Educando a niños con síndrome de Asperger, Guías, Proyectos, Investigaciones de Medicina Oral

¡Descarga Educando a niños con síndrome de Asperger y más Guías, Proyectos, Investigaciones en PDF de Medicina Oral solo en Docsity! Educando a niños con Síndrome de Asperger 200 consejos y estrategias Brenda Boyd Traducido por: Carol Amat Índice Cómo usar este libro cuando hay un problema...........................................................1 Introducción..................................................................................................................1 1 - Trazando las bases.......................................................................................................4 Preocúpate por ti..........................................................................................................4 Aceptación y comprensión............................................................................................8 Construyendo la autoestima.......................................................................................11 Reduciendo la ansiedad..............................................................................................14 Cómo podemos ayudar...............................................................................................15 2 - Enfatizar lo mejor de tu hijo......................................................................................20 Tender un puente sobre el hueco social y emocional................................................20 El mejor acercamiento................................................................................................27 Animar a la conformidad y a la motivación...............................................................30 Manejando los momentos difíciles.............................................................................33 3 - Problemas comunes de la A a la Z............................................................................35 Agresión y enfado.......................................................................................................35 Asuntos escolares.......................................................................................................39 Asuntos sensoriales....................................................................................................48 Comida........................................................................................................................52 Depresión....................................................................................................................56 Dificultades de atención.............................................................................................59 Escritura......................................................................................................................62 Eventos especiales, ocasiones sociales y salidas.......................................................66 Habilidades motoras y coordinación..........................................................................70 Ir a la cama y a dormir...............................................................................................73 Lenguaje y conversación............................................................................................76 Perfeccionismo............................................................................................................79 Rigidez.........................................................................................................................84 Supervisión de los deberes.........................................................................................87 i Cómo usar este libro cuando hay un problema Hay dos maneras de buscar de forma rápida ideas que te pueden ayudar para un problema específico. 1. Mirando el Índice. 2. Mirando en el Índice de consejos. 3. Buscando la entrada en el capítulo 3 - Problemas comunes de la A a la Z. Este capítulo se centra en algunos problemas comunes en el Síndrome de Asperger y estan ordenados alfabéticamente. 4. Si está consultando este documento en un ordenador recuerde que todas las referencias cruzadas actuan com enlace: basta clicar en ellas para saltar a la página del texto referenciado (descubrirá si se halla frente a un enlace observando la forma del puntero del ratón). 5. Otra prestación que ofrecen algunos visores de documentos PDF es la de mostrar los “Marcadores” o “Índice” del documento: esa prestación le mostrará la estructura jerárquica del documento, permitiéndole moverse por las secciones del texto con gran agilidad. Introducción Ser padre es una de las tareas más importantes del mundo, ¿pero cómo aprendemos a serlo? Para otras tareas necesitamos un entrenamiento formal y calificaciones, pero en general nosotros esperamos saber como hacer de padres. La mayoría de las cosas que aprendemos normalmente lo hacemos observando a los demás – en particular como nuestros padres nos han subido. Normalmente esto funciona sin problemas, pero cuando tienes un hijo con Síndrome de Asperger (SA) puede ser difícil a veces saber como actuar. Los niños con SA representan todo un desafío – además de muchas de dudas. Los padres de niños con SA tendemos a entendernos entre nosotros, porque nuestras experiencias son similares. Pero es casi imposible que alguien te entienda de verdad, y eso significa que te puedes acabar sintiendo muy solo. Yo tengo dos hijos, un hijo y una hija. Mi hija ahora ha crecido y es una persona agradable, equilibrada y amigable. Cuando ella era pequeña era fácil de llevar y se conformaba con todo, así que no fue difícil subirla. Pero con mi hijo Kenneth todo fue diferente desde el principio. Cuando Kenneth era pequeño, me parecía que no tenía más que problemas y preocupaciones con él, y durante años nadie entendía porque. Muchos de los problemas no eran inusuales en cierta forma, y a veces intenté convencerme de que a muchos de los otros niños les pasaba lo mismo. Pero en mi corazón sabía que había algo diferente. Las dificultades de Kenneth eran muy extremas, y además parecía que 1 crecían con él. Desde fuera él parecía un niño maleducado, con mal comportamiento e infeliz, y yo lo odiaba. A veces me culpaba a misma y a veces le culpaba a él. Cuando a los ocho años finalmente le diagnosticaron de Síndrome de Asperger (o autismo de alto rendimiento, según con quien hables), se me mezclaron todo tipo de sentimientos. Una parte de mi estaba nerviosa y triste por su futuro. Otra parte de mi se sentía aliviada porque ahora tenía una explicación. Después de todo, creí que sería una gran ayuda tener el diagnóstico. Pero aún me sentía muy sola y desalentada con la tarea que debía realizar. Nadie que conociera parecía entenderme. Y peor aún, nadie parecía capaz de darme ningún consejo que me pudiera ayudar. El diagnóstico a menudo marca el final de una dificultad y hace atar cabos a los padres. Cuando nosotros empezamos a buscar sobre el Síndrome de Asperger, pudimos entender muchas cosas. Pero el diagnóstico no hace que desaparezcan los problemas. Aún teníamos mucho trabajo que hacer y muchas veces las mejores estrategias educativas para niños ordinarios no funcionaban. A menudo parecía que aún teniendo la paciencia de un santo y la sabiduría de Salomón no era suficiente. Manejar las necesidades y desafíos de un niño con SA es una gran responsabilidad y un trabajo muy duro. No hay soluciones mágicas para cambiar esto. Este libro pretende dar algunas ideas y herramientas más que sentar un dogma. Espero que leyéndolo puedas encontrar ideas que te ayuden a manejar problemas específicos a medida que te vayas encontrando con ellos. Espero también que al menos algunas de las sugerencias te ayuden a tener una vida más fácil a ti y a tu familia. Cómo está organizado este libro Hay ideas, estrategias y consejos en todo el libro, cada una numerada a medida que va apareciendo. Están todas enmarcadas para que sean más fáciles de encontrar. El libro está organizado de la siguiente manera: 1 - Trazando las bases Este capítulo sugiere maneras para ayudar al niño con SA a sentirse querido y aceptado y explora algunas de las razones de porque esto puede ser difícil de conseguir. También incluye ideas para aumentar la comprensión, construir la autoestima y reducir la ansiedad. 2 - Enfatizar lo mejor de tu hijo Este capítulo explora la mejor manera de acercarnos y manejar a un niños con SA, y sugiere algunas maneras de ayudarle a aprender habilidades sociales y emocionales. También incluye ideas para animar a la motivación y al cumplimiento y cómo manejar los momentos difíciles. 3 - Problemas comunes de la A a la Z Este capítulo se centra en algunos problemas habituales uno por uno, explorándolos con detalle y sugiriendo maneras de manejarlos. 4 - Unas palabras de reflexión personal 2 He incluido algunos de mis pensamientos sobre la experiencia de tener un hijo con SA. También he puesto lo que he aprendido y un “Reportaje desde el planeta Asperger”. Unas palabras sobre los hermanos Es muy fácil que los otros niños de la familia se sientan ignorados cuando tienen un hermano o hermana con SA que necesita mucha atención. Pueden acabar sintiendo resentimiento y les puede parecer que son castigados por tener mejor comportamiento y hacer menos demandas. Esto puede paliarse incluyendo a todos los niños (en la medida de lo posible) en las ideas que estás utilizando con tu hijos con SA. Muchas de ellas lo requieren y son de gran ayuda con cualquier niño. ¡Y algunas son muy divertidas! Nota para otros cuidadores que no son padres Los padres suelen ser los primeros que se encargan de los niños. Pero otras personas pueden tener también un papel muy importante, por ejemplo los abuelos, tíos, parientes, profesores, canguros y amigos. Estas personas a menudo realizan un gran trabajo ayudando a querer y a cuidar de los niños. Así que, aunque ellos no son los padres, este libro también va dirigido a ellos. Unas palabras sobre el género Por alguna razón, hay muchos más hombres que mujeres diagnosticados de Síndrome de Asperger. Es por ese motivo que yo me refiero al niño cómo “él” a lo largo del libro. El otro motivo es que me era más fácil. Pero evidentemente, todo lo que sale en el libro es aplicable a chicas/niñas Asperger igual que a los chicos. Cómo me refiero a los niños A lo largo del libro, siempre que hablo de “niños con Síndrome de Asperger” lo haré refiriéndome a ellos como “niños SA”. La razón es que mi propio hijo prefiere esta descripción y espero que nadie se sienta ofendido por este motivo. 3 Ve despacio y afronta la situación de manera realista. Haz una lista de los problemas que tienes y realiza una escala de prioridad en función de lo urgentes que son. Esto dependerá de cosas cómo la seriedad del asunto y cuantos problemas está causando, a ti y a los demás. Puede ser útil hacer esta lista con la pareja o con un amigo. Una gran ventaja de afrontar los problemas de esta manera es que una vez has decidido centrarte en los problemas más urgentes, te puedes permitir un respiro y delegar un poco en los demás. Consejo # 6 Ponte las metas SMART No esperes demasiado de ti o de tu hijo rápidamente. Cuando estás intentando conseguir un progreso en un área, hazlo paso a paso Tómate un tiempo para hacer tus metas SMART (astuto). SMART significa: ● Pequeño (Small) ● Medible (Measurable) ● Alcanzable (Achievable) ● Realista (Realistic) ● Basado en el Tiempo (Time based) Por ejemplo, una meta que no es SMART podría ser para tu hijo “ser educado”. La meta SMART podría ser “ser educado con tres personas a lo largo del día” Consejo # 7 Permite que las estrategias sean la llave, no la meta Recuerda que los consejos y las estrategias son para servirte, y no al revés. Por lo tanto, se flexible. Si una idea te funciona, utilizala siempre que puedas. Pero si un consejo no te va bien o te hace sentir mal, simplemente, ignóralo. Confía en tu juicio. Tu sabes qué es lo que mejor para tu hijo. Pero ten en mente una cosa, el tiempo puede causar diferencias: una cosa que no funciona hoy, puede funcionar dentro de seis meses o al revés. Así que intenta las cosas más de una vez; observa qué funciona con tu hijo y sigue tu intuición. Consejo # 8 Intenta no estropearle Es un gran error sobreproteger a cualquier chico dejandole hacer demasiado lo que él quiere o dándole demasiadas cosas. Cuando lo hacemos, nos hacemos la vida más difícil porque acabamos con un chico muy demandante y difícil de complacer. Pero es muy fácil caer en esa trampa y “estropear” a un niño SA por diferentes razones. Por ejemplo: ● Sentimos pena por él cuando la vida le es dura y queremos hacérsela mejor. 6 ● Él siempre pide e insiste para conseguir lo que quiere, y es más fácil dárselo que soportar su insistencia. ● Obviamente queremos que sea feliz y nos sentimos culpables y responsables cuando está disgustado (incluso cuando su disgusto es totalmente irracional). El motivo fundamental para ser indulgente con él es que queremos que sea feliz. Lo que tenemos que pensar es que ser excesivamente indulgente con él nunca le hará feliz a largo plazo. Eso sólo le da un punto de vista de la vida absolutamente irrealista y le deja un futuro de misera y decepción. Es difícil decir “no” a veces, pero será la manera de hacer las cosas más agradables para ti y para tu hijo. Una sugerencia para cuando él pida algo, es proponérselo cómo un premio por su buen comportamiento. Por ejemplo, si os pide un videojuego, decid “me encantaría darte el videojuego, y creo que lo debemos reservar cómo premio para cuando tu…” Consejo # 9 Busca alguien con quien hablar Asegurate de que no te guardas todos tus sentimientos dentro. Necesitas al menos una persona en quien confías para contarle cómo te sientes realmente. Puede ser alguien de la familia, tu pareja, un amigo… Lo más importante es que tengas la oportunidad de soltarte a veces. ¡Hablar realmente ayuda! Consejo # 10 Mamás: desengancharos Las mamás en particular tienen el hábito de sentirse culpables a menos que lo hagan todo por su hijo. Nosotras necesitamos desengancharnos de ese hábito, porque nadie se va a preocupar por nosotras si no lo hacemos nosotras mismas. No es algo fácil de hacer. Piensa en el consejo que dan las aerolíneas: “En caso de emergencia póngase primero el oxígeno usted antes de intentar ayudar a los demás”. Recuerda: una de las mejores maneras de querer a un niño es ¡cuidar a su madre! Consejo # 11 No le des más importancia de la que tiene Para los que no conocen la dificultad de vuestro hijo, a menudo les puede parecer rudo, arrogante y torpe. Cuando su conducta provoca miradas de desaprobación o comentarios, el niño normalmente no se da cuenta. Pero los padres podemos ser conscientes de todos los signos de desaprobación y juicio muy fácilmente. La próxima vez que te sientas avergonzado y disgustado por como la gente juzga a tu hijo o a ti, recuerda esto: “A los que no tienen el problema les importa y a los que lo tienen les trae sin cuidado”. 