El síndrome de ASPERGER en adultos, Guías, Proyectos, Investigaciones de Psicología

¡Descarga El síndrome de ASPERGER en adultos y más Guías, Proyectos, Investigaciones en PDF de Psicología solo en Docsity! El síndrome de ASPERGER en adultos Hans Asperger Lucía Fiz Repeto Junio 2010 1 ÍDICE 1. Objetivo y Justificación del trabajo………………………………………...…2 2. Definición y Evolución del Síndrome de Asperger…………………………...4 2.1 ¿Qué es el síndrome de Asperger?………………………………………………..4 2.2 Breve Historia…………………………………………………………………….….8 2.3 Descripción del síndrome de Asperger…………………………………….……11 2.3.1 Perfil Cognitivo…………………………………………..………...…11 2.3.2 Lenguaje………………………………………………….…………...15 2.3.3 Competencia Social………………………………………..…………17 2.3.4 Movimiento y Coordinación………………………………………….18 2.3.5 Hipersensiblidad Sensitiva……………………………………………19 2.4 Prevalencia……………………………………………………………….…………20 2.5 Etiología…………………………………………………………………………….22 2.6 Criterios Diagnósticos…………………………………………………….………24 2.7 Diagnóstico Diferencial………………………………………………….……….29 3. Evaluación…………………………………………………………….……….38 3.1 Test y Cuestionarios…………………………………………………….…………39 3.2 Entrevistas libres o estructuradas…………………………………………….…41 3.3 Dificultad en la evaluación de adultos………………………………………….42 3.4 Caso clínico.…………………….……………………………….…………………43 4. Tratamiento……………………………………………………………………45 4.1 Terapia Cognitivo-Conductual…………………………………………………..45 4.2 Tratamiento Farmacológico……………………………………….……………..49 5. Pronóstico………………………………………………………….…………..50 6. Bibliografía………………………………………………………..…………...52 7. Enlaces de Interés……………………………………………………………..53 4 2 DEFIICIÓ Y EVOLUCIÓ 2.1 ¿QUÉ ES EL SÍDROME DE ASPERGER? El síndrome de Asperger es un trastorno del desarrollo neurológico con inicio en los primeros años de vida. Se incluye dentro de los Trastornos Generalizados del Desarrollo (en el DSM-IV desde 1994)), o bien dentro del espectro autista. La base clínica es una alteración profunda en la relación social, basada en la carencia de las bases neurocognitivas necesarias para entender los estados mentales de otras personas, la interpretación social de las conductas no-verbales, específicamente las faciales y de cualquier tipo de aprendizaje implícito o basado en la experiencia. Este síndrome es un trastorno crónico sobre el que, aunque todavía se desconoce cual es su causa concreta, hay suficiente información científica para poder afirmar que gran parte de su origen es de base genética, aunque pueden existir otros factores que regulan su expresión fenotípica. Estudios neuropatológicos y de neuroimagen indican que desde los primeros meses de la vida existen alteraciones en el desarrollo cerebral de los afectados, manifestadas por alteraciones estructurales y funcionales en las regiones cerebrales implicadas en los síntomas presentes en el síndrome de Asperger. Existirían, en un afectado, alteraciones cualitativas en los siguientes aspectos: - Relaciones y habilidades sociales - Uso del lenguaje con fines comunicativos - Características del comportamiento relacionados con rasgos repetitivos o perseverantes - Limitada gama de intereses - Torpeza motora en la mayoría de los casos El concepto de alteración cualitativa es importante, porque enfatiza que en los trastornos del Espectro Autista el curso del desarrollo se ha desviado y sigue un camino cualitativamente (no cuantitativamente) diferente. Como diría Rivière, “una trágica desviación del desarrollo humano” (Rivière, 2001). No todas las personas con síndrome de Asperger tienen el mismo grado de afectación ni las mismas características. Lo que sí suelen compartir es un aspecto físico y una inteligencia normal (incluso, en muchos casos, más elevada que la media), y habilidades especiales en áreas restringidas, pero problemas para relacionarse con los demás y comportamientos inadecuados o inoportunos. La persona con síndrome de Asperger presenta un estilo cognitivo distinto, con pensamiento lógico, concreto e hiperrealista. Su discapacidad no es evidente, sólo se manifiesta al nivel de comportamientos sociales inadecuados proporcionándoles a ellos y a sus familiares problemas en todas las áreas vitales. 5 Aspectos que definen el síndrome de Asperger, según ÁGEL RIVIÈRE (2001): - Trastorno cualitativo de la relación: o Incapacidad de relacionarse con iguales o Falta de sensibilidad a las señales sociales o Alteraciones de las pautas de relación expresiva no verbal o Falta de reciprocidad emocional o Limitación importante en la capacidad de adaptar las conductas sociales a los contextos de relación o Dificultades para comprender intenciones ajenas y especialmente “dobles intenciones” - Inflexibilidad mental y comportamental: o Interés absorbente y excesivo por ciertos contenidos o Rituales o Actitudes perfeccionistas extremas que dan lugar a gran lentitud en la ejecución de tareas o Preocupación por partes de objetos, acciones, situaciones o tareas, con dificultad para detectar las totalidades coherentes. - Problemas de habla y lenguaje: o Retraso en la adquisición del lenguaje, con anomalías en la forma de adquirirlo o Empleo de lenguaje pedante, formalmente excesivo, inexpresivo, con alteraciones prosódicas y características extrañas del tono, ritmo, modulación, etc. o Dificultades para interpretar enunciados literales o con doble sentido o Problemas para saber “de qué hablar” con otras personas. o Dificultades para producir emisiones relevantes a las situaciones y los estados mentales de los interlocutores - Alteraciones de la expresión emocional y motora: o Limitaciones y anomalías en el uso de gestos o Falta de correspondencia entre gestos expresivos y sus referentes o Expresión corporal desmañada o Torpeza motora en exámenes neuropsicológicos - Capacidad normal de “inteligencia impersonal”: o Frecuentemente, habilidades especiales en áreas restringidas. Rasgos clínicos descritos originalmente por HAS ASPERGER para definir el tipo de personalidad que compartían sus pacientes: - El trastorno comienza a manifestarse alrededor del tercer año de vida del niño o, en ocasiones, a una edad más avanzada. - El desarrollo lingüístico del niño (gramática y sintaxis) es adecuado y, con frecuencia, avanzado. 