7 Aceptación y comprensión Puede ser muy difícil para un niño con SA encontrar aceptación en la sociedad. Él siempre “lo hace mal” socialmente y rompe normas que él no sabía ni que existían. Y el mundo trata muy ásperamente a las personas que rompen las normas que no están escritas. Esto implica castigos crueles cómo el ridículo, el bulliyng y el aislamiento. Pero a veces también les puede resultar difícil encontrar aceptación en casa. Una razón de esto es que su comportamiento necesita de mucha corrección y ellos pueden acabar sintiéndose como si todo lo que oyeran fueran críticas. Otra razón es que los padres tengan una actitud negativa frente al diagnóstico del SA, y por tanto eso les de un mensaje de rechazo. El niño con SA necesita y merece sentirse aceptado y comprendido como una persona única y válida de la que el SA sólo es una parte de él. Aquí expongo algunas sugerencias para que los padres puedan ayudar a paliar estas necesidades. Consejo # 12 Aceptar el diagnóstico Si somos honestos, muy pocos padres reciben el diagnóstico con los brazos abiertos. Siempre decimos, al principio, que no queremos “etiquetar” a nuestro hijo y tendemos a negarlo y resistirnos tanto como podemos. Pero realmente debemos tener cuidado con el mensaje que le hacemos llegar a nuestro hijo. He oído algunas veces que los padres pasamos por un periodo de “duelo” cuando recibimos el diagnóstico. Quizá este es el proceso natural, pero si lo trabajamos demasiado, éste puede alargarse y ser muy duro, puede tener llevarnos a otro desenlace. Necesitamos desafiarnos a nosotros mismos con el hecho de que estamos haciendo el duelo de una ilusión – la ilusión del niño que hubiéramos querido tener. En el momento en que empezamos a deshacernos de esta ilusión, somos libres de aceptar o rechazar el maravilloso hijo que tenemos. Nuestro hijo con SA necesita que estemos orgullosos de él y que le aceptemos de manera incondicional, y esto implica aceptar su Síndrome de Asperger. De manera que negar el SA, es negar también a nuestro hijo, de la misma manera que aceptar el SA es aceptar y abrazarlo. Consejo # 13 Buscar más sobre el Síndrome de Asperger Aunque todos los niños con SA son únicos, nos puede “abrir los ojos” el descubrir cuanto tienen en común. A menudo, cuanto más sabemos sobre el SA, más entendemos a nuestro hijo. El conocimiento es poder y, después de todo, ¡dicen que comprender es perdonar! El primer libro que muchos padres han leído para conocer lo que es el SA es el de Tony Attwood (1998). Es un buen principio. Cuando lo leí, recuerdo que pensé “¿Cómo puede ser que este hombre conozca tan bien a mi hijo?”. Hay muchos otros libros excelentes disponibles y también páginas web (ver Webs útiles y Bibliografía 8 Consejo # 17 Hacer amigos antes de hacer puntos Como con cualquier niño, el objetivo es siempre “quererlo, pero controlando su conducta”. Pero esto no es fácil cuando su comportamiento es totalmente irracional o se queja por su pena Asperger. En estos momentos, hay que intentar usar la lógica para mostrarle que está equivocado o que es irracional, aunque es posible que no funcione. Debemos aceptar que de momento esa es su realidad. En este punto, él está sinceramente convencido que su comportamiento es genuino y que su conducta es justificada. Pasado un rato, podemos hacer mucho para ayudar a al niño con SA, desafiando gradualmente su pensamiento, pero la clave es que la temporalidad debe ser la correcta. Él necesita estar calmado, en confianza y feliz para poder estar receptivo. Mientras él esté disgustado, no nos funcionará para nada discutir con él, ya que es estará aún más rígido de lo habitual y probablemente se enfadará aún más. Concentra tus energías en darle un mensaje de aceptación hacia él (no hacia su comportamiento). Muéstrate empático hacia su disgusto en lugar de juzgar o perdonar su conducta. Si él se siente en confianza contigo y que estarás a su lado, él estará más abierto y receptivo a lo que le tengas que decir más adelante. Consejo # 18 Estar a su lado Haz todo lo posible para que el niño esté convencido de que los dos estáis del mismo lado. Estar a su lado incluye calidez y aceptación, interesarnos en lo que es importante para él y escucharle sin juzgarle (ver el Consejo # 52 Sé una aliada y Consejo # 107 Premios para después de las comidas). Esto no significa aceptar un comportamiento inaceptable, obviamente. Pero cuando le corregimos, necesitamos dar lo mejor de nosotros mismos para separar al niño de la conducta. Es crucial que él reciba el mensaje de que es el comportamiento, no él, lo que no nos gusta. Decirle que los dos estáis del mismo lado, y que se supone que toda la familia está del mismo lado. No hay que asumir que sabe esto si no se lo decimos. Él necesita que se lo digas y se lo demuestres, que tienes cuidado de él, que valoras su compañía, que te gusta, que disfrutas con su sentido del humor y que empatizas con sus dificultades. Construyendo la autoestima La importancia de una autoestima sana Una buena autoestima es vital en cualquier niño y le ayuda en todas las áreas de su vida. Una pobre autoestima se manifiesta también de muchas maneras, incluyendo el aislamiento y la ira, y puede llevar a la depresión. 11 La dificultad con un niño SA Cuando un niño SA tiene una baja autoestima, no siempre es fácil de reconocer debido a que no siempre es evidente. Por ejemplo, si está arrogante, reservado u obstinado, es difícil de imaginar que esta actitud puede venir dada por una baja autoestima. Pero si pensamos en eso, la gente que es feliz y se siente segura de si misma, no tiene la necesidad de comportarse así. Una de las razones por las que un niño SA puede tener problemas con su autoestima es que tienda a tener una imagen de si mismo, poco realista. A menudo, son perfeccionistas y no se dan cuenta de sus puntos fuertes y debilidades de manera clara. Oscilan entre ideas grandiosas de sus capacidades y grandes disgustos cuando fracasan (ver Perfeccionismo y Consejo # 148 Sé puntual y Consejo # 54 Busca la disciplina positivamente). También es fácil de imaginar como su autoestima suele sufrir simplemente teniendo en cuenta las dificultades que el Síndrome de Asperger típicamente presenta. Tiene que ser muy desesperante ir por la vida sintiéndote incomprendido y confuso por el mundo. Seguidamente hay una serie de consejos que pueden ayudar a construir una buena autoimagen en nuestros niños SA. Es una tarea dura y lenta, pero muy satisfactoria. Consejo # 19 Engánchale haciendo algo bien Demasiado a menudo los padres olvidamos el poder del halago. En lugar de buscar cosas por las que felicitarles o premiarles, esperamos hasta que vemos que hacen algo mal, y entonces los criticamos por eso. La alabanza es un gran motivador. Construye la autoestima haciéndole saber al niño que “hace algo bien”. Y el niño SA necesita este “feedback” más que nada. Entrénate a buscar oportunidades para dárselo, darle calidez, animale a tener ese comportamiento reforzando lo que hace y en sus progresos. La manera más efectiva de alabar a un chico SA Es importante hacerlo bien cuando halagamos a un niño SA, porque él puede odiar un premio que sea demasiado entusiasta o general. Normalmente se sienten más cómodos con alabanzas que les parezcan genuinas y no sobreactuadas. Una estrategia que funciona bien para reforzarles es usar la fórmula “ver ‒ sentir ‒ nombrar”. ● Ver. Di lo que ves. Por ejemplo, “Veo que dejas a tu hermana que juegue con tu consola”. ● Sentir. Describe lo que sientes: “Estoy orgullosa/contenta de ver que jugáis tan bien los dos juntos”. ● Nombrar. Dale un nombre a la conducta que estás alabando. “A eso le llamo yo ser un hermano agradable”. 12 Consejo # 20 Premiar mejor que castigar Intenta basar tu actuación en “Mejora y premio” y piensa que el castigo es el último recurso. Recuerda que los premios no tienen porque ser materiales o caros. Un premio puede ser un “Bien hecho”, la comida favorita, un abrazo, una salida o una atenderle exclusivamente a él escuchándole y hablando con él un rato. Consejo # 21 Ten “sesiones positivas” Las “sesiones positivas” son momentos divertidos en familia en el que sólo se habla sobre cosas positivas. Las normas son: ● Sólo habla una persona cada vez. ● Todo el mundo escucha. ● Se puede hablar de cualquier cosa, siempre que sea positiva. Para romper el hielo se podría hablar por ejemplo: ● Me gustó mucho el helado que tomé después de cenar. ● Me puse muy contenta cuando ordenaste tus juguetes. ● Cuando fuimos al cine, lo pasé muy bien. Consejo # 22 Ayúdales a evitar la humillación Todos los niños del mundo odian ser humillados y harán lo que sea para que no les pase. El niño SA puede sufrirla más que sus compañeros y pueden sentirse muy desgraciados. Aquí tienes algunas maneras de ayudarle a evitar la humillación. Por ejemplo: ● Permítele que tenga éxito proporcionándole situaciones dónde pueda “ganar”. Es decir, que a veces es mejor evitar cosas cuando sabes que para él serán demasiado duras. ● No presentes demasiada atención a sus errores. ● Cuando cometa un error, muéstrale cómo puede hacerlo bien y anímale a pensar “¿Cómo puedo hacerlo diferente la próxima vez? ● Cuando hay un conflicto, intenta que no se quede arrinconado. Intenta ofrecerle un sitio seguro al que ir. Consejo # 23 Enséñale a planear el comportamiento Cuando una situación conlleva un comportamiento arisco, mejor que imponer una solución o ultimátum, intenta presentarle el problema como algo que podéis trabajar juntos. Por ejemplo, le puedes decir algo como “Cuando tu tía nos visitó, tu actitud fue muy ruda. Sé que tu no querías ser rudo, pero fuiste desagradable cuando ella de 13 Vamos a pensar un poco sobre como aparece el SA en el mundo exterior. Encontré un resumen interesante sobre el Síndrome de Asperger que conseguí cuando diagnosticaron a Kenneth. Es una carta corta, de la medida de una tarjeta de negocios, que se puede llevar en la cartera. Es interesante porqué está escrita para alguien que no sepa absolutamente nada sobre el Síndrome de Asperger. Esto es lo que dice: ¿Qué es el Síndrome de Asperger? El SA es una discapacidad que en algunos aspectos es parecida al autismo. La gente con SA normalmente parece normal. Tienen dificultades en las áreas de comprensión social y la comunicación social. Ellos pueden parecer rudos, arrogantes y torpes y su comportamiento puede ser raro, excéntrico e impredecible. El SA puede afectar a todas las clases sociales y en diferentes grados de inteligencia, desde aquellos que tienen dificultades de aprendizaje moderadas a aquellos con una capacidad límite. Por favor, se paciente, ellos no pretenden ofenderte. No es sensato pensar que nuestros hijos van por la vida de una manera tan antipática. “Rudo, arrogante y torpe” no es la imagen que la gente tiene de la ansiedad. Los padres sabemos en el fondo que, a pesar de las apariencias, nuestros hijos deben de sufrir de muchísima ansiedad, aunque no lo parezca, aunque esté oculta. El problema es que el mundo no hará concesiones a sus dificultades que están enmascaradas, hecho que hace más importante que las hagamos los padres. Consejo # 25 Investigar los motivos ¿Qué causa esta ansiedad? Es muy valioso que intentemos entenderlos, así les podremos ayudar, aunque no sea posible en todas las situaciones. No podemos olvidar que una de las mayores dificultades de los niños SA es manejar las cosas que no les son familiares e impredecibles. Para intentar entender que está causando la ansiedad, podemos hacernos las siguientes preguntas: ● ¿Qué le ha ocurrido recientemente? ¿Ha habido cambios? ● ¿Han habido cambios en clase? ● ¿Ha cambiado alguna rutina? ● ¿Está enfermo, agotado o especialmente cansado? ● ¿Hay alguien nuevo en su vida? ● ¿Puede que suceda algo de manera continuada de lo que no seas consciente? ¿Bullying en la escuela? ¿Dificultades sensoriales? ● ¿Se repite algún tipo de patrón? 16 ● ¿Hay algo que parezca que le es especialmente difícil? ● ¿Puede que está sufriendo bullying en el colegio? A veces la causa es bastante específica. Otras veces no es obvia en absoluto y tenemos que aceptar que es simplemente “ansiedad Asperger”. El mundo puede ser muy confuso, hostil e impredecible para un niño con SA. Aunque no lo podamos entender, podemos ayudarle mucho haciendo que esté seguro de que permanecemos a su lado. Consejo # 26 Aspira a un nivel óptimo de ansiedad Como padres, odiamos ver a nuestros hijos ansiosos, enfadados y miserables y comprendemos que son más vulnerables de lo que parecen. Naturalmente, les ayudamos y protegemos, pero al mismo tiempo sabemos que no es una buena idea sobreprotegerlos. Es difícil encontrar el equilibrio. Es bueno recordar que, al fin y al cabo, la ansiedad es parte de la vida. Aunque mucha ansiedad puede ser paralizante, un poco de ansiedad puede ser útil cuando ésta nos estimula a hacer cosas que de otra manera no intentaríamos. En el punto óptimo de ansiedad el niño se puede sentir los suficientemente cómodo como para intentar algo nuevo y en el proceso de aprendizaje, puede manejarse en situaciones difíciles. La meta es manejar la ansiedad, no eliminarla. En realidad será un proceso largo y progresivo. Podemos hacer muchas cosas para ayudar a nuestros hijos a tomar consciencia del mundo y hacer la vida más predecible para ellos. Pero ellos también necesitan aprender que la vida no siempre se puede controlar o predecir. A veces las cosas no salen como las habíamos planeado – y esto esta bien también. Proporcionar orden, estructura y predictibilidad Consejo # 27 Planea cada cambio cuidadosamente Recuerda que cada cambio, por pequeño que sea, a menudo hace que los niños con SA se angustien mucho. Intenta introducir cualquier tipo de cambio o alteración en su rutina, en un momento en que ambos estéis relajados, y anticípale todo lo que va a suceder, si puedes. Consejo # 28 Utiliza un “tablón de anuncios” Si no tienes un corcho o una pizarra para hacer de tablón de anuncios en casa, considera la opción de conseguir uno. Lo puedes utilizar como punto de referencia para el niño, para que pueda observar aquella información que le pueda ayudar a ver el mundo de manera más predecible; por ejemplo: normas de juego, rutinas, contratos… Asegurate de que está situado en un lugar accesible, como la cocina, el 17 comedor o en su habitación; se esta manera él puede tenerlo como referencia siempre que lo necesite. Consejo # 29 Utiliza un cronómetro o un