6 - Existen diferencias graves con respecto a la comunicación pragmática o uso social del lenguaje. - A menudo se observa un retraso en el desarrollo motor y una torpeza en la coordinación motriz. - Trastorno de la interacción social: incapacidad para la reciprocidad social y emocional. - Trastorno de la comunicación no verbal. - Desarrollo de comportamientos repetitivos e intereses obsesivos de naturaleza idiosincrásica. - Desarrollo de estrategias cognitivas sofisticadas y pensamientos originales. - Pronóstico positivo con posibilidades altas de integración en la sociedad. Lorna Wing (1998) considera las siguientes características como propias y definitorias del síndrome de Asperger: - algunas de las anomalías comienzan a manifestase en el primer año de la vida del niño. - El desarrollo del lenguaje es adecuado, aunque en algunos individuos puede existir un retraso inicial moderado. - El estilo de comunicación del niño tiende a ser pedante, literal y estereotipado. - El niño presenta un trastorno grave de la interacción social recíproca con una capacidad disminuida para la expresión de empatía. - Los patrones de comportamiento son repetitivos y existe una resistencia al cambio. - El juego del niño puede alcanzar el estadio simbólico, pero es repetitivo y poco social. - Se observa un desarrollo intenso de intereses restringidos. - El desarrollo motor grueso y fino puede manifestarse retrasado y existen dificultades en el área de la coordinación motora. - El diagnóstico de autismo no excluye el diagnóstico de síndrome de Asperger. Para Wing, las siguientes son las dimensiones alteradas en los Trastornos de Espectro Autista en general (Wing, 1998): - Trastornos en la capacidad de reconocimiento social. - Trastornos en las capacidades de comunicación social. - Trastornos en las destrezas de imaginación y comprensión social. - Patrones repetitivos de actividad. Según la psiquiatra Amaia Hervás, el síndrome de Asperger es un trastorno severamente incapacitante, crónico, equiparable en evolución y pronóstico al autismo y que por su asociación con otros trastornos psiquiátricos y problemas de aprendizaje, requerirá una valoración individualizada de cada caso para considerar el grado de afectación funcional individual, familiar y social, de tal manera que las ayudas y apoyos prestados se ajusten a cada caso. 9 Asperger también observó deterioros claros de la comunicación y del control de las emociones, y una tendencia a intelectualizar los sentimientos. La empatía era mucho más inmadura de lo que se podía esperar, teniendo en cuenta las capacidades intelectuales del niño. También era muy característico que los niños manifestaran una preocupación egocéntrica por un tema o interés concreto que dominaba su tiempo y sus sentimientos. Algunos de estos niños presentaban problemas específicos de aprendizaje y dificultades para mantener la atención en clase. Asimismo, le dio importancia a un cierto grado de torpeza evidente relacionada con la coordinación motora, y a la gran sensibilidad a ciertos ruidos, olores y texturas que presentaban algunos niños. En cuanto a la edad, Asperger creía que estas características podían identificarse en algunos niños de dos a tres años, mientras que para otros sólo se manifestaban y eran evidentes años más tarde. No dejó sin mencionar que algunos progenitores, concretamente los padres, compartían algunas de las características de la personalidad de su hijo. Se destacó entonces, la probabilidad de influencia de factores genéticos o neurológicos, más que psicológicos o ambientales. Tras investigar y asistir a las personas que trató durante más de tres décadas, formuló la idea de que era un trastorno estable y crónico de la personalidad, en lugar de un trastorno psicótico; no observó la desintegración y características que se dan en la esquizofrenia. Es más, consideraba que algunos niños poseían habilidades concretas y una inteligencia que bordeaba la normalidad, y que no les sería difícil conseguir un empleo satisfactorio, así como la posibilidad de establecer relaciones duraderas. Asperger puso todo su empeño en distinguir el trastorno de la personalidad de la esquizofrenia, mencionando que mientras que en la esquizofrenia se produce una perdida de contacto con la realidad progresiva, en los niños que describía se daba desde el principio (Asperger, 1994). Pero por falta de conocimiento, información o herramientas de evaluación, todavía hoy se deriva a algunos jóvenes adultos para una evaluación psiquiátrica por una posible esquizofrenia. La primera persona en utilizar el diagnóstico de “síndrome de Asperger” fue Lorna Wing en 1981, después de rescatar el artículo de Asperger de 1944 y tras presentar una descripción muy detallada del síndrome basada en el estudio y la descripción de treinta y cuatro casos. Wing modificó sutilmente la descripción original de Asperger. Ya en 1989, fueron Gillberg y Gillberg los que operativizaron una serie de criterios para la identificación y el diagnóstico del síndrome. El trabajo de Asperger se publicó en lengua inglesa a finales de los años 70, pero pasó desapercibido y sólo comenzó a recibir atención tras la publicación del libro de Uta Frith “Autism and Asperger síndrome” (1991). Desde los años 90, el interés por el síndrome de Asperger ha ido creciendo considerablemente, y desde 1994, aparece en el Manual Diagnóstico y Estadístico de los 10 Trastornos Mentales (DSM-IV), como uno de los cinco trastornos incluidos en la categoría de los Trastornos Generalizados del Desarrollo. 