temporizador Los temporizadores de cocina normalmente se pueden conseguir fácilmente y de forma barata; los cronómetros se pueden comprar en las tiendas de deportes. Estos objetos son unas buenas herramientas para los niños con SA y pueden ser de mucha ayuda en dar la estructura y predictibilidad que necesitan. Puede que a él le tranquilice oír el sonido del temporizador avisándole que se ha terminado el tiempo. A parte de que les puede parecer divertido jugar con eso ¡como si fuera un concurso! Los temporizadores pueden ser útiles en un muchas situaciones, por ejemplo: ● “Tienes que ir a calmarte en tu habitación durante dos minutos”. ● “Necesito descansar 20 minutos sin que me interrumpas y entonces jugaré contigo al juego que quieras” (si interrumpe, se vuelve a empezar con los 20 minutos). ● “Cuando lleves 15 minutos haciendo los deberes, entonces podrás ver la televisión”. ● Puedes leer en la cama durante 10 minutos; pasado este tiempo, la luz tiene que apagarse”. ● “A ver si puedes botar la pelota sin parar durante tres minutos”. Consejo # 30 Utiliza ayudas visuales Si podemos ayudar a un chico con SA a saber y recordar que se espera de él, para él será mucho más fácil ser consciente del mundo y reducirá su ansiedad. La mayor parte de personas con SA son pensadores visuales, con lo que tiene sentido proporcionarles ayudas visuales con este propósito. Una ayuda visual puede ser un simple recordatorio escrito o una ayuda visual más complicada con un dibujo a todo color. Cada niño es completamente diferente referente a las ayudas visuales que le van ayudar: puede ser un contrato de conducta, rutinas, menú o cualquier otra cosa. Pero la base simplemente es: el niño con SA normalmente aprende y recuerda mejor aquello que ve que aquello que escucha. Hay infinitas maneras en las que esta base puede ser muy importante poder usar y puede ser divertido usar la imaginación para ver que puedes hacer. Por ejemplo, al hacer ayudas visuales puede ser un buen momento para incorporar el interés, o decorarlos con sus dibujos favoritos. Consejo # 31 Plastifica las ayudas visuales Hay plastificadoras pequeñas, no muy caras, que se pueden comprar en tiendas de materiales de oficina. Aunque plastificar puede parecer un poco lujoso, es muy 18 manera de operar que tiene nuestra sociedad. El hecho de que nosotros utilicemos términos como “mentiras piadosas” indica que pensamos en ellos como menos dañinos. La manera como nosotros vemos esto, es que a veces preferimos sacrificar un poco de nuestra honestidad para que las cosas sean más suaves. Normalmente no pensamos en esto demasiado. Esto simplemente pasa. Por lo tanto, decimos cosas que no son del todo verdad para hacer sentir a los demás más cómodos. No decimos lo que en realidad pensamos. Sabemos cuando es el momento de decir lo que pensamos. Entramos en pequeñas mentiras cuando no nos interesa o incumbe demasiado lo que sucede. La gente con SA no opera de esta manera, o sea que a veces actúan “de una mala manera”. Ellos son inocentes en el sentido de que literalmente pueden pensar que lo más importante es ser honesto en todas las circunstancias. Ellos no aprecian los conceptos sutiles como “mentiras piadosas”. Esto puede ser muy desafiante para los demás y para los chicos con SA sería absolutamente antinatural comportarse de otra manera. Consejo # 35 Aprecia su honestidad como un gran atributo A menudo el comportamiento “rudo” del niño con SA es sólo una conducta realmente honesta. La honestidad y el ser directo son una parte de los Asperger e incluso, si pudiéramos, no les pediríamos que dejaran de ser quienes son. Míralo positivamente, es algo extraño y realmente refrescante encontrarse con la carencia de hipocresía y pretensión que es tan típico en el SA. ¡Es realmente un desafío lo mires como lo mires! ¡Con un hijo con SA al menos sabes siempre en que punto te encuentras! No habrá polvo bajo la alfombra. No hay duda que es más fácil convivir con gente el tipo de personalidad opuesta, con la “gente complaciente” que sólo nos dice aquello que queremos oír. Pero por otro lado, tenemos mucho que aprender de la honestidad de los niños con SA. Consejo # 36 Identifica los puntos ciegos Antes de poder ayudar a los niños con SA, debemos intentar identificar qué es lo que entiende y lo que no, ya que es muy fácil asumir que entiende más de lo que entiende en realidad. Realmente tiene sentido dedicar un tiempo a detectar dónde hay huecos en su consciencia y comprensión. Estudios recientes indican que más del 90% de la interacción social consiste en comunicación no verbal, hecho que nos permite ver hasta que punto es importante esta habilidad. De manera que probablemente trabajaremos sobre seguro si empezamos asumiendo que este área de la comunicación es un punto flaco de la consciencia y comprensión típicos del niño con SA. Muchos de nosotros somos 21 buenos de manera intuitiva en la comunicación no verbal. Empezamos a aprender esto de manera absolutamente intuitiva cuando somos pequeños. Pero es un proceso de aprendizaje importante que no se da de manera innata para el niño con SA. Su dificultad en la comunicación no verbal afecta a muchas áreas de su vida, incluyendo:  Su habilidad para leer el lenguaje corporal.  Su consciencia de las normas sociales no escritas.  Otras habilidades sutiles. Lenguaje corporal Poder leer el lenguaje corporal es una habilidad fascinante. Tenemos la habilidad intuitiva de “leer” el humor y las intenciones de los demás sin necesidad de que nos lo digan con palabras. La manera como lo hacemos es interpretando todo tipo de pistas sutiles no verbales que ellos nos dan. Es aún más fascinante el nivel de complejidad de comunicación que nos va al subconsciente. Pero para los chicos con SA es completamente opuesto. Como ejemplo, la mayor parte de nosotros encontramos fácil “decir” si alguien “parece aburrido”. ¿Como lo hacemos? “Leyendo” pistas como la expresión de su cara, la mirada, su postura, sus gestos o quizá el tono de voz. Para este simple ejemplo, se requieren complejas habilidades no verbales que los niños con SA no tienen de manera natural. Para ellos la comunicación no verbal es como una lengua extranjera. Normal sociales Hay muchas normas no escritas y complejas en la sociedad que la mayor parte de nosotros asumimos y nos ayudan a que la comunicación fluya de manera clara y efectiva; por ejemplo, no solemos cuestionar a alguien que se encuentra en una posición de autoridad. Otra vez, nosotros aprendemos esto de pequeños y sin un aprendizaje formal, pero los chicos con SA tienen poca consciencia de esto. Otras habilidades sutiles Consciencia contextual Tienen poca apreciación de la diferencia de los contextos y de como esto afecta a la comunicación. Esto significa que ellos tenderán a hablarle a todo el mundo de la misma manera e igual de directos, hecho que a menudo se ve como inapropiado. Tacto Ellos no dominan el hecho de hablar con tacto y pueden no encontrar un motivo por el que ellos no deberían decir llanamente que quieren que alguien se vaya a casa cuando están con un amigo, si es así como se están sintiendo. 22 Interpretación literal Tienden a interpretar las cosas de manera literal y no de manera figurada. Esto puede acarrear situaciones divertidas a veces, pero también puede causarles problemas de confusión e incomprensión. Desarrollar su consciencia: algunas técnicas para intentarlo Consejo # 37 Evidenciar y debatir Evidenciar El niño con SA tiende a actuar sin tener en cuenta sus emociones más que expresándolas y solo tiene consciencia de su propio estado emocional. Entrenar y evidenciar las emociones puede ayudar a desarrollar su consciencia. Puede ser un poco raro al principio. Después de todo, normalmente no tienes que “enseñar” las emociones a los niños. Pero resulta más fácil a medida que se hace. ● Acentúa tu lenguaje corporal para mostrarle como te sientes. ● Explícale las normas en palabras. Por ejemplo: “Cuando un adulto viene con nosotros en coche, es normal que le parezcas rudo si no le permites sentarse delante”. ● Háblale de manera abierta y calmadamente sobre sus emociones. Evidénciale en palabras que él necesita expresar su realidad. Por ejemplo, “Cuando… sucedió debiste sentirte muy enfadado (triste, contento…)”. Puedes hacer preguntas directas si es necesario. Debatir Un mensaje importante para cualquier niño con SA, que debe oír y entender, es el siguiente: Todas las personas (incluido tu) quieren que les traten bien. Esto significa que debes tratar a los demás de la misma manera que quieres que te traten a ti. Habla abiertamente sobre como la gente espera ser tratada. Aquí hay algunas cuestiones y temas que puedes sacar cuando hables con tu hijo: ● ¿Como quieres que te traten? ● ¿Como odias que te traten? ● Me puedes dar algún ejemplo de como quieres que te traten? ● ¿Y de cómo odias que te traten? Anima a la familia a hablar sobre algunos conceptos sutiles que no le son fáciles de entender cómo: ● Hacer daño de manera intencionada e inintencionada. 23 Juego y habilidades sociales: algunas ideas para intentarlo Consejo # 45 Consigue un cómplice Si puedes, ten al menos a un adulto de la vida del niño que tenga algún interés en él, juegue con él y te ayude a enseñarle las habilidades que necesita. Él puede ser un amigo o un estudiante que quiera ayudaros una vez por semana por un poco de dinero extra. Consejo # 46 Citas para jugar Planea citas de juego supervisadas que estés seguro que serán exitosas; por ejemplo en un sitio dónde sepas que los otros chicos aceptan a tu hijo. Prepara estas sesiones de una manera razonablemente estructuradas y predecibles, así el niño con SA sabrá los detalles de qué se espera de él, cuando empezará, cuando acabará, quien estará y qué es probable que suceda. Consejo # 47 Permítele llevar el marcador Si tiene dificultades para practicar juegos de equipo puede que le guste llevar el marcador o las bebidas. Esto puede animarle a observar el juego y aprender las normas (puede que debas comentar con él lo que ha observado para evitar que sea demasiado rígido y que se lo tome demasiado en serio). Consejo # 48 Sigue al líder Juega a “sigue a líder”, dónde todo el mundo debe observar lo que hace el líder y copiarlo exactamente igual (ejemplo, aplaudir, saltar, sentarse, rodear un círculo…) El chico con SA se puede sentir en confianza para participar por que las normas son muy simples y claras. Consejo # 49 Turnos Puede que necesite aprender el concepto de los turnos y que haya que explicárselo de manera clara y paciente. Él necesita entender, no sólo cómo funciona, sino también que es justo que todo el mundo tenga su turno. Cuando él haya entendido esto a nivel intelectual, puede que aún necesite practicarlo y que se le anime a hacerlo. Busca ejemplos divertidos; por ejemplo: “ahora te toca ser el líder durante 5 minutos, luego será el turno de tu hermano durante 5 minutos más”. 26 Consejo # 50 Conexiones en Internet A él le puede gustar tener contactos vía Internet y mandarse mensajes con otras personas para poder estar en contacto con otras personas que compartan sus intereses o que tengan SA. El mejor acercamiento Esta sección contiene consejos generales sobre la mejor manera para acercarnos a nuestro hijo con SA con el objetivo de sacar lo mejor de él. Consejo # 51 Estar calmado y relajado Cualquier niño, especialmente uno con SA, responde mejor a la calma, a un acercamiento relajado, pero, evidentemente, es difícil cambiar tu temperamento base si no eres una persona calmada. De todas maneras, es posible hacer pequeños cambios que te pueden ayudar a estar más relajado: leer un libro sobre relajación, hacer yoga, escuchar una cinta de relajación, darte un masaje, tomar un baño con sales… o hacer cualquier cosa que haga sentir relajado. Consejo # 52 Sé una aliada Incluso cuando se dan problemas de conducta o disciplina, la mayor parte de los niños saben que, en el fondo, sus padres están a su lado. Pero no debemos asumir que nuestro hijo con SA también lo sabe. Puede que él crea sinceramente que estamos en su contra sólo porque, por ejemplo, no le damos lo que quiere o intentamos mejorar su comportamiento. Busca maneras para que el sepa seguro que sus padres son sus aliados, sin condiciones. Puede que él necesite oír cosas que a la mayoría de los niños no hace falta decirles: que eres su aliado y su amigo, que es tu obligación como padre intentar mejorar su conducta, que el motivo por el que no le das todo lo que él quiere es porque lo quieres mucho y no quieres hacer cosas que serán negativas para él en el futuro (ver también Consejo # 18 Estar a su lado). Consejo # 53 Comunica claramente Recuerda que no es razonable esperar que un niño con SA entienda las sutilezas. Ayúdale a entender que estás intentando comunicarte con él de la manera que él se comunica: sin ambigüedades, honesta y claramente. No te vayas de su lado si hay alguna sombra de duda. Por ejemplo, si él no se pone el abrigo, no le digas “¿no tienes frío?” o “¿quieres ponerte el abrigo?”. Mejor di algo muy claro cómo: “Deberías ponerte el abrigo” o “Por favor, ponte el abrigo”. 27 Dile de forma específica y calmada cual es el comportamiento que se espera de él y qué consecuencias puede tener su conducta. No puedes asumir que él sabe algo a menos que se lo digas. Sé tan consistente como puedas y permítele saber cuando cruza los límites. Consejo # 54 Busca la disciplina positivamente Las reglas básicas son: ● “Píllale” haciendo algo bien (ver Consejo # 19 Engánchale haciendo algo bien). ● En general, ignora cuando puedas su mala conducta y céntrate en el buen comportamiento. ● Utiliza las sanciones sólo como último recurso. Aunque el niño con SA se beneficia de las normas claras y de una estructura para encauzar la disciplina, vigila con no excederte. Es importante que te diviertas con tu hijo también. Piensa: “Las normas sin relación significan rebelión” (ver Consejo # 23 Enséñale a planear el comportamiento). Consejo # 55 Se firme, pero amable Cuando un niño con SA sabe que hay unos límites claros y firmes, les ayuda a sentirse seguro. Recuerda que ser firme no significa estar enfadado. La actitud ideal es equilibrar la firmeza con la amabilidad. El mensaje de firmeza La firmeza es en referencia al manejo y al ayudarle a sentirse seguro. Es decirle “te ayudaré a encontrar sentido al mundo” y “hay unos límites que no debes cruzar y defenderé estos límites”. El mensaje de amabilidad La amabilidad es sobre ayudarle a un nivel muy profundo “te acepto como eres” y “nunca dejaré de quererte”. Después de que haya habido un problema, hazle entender que le perdonas y que todos cometemos errores y hemos hecho cosas que no debemos en algún momento. Una parte importante de la familia es poder cometer errores y no tenerles en tu contra. Enseñadle que las familias se apoyan los unos a los otros. Ten como objetivo decir “no” de una manera cálida y agradable. Esto os ayudará a los dos que tu estás a su lado aunque seas firme. 