11 2.3 DESCRIPCIÓ DEL SÍDROME DE ASPERGER Entre las descripciones originales de Asperger, hay una descripción clara y concisa que nos muestra la naturaleza misma del síndrome que lleva su nombre: la conducta con su grupo social es el signo más claro de su trastorno; Hans Asperger (1944/1991). El problema principal de la persona con síndrome de Asperger es su relación con otras personas, y las grandes dificultades para entender las claves que indican emociones y sentimientos. 2.3.1 PERFIL COG$ITIVO Las personas con síndrome de Asperger tienen una forma peculiar de procesar la información, que define su Estilo Cognitivo. Perciben el mundo de manera distinta a las personas con funcionamiento neurotípico. - Pensamiento visual: Es mucho más difícil para la persona con síndrome de Asperger aprender algo que no tiene apoyo visual. Frecuentemente intentan traducir las palabras en imágenes para intentar comprender o entender algo. Respecto a esto, muchos autores han resaltado la importancia del apoyo visual en el síndrome de Asperger y en el espectro autista en general. Gracias al apoyo visual, una persona con un trastorno del espectro autista podría tener más facilidad a la hora de ganar independencia y autonomía, comprender conceptos abstractos, sintetizar el torrente de información presente en las situaciones sociales, descubrir la información implícita (estados mentales y códigos sociales), o narrar con mayor precisión experiencias personales. Hay muchas personas con síndrome de Asperger que tienen especial facilidad para resolver tareas de carácter visoespacial, incluso mejor que las personas con desarrollo cognitivo típico. - Déficit de la Teoría de la Mente: Explica la dificultad que tienen las personas con autismo o síndrome de Asperger para interpretar intencionalmente la conducta. Gracias al “paradigma de la falsa creencia” de Baron-Cohen (1995), en el que se investiga la capacidad de diferenciar estados mentales distintos a los propios, se sabe que las personas con espectro autista tienen dificultades para atribuir estados mentales (conocimientos, deseos, creencias e intenciones) a los demás, y por tanto, tienen dificultades para anticipar, comprender o manipular la conducta de los otros a partir de esos estados mentales atribuidos. Esto conlleva la introducción del término por el mismo autor “Mind-blindness” (ceguera mental), en el que intenta englobar toda una serie de rasgos característicos de las personas con este déficit en la Teoría de la Mente. Propone la idea de que el individuo con este tipo de “ceguera” necesitaría “gafas para la mente” de manera similar a cuando una persona con dificultades visuales necesita lentes para ver mejor. 14 No obstante, estas personas suelen mostrar puntuaciones más bajas en las tareas de: o Rompecabezas: exige formarse una imagen global de la figura. o Comprensión: requiere realizar juicios sociales y resolver situaciones. hipotéticas con un contenido social. o Claves: debido a las dificultades atencionales y al extremo perfeccionismo, que ralentiza la ejecución de la prueba. - Talentos Cognitivos: Existen niños y adultos con síndrome de Asperger cuyas aptitudes cognitivas son significativamente superiores a la media (CI superior a 130). Esto puede proporcionar tanto ventajas como inconvenientes. Puede existir una avanzada madurez intelectual y una mayor capacidad para procesar y aprender las claves y normas sociales desde un punto de vista intelectual. Los logros académicos y el refuerzo obtenido por ello aumentan su autoestima, y el entorno social puede aceptar su ingenuidad social y sus excentricidades, incluyendo estas características en su imagen de persona con mucho talento aunque despistada. Sin embargo, estas personas suelen ser más inmaduras desde un punto de vista social y emocional que sus iguales, lo que conlleva a un mayor aislamiento social e incluso a situaciones de burla o "mobbing". Hoy en día se reconocen las ventajas significativas en el ámbito de la ciencia y de las artes atribuibles a individuos que han tenido una forma de pensar diferente y que poseían muchas características propias del síndrome de Asperger (James, 2006) Han existido y existen numerosas personalidades conocidas con este síndrome, y que han aportado a la ciencia, las artes, etc. ideas o descubrimientos de valor incalculable. Algunas de las personas diagnosticadas de síndrome de Asperger son el Dr. William H. Gates (Bill Gates), Steven Spielberg, Woody Allen, los premios Nobel Vernon Smith y John Nash, la Dra.Temple Grandin, los actores Dan Aykroyd, Keanu Rives y Daryl Hanna, Satoshi Tajiri (creador de la franquicia Pokémon), el cantante Syd Barreto de Pink Floyd, Bram Cohen (creador del programa informático Bittorrent), Tim Burton, etc… El joven surfista hawaiano/americano Clay Marzo, diagnosticado de síndrome de Asperger comparte su experiencia en un documental llamado “Just Add Water”, en el que demuestra la total aceptación que tiene hacia las características que forman su personalidad. El Dr. Atwood comenta el caso de Clay, nombrando el auto-conocimiento y la auto-aceptación como conceptos imprescindibles y terapéuticos en una persona con síndrome de Asperger. Se sospecha otros casos de síndrome de Asperger de personalidades históricas, aunque sin fundamento sólido, ya que en cada caso se dan razonamientos controvertidos basados en las biografías de estas personas. Se pueden mencionar a Albert Einstein, Isaac Newton, Thomas Edison, Nietzsche, Kafka, Bertrand Russell, Isaac Asimov, Henry Ford, James Joyce, Beethoven, Cavendish, Mozart, Strauss, Hitchcock, Howard Hughes, Kandinsky, Van Gogh, Andy Warhol… 15 También existen numerosos personajes de ficción con el síndrome de Asperger, como Jerry Espenson (Christian Clemenson) de la serie americana Boston Legal, Sheldon Cooper de la serie The Big Bang Theory, Pipi Calzaslargas, Lisa de Los Simpsons, Blas de Barrio Sésamo, Mr. Spock de Star Treck, Mr. Bean, Alicia de Alicia en el País de las Maravillas, Sherlok Holmes… El personaje de Sherlok Holmes pone de manifiesto la originalidad que puede tener una mente brillante pero “socialmente desconectada”. Muestra un tipo de extravagancia, junto con otros personajes detectives, que pueden tener los individuos con síndrome de Asperger, una excentricidad que implica la posesión de buenas capacidades de observación y deducción y que no están contaminadas por las emociones cotidianas de las personas comunes. Bien es cierto que aquellos que dedican su tiempo y pensamiento a adentrarse en enigmas enrevesados, (detectives, científicos…) pueden tender a olvidarse de las sutilezas sociales, y sus mentes no pueden verse perturbadas por los acontecimientos simples de la vida cotidiana. Además, este tipo de personas, se fijan normalmente en detalles que a los demás nos pueden parecer triviales. El autor, Conan Doyle, presenta este personaje junto al Dr. Watson, el polo opuesto por poseer todos los sentimientos “cálidos”, empatía, y prejuicios de la gente corriente. Hans Asperger pensaba que la inteligencia autista es un ingrediente vital de todas las grandes creaciones del arte y de la ciencia. Tony Atwood, también lanza un mensaje muy positivo diciendo que el síndrome de Asperger proporciona al individuo muchos talentos, que debe aprovechar, que en este mundo necesitamos a personas con síndrome de Asperger porque tienen una manera de pensar distinta, ven el mundo de forma diferente y pueden aportar mucho a la sociedad. 2.3.2 LE$GUAJE Las habilidades poco comunes del lenguaje son una característica esencial del síndrome de Asperger. Las pruebas estandarizadas para determinar el lenguaje receptivo y expresivo no son sensibles a las características específicas del lenguaje del individuo con esta afectación. Es muy importante tener en cuenta que aunque la persona sea capaz de utilizar frases complejas, esto no significa necesariamente que entienda instrucciones complejas. Es más, suelen tener una tendencia a no comprender instrucciones que no están claras. Las instrucciones deben ser lo más claras y concisas posible. La persona con síndrome de Asperger no sigue las normas convencionales de la conversación relativas a cómo iniciarla, mantenerla y terminarla. Las historias sociales contribuyen a entender el contexto y las normas sociales, así como las expectativas, los pensamientos y los sentimientos de cada participante en una conversación. Es importante que la persona aprenda a formular preguntas y comentarios de rescate que pueda utilizar para restablecer una conversación o para pedir una aclaración concreta. En este caso, el refuerzo juega un papel muy importante en la educación y entrenamiento en habilidades comunicativas de una persona con síndrome de Asperger. 16 Es muy importante elogiar a la persona cuando ha desarrollado una conversación con éxito y reconocer que lo que dijo o dejó de decir estuvo bien y se apreció. Otra de las dificultades en el lenguaje de la persona con este síndrome radica en su interpretación literal de lo que dicen los demás, y la confusión que le producen las metáforas, las indirectas y sobre todo, el sarcasmo. Aunque sean capaces de utilizarlo por su cuenta en determinadas ocasiones, no quiere decir que lo entiendan verdaderamente como la gente común, y mucho menos que lo entiendan cuando los demás lo aplican espontáneamente. Atwood observa que muchas expresiones son motivos de confusión para individuos con este síndrome y, por tanto, hay que explicarles con precisión el significado de muchas metáforas. Las expresiones más comunes que generan confusión son: - ¿Se te ha comido la lengua el gato? - Me estás tomando el pelo. - Como una leonera. - Si las miradas matasen… - Meter el dedo en la llaga - Esforzarse codo con codo - Etc. Pueden tener dificultades para entender la relevancia y la información transmitidas por el cambio de tono, las inflexiones de la voz o el énfasis en determinadas palabras. Las actividades de teatro y oír grabaciones o ver representaciones, vienen bien para explicar cómo y por qué el tono, las inflexiones de la voz y el énfasis cambian para transmitir mensajes ocultos y enriquecer la expresión. Otra de las dificultades con las que se encuentra una persona con síndrome de Asperger respecto al lenguaje es que rara vez puede tolerar abstracciones y faltas de precisión, por ejemplo, se pondrá nervioso e irritable ante respuestas o comentarios como “puede ser”, “quizás”, “a veces”, “más tarde”… Su prosodia es formal y presentan en la mayoría de los casos un lenguaje pedante y no apropiado para la edad o el momento. Tony Attwood propone un estilo de conversación que llama “asperguerés”, que consiste en pensar cuidadosamente qué decir y cómo decirlo cuando se entabla una conversación con una persona con síndrome de Asperger. Según este estilo, se deberán dejar claras las intenciones, y evitar ambigüedades o las sutilezas innecesarias. Es importante dar tiempo al interlocutor para que considere sus pensamientos antes de anticipar una respuesta y para que no se sienta incómodo con los silencios y la falta de contacto ocular. La persona corriente no debe sentirse ofendida por la sinceridad directa de la persona con el síndrome, que siempre debe ser consciente de su problemática para el arte de la conversación. Attwood también equipara el lenguaje social en la persona con síndrome de Asperger al aprendizaje de una lengua extranjera. Por tanto, considera imprescindible entrenar y enseñar a la persona este “idioma” desde la más temprana infancia. Un trastorno con estas dificultades en el lenguaje es, sin duda, discapacitante socialmente para el que lo padece. A menudo estas personas sólo hablan con los demás 19 especializados indican que las expresiones específicas de las alteraciones del movimiento se observan en casi todos los niños con síndrome de Asperger. El adulto suele tener una marcha extraña, en ocasiones idiosincrásica, que carece de fluidez y eficiencia. A menudo es descrito por otras personas como una persona rara, de andares extraños, y que además parece ir sumida en su mundo mientras camina, y no pendiente de lo que le