28 Consejo # 64 Haz unas normas básicas Haz unas normas básicas. Hazlas simples, claras y fáciles de entender. Escríbelas y cuélgalas en el tablón de anuncios (ver apéndice 4 - Cartel de normas). Consejo # 65 Comunica las consecuencias claramente Se muy claro y consistente con el niño sobre las consecuencias de sus elecciones, sean buenas o malas. Piensa en sanciones o “consecuencias desagradables” realistas y proporcionadas. Dile las consecuencias calmadamente y llévalas a cabo de manera consistente, así él sabe que cumples lo que dices. Otra vez, no dejes ni una sombra de duda sobre lo que sucederá. Por ejemplo, di algo muy claro como “si te niegas a hacer tus deberes, no podrás comer helado después de comer”. Y no olvides decirle también las consecuencias agradables: por ejemplo “si terminas los deberes, te dejaré ver un rato tu vídeo preferido y podrás comer un poco de chocolate”. Consejo # 66 Ofrece opciones Si crees que se avecina una confrontación porque él no quiere hacer algo que se espera que haga, intenta evitarla ofreciendo otra opción mejor que insistir en una orden. Por ejemplo, podrías decir “Prefieres venir ahora y hacer tus deberes o quieres venir y hacerlos en 5 minutos?”. Evidentemente él puede responder “Ni ahora ni en 5 minutos. No quiero hacer los deberes”. Si esto sucede, calmadamente déjale clara la situación diciendo algo como “Tienes que hacer los deberes. No puedes escoger si haces los deberes o no, pero puedes escoger cuando los haces”. No es una mala idea, si se da esta situación, negocia. De esta manera le haces ver que tienes en cuenta sus deseos. Podrías darle 10 minutos y animarle a que se comprometa “Bien, pues en 10 minutos te espero aquí para hacer los deberes. Espero que te acuerdes de venir. Pero estoy segura de que harás lo posible por mantener tu palabra”. Puede ser de ayuda darle un despertador o un temporizador de cocina después de acordar el tiempo. Aquí expongo otro par de ejemplos de demandas presentadas como opciones: ● ¿Prefieres ponerte la chaqueta azul o la roja? (mejor que decirle “ponte la chaqueta”). ● ¿Prefieres un bol grande de cereales o uno pequeño? (mejor que decirle “tienes que comer cereales”). 31 Para aumentar la motivación Consejo # 67 Desafíos Plantea las tareas de manera interesante presentándoselas como desafíos que sabes que él podrá manejar. Por ejemplo: “me pregunto cuanto tiempo puedes aguantar bien sentado en la mesa durante la merienda… Sé que es un poco difícil para ti recordar como nos debemos sentar…” No te disgustes si “fracasa” en el desafío, pero felicítale si lo consigue, aunque sea un pequeño éxito. Podía ser: “¡Bien hecho, has estado sentado durante 5 minutos!”. La tarde siguiente puedes poner el desafío un poco más difícil: “recuerda que estuviste 5 minutos bien en la mesa la tarde anterior. Crees que podrás hacerlo dos días seguidos…” o “supongo que será difícil para ti aguantar más rato hoy, ¿no?”. Consejo # 68 Gráficos Un gráfico ordinario, con el objetivo de los que se usan en niños más pequeños, puede ser útil también para un niño con SA más mayor. Porque al ser un recurso visual, el gráfico puede ayudar a animarle y es fácil de hacer o comprar. Consejo # 69 Caras contentas ☺ y caras tristes ☹ Ten caras contentas ☺ y caras tristes ☹ en el tablón de anuncios y dale caras contentas o caras tristes en función de su comportamiento durante el día. Esto le da un feedback visual de lo que está haciendo. Cuenta el total de las puntuaciones y úsalo como base de un premio o un trato. Asegurate de que sabe por avanzado qué tipo de comportamiento le puede reportar una cara contenta y qué tipo de comportamiento le reportará caras tristes. Puedes proponerle de hacer juntos una lista de “conductas de caras felices” y otra de “conductas de caras tristes” (ver el apéndice 8 - Maneras de ganar caras felices☺y caras tristes). Consejo # 70 Economía de puntos Ésta es una idea de éxito seguro que proviene directamente de los principios del Análisis Aplicado de Conducta (ABA). Hay un gran trabajo detrás de esto, pero tiene ventaja de motivar al niño y cambiar su conducta. Puede ser muy útil si tienes un problema importante con la conformidad y la motivación. Seguramente encontrarás algún motivo para usarlo con todos tus hijos porque es muy popular (ver apéndices 2 - Planificar una intervención ABA y 3 - Una economía de fichas para más información sobre ABA y economía de fichas). 32 Manejando los momentos difíciles Ésta sección ofrece algunas sugerencias para manejar las situaciones difíciles como los momentos embarazosos o las discusiones (ver también Consejo # 78 Empieza a actuar desde que es pequeño, Consejo # 87 Déjale jugar en una habitación vacía y Agresión y enfado). Consejo # 71 Usa un código o signo Esta idea puede ser útil para cuando estás acompañado y quieres decirle a tu hijo “ten cuidado con tu comportamiento, te estás pasando de la raya” si avergonzarle ni pasar vergüenza tu. Tened una manera de comunicaros las acerca de su conducta usando un “código” especial. Los códigos pueden ser tocarse la oreja, un golpe específico en la puerta o en la mesa, una frase especial o un golpecito en el hombro o darle un ítem específico como tarjetas de colores (“tarjetas rojas” y “tarjetas amarillas” para los fans del fútbol). Puede ser divertido pensar juntos los códigos aunque debéis hacerlo en el momento adecuado y los códigos deben estar bien establecidos antes de que surja dicho comportamiento. Consejo # 72 Haz un juego simple Cuando haya habido una pelea entre tu y tu hijo y estás anticipando una explosión, a veces, hacer un juego simple puede mejorar la situación. Hay muchas posibilidades y tu sabrás intuitivamente que tipo de cosas son las que más funcionarán con tu hijo. Aquí explico una que usé con mi hijo. Primero me aseguré que tenía su atención. Entonces dije a otra persona que estaba en la habitación algo como “Kenneth no se está portando bien y parece que se niega a recoger todos los juguetes que hay tirados en la habitación… Me pregunto que pasará si cierro mis ojos durante 30 segundos… Lo probaré y a ver qué pasa.” Recuerdo que él estaba muy intrigado con este juego y se olvidó de su furia mientras recogía todos los juguetes cuando yo tenía los ojos cerrados. (¡Yo estaba “alucinada” de lo bien que lo hizo mientras yo tenía los ojos cerrados!). Este tipo de hechos puede proporcionarle al niño un rato divertido y evitar una explosión. Consejo # 73 No muerdas el anzuelo Debes estar tranquilo. A veces parece que el niño intenta provocar una confrontación deliberadamente. Es como si necesitase sentir superioridad o seguridad ganando una confrontación. Haz tu vida más fácil siguiendo dos normas. Primero, evita la confrontación siempre que puedas. Segundo, entra en conflicto sólo cuando sepas que puedes ganar. 33 Extremos Asperger Los niños con SA tienen dificultades diariamente con muchas cosas que los otros niños manejan de manera natural y a veces les puede causar una ansiedad y una frustración sobrecogedoras. Es inevitable que estos sentimientos les sobrepasen y a veces se expresan como agresión o rabia. De acuerdo con los expertos, un niño con SA puede irse a cualquiera de los dos extremos – puede ser propenso al enfado o volverse extremadamente dócil. Un chico SA enfadado navega entre la rabia y lo que puede parecer la provocación. En el otro extremo, un chico con SA dócil, puede parecer carente de ira, sin ningún tipo de provocación. A veces al mismo niño lo podemos encontrar en los dos extremos en diferentes días o en diferentes situaciones. Estrategias a corto y largo plazo El niño con SA necesita aprender como reconocer y entender el enfado en él mismo y en los demás, así como aprender a controlarlo. Lo último que queremos es que vea la agresión como una manera de manejar los problemas. No podemos permitirnos hacer la vista gorda. La violencia física es un asunto especialmente serio y puede ser muy peligroso. Para abordar los problemas de agresión o enfado fuera de control, necesitas tener dos estrategias. Primero, una estrategia a corto plazo que te ayude a manejar las situaciones explosivas en el momento en que se dan. Segundo, una estrategia a largo plazo que te ayude a entrenarle gradualmente, de manera que a la larga estas situaciones dejen de darse. Los consejos de esta sección están destinadas a ayudarte a manejar las situaciones explosivas cuando se dan – o aún mejor, para prevenir que se den, siempre que se pueda. Consejo # 78 Empieza a actuar desde que es pequeño Hay muchas razones para abordar los problemas que implican enfado y agresiones desde que son pequeños: ● Él es más fácil de manejar cuando es más pequeño que tu. ● Cuanto más tiempo se de este comportamiento, más patrones se establecerán y más difícil será romperlos. ● El niño puede ver la agresión como una manera de expresarse o de conseguir aquello que quiere. ● Le puede gustar la sensación de control que obtiene de esta conducta, ya que los puede tomar como un sustitutivo de la seguridad y aceptación que necesita. ● Si se hace una mala reputación, esto se puede convertir en tener problemas en cualquier sitio. La gente quizá no querrá tener su compañía y como resultado, él estará aislado y alienado. Si esto sigue hasta la edad adulta, se puede 36 convertir en un gran problema, tanto para él como para aquellos que están a su alrededor. Consejo # 79 Enséñale maneras seguras de expresar y manejar su ira Busca el momento oportuno, cuando él está calmado y habla con él sobre la ira. Tranquilízale contándole que todo el mundo a veces se enfada y que esto está bien. Recuérdale que el problema no son los sentimientos de ira, sino los comportamientos del enfado. Debate con él algunas maneras alternativas de expresar su enfado que no sean destructivas, y haced una lista de “Puedos y no puedos de la ira” (ver apéndice 6 - Cosas que se pueden hacer y que no con el enfado). Entonces, cuando veas signos de alarma, se los puedes recordar. Consejo # 80 Utiliza pasos para evitar una crisis Recuerda: la prevención es mejor que la cura. No siempre es posible evitar una crisis, pero hay algunos pasos que puedes seguir para que las cosas no salgan de madre. Muchos de ellos, ya se han comentado en otras secciones: ● Utiliza un código o signo (ver Consejo # 7 Permite que las estrategias sean la llave, no la meta). ● Ofrece opciones (ver Consejo # 66 Ofrece opciones). ● Cortar las situaciones explosivas des de la raíz (ver Consejo # 84 Corta estas situaciones desde la raíz). ● Utiliza un temporizador (ver Consejo # 29 Utiliza un cronómetro o un temporizador). ● Haz un juego simple (ver Consejo # 72 Haz un juego simple). Consejo # 81 Prémiale por mantener la calma Haz de “mantener la calma” una meta específica. Cuando veas que está manteniendo la calma en una situación que para él es difícil, házselo saber y prémialo por eso, aunque sea con una pequeña cosa. Por ejemplo, di algo como “He visto que has mantenido la calma cuando tu hermano te ha tirado tu construcción de Lego. Te debes haber disgustado mucho. Pero lo has hecho muy bien. Estoy muy orgullosa de ti. Esto muestra mucho autocontrol, bien hecho” Consejo # 82 “Insultos chiflados” Si el niño utiliza tacos, permítele usar sustitutivos a estas palabras. Esto no es tan ofensivo. Un ejemplo muy típico es cuando la gente dice “¡miércoles!” en lugar de otra palabra que también empieza por “mie…” Cuanto más loco sea el insulto, mejor. 37 Intenta algo como, “miernjcjoiaslallkos” para empezar. Puede ser divertido pensar qué palabras se pueden utilizar … y los insultos chiflados, te pueden meter en muchos menos problemas! Ideas para manejar con una crisis Consejo # 83 Ten un plan de crisis Puede ser muy difícil manejar una crisis en el mismo momento en que sucede. ¿Cómo lo puedes hacer para controlar a tu hijo en un ataque de ira? Haz pasos y busca estrategias para manejar las situaciones de crisis a partir de ahora. Puede ayudarte escribirlos. Plantéatelo de manera realista. ¿Qué ha funcionado otras veces? ¿qué ha fracasado? ¿Hay algunas ideas nuevas que pueda probar? Tu eres las persona que más idea tiene sobre qué puede funcionar. De estas ideas, haz tu plan de crisis. Esto os ayudará a ti y a tu hijo a saber por avanzado lo que sucederá y qué pasos vas a seguir si se da una “explosión”. Prueba tu plan de crisis y evalúa como funciona. Si es necesario, adáptalo y prueba cosas nuevas. Consejo # 84 Corta estas situaciones desde la raíz Cuando veas que se está desarrollando una situación que pueda acabar en explosión, no dejes que se alargue y córtalo. Consejo # 85 Estate calmado Cuando las cosas se ponen tensas, no tires más leña al fuego. Usa una voz calmada e sin emoción. Intenta no hacer amenazas si estás enfadado. Consejo # 86 No caigas en la intimidación Intenta no caer cuando él se pone agresivo o intenta intimidarte. Dale la impresión de que su pobre comportamiento hace menos probable que él consiga lo que él quiere. Por ejemplo, prueba de decirle “sé que quieres las chocolatinas y que las quieres ahora, pero no te las voy a dar ahora y no lo quiero discutir, por como te estás portando. Cuando estés calmado entonces hablaremos de si te las doy más adelante” (Nota: usa la fórmula del “cuando… entonces”). Consejo # 87 Déjale jugar en una habitación vacía Si el niño se pone violento, considera la posibilidad de iros y dejarle sólo. A veces, que la gente de la audiencia se vaya puede rebajar la tensión de la situación. 38 2. Él malinterpreta las intenciones de la gente que no le quiere herir, por ejemplo, bromas o burlas que son inocentes o divertidas. Cuando esto sucede él se percibe a sí mismo como víctima de bullying o maltrato. Es importante recordar que estos dos problemas son igual de reales y disgustantes en la mente del niño con SA. El niño SA como autor de bullying El niño con SA no suele entrar en una campaña de bullying sutil. Pero por otro lado él puede pegar como cualquier otro niño. Esto suele suceder de una manera espontánea más que de manera premeditada, por ejemplo, cuando él está sacando sus frustraciones y enfados. En general el niño con SA tiene más posibilidades de ser la víctima que de ser el autor del bullying. Y en el momento en que él lleva a cabo una intimidación, es más probable que le pillen y que se meta en un problema. De hecho, él es una presa fácil para provocar deliberadamente o de disgustar por lo sucedido. El daño que puede causar el bullying No importa las circunstancias, el bullying puede ser un problema serio para el niño con SA y puede hacer de su vida, una vida muy miserable. Esto se puede manifestar de diferentes maneras, incluidas las que siguen a continuación: ● Descenso de su autoestima y confianza. ● Se aísla más y se deprime. ● Se vuelve hostil e irascible. ● Los niveles de ansiedad y tensión incrementan. ● Desciende la motivación. Actitud en la escuela Aparentemente, en la mente de la mayor parte de niños, la escuela es más de un 85% de socialización con sus amigos. Otras cosas como las lecciones son sólo el 15% de lo que creen que es más importante en la mente de los niños. El peligro es que en la mente de un niño con SA, la escuela es el 85% de malas experiencias: fracaso, rechazo, humillación, ser incomprendido, tratado injustamente o acosado. Sin el apoyo adecuado, es muy fácil que su motivación se vea afectada. Él puede desarrollar una actitud negativa hacia la escuela y el aprendizaje, en la que su posición es que no vale la pena esforzarse. Una nota más positiva Es importante pensar que, aunque la escuela es importante, no dura para siempre. La vida después de la escuela puede ser mucho más fácil para una persona con SA. El grado de adaptación que se espera de él durante los años escolares se acercan a su 41 fin. Y cuando él es mayor, él podría arreglar su vida con más libertad y de una manera más fácil para él. Él podrá seguir con sus intereses, evitar los grupos ruidosos, escoger el contexto social en el que se siente mejor y estructurar su vida laboral de una manera más acorde con sus personalidad. Abordar el problema Una vez hemos dejado a nuestro hijo en la escuela, en efecto, confiamos en que las autoridades les cuiden y se responsabilicen de él. Cómo padres, nuestra influencia en como el niño experimenta la escuela es limitada, pero hay algunas maneras de ayudarle. Consejo # 88 Escoge la escuela más adecuada La primera y más importante decisión que se debe de tomar es qué escuela encuentras más adecuada para tu hijo. Cuando estás buscando y visitando escuelas, puede ser difícil saber qué factores debes buscar. La escuela adecuada para un niño con SA puede ser difícil de encontrar. Pensando en la escuela ideal, debería: ● Tener una atmósfera silenciosa y ordenada. ● Estar preparada para ser abierta y flexible. ● Debe de ser solidaria con las necesidades del niño. ● Debe de tener nociones sobre el SA o al menos estar preparados para tenerlas. ● Tener una buena experiencia anterior con otros niños con SA. ● Tener un buen ratio de personal para los alumnos. ● Ser cuidadosa pero firme. Si puedes hablar con los padres de otros alumnos con SA que vayan a la misma escuela puede ser de gran ayuda. Ellos te pueden contar como ha sido su experiencia. Algunas escuelas pueden concertarte una cita con ellos si lo pides. Una recomendación personal puede ser una buena base. Consejo # 89 Prepara y equípale “Preparación” normal para la escuela Cuando un niño empieza en una escuela le es de gran ayuda saber qué puede esperar de un día normal en la escuela. Para el niño con SA es muy importante. Sigue algunos pasos para prepararle de una manera positiva, realista y divertida. Habla con él de la escuela y prepara actividades y juegos que sean sobre la escuela: ● Leed libros. 42 ● Ved vídeos. ● Dibujad. ● Jugad a la escuela (role play). ● Llévale a conocer la escuela y la profesora. Equípale socialmente para la escuela El niño con SA tiene más dificultades extra, especialmente en el área de las habilidades sociales, así que es justo prepararle más para ayudarle a manejar esto. Todo lo que puedas hacer para ayudarle con sus habilidades sociales y su conciencia social será de un gran beneficio para él en la escuela (ver Consejo # 35 Aprecia su honestidad como un gran atributo y Consejo # 50 Conexiones en Internet). Es fácil pensar que ellos entienden más cosas de las que en realidad comprenden. Ayúdale a entender alguno conceptos sutiles que les puedan ayudar a manejarse en el campo de minas social de la escuela: ● Cuando te hieren no siempre es adrede (apéndice 11 - Herir no es siempre intencionado). ● Burlas y bromas (apéndice 12 - Tomar el pelo y bromear). Consejo # 90 Estate atento Observa hasta qué punto está feliz o triste en la escuela. Si él quiere contarte algo sobre un problema, intenta escuchar pacientemente. Sin embargo, para él puede ser difícil hablar sobre ello, así que puedes utilizar algunas pistas: ● ¿Cómo está cuando va al colegio? ¿Se muestra nervioso y poco dispuesto a ir o se muestra relajado y con ganas? ● ¿Cómo lo ves interactuando con los demás? Habla de esto también con la profesora. ● ¿Cómo está los fines de semana o en vacaciones? ¿Está más relajado en estos momentos? ● Hay signos que puedan indicar bullying físico como cortes, morados, viene con la ropa rasgada o “pierde” el desayuno a menudo? Si está a disgusto en la escuela, se puede manifestar en: ● Insomnio. ● Ansiedad. ● Agresión. ● Malhumor y mal temperamento. 43 2. Qué hacer y que no en el bullying (apéndice 14 - Qué se puede hacer y que no con el acoso). 2. Intenta mantenerle lejos del peligro o la gente de la que sospechas, si puedes. Identifica los puntos conflictivos del bullying como puede ser el bus escolar y busca una manera de evitar esos lugares, al menos mientras el problema se está investigando o resolviendo 3. Si él se queja de que le maltratan o le acosan, escúchale calmadamente y no minimices sus preocupaciones. Dile cual es la manera correcta de hablarte y hazle saber que estás a su lado y que le crees. Es muy importante para él saber que cuidas de él y que te tomas el bullying seriamente. 4. Intenta saber la verdad de lo que está ocurriendo. Puede que necesites hablar con otras personas si la situación lo requiere. Si el niño admite algún detalle que no va a su favor, como que provocó el incidente, acuérdate de premiar su honestidad. 5. No te precipites en tus conclusiones. Los niños con Asperger suelen malinterpretar las interacciones, con lo que la situación puede ser mucho menos grave de lo que puede parecer. Intenta establecer de manera calmada si se trata de un caso de hipersensitividad o de un caso real de bullying. Si crees que se trata de hipersensitividad, tómatelo como una pista de que su autoestima puede estar baja. En este caso él necesita saber, más que nunca, que estás a su lado, aunque el bullying no sea una percepción realista. 6. Si sospechas que está siendo acosado, pero él no se da cuenta, puede que quieras investigar sobre esto. Puede ir bien saber qué está pasando hablando con la profesora. O le puedes preguntar a tu hijo las siguientes cosas: ● ¿Cómo ha ido el colegio hoy? ● ¿Qué ha sido lo mejor/peor del día? ● ¿Con quien has jugado? ● ¿A qué juegos? ● ¿Te ha gustado? ● ¿Quien te cae mejor en el colegio? ● ¿Quien te cae peor? ● ¿Porque? ● ¿Tienes ganas de ir al colegio mañana? 7. Haz un diario de lo que sucede y lo que el niño dice en caso que la situación requiera acción. 8. Haz un diario de lo que sucede y lo que el niño dice en caso que la situación requiera acción. 46 9. Si es apropiado lleva al niño al médico para que pueda evaluar la situación y hacer un informe oficial de la angustia del niño. 10.Notifica a la escuela o a la persona que tenga la autoridad de manera apropiada lo que está sucediendo. Consejo # 96 Acercarse a la escuela por el bullying Contacta con la escuela (u otra persona con autoridad) si estás preocupado por el asunto del bullying. Si crees que el problema es urgente díselo e intenta concertar una entrevista lo antes posible. Cuando acudas a la entrevista los siguientes puntos te serán de ayuda: ● Hazte una nota con los asuntos que quieras comentar. ● Considera la opción de que te acompañe tu pareja o un amigo para que te de apoyo o para que te ayude a recordar lo que se dice. ● Se firme pero educado. Entrar en una discusión no te ayudará. ● No grites, exageres o llegues a conclusiones precipitadas. ● Preguntales si sabían algo y que actuaciones sugieren. ● Haz tus propias sugerencias. ● Si hay otro niño implicado, sugiere que su contacto sea mediado por ahora. ● Asegurate de que entiendes cual es la actuación que va a emprender la escuela. ● Concierta una entrevista para más adelante con el fin de hacer un seguimiento de la situación. Consejo # 97 Dale “tiempo fuera” Descansos programados Si el niño parece demasiado ansioso por cualquier razón, considera el darle lo que Tony Atwood (1998) llama “descansos para la salud mental”; en otras palabras un tiempo fuera de la escuela y que realice sus tareas en casa. Intenta negociar esto con la escuela y mantenlos informados. Tiempo fuera permanente – escolarización en casa La escolarización en casa es una empresa muy importante y definitivamente no se debe tomar a la ligera. El hecho de que sea una buena idea depende de cada caso. A menos que tengas mucho apoyo, puede ser una experiencia muy solitaria y aislante. 47 La ventaja más obvia e importante de la escolarización en casa es la reducción de ansiedad en los casos extremos. Pero se deben tener en cuenta muchos otros factores: ● La tensión que conllevará para ti y tu familia. ● El riesgo de quedar aislado y obsesionado con tu hijo. ● Es mucho más difícil tener tu propia vida. ● Puede ser difícil encontrar oportunidades para que él practique las habilidades sociales. ● Puede ser extremadamente difícil motivarle, interesarle y enseñarle. ● Es demasiado para una sola persona, especialmente si no está entrenado, no tiene experiencia y es muy cansado. ● Es muy difícil combinar el rol de padre y profesor. ● Puede ser muy difícil apartarle de algunas tentaciones en casa como la televisión o el ordenador. Asuntos sensoriales Un vistazo rápido al problema El niño con SA puede tener una sensibilidad inusual a determinados estímulos sensoriales como los sonidos o el tacto. Por ejemplo, le puede ser difícil tolerar: ● Determinados sonidos. ● Bullicio. ● Texturas, como por ejemplo algunos tipos de ropa. ● Diferente niveles de dolor o sensación de temperatura. Esto puede acarrear: ● Aumento de la ansiedad. ● Deterioramiento del comportamiento – especialmente si no se cree al niño y no se le permiten determinadas cosas. El punto de vista del niño Las experiencias sensoriales aumentadas o distorsionadas son muy comunes en la gente con SA. Algunas de sus autobiografías nos ayudan a entender mejor que significa para ellos. Aunque las dificultades sensoriales son comunes, no son fáciles ver. 48 La próxima vez, recuérdale su éxito y pon la aspiradora más rato o más cerca. Y así unas cuantas veces. Llegará un momento en que él podrá decir orgulloso: “Cuando era pequeño me molestaba mucho el ruido de la aspiradora, pero ya no”. Consejo # 101 Integración sensorial Visita a un especialista en integración sensorial para que te asesore y diagnostique la naturaleza de sus grandes problemas sensoriales. Él puede ofreceros diferentes tipos de ayuda, o quizá se ofrezca a darle un masaje al niño. Puede que quieras aprender como hacerlo tu y él especialista te puede dar algunas pautas de como hacer lo mejor para tu hijo. También te puede ofrecer o recomendar algunos ejercicios que le pueden ayudar. Algunos juegos para jugar El niño se puede beneficiar de jugar algunos juegos que le permitan experimentar la sensación de presión. Aquí hay algunos ejemplos del tipo de juegos que pueden ser terapéuticos y divertidos, pero evidentemente hay más posibilidades que puedes pensar tu. Consejo # 102 “Chico sandwich” El niño está tumbado en el suelo en una colchoneta. Entonces pon muchas mantas, colchas, cojines… encima de él. (¡No le cubras las cara!). A él le puede gustar más que cuando hayas hecho esto, apliques un poco de presión al sandwich. Consejo # 103 La silla móvil Dos adultos hacen una silla cogiéndose de las manos. El niño se monta en la silla, y los adultos se acercan a la puerta, cuando están llegando, los adultos hacen ver que no hay suficiente habitación y se bloquean durante un momento con la puerta y aprietan con él en el medio. También se puede hacer en la cama, y ¡puede ser una buena manera de animarle a ir a la cama por la noche! Consejo # 104 Aplastamiento El niño se sienta en el sofá y el adulto “accidentalmente” se siente encima de él, gradualmente va dejando que el niño note su peso, ¡pero sin hacerle daño! 51 Comida Un vistazo rápido al problema Muchos niños con SA se ponen muy irritables y obsesivos con su dieta. Por ejemplo, el típico niño con SA puede: ● Obsesionarse sobre qué comerá y beberá. ● Consume una variedad restringida de comida. ● Generalmente consume una cantidad muy pequeña. ● Consume grandes cantidades de comida. Qué puede acarrear: ● Su salud y talla se pueden ver afectados. ● Los padres se ponen ansiosos y se angustian. ● Otras personas pueden pensar que es un malcriado. Entender el problema Muchos niños no comen bien, pero en el caso de los niños con SA las dificultades pueden ser más extremas que con los otros niños. Y mucho más difícil de remediar, ya que no es posible hacer que un niño coma con tacto. La comida es esencial para la vida y un recurso que a la mayor parte de nosotros nos da placer, con lo que es difícil de entender esta dificultad. Algunas de las razones que lo pueden implicar son: ● Ansiedad, agravada por una sensación extrema de disgusto. ● Temas de sensibilidad. ● Temas de control. Ansiedad y disgusto Mi hijo tenía muchísimas dificultades con la comida y sentía que las personas no podían entender hasta que punto era difícil comer para él, y para él era extremadamente difícil explicar porque. Lo que más odiaba era intentar comer algo nuevo o que no le fuera familiar. A veces, cuando yo lo miraba mientras él lo probaba, la expresión de su cara era como de un disgusto atroz combinado con miedo o ansiedad. Quizá la mejor manera que tenemos para entender lo complicado que es para ellos es pensar en algo que nosotros encontramos completamente desagradable y entonces imaginamos como nos sentiríamos si alguien intentará forzarnos a comerlo. 