rodea. Se suelen observar problemas con las habilidades motoras finas, como la caligrafía, el uso de tijeras, manualidades… Las personas con síndrome de Asperger suelen sentirse más cómodas escribiendo a ordenador que escribiendo a mano. La mala caligrafía supone un problema para ellos en muchos casos, porque puede llegar a ser ilegible. Existe en ellos una tendencia a moverse, sobre todo en periodos de concentración o nerviosismo. A veces no soportan el contacto físico. Pueden presentar movimientos repetitivos incluso siendo adultos, aunque éstos pueden pasar desapercibidos para los demás, como movimiento continuo del manojo de llaves mientras espera en una cola o habla con alguien, movimiento constante de una pierna (como si estuviera nervioso constantemente), etc. Estas alteraciones del movimiento no parecen afectar a algunas actividades deportivas como la natación, el golf… aunque sí pueden afectar a algunas otras consideradas “de equipo”. En muchos casos estas alteraciones no supondrán ningún problema para el individuo sino más bien una peculiaridad en su comportamiento considerada una “rareza” por los demás. 2.3.5 HIPERSE$SIBILIDAD SE$SITIVA Algunos adultos con síndrome de Asperger pueden tener una sensibilidad sensitiva tan elevada que llegue a considerar que perjudica más su vida cotidiana que sus problemas para controlar sus emociones o sus problemas para hacer amigos. Las sensibilidades más comunes son a sonidos concretos, experiencias táctiles (tejidos de la ropa, cierto grado de presión…), a la intensidad de la luz, a los olores y sabores, a la consistencia o textura de los alimentos. Los signos pueden disminuir en la adolescencia pero pueden ser una característica de por vida en muchos adultos, aunque no les suponga una experiencia tan desagradable seguirán teniendo mayor sensibilidad de la normal a algunas sensaciones. • Sensibilidad al ruido: - Tres tipos de ruidos son percibidos como extremadamente desagradables: los súbitos e inesperados, los altos y continuos, y los múltiples o complejos (confusos). 20 - Algunos de estos ruidos pueden evitarse o disminuir en intensidad con ayuda de tapones para los oídos. En el caso de los más jóvenes, ayuda el explicarles la fuente del ruido, cuanto durará… - Se han usado dos tratamientos para paliar esta hipersensibilidad: la integración sensitiva y la integración auditiva, aunque su eficacia no se ha demostrado. • Sensibilidad olfativa y a los alimentos: - Suele haber una aptitud notable para detectar olores que los demás no perciben y pueden ser sumamente caprichosos en la elección de lo que desean comer. - Se pude utilizar la desensibilización sistemática para evitar posibles evitaciones en estos casos. • Sensibilidad visual: - Iluminación, colores… Se observa una distorsión de la percepción visual en uno de cada cinco niños con síndrome de Asperger. •Percepción del dolor y la temperatura: - El adulto puede parecer muy estoico y no se queja ni muestra ansiedad o malestar como respuesta a un grado de dolor que otros considerarían muy desagradable o insoportable. - Pueden llegar a aguantar el hambre, llegando incluso a no sentirla durante horas. De hecho, hay muchos casos en los que al individuo con síndrome de Asperger se le puede olvidar comer, bien por no sentir hambre, bien por estar inmerso en una actividad de su interés… - Los adultos con síndrome de Asperger presentan con frecuencia una alteración en la sensibilidad a la temperatura, conllevando la falta de sentido en el vestir, concretamente prendas de abrigo, de verano… Puede hacer mucho calor y el individuo ponerse un jersey de invierno, y puede hacer mucho frío y salir a la calle con una camiseta. He observado casos en los que el individuo se abriga más o menos en función de los grados que digan que va a hacer en la previsión del tiempo (dato objetivo), y no porque sienta frío o calor. 21 2.4 PREVALECIA Las tasas de prevalencia del síndrome de Asperger varían en función de los criterios diagnósticos utilizados. Los del DSM-IV-TR, casi a la par con la CIE-10, son los más restrictivos. Han sido bastante criticados en estudios de investigación. Para muchos médicos en Europa y en Australia, los mejores criterios diagnósticos son los de Gillberg y Gillberg (1989), ya que representan con más precisión las descripciones originales de Asperger y el perfil de aptitudes de los niños para los que se solicita una evaluación diagnóstica. Según esos criterios la tasa de prevalencia está entre 36 y 48 por cada 10.000 niños, o entre 1/210 y 1/280 niños, rondaría el 0,48% de la población infantil (Ehlers y Gillberg, 1993; Kadesjo, Gillberg y Hagberg, 1999). Attwood sostiene que según los criterios de Gillberg sólo se están detectando y diagnosticando el 50% de niños con síndrome de Asperger, ya que es muy posible que las personas para las que no se busca evaluación diagnóstica camuflen sus dificultades y eviten la detección, o que el médico no piense en el síndrome de Asperger y se centre en otros diagnósticos. Yo añado además la posibilidad de que existan muchos más casos aún que bordeen la normalidad y que no estén diagnosticados, que ni siquiera hayan acudido a un especialista por no presentar suficientes déficits o problemas en las áreas de su vida, o que ni siquiera el propio individuo haya oído hablar nunca de este síndrome y no se plantee que podría acudir a un especialista. Es decir, hay muchas personas con síndrome de Asperger que tienen un nivel de adaptación normal aunque haya áreas en las que noten más dificultades, como la expresión de emociones, las relaciones personales, etc. A menudo estas personas conviven con estas dificultades, siendo considerados por los demás como personas “raras”, pero sin mayor trascendencia. Evidentemente, estas personas, de saber que estas características personales tienen una explicación y pueden ser mejoradas, ganarían en calidad de vida o sacarían más partido de sus habilidades y aptitudes. En este