52 Temas de sensibilidad Los problemas con la comida se puede agravar por las hipersensibilidades. El niño puede sufrir aversión a ciertos gustos, colores o texturas. Pueden haber preferencias obsesivas por determinadas comidas. Las patatas Pringles son muy comunes, seguramente por su consistencia, su forma y textura predecible y por sus diferentes gustos. Temas de control Otro factor que puede interferir en el manejo de este asunto es el control. Los psicólogos nos dicen que la comida es una de las primeras áreas en las que el niño experimenta el control en su vida. Él descubre desde muy temprano que tiene el poder de aceptar o rechazar la comida. Si a él le gusta cómo le hace sentir este poder, él puede ver la comida como una manera de tener el control que quiere, ¡especialmente ante los adultos de su vida! Y, claro, es mucho más fácil que suceda cuanta más importancia le demos a este tema. Cómo se sienten los padres Los problemas con la comida pueden ser una gran preocupación y especialmente difícil para una madre que se enfrente a ello. Alimentar a su hijo es una parte natural de la maternidad y cuando el niño la rechaza ella se puede sentir con menos poder, inadecuada y rechazada. Las fricciones y frustraciones constantes pueden hacer que le sea más difícil manejar el problema de una manera cariñosa y efectiva. Además, ir a comer fuera con niño con SA puede ser muy difícil, no sólo por sus problemas con la comida, sino también a causa de sus dificultades sociales y de conducta. Cuando otras personas ven los hábitos de conducta y alimentarios, puede que observéis miradas de desaprobación de gente que cree que estas malcriándole y consintiéndole. Puede ser una experiencia muy embarazosa (en estos momentos recuerda el Consejo # 11 No le des más importancia de la que tiene). Para el que come poco Consejo # 105 Haz una comida simple Cuando tengas muchos problemas para preparar la comida y él lo rechace todo, es difícil no disgustarse y enfadarse con él. Y enfadarse con él normalmente no es bueno para nada. Si le preparas una comida simple que requiere poco esfuerzo, esto te quitará mucha presión. 53 Consejo # 117 Planing de comidas Evita discusiones inacabables y frustrantes sobre qué debería o no comer en cada comida, dejándole escoger por avanzado. Haz una lista de comidas desde el principio de cada semana y cuélgalo en el tablón. Consejo # 118 Busca ayuda de un experto Si buscas ayuda médica, lleva aquello que come y bebe cada semana. Tu médico te derivará a un dietista que te pueda decir cuales son las deficiencias y te haga una receta. Depresión Un vistazo rápido al problema Si el niño tiene una depresión, esto puede afectarle a: ● Apetito. ● Sueño. ● Comportamiento. ● Conversación y humor. Esto puede acarrear: ● Que su conducta se deteriore. ● Que se aísle más. ● Que se vuelva agresivo. ● Que necesite ayuda médica. Depresión y SA Los expertos nos dicen que un adulto con SA tiene un mayor riesgo de tener depresión y que no es fácil entender porque. Una razón muy importante pueden ser las dificultades sociales. Lo admita o no, la persona con SA quiere tener amigos y sentires aceptado, pero el mundo le parece un lugar frustrante, impredecible y confuso. La escuela, para el niño con SA, es un campo de minas social. Él simplemente no sabe como ser aceptado y como “triunfar”. Es importante para nosotros que seamos conscientes de este riesgo de depresión sin volvernos paranoicos. Nuestra meta básica es ayudarle a ser feliz con él mismo y a que acepte su SA como parte de él mismo. 56 Consejo # 119 Estate atento Se consciente de que la depresión es un riesgo para las personas con SA. Así que, sin preocuparnos demasiado o estar paranoicos, debemos estar atentos a los signos y síntomas de depresión. Si un niño no es feliz o está deprimido, se manifestará en alguna de las siguientes áreas: ● Insomnio. ● Ansiedad. ● Agresión. ● Malhumor y mal temperamento. ● Volverse callado y aislarse. Consejo # 120 Crea una base de cariño Es imposible garantizar que no se desarrollará una depresión, pero al menos podemos crear una base de cariño que haga que las condiciones le sean lo más favorables posible (Ver capítulo 1 - Trazando las bases). Consejo # 121 Dedícale tiempo Pasa algún tiempo con él, a solas, haciendo algo silencioso y relajado, si puedes. Llévatelo a dar un paseo, quizá por el mar, o por la montaña o por una rambla natural. Pasa con él un buen rato haciendo algo cosas simples como pintar. Consejo # 122 Escucha empática A menudo, cuando un niño con SA está disgustado o deprimido, hace cosas desproporcionadas y su pensamiento se vuelve rígido e irracional. Como padres, encontramos muy difícil sentarnos y ver como esto sucede porque naturalmente odiamos verles así. Intentamos hacerles sentirse mejor. Algunas maneras en que intentamos ayudarles son: ● Consolarles diciéndoles que estas cosas no son tan malas. ● Dándoles una solución a el problema. ● Intentando hacerles ver el sentido y relativizar las cosas. Y evidentemente estas ideas pueden ir bien en algunos momentos, pero no siempre son de ayuda, especialmente cuando el niño está muy disgustado por algo que parece extraño o irracional. Necesitamos aceptar que no pasa nada porque nos cueste entenderlo, la manera en como él lo ve, es como él lo ve. Sus sentimientos desagradables son muy reales y puede ser contraproducente intentar hacerle creer lo contrario en el momento erróneo, es decir, mientra sigue estando así. Si lo haces, el 57 puede tener la impresión que estás trivializando sus preocupaciones y que simplemente no le entiendes. Esto puede hacer que él se atrinchere, se vuelva hostil y se aísle. Pero el mal momento para hacer esto, es el buen momento para construir una relación de confianza entre los dos. Ya que cuando él está mal, lo que más necesita de ti es que le muestres que estás a su lado proporcionándole una escucha activa y comprensiva. Escucha sus quejas mostrando interés, aceptándole y sin juzgarle. Déjale que hable tanto como quiera o tan poco como quiera. Sólo muéstrate comprensivo y a su lado e intenta resistir las tentaciones de hacerle entender nada. No le interrumpas demasiado, pero si crees que necesita que le des baza, inténtalo y restringe tus comentarios a cosas comprensivas como: “Esto está muy mal” o “Siento oír que te haya pasado algo así”. Consejo # 123 Ayúdale a sentirse exitoso Si él está a punto de tener un momento violento, quita toda la presión que puedas. Cuando hagas planes, intenta que sea una experiencia positiva para él. No le pidas demasiado que haga cosas que le son difíciles, porque esto puede minar su confianza y hacerle sentir que está fracasando. Busca maneras de proporcionarle pequeñas experiencias positivas. Hazle centrarse en las cosas que hace bien, como puede ser jugar en el ordenador o dibujar. Busca oportunidades para felicitarle en sus puntos fuertes, hazañas y atributos positivos. Consejo # 124 Protégele cuando necesite protección Todo tipo de situaciones pueden causar ansiedad al niño con SA, especialmente las situaciones sociales. Necesita que le protejamos sin sobreprotegerle y es difícil encontrar el equilibrio. Como padres, hay momentos en que debemos reconocer su vulnerabilidad y protegerlo de las situaciones que pueden provocar mas ansiedad de la que él puede tolerar. Esto puede significar, por ejemplo, que en determinados momentos podemos juzgar que él necesita no ir al colegio durante un tiempo. Consejo # 125 Busca ayuda médica si es necesario Si estás preocupado por el estado de ánimo de tu hijo o piensas que puede estar deprimido, busca ayuda médica. 58 tareas en pequeños pasos, con un ejemplo de como dividir el ir a la ducha en pequeñas tareas). Consejo # 128 Escribe las cosas y usa ayudas visuales Algunas ayudas visuales le pueden ayudar a organizarse: ● Un calendario ordinario, que le permita ver aquello que está planeado para la semana entrante o para todo el mes. ● Un horario. Puede ser diario o semanal. Es muy fácil hacer tu propio horario, dividiendo una hoja de papel en las secciones apropiadas para cada día o semana si es necesario. Si lo plastificas lo puedes utilizar más de una vez. ● Recordatorios o listas (ver Consejo # 30 Utiliza ayudas visuales y Consejo # 31 Plastifica las ayudas visuales). Consejo # 129 Dale un esquema u organizador Si es pequeño, le puedes ayudar a utilizar su agenda. Se pueden encontrar fácilmente y hay muchas entre las que escoger y que están diseñadas para niños. Puede que le haga sentir importante utilizar el apartado de memos, los planificadores… Si es mayor o está interesado en aparatos electrónicos, puede gustarle utilizar una agenda electrónica. Utilizar estos organizadores puede ser un buen entrenamiento para el futuro, cuando será un hábito muy valioso. Ideas para ayudarle a centrarse en una tarea Consejo # 130 Quitar los distractores Para ayudarle a que se centre en una tarea, intenta que haya el mínimo de distractores posibles. Esto puede querer decir, apagar la televisión y desconectar el teléfono durante media hora. Puede significar crear una área de trabajo sin posters. Si tiene tareas que hacer en una mesa, límpiala de cualquier cosa que no sea estrictamente necesaria. Consejo # 131 Utiliza la fórmula “Cuando… entonces” Para mantener la atención en una tarea, utiliza la fórmula “cuando… entonces”. Por ejemplo, “Cuando hayas terminado de recoger tus juguetes, entonces podrás ver la televisión”. 61 Consejo # 132 Planear el tiempo Si es difícil que esté tranquilo haciendo una tarea específica, escribe lo que quieres que haga y durante cuanto tiempo. Si es necesario, negocia el tiempo con él. Esto se puede hacer de manera muy simple, por ejemplo: Deberes: 20 minutos Entonces Playstation: 30 minutos. Puedes utilizar un despertador que suene cuando haya terminado el tiempo acordado. (Si se para antes de 20 minutos de hacer deberes, vuelve a poner el despertador otra vez). Consejo # 133 Cartas de progreso Si tiene dificultades con realizar series de tareas, haz “cartas de progreso”. La idea es poner en las cartas las tareas de manera clara así puede ver qué debe hacer y en el orden que debe hacerlo. Cuando haya tachado una tarea, entonces puede ver enseguida que es lo siguiente que debe hacer. Por ejemplo: ● Sube las escaleras. ● Desvestirte. ● Ponerte el pijama. ● Poner la ropa en el cesto de la ropa sucia. ● Venir a cenar. Escritura Un vistazo al problema Típicamente los niños con SA presentan: ● Una escritura pobre. ● Rechazo a escribir. Esto puede acarrear: ● Tiene problemas en la escuela. ● Pierde confianza en él mismo. ● Desarrolla una actitud negativa hacia la escritura. ● Cada vez se muestra menos dispuesto a intentar mejorar sus habilidades. 62 ● La carencia de esfuerzo y práctica implican menos progreso. ● La diferencia entre sus habilidades y las de sus iguales se ensancha, lo que provoca un círculo vicioso. “Odio escribir” Muchos niños con SA parece que odian escribir y harán todo lo que puedan para evitar escribir. Esto puede desembocar en una batalla y acarrear mucha frustración para todos los implicados. Es difícil saber como hay que ser prudente en este tema. Algunos padres prefieren dejar la pelea para el colegio porque no se quieren arriesgar a aumentar la ansiedad cuando el niño llega a casa. Y, evidentemente, ¡hay muchísimas cosas a trabajar también importantes! Por otro lado es complicado evitar verse del todo implicado, especialmente cuando hay deberes por hacer, o cuando es claro que la escritura está afectando su autoconfianza (ver Habilidades motoras y coordinación). ¿Por qué odian escribir? Aquí presento algunos de los factores más importantes que pueden causar o contribuir a las dificultades del niño: ● Dificultades motrices. ● Una actitud rígida. ● Dificultades de atención y concentración. ● Perfeccionismo. Dificultades motrices La escritura es una de las tareas genuinamente difíciles para los niños con SA, más que para los demás. Hay temas físicos, como una musculatura laxa o dificultades de motricidad fina, que pueden requerir un asesoramiento e intervención experta. Una actitud rígida El niño con SA oculta fácilmente sus puntos fuertes cuando se trata de la escritura, ya que le provocan frustración y humillación. Él puede mostrar una decisión inicial de odiar la escritura. Dado que tiene SA, mostrará esto con una rigidez extrema. Una vez él ha desarrollado esta actitud negativa, es muy difícil para él cambiarla. Dificultades de atención y concentración Es muy difícil concentrarse en algo que odias absolutamente (ver Dificultades de atención). 63 ● Dibujos para colorear. ● Sopa de letras. ● Crucigramas. Si puedes encontrar uno basado en el interés de tu hijo, puede ser de gran ayuda. Si tu hijo aún no escribe, puedes intentar buscar maneras para que no sea reticente a utilizar el lápiz. Se pueden plastificar las actividades de une los puntos de las letras del alfabeto, o del nombre del niño o lo que quieres que practique. A medida que el niño progrese, se pueden ir cambiando los dibujos a otros más difíciles. Consejo # 143 Juegos de lápiz y papel Intenta jugar a juegos divertidos como El colgado, Hundir la flota o El tres en raya. Consejo # 144 “Encuentros de muñecos” Este juego es uno en el que todo el mundo puede dejar notas a los demás, pero nadie puede hablar. Consejo # 145 La caza del tesoro Uno esconde un pequeño tesoro y deja una serie de pistas escritas para ayudar al cazatesoros a encontrarlo. Cada pista es una tarea o una directriz hacia la siguiente pista hasta que se encuentra el tesoro. Se puede jugar en equipos o individualmente. Los jugadores hacen turnos para ser el que esconde, aunque puede que el niño necesite a un adulto en su equipo. Eventos especiales, ocasiones sociales y salidas Un vistazo rápido al problema Cuando hay una salida especial o un evento organizado, el comportamiento del niño con SA a menudo se vuelve peor, por ejemplo: ● Rechaza cooperar o participar. ● Su conducta se vuelva más ofensiva o difícil. ● Está más torpe o discutidor. ● Habla o se comporta de manera inapropiada o vergonzosa. Esto puede acarrear: 66 ● Las ocasiones, salidas y eventos sociales especiales acaban volviéndose motivo de temor para el niño y también para aquellos que le rodean. Eventos especiales Cuando se acerca algo especial –por ejemplo: vacaciones; visitas a casa; encuentros con la familia o amigos; una salida especial– son tiempos en que queremos y esperamos pasar un buen rato y, evidentemente, esperamos que él muestre su mejor conducta. Pero los padres de niños con SA pronto nos damos cuenta de que estos son los momentos en que nuestros hijos peor se portan. “¿Se supone que debe ser divertido?” A los niños “normales” a menudo les encantan las ocasiones especiales. Tenemos la idea de que algo como las vacaciones, ir a visitar a los amigos o a los parientes o ir a una fiesta, nos producen sentimientos felices como excitación y anticipación. Entonces la ocasión especial por si misma es normalmente algo positivo, una experiencia divertida. Pero para el niño con SA, es muy diferente. Las ocasiones especiales pueden ser muy estresantes. No es muy difícil de entender si consideramos que lo que le da seguridad en la vida es que sea predecible. La “excitación” para el niño con SA equivale a “impredecible”, y la impredictibilidad les hace sentir muy ansioso. Muchos de los sentimientos felices de los otros niños son horribles para los niños con SA. Así que no nos debe sorprender que sean