sentido, habría que investigar más lo que una mujer con síndrome de Asperger, Ruth Baker, describe como “el extremo invisible del espectro”. Hoy en día, se cree que la proporción entre varones y mujeres con síndrome de Asperger es de 4 a 1. No obstante, debemos recordar que puede ser más difícil reconocer el síndrome y establecer un diagnóstico en las mujeres, debido a sus mejores mecanismos de afrontamiento y camuflaje. Tal y como describe Liane Holliday Willey en su autobiografía, Pretending to be normal (1999), el uso de esos mecanismos consiste en aprender cómo actuar en un cierto contexto social. Una persona que utiliza estos recursos puede ser capaz de entablar una conversación, utilizar la expresión facial y los gestos apropiados durante la interacción. Pero si se observa con más detalle, se puede ver que la persona está adoptando un papel o “guión” social, y basa su personalidad en las características de alguien que, en la misma situación, mostraría unas habilidades sociales razonables. Esta persona estaría utilizando sus aptitudes intelectuales, no la intuición social, para decidir qué debe decir o hacer en un contexto dado. La estrategia sería esperar, 24 del síndrome de Asperger. Algunas de estas piezas o aspectos del síndrome, producen un efecto perjudicial sobre la calidad de vida del paciente mientras que otros son beneficiosos. Los miembros de la familia que poseen más características del síndrome de lo que se esperaría en una persona típica, pueden haber heredado no sólo los aspectos perjudiciales sino también las características beneficiosas o positivas porque contribuyen al éxito en una carrera como la de ingeniero, la contabilidad y las bellas artes. Se sabe que entre los padres y abuelos de niños con síndrome de Asperger hay más ingenieros de los que correspondería por su frecuencia en la sociedad general (Baron-Cohen y otros, 2001b). Estos últimos datos me han sorprendido, ya que durante el seguimiento que he hecho a un joven con síndrome de Asperger para poder observar y documentarme para este trabajo, he sabido que todos los miembros varones de su familia (padre y primos hermanos) son ingenieros industriales, ingenieros de telecomunicación, ingeniero aeronáutico, ingeniero agrónomo, y arquitectos. Él mismo, ha estudiado dos carreras, la de economía y la de administración y dirección de empresas. Ahora sé que no es un mero gusto compartido de aficiones. Otra de las preguntas que hacen con frecuencia madres de niños con síndrome de Asperger, es si algún problema durante el embarazo o el parto podría haber influido en el grado de manifestación de los síntomas, o incluso si podría haber sido la causa. Lorna Wing (1981) fue la primera en observar que algunos de sus casos tenían antecedentes de problemas prenatales, perinatales y puerperales, que podrían haber provocado una disfunción cerebral. Posteriores estudios confirman estas observaciones. En el 31 % de los niños diagnosticados de síndrome de Asperger se han identificado complicaciones durante el embarazo, y en alrededor del 60% complicaciones durante el periodo perinatal o del parto (Cederlund y Gillberg, 2004). Aun así, no se puede asociar una complicación concreta en el embarazo o al parto a un desarrollo posterior de los síntomas del síndrome. Tampoco se llega a la conclusión de que fueran estas complicaciones la causa del síndrome, o una alteración previa en el desarrollo del feto que más tarde afectó al curso del embarazo o provocó un parto difícil. En definitiva, en la actualidad no se puede establecer con certeza una causa específica en niños o adultos pero, sí se tiene alguna idea sobre posibles causas o influencias, y además, se puede afirmar con rotundidad que el hecho de que un niño o un adulto tenga síndrome de Asperger no se debe en absoluto a una mala crianza de los padres o por su falta de afecto. 25 2.6 CRITERIOS DIAGÓSTICOS 2.6.1 CRITERIOS DIAGÓSTICOS DEL DSM-IV-TR En el manual diagnóstico DSM-IV-TR, aparecen los siguientes criterios para el síndrome de Asperger (American Psychiatric Association, 2000): A. Alteración cualitativa de la interacción social, manifestada, al menos, por dos de las características siguientes: 1. Importante alteración del uso de múltiples comportamientos no verbales, como el contacto ocular, la expresión facial, las posturas corporales, y los gestos que regulan la interacción social. 2. Incapacidad para establecer relaciones con compañeros adecuadas al nivel de desarrollo de la persona. 3. Ausencia de la tendencia espontánea a compartir emociones, satisfacciones intereses y logros con otras personas (Ej., no mostrar, traer o enseñar objetos de su interés a otras personas). 4. Falta de reciprocidad social y emocional. B. Patrones de comportamiento, actividades e intereses restringidos, repetitivos y estereotipados, manifestados, por lo menos, en una de las siguientes características: 1. Preocupación absorbente por uno o más patrones estereotipados y restringidos de intereses, que resulta anormal, bien por su intensidad o bien por su objetivo. 2. Adhesión en apariencia inflexible a rutinas o rituales concretos no funcionales. 3. Gestos motores estereotipados y repetitivos (Ej., sacudir o girar manos y dedos, o movimientos corporales complejos). 4. Preocupación persistente por partes de objetos. C. El trastorno causa un deterioro claramente significativo de la actividad social y laboral, así como de otros ámbitos importantes de la actividad del paciente. D. 0o hay retraso general del lenguaje clínicamente significativo (Ej., a los dos años usa palabras sencillas y a los tres frases comunicativas). E. 0o hay retraso clínicamente significativo del desarrollo cognitivo ni del desarrollo de habilidades de autosuficiencia propias de su edad, comportamiento adaptativo (diferente de la interacción social) y curiosidad por el entorno durante la infancia. F. 0o cumple los criterios de otro trastorno generalizado del desarrollo ni relacionado con la esquizofrenia. 