reacios cuando les anticipamos una ocasión especial. Su miedo a lo que no le es familiar pude dominar la ocasión y entonces él no se lo pasa bien como nosotros esperaríamos. Esta experiencia negativa es muy fácil que se convierta en un círculo vicioso de resistencia y un pobre comportamiento. Manejar el problema Una estrategia clave es hacer planes y tener expectativas claras y realista. Esto significa hacer un trabajo de detective para descubrir que es lo que ha ido mal en las ocasiones anteriores para tenerlo en cuenta. Esto también implica preparar al niño para la ocasión de una manera honesta y realista de manera que él sepa que debe esperar. Consejo # 146 Previsiones honestas Permítele saber que sus ansiedades y dificultades se aceptan y se comprenden y no minimices el problema que él tiene. Si hay algo que él probablemente encontrará difícil y le dices “No será tan malo”, él seguramente te perderá la confianza cuando le vuelvas a decir algo la próxima vez. 67 Por otro lado, si eres honesto con él, él se sentirá comprendido y respetado y esto le ayudará a confiar en ti la próxima vez. Dile, por ejemplo, “Hay algunas partes de la tarea que creo que te gustaran, pero creo que habrá momentos que te serán difíciles. Cuando lleguemos, probablemente estará lleno de gente, al menos 15 personas. Todos ellos estarán hablando y harán mucho ruido. Creo que esto no te va a gustar nada. Espero que lo puedas manejar bien. Después habrá pastel de chocolate y coca y pienso que esto te gustará.” Consejo # 147 Ten un plan de respaldo Ten un “Plan de respaldo”, así el niño sabrá que tiene opciones si los acontecimientos le superan. A menudo simplemente dejar que el niño sepa que tiene una opción, ya le ayuda a manejarlo. Acordad el plan por avanzado, por ejemplo: “Cuando los invitados estén aquí, debes venir y decir hola. Me gustaría que te quedarás un ratito, pero puedes volver a tu habitación una vez hayas saludado si no te sientes cómodo”. Consejo # 148 Sé puntual Si un determinado evento social causa problemas, intenta llegar suficientemente temprano como para ser el primero, así tu hijo tiene la oportunidad de irse acostumbrando al ambiente. Si llegas tarde, por otro lado, puede ser muy estresante, porque el niño tiene que manejarse con un nuevo contexto y mucha gente a la vez. Consejo # 149 Premia y anima Puede ser de gran ayuda para él niño que le hagas saber que cuando está con gente, lo está haciendo bien. Consejo # 150 Pacta un signo o código Cuando estás en compañía, puede ser difícil saber cuando él está extremadamente ansioso, incómodo o que necesita tu atención. También puede que te resulte difícil corregirle a él sin avergonzarte. Pensad un signo que podáis usar. Puede resultar útil decirles a tus invitados lo que significa el código antes de que suceda cualquier cosa, así, si él necesita de tu atención, te será más fácil excusarte. Ideas para una jornada de coche Las jornadas de coche con cualquier niño pueden ser muy estresantes cuando ellos demandan tu atención constantemente, rechazan quedarse bien sentados y riñen por pequeñas cosas. Y los problemas pueden ser más extremos cuando uno de ellos tiene SA. Necesitas algunas estrategias para no decaer. 68 ● Habilidades de motricidad fina – (puede tener poca destreza). ● Habilidades de motricidad gruesa – (puede ser algo patoso). Esto puede acarrear que deba esforzarse mucho en habilidades muy importantes para la infancia como: ● Utilizar el cuchillo y el tenedor. ● Atarse los cordones. ● Escritura. ● Deportes. ● Juegos de pelota. ● Dar brincos. ● Montar en bicicleta. ● Dar palmas para hacer un ritmo. ● Bailar. Veamos los problemas A veces los problemas con las habilidades motoras gruesas y finas se pueden observar desde que son pequeños. Otras veces solo se hacen obvias cuando el niño va al colegio. Pueden ser un obstáculo y también hacer que le sea más difícil dominar algunas habilidades importantes de la infancia. Sin la ayuda adecuada, dificultades como estas tienen un impacto potencial en muchas áreas de su vida, particularmente en la escuela, y también puede dañar al autoestima. Como nota más positiva, es importante pensar que al fin y al cabo, las dificultades motrices, son las menos graves. La mayor parte de las habilidades de la infancia, mejoran a medida que se hacen mayores, al menos gradualmente. Y muchas habilidades que son muy importantes en la infancia, se vuelven menos importantes cuando crecen. Ya de adulto, no tendrá que competir con nadie en juegos de pelota, por ejemplo. Consejo # 161 Nutre sus puntos fuertes Busca en que es bueno y nutre esos puntos fuertes. Empieza buscando al menos una cosa para practicar que él ya haga bien y construye a partir de aquí. Por ejemplo, si es bueno cogiendo la pelota cuando se la tiras, haz juegos con esto. Construye su auto-confianza centrándote en lo que hace bien y le gusta. 71 Consejo # 162 Hazlo divertido Probablemente la mejor manera de ayudarle es a través de la práctica y el ánimo. Busca oportunidades para practicar habilidades como juegos de pelota en un sitio seguro en el que él no se pueda avergonzar. Juega en casa o en el jardín mejor que en un parque, por ejemplo. Intenta que las sesiones de práctica, no parezcan sesiones de práctica – deben parecer momentos de juegos y para pasar un buen rato. Consejo # 163 Conviértelo en un desafío Motívalo a practicar convirtiéndolo en un desafío. Por ejemplo, “¿A ver cuantas veces seguidas puedes coger la pelota cuando yo te la tire?”, “¿A ver cuantas veces seguidas puedo cogerla yo cuando tu me la tiras?”. Consejo # 164 Busca la ayuda de un experto si es necesario Un experto, como por ejemplo un terapeuta ocupacional, puede ser de ayuda a la hora de sugerir ejercicios y actividades que les puedan ayudar a tu hijo en sus dificultades particulares. Juegos y actividades Consejo # 165 Juegos con pelotas blandas o cojines Es divertido jugar y pueden aumentar su confianza ya que es mucho más fácil de coger que una pelota normal. Estos juegos pueden ayudarle en la coordinación. Empieza con un juego de tirar y coger muy simple: por ejemplo, los jugadores se ponen en círculo y una persona dice el nombre de otra y le tira la pelota blanda. Empieza con tiros muy sencillos. Cuando ya se siente en confianza y ha practicado, entonces se pueden poner algunos “trucos”. Hay posibilidades infinitas de trucos que se pueden hacer con estos objetos. Permítele que sea él el que invente algunos de los trucos y, si quiere, les puede poner nombres divertidos. Aquí expongo algunas ideas para empezar con él: ● Desafiaros a ver quien la tira y la coge más veces seguidas (es muy fácil si no la tiras demasiado alta). ● Tirar la pelota para arriba y saltar antes de cogerla. ● Tirarla para arriba y dar una palmada antes de cogerla. ● Tirarla para arriba, levantar una pierna, dar una palmada y cogerla sin haber bajado la pierna. 72 Consejo # 166 Carrera de obstáculos Si no te importa la alteración que supone para tu casa, puedes hacer carreras de obstáculos dentro de casa, utilizando taburetes, cojines… Y preparas una carrera que incluya desafíos físicos divertidos. Por ejemplo: ● Caminar despacio por la habitación con un cojín en la cabeza. ● Subir y bajar las escaleras con un cojín en la cabeza. ● Saltar las escaleras de tres en tres. ● Cruzar el pasillo subiendo a cada taburete que haya. ● Cinco saltos seguidos… Consejo # 167 Punto de cruz Algunos niños, chicos y chicas, encuentran el punto de cruz algo fascinante. Se sabe que puede ser muy terapéutico. Es una tarea buena para la concentración y la motricidad fina y puede ser muy satisfactorio y gratificante – especialmente cuando puedes ver los resultados. Hay muchos patrones disponibles que están basados en temas populares infantiles. Ir a la cama y a dormir Un vistazo al problema El niño tiene dificultades para calmarse por la noche e ir a dormir y duerme mal. Esto puede acarrear: ● Al día siguiente está cansado, de mal humor y es más difícil manejarle de lo que es habitual. ● El resto de la familia también está más cansado y de mal humor. ● El rendimiento en la escuela se resiente. Impacto en la familia Cuando el niño tiene problemas para calmarse por la noche puede ser un momento muy complicado para toda la familia, especialmente si el no está en su habitación y continúa demandando atención después de la hora de dormir. Muchos niños con SA tiene problemas para dormir. Mi propio hijo es uno de ellos. No es inusual encontrarle despierto pasada la medianoche. (¡A veces creo que él necesita menos horas de sueño que yo!) Los adultos de la familia acaban agotados y exhaustos si al anochecer no pueden desconectar. Otros niños de la familia también necesitan dormir y les puede ser difícil 73 Consejo # 175 Usa lavanda Se supone que la lavanda es una fragancia calmante. Intenta ambientar su habitación con ella. Se puede hacer con un quemador de aromaterapia o con un sobre que se puede poner en su cojín. Lenguaje y conversación Un vistazo al problema Las dificultades más importantes que el niño presenta en esta área son: ● Habilidades conversacionales. ● Dicción. ● Comunicación no verbal. Esto puede acarrear: ● Incomprensión. ● Mucha frustración para aquellos que le rodean. ● Otras personas quizá perciban su actitud como ruda o arrogante. Dicción Algunos niños con SA tienen un tono de voz perfectamente normal. Otros pueden desarrollar una manera de hablar afectada o extraña. Por ejemplo, ellos pueden usar un tono monótono o quizá un acento extranjero o un discurso inusualmente lento o inusualmente rápido. Habilidades conversacionales A veces parece complicado tener una conversación normal y relajada con un niño que tenga SA y aún es más difícil cuando quieres saber el porque de las cosas. Es como si no se pudiera hablar con él cara a cara tal y como tu esperarías normalmente. La carencia de empatía que tienen las personas con SA implica que ellos puede que no se den cuenta de que realmente a las otras personas no les interesan las mismas cosas que a ellos, por ejemplo: ● Él es rígido e inflexible, haciéndose pesado en un tema, y es difícil conseguir que lo cambie. Él no nota las pistas sutiles que indican que las otras personas se están aburriendo (o que se sienten intimidadas). ● A veces él habla una y otra vez y parece que no hay manera de “apagarlo”. ● Otras veces nos encontramos con largos e incómodos silencios cuando el no contesta y no estamos seguros de porque. 76 Además, él puede sentir que necesita mantener el control de una conversación probablemente para sentirse seguro y confortable, esto significa: ● Intenta impresionar mostrando su conocimiento e información de una manera desmesurada. ● Parece dogmático y dominante. ● Habla más como si fuera un pequeño adulto y se siente más cómodo hablando en conversaciones con adultos que con niños de su edad. Manejar el problema El niño con SA necesita entender determinadas cosas sobre la comunicación que la mayor parte de los niños saben intuitivamente: ● Hay normas no escritas en el arte de la conversación. ● Lo que la gente dice no siempre es exactamente lo que quieren decir. Consejo # 176 Comunica claramente Modela su tono de voz o su discurso hacia el tipo en que te gustaría oírle hablar, es decir, que hable de manera clara, articulada, educada y agradable. Consejo # 177 Déjale pensar durante los silencios La mayor parte de la gente encuentra los periodos de silencio de las conversaciones un poco incómodas. Cuando tu le preguntas algo a un niño con SA, puede haber un silencio. A menudo “la gente normal” responde intentando llenar este hueco de conversación, por ejemplo: ● Repetimos la pregunta de otra manera. ● Adivinamos la respuesta y le preguntamos para confirmarlo. ● Nos aseguramos de que nos ha oído. ● Intentamos provocar una respuesta. Si hay un silencio en una conversación con un niño con SA, puede significar que necesita tiempo para pensar porque no está seguro de que es lo que debe responder. A veces esto sucede porque él cree que tiene que dar una respuesta precisa, aunque en realidad no sea necesaria. Por ejemplo, si te encuentras a un niño con SA durante las vacaciones y quieres tener una conversación amistosa con él, puede que le preguntes: “¿Cuando empezaste las vacaciones?” Y puede que te encuentres con un silencio por respuesta. ¿Por qué? Quizá porque él está intentando recordar qué día las empezó y así dar una respuesta precisa. Él no ignora que es solo una pequeña 77 conversación que no necesita de una respuesta precisa. La mayor parte de los otros chicos respondería algo como: “Hace unos días” o “Creo que la semana pasada”. En momentos como este es mejor no interrumpir el silencio y darle unos momentos extra para pensar y formular la respuesta. Consejo # 178 Enséñale frases de rescate Explícale que las otras personas se sienten incómodas con los silencios de las conversaciones. Puede que no sea lógico, pero es verdad. Así que cuando no esté seguro de que es lo que debe decir, es una buena idea proporcionarle algunas “frases rescate” para salir del paso, por ejemplo: ● Deja que lo piense. ● No estoy seguro. ● Tengo que pensar en eso. ● Déjame ver…. ● No lo sé. ● O enséñale que a veces está bien dar una respuesta aproximada como “fue hace una semana”. Consejo # 179 Ten un límite firme Cuando él esté frente a ti, hablando incesantemente sobre un tema en particular como su interés especial, y te estés aburriendo, se absolutamente directo al decírselo, mejor que ser sutil. En lugar de dejar caer algunas indirectas, en las que probablemente se verá perdido, mejor di calmadamente algo como: “Te escucharé solo durante 5 minutos. Después me voy a ir a leer” o “Tengo que irme. No puedo escucharte durante más tiempo”. Algunos juegos y actividades Consejo # 180 Juegos con pelotas blandas Las pelotas blandas de malabares pueden ser divertidas porque son fáciles de coger y es divertido jugar con ellas. Se pueden usar para hacer juegos de lenguaje. Jugar a algo en que sólo se utiliza una pelota y la persona que la coge debe “decir algo divertid” o sobre un tema. O quizá, la persona que coge la pelota debe decir un trabalenguas. Un temporizador se puede usar para determinar el tiempo que debe durar el “discurso” sobre un tema o los trabalenguas. 