26 Estos criterios sólo muestran unas directrices orientativas para el proceso diagnóstico y una descripción superficial del síndrome. Si se intentara establecer un diagnóstico exclusivamente con estos criterios, no sería suficiente ni fiable. No sólo fue acertada la decisión de los médicos de incluir el síndrome de Asperger (trastorno de Asperger) en el DSM-IV, sino también la de cambiar el autismo y el síndrome de Asperger del eje II al eje I. En el eje II incluiríamos estos trastornos en un grupo de trastornos estables, crónicos y con un pronóstico de mejoría nada bueno, en cambio, en el eje I, la implicación es más positiva, ya que se cree que los signos pueden mejorar con intervención y tratamiento precoces y adecuados. 2.6.2 CRITERIOS DIAGÓSTICOS DE GILLBERG Según el Dr. Attwood, son muchos los médicos que siguen los criterios de Gillberg para diagnosticar el síndrome de Asperger. Christopher Gillberg, fue el primero que propuso la primera definición operativa del síndrome, cuyos criterios de diagnóstico se basan en los criterios descritos por Hans Asperger. Criterios diagnósticos de Gillberg para el síndrome de Asperger (Gillberg, 1991): 1. Alteración cualitativa de la relación social (egocentrismo extremo), (manifestada por, como mínimo, dos de las características siguientes): • Dificultades de interacción con los compañeros (con los iguales). • Indiferencia y falta de interés en los contactos con los iguales. • Dificultades para interpretar las claves sociales. • Comportamiento inapropiado a la situación tanto desde el punto de vista social como emocional. 2. Intereses restringidos y absorbentes (como mínimo una de las características siguientes): • Exclusión de otras actividades. • Adhesión repetitiva. • Más mecánicos que significativos. 3. 0ecesidad compulsiva de introducir rutinas e intereses (como mínimo una de las características siguientes): • Afectan a todos los aspectos de la vida del individuo. • Afectan a los demás. 4. Problemas y peculiaridades del habla y del lenguaje (como mínimo tres de las características siguientes): 29 del DSM para dicho cambio se basa en la ausencia de diferencias cualitativas y significativas entre el síndrome de Asperger y el autismo. En el DSM-V se incluirían ambos en la categoría de “trastornos del espectro autista”, y se diferenciarían únicamente en términos de severidad de síntomas. Baron-Cohen opina que, según las investigaciones, es cierto que actualmente la diferenciación entre un trastorno y otro reside únicamente en el nivel de inteligencia (normal o talentosa en el síndrome de Asperger) y la adquisición y desarrollo del lenguaje (también adecuada en el síndrome de Asperger), mientras ambos comparten características como las dificultades en la interacción social y la comunicación, limitado rango de intereses y necesidad de ritualización o conductas repetitivas. Sin embargo, considera que es muy precipitado realizar este cambio tan drástico en el diagnóstico por varias razones: - El síndrome de Asperger fue incluido en el DSM-IV en 1994, después de cinco décadas de olvido desde que Hans Asperger publicará sus primeras descripciones sobre este tipo de personalidad. Considera que el síndrome tiene poco tiempo de “vida” y por tanto, hay muchas investigaciones que realizar y mucho que observar, es muy pronto para eliminarlo como diagnóstico, y muy precipitado, considerando que miles de personas han sido diagnosticadas en la última década. - Las consecuencias del cambio serán perjudiciales para muchos grupos, tanto las personas ya diagnosticadas como médicos, investigadores, psicólogos… “¿Qué pasa ahora con todas esas personas y sus familias que buscaban y tanto anhelaban un diagnóstico que describiera bien su perfil y lo que les pasa?, ¿tendrán que acudir a un centro a cambiar su diagnóstico?”. - La ciencia no ha tenido todavía oportunidad de investigar y comprobar si existen o no diferencias biológicas entre el síndrome de Asperger y el autismo clásico. Baron-Cohen está de acuerdo con la idea de un espectro autista, pero sostiene que pueden existir diferencias importantes entre ambos trastornos y que el comité de la APA no debería precipitarse en su decisión, sino más bien dar tiempo a la comunidad científica para investigar al respecto. 30 2.7 DIAGÓSTICO DIFERECIAL Existen diversos trastornos psiquiátricos, conductuales y neurológicos, que también alteran, de una forma similar, el curso del desarrollo social del individuo y que al presentar un cierto grado de solapamiento de síntomas han derivado en frecuentes confusiones y errores de diagnóstico. Algunos de estos trastornos son el trastorno semántico y pragmático del lenguaje, el trastorno de personalidad esquizoide, y el trastorno del aprendizaje no verbal o trastorno del hemisferio cerebral derecho. En cambio, hay otros trastornos que constituyen patologías clínicas realmente independientes que pueden compartir varios de los síntomas asociados al cuadro del síndrome de Asperger, o se manifiestan como condiciones comórbidas y asociadas al síndrome. Estos trastornos serían el obsesivo-compulsivo, la depresión, el trastorno de atención e hiperactividad, el trastorno de la Tourette y la esquizofrenia. Indudablemente, si existe un solapamiento sintomático entre el síndrome de Asperger y otros trastornos, aumentará la probabilidad de cometer errores de diagnóstico. Lorna Wing (1996), identificó algunos de los errores más comunes a este respecto a la hora de diagnosticar a un niño o a un adulto con síndrome de Asperger. El primer error diagnóstico para Wing supondría la interpretación errónea del repertorio de comportamientos anómalos manifestados por el individuo con síndrome de Asperger y su consecuente atribución a un cuadro sintomático diferente (i.e. diagnóstico de Déficit de Atención e Hiperactividad en un niño de nueve años que presenta conductas agresivas en el colegio, dificultades sociales y problemas de aprendizaje). El