78 actividad en qué él no sienta que le es absolutamente favorable y con un resultado predecible. El deseo de aceptación A nadie le gusta sentirse inferior o inadecuado, así que cuando el niño con SA adopta una actitud perfeccionista puede quitar de quicio a los demás. Esto puede dar la impresión de querer parecer superior deliberadamente. Es posible que sea verdad que el niño desee sentirse superior. Pero debemos tener en cuenta que esta es la única manera de sustituir los sentimientos de aceptación y seguridad que él realmente necesita, aunque no sea consciente de ello. El deseo de predictibilidad A veces, para sentirse aceptado y seguro el niño con SA necesita predictibilidad. Si lo llevamos al extremo de la predictibilidad, esto a menudo significa ser el mejor o el primero. Pero aparentemente, ¡incluso ser último es una posición distinguida! Mi hijo acostumbraba a obsesionarse con ser el último de la clase cada día. A menos que él fuera la última persona en salir de la clase, se enfurecía. Esto me causaba momentos de vergüenza, como puedes imaginar. Ha sido hace poco que he podido entender porque ser el último era tan importante para él. Esta era una de las pocas cosas que eran predecible para él y podía controlar del mundo impredecible y confuso de la escuela. Apatía, perfeccionismo y miedo al fracaso A veces el niño con SA parece que oscila entre los dos extremos, de la apatía al perfeccionismo. Puede ser como un puzzle cuando un día o en una actividad, el niño es completamente apático y en otro día u otra actividad el mismo niño es excepcionalmente entusiasta y se lo toma muy en serio. De alguna manera, no es difícil de entender, porque de alguna manera, el niño con SA es exactamente como los otros niños del mundo – él teme el fracaso y odia ser humillado. Pero para el niño con SA, la situación es mas difícil. Él continuamente siente frustración y humillación por “hacer las cosas mal” socialmente. Además, él establece el fracaso y la decepción en estándar irrealista. Sin embargo, aunque él tema al fracaso, él probablemente nunca lo admitirá. Él intentará evitar el riesgo de fracaso aislándose en cualquier área en la que no se sienta seguro. Seguramente dirá que no le interesa, que no le importa o simplemente rechazará el participar. Así que la apatía se puede ver como una forma de manifestar su perfeccionismo, la filosofía es: si no puedes conseguir algo menor que la perfección, entonces es mejor no intentarlo. 81 Manejar el problema Debemos animar al niño a ponerse metas nuevas más realistas. Los nuevos objetivos que debe aprender son que debe conseguir lo mejor de él mismo. Para enseñarle esto, necesitamos desafiar su manera de pensar y gradualmente enseñarle definiciones más realistas del éxito. Consejo # 186 Enséñale el pensamiento listo sobre los errores El “pensamiento listo” consiste en unas ideas perfectamente lógicas, pero puede que no se le ocurran al niño con SA a menos que tu se las enseñes específicamente. Él probablemente no estará receptivo en el momento en que esté disgustado por un error. Así que busca el momento en que él esté relajado y receptivo. Introdúcelas gradualmente. Por ejemplo: ● Todo el mundo tiene puntos fuertes y puntos débiles y esto está bien. ● Todo el mundo se equivoca a veces. ¡No ha existido nadie en la historia del mundo que lo haya hecho todo bien siempre! ● Es una actitud madura admitir sus debilidades y errores. ● Cada error es una oportunidad para aprender como hacer las cosas de manera diferente o mejor la próxima vez. ● Los inventores son un buen ejemplo de gente lista y paciente que sabe como aprender de sus errores. Por ejemplo, Thomas Edison pasó años “equivocándose” antes de inventar la bombilla eléctrica. Él lo intentó literalmente con cientos de materiales hasta que encontró lo que estaba buscando. Una vez le preguntaron si alguna vez se desalentó después de tantos fracasos. Él replicó que todos sus esfuerzos no eran fracasos, porque cada uno de ellos le aportó algo. ¡Él ahora sabía que había cientos de materiales que no valían! Finalmente encontró el filamento que actualmente tenemos en las bombillas, y se dio cuenta de que era lo que él estaba buscando. Así que la bombilla se inventó debido a la actitud de “pensamiento listo” respecto de los errores.  Refuerza los que le estás enseñando haciendo que lea Errores que funcionan (Mistakes that work), Jones 1994. Consejo # 187 Anímale y premia el esfuerzo más que el resultado Enséñale que todo el mundo tiene sus aptitudes y habilidades. A Algunas personas les son fáciles unas cosas, y a otras personas, otras. Lo que más debemos valorar no es siempre el resultado, sino el esfuerzo que la persona ha puesto en hacer algo. Busca ejemplos de esto y maneras de reforzar esto cada día. Por ejemplo, si él no hace muy buena letra, seguramente no te creerá si le dices que es muy bonita y 82 pulida. Intenta decirle algo como “Me gusta tu trabajo. Veo que te has aplicado y esforzado mucho, estoy orgullosa de ti. Recuerda que el esfuerzo es lo que cuenta. ¡Bien hecho!” De la misma manera, si hay algo que a él le resulta fácil pero a otra persona no, anímale a apreciar el esfuerzo en los otros. Es decir, si su hermana tiene problemas con el ordenador, explícale que él es algo que encuentra difícil, igual que a él le cuesta el hacer buena letra. El esfuerzo también cuenta para las otras personas. Consejo # 188 Ayúdale a ser deportivo Puede que necesite que se le explique específicamente y con paciencia los principios básicos que otros chicos aprenden gradual e intuitivamente como: ● A todo el mundo le gusta ganar. ● A nadie le gusta perder. ● No puede ganar todo el mundo y no se puede ganar siempre. ● Los perdedores normalmente se sienten disgustados. ● No ser deportivo te hace desagradable cuando pierdes. ● No ser deportivo también te hace desagradable cuando ganas (porque les hace entender a los que pierden que son tontos…). ● La gente con deportividad, cuando pierde, felicita al ganador y dice algo como “bien hecho, Juan” y le da la mano al ganador, aunque esté disgustado. ● Alguien con deportividad, cuando gana anima a los que han perdido diciendo por ejemplo “bien jugado” o “la próxima vez tendrás más suerte”. En el momento adecuado, por ejemplo mientras está jugando, recuérdale (igual que a los otros que juegan) lo que habéis hablado y ve mirando si se comportan con deportividad, sin importar quien gana. Puede que lo olviden en el momento, pero prémialo y felicítalo cuando lo recuerde. Consejo # 189 Haz de modelo cuando cometas errores Permite que te vea que admites tus errores y que aprendes de ellos. No importa lo importantes que sean. Si olvidas mandar una carta, o se te quema una tostada, llama su atención y di algo como: “Oh! ¡Bueno, los errores ocurren! Consejo # 190 Ten una “Sesión de confesar equivocaciones” El niño debe aprender a pensar y hablar sobre los errores de una manera sana y a aceptarlos como parte de su vida. Puede ser divertido involucrar a toda la familia, porque a menudo el niño con SA no es la única persona de la familia que tiene una actitud inmadura hacia los errores. 83 deporte, cantantes o moda. Una diferencia con el niño con SA es que su área de especial interés puede ser muy inusual. Además, su interés puede volverse mucho más absorbente y extensivo que los demás. Por otro lado, el niño adquiere un gran conocimiento sobre su interés especial. Si esto sucede con un tema en que sus iguales también están interesados, puede mejorar su estatus con ellos. Sin embargo, su interés se puede volver una obsesión y acabar dominando su vida. Puede acabar siendo demasiado serio y no equilibrarlo con otros intereses y actividades. Puede que él quiera hablar y pensar todo el rato en eso y no quiera relacionarse con otras personas que no sienten lo mismo. Consejo # 193 Recuerda hasta qué punto es difícil para él ser flexible Es difícil mantener la paciencia cuando tu hijo arma un escándalo por una tontería, por ejemplo, porque le han pedido que saliera por la puerta “equivocada” del coche. En estos momentos puede ser útil recordar que la rigidez es muy habitual en el SA. No es simplemente una “travesura” normal o mal comportamiento. La gente con SA encuentra muy difícil ser flexible (ver también Consejo # 15 Comprender su rigidez (trenes versus coches)). Consejo # 194 Mantenle informado pero no le engañes Recuerda que desde el punto de vista Asperger la peor cosa es lo impredecible. Dile qué planes y expectativas hay. Piensa en los cambios que le pueden costar e infórmale de ellos. Puede que a él no le guste el cambio, pero lo encontrará más fácil si está preparado. Partiendo de que saber que es lo que debe esperar es importante para él, ve con cuidado con hacer falsas promesas e intenta, en la medida de lo posible, decir exactamente lo que quieres decir. No olvides que probablemente se tomara lo que digas literalmente, así que puede que necesites usar palabras que no predigan exactamente como “probablemente” y “normalmente” y “sobre”. Esto le ayudará gradualmente a entender que aunque intentes mantenerle informado, la vida no es completamente predecible. Dile por ejemplo: ● Papá probablemente te recogerá de la escuela. ● El autobús normalmente pasa a las 8h. ● Estaré en casa sobre las 18:30h. 86 Consejo # 195 Reduce la ansiedad Cuando se pone muy rígido, recuerda que enfadarse e intentar forzarlo a ser flexible es contraproducente. Él estará más flexible cuando se sienta más seguro. Cualquier esfuerzo que hagas para reducir su nivel de ansiedad, será bien recibido y seguro que le ayudará a ser un poco más flexible (ver consejos Consejo # 23 Enséñale a planear el comportamiento y Consejo # 24 Se consciente de la “ansiedad enmascarada”). Consejo # 196 Anímale gradualmente a la flexibilidad Es natural que queramos hacerle la vida confortable a nuestro hijo con SA haciéndole la vida más predecible. Pero es mejor a largo plazo si él es un poco más flexible. A veces es una buena idea intentar que se esfuerce un poco, haciendo algún cambio deliberadamente en su patrón. Por ejemplo, si normalmente vas tu a recogerle al colegio, que un día vaya otra persona. Es muy importante hacerlo en su momento, ya que entonces él estará aún más rígido. Pero si lo haces cuando él está relajado y con la mente más abierta, se lo puedes presentar como una manera divertida y positiva de ayudarle y qué quizá la gustará el cambio. Supervisión de los deberes Un vistazo al problema Cuando intentas que tu hijo haga los deberes, ¡conseguir que él coopere es una tarea muy difícil! Esto puede acarrear: ● Frustración en casa. ● Problemas en la escuela. ● Se resiente su progreso académico. Manejar el problema Las estrategias clave que el niño necesita para sus dificultades con los deberes son aquellas que implican las siguientes áreas: ● Escritura. ● Atención y organización. ● Proporcionarle la estructura que necesita. 87 Consejo # 197 Preparación Prepara un planificador simple de deberes. Ten preparado todo lo que necesitas bien organizados, incluyendo un temporizador si es necesario. Por ejemplo: Planificador: ● Leer páginas 3 a 6. ● Problema de mates 5. ● Problema de mates 6. ● Problema de mates 7. Consejo # 198 Tienes el poder Usa una manera amistosa, pero firme que te asegure que él sabe que está a tu cargo. Consejo # 199 Proporciona un ambiente muy estructurado Procura que trabaje en un entorno dónde no haya distractores como libros, juguetes o televisión. Muéstrale el planificador de deberes y dile unos minutos antes que empezará a trabajar en X minutos. Permítele tachar aquello que ya haya hecho en el planificador. Consejo # 200 utiliza la fórmula “Cuando….entonces” Si parece que te va a desafiar, aparenta que no te afecta, pero intenta utilizar la fórmula “Cuando… entonces”. Por ejemplo: “Cuando hayas terminado este trozo de deberes, entonces podrás cenar” 88 Pero quizá el rasgo más especial de todo el planeta Asperger sea el gran respeto que se les tiene a los niños. Todos los habitantes crecen sin perder las calidades más bellas de la infancia – la capacidad de asombrarse, honestidad sin censura, y habilidad para ser lo moral con claridad sin compromiso. 91 Apéndices 1 - Análisis de comportamiento aplicado (ABA) El grupo PEAT Llegue a parar al análisis de comportamiento aplicado (ABA, applied behavior analysis) absolutamente por casualidad justo después de que mi hijo fuera diagnosticado de SA. Vi en un periódico local un artículo sobre padres que se habían juntado en la Universidad de Ulster para aprender la manera de manejar la conducta de sus hijos autistas. En ese momento la mayor parte de problemas que tenía con mi hijo eran de comportamiento, así que fui a ver que podía aprender. El grupo estaba llevado por el Dr. Mickey Keenan y el Dr. Ken Kerr del departamento de psicología. Estos dos hombres eran apasionados y dedicados a enseñar el ABA a los padres, pera permitirles manejar a sus niños autistas. Establecieron una organización conocida como PEAT (Parents’ Education as Autism Therapists) y dedicaron todo su tiempo libre y sin cobrar a ella. Después de unos años yo ya estaba implicada con el grupo PEAT y aprendí todo lo que pude sobre el ABA. Los otros padres del grupo generalmente lo usaban para enseñar a sus hijos las habilidades básicas como hablar, porque ellos tenían un autismo clásico. Para ser honesta a menudo me sentía un poco inadaptada en el grupo porque los desafíos de un niño con SA son muy diferentes de los que te supone un autismo clásico. Pero recordé que estaba interesada en los principios del ABA y creí que podían irme bien para aplicarlos a un niño con SA. El ABA me ayudó ya que no podemos controlar la conducta de nadie excepto la nuestra, pero podemos hacer muchas cosas para entrenar el comportamiento del niño a través de cómo respondemos. ¡Es divertido como cambian tus ideas! Yo solía imaginar que el “entrenamiento de conducta” no tenía cabida en los niños. Pero de hecho lo hacemos todo el tiempo, queramos o no. En mi experiencia, aunque el ABA es un trabajo duro, es una herramienta efectiva y poderosa. Ha mejorado la motivación de mi hijo y le ha ayudado en muchos aspectos de su comportamiento. A él le funcionó especialmente bien la Economía de fichas (ver apéndice 3 - Una economía de fichas). Las grandes ventajas fueron que le han permitido implicarse constructivamente y nos hemos dado cuenta que los dos estamos del mismo lado. Usar el ABA No es el objetivo de este libro describir el ABA con detalles. Aquí expongo un vistazo a grandes rasgos de lo que significan algunos de los principios y técnicas. 92 Planificar una intervención ABA (ver también el apéndice 2 - Planificar una intervención ABA): ● Identifica la conducta objetivo. ● ¿Cuál es la meta? ● ¿Cuál es el fondo de la conducta problemática? ● ¿Cuál es la justificación de cualquier intervención? ● Paso 1: realiza un A–B–C. A–B–C significa Antecedente – Comportamiento (behavior) – Consecuencia. Este paso incluye dedicar un tiempo a observar cuidadosamente la conducta, qué la precede y cuales son sus consecuencias. ● Paso 2: analiza A–B–C. ● Paso 3: haz una lista de posibles refuerzos y posibles consecuencias aversivas. ● Traduce la meta en un objetivo. 93