segundo tipo de error más comúnmente cometido en la evaluación diagnóstica consiste en fracasar en la detección de la presencia de un cuadro clínico adicional comórbido y coexistente con el síndrome de Asperger. Según varios estudios de investigación (Ghaziuddin, Weidmer-Mikhail y Ghaziuddin, 1998; Kim y otros, 2000) se sabe que la incidencia de los trastornos afectivos, en concreto la depresión, en los jóvenes con síndrome de Asperger es más alta que en la población normal. Sin embargo, la conducta social anómala y el patrón restringido de intereses característicos del síndrome de Asperger pueden enmascarar el cuadro depresivo y sus síntomas. Por tanto, la falta de conocimiento de la enfermedad psiquiátrica comórbida puede dificultar la administración de un tratamiento psicológico y farmacológico adecuado y eficaz. SÍDROME DE ASPERGER VS. AUTISMO Se hace muy difícil, con los criterios diagnósticos diferenciales expuestos en el DSM-IV-TR, distinguir entre el diagnóstico de síndrome de Asperger o Autismo. En cuanto al retraso del lenguaje, los criterios del DSM-IV-TR han sido muy criticados por parte de logopedas, por lo que respecta a que si hay signos de un retraso precoz del lenguaje, el diagnóstico no debe ser síndrome de Asperger, sino Autismo, aun cumpliéndose todos los demás criterios relacionados con los antecedentes del desarrollo y el perfil actual de aptitudes para el síndrome de Asperger. 31 Diane Twatchman-Cullen (1998), criticó ese criterio alegando que el término “clínicamente significativo” no es científico ni preciso y se deja a criterio de los médicos, sin definir operativamente. Otra crítica realizada al respecto tiene que ver con la adquisición del lenguaje, ya que se ha establecido que las palabras aisladas emergen alrededor del primer año del niño, las frases comunicativas alrededor del año y medio y las frases cortas alrededor de los dos años de edad. Por tanto, los criterios temporales del DSM-IV-TR estarían describiendo a un niño que presenta un importante retraso del lenguaje. Sin embargo, para Gillberg y Gillberg el retraso del desarrollo del lenguaje sí es uno de los criterios a tener en cuenta para el síndrome de Asperger. En mi opinión, existen personas con síndrome de Asperger que presentaron este tipo de retraso en la niñez y otros que no, al igual que personas con Autismo que presentaron un retraso precoz del lenguaje, y otros que no. Según Attwood, los niños pequeños con autismo típico, que más tarde desarrollan un lenguaje fluido, manifiestan un perfil de aptitudes similar al de aquellos con síndrome de Asperger que no han presentado un retraso precoz del lenguaje. Este autor sostiene que el retraso precoz del lenguaje no es un criterio de exclusión del síndrome, sino que podría ser un criterio de inclusión, como en los establecidos por Gillberg (1991). Por tanto, habría que prestar más atención en la evaluación diagnóstica de un adolescente, por ejemplo, al uso actual del lenguaje (aspectos pragmáticos), más que en sus antecedentes de desarrollo. Otro de los criterios del DSM-IV-TR hace referencia a niños con síndrome de Asperger “sin un retraso clínicamente significativo del desarrollo cognitivo o en el desarrollo de las destrezas de autosuficiencia apropiadas para la edad, comportamiento de adaptación (diferente de la interacción social), y curiosidad por el entorno en la infancia. Según Attwood, la investigación y la experiencia clínica señalan que frecuentemente las madres de niños y adolescentes con el síndrome tienen que recordarles aspectos relacionados con la autosuficiencia y de la vida cotidiana. Les dan consejos o les ayudan en tareas como la manera correcta de utilizar utensilios o cubiertos, del gusto para vestirse o de la higiene personal. Según Smyrnios (2002), las aptitudes de cuidado personal y funcionamiento adaptativo en personas con síndrome de Asperger están por debajo del nivel esperado para su edad y capacidad intelectual. Sin ir más lejos, en el caso de un joven con síndrome de Asperger que he podido entrevistar, las aptitudes de higiene personal se encuentran en perfecto estado siempre y cuando sean parte de su rutina (ducharse, ir al trabajo…). En el momento en el que su rutina cambia o debe pasar unos días en casa, el hábito de higiene varía y puede presentar un aspecto muy desaliñado e incluso nos podría parecer una persona deprimida que no tiene interés por su imagen personal. En cuanto vuelve a su rutina, vuelve a ir impecable. También es notable en su caso, la falta de coherencia en la manera de vestir con el compromiso o evento al que acude, ya que puede vestir con traje de chaqueta para un evento medianamente informal y con un aspecto muy informal para un evento que requiere etiqueta. A menudo tiene que ser avisado por sus familiares que esa no es la vestimenta adecuada para el evento en concreto. Asimismo, los médicos han reconocido problemas sustanciales con el comportamiento adaptativo, en particular con respecto al control de la cólera, la ansiedad y la depresión (Attwood, 2003a). 34 Es importante tener en cuenta, que en el caso de ambigüedad sintomática, de acuerdo a la clasificación oficial del DSM-IV-TR, el diagnóstico de síndrome de Asperger adquiere prioridad sobre el trastorno de personalidad. Indudablemente, lo que primará a la hora de ayudar al individuo será su sintomatología, y no el “nombre” que reciba, por lo que el profesional deberá centrarse en los déficits y habilidades individuales en cualquier caso. TRASTORO DEL APREDIZAJE O-VERBAL O DEL HEMISFERIO CEREBRAL DERECHO Este trastornos se define en función de un perfil neuropsicológico singular, que influye el la capacidad del individuo para participar en la interacción social, dando lugar a la adopción por su parte de un estilo comunicativo y una interacción social muy particular. Se han destacado como los déficits cognitivos esenciales las áreas de la organización viso-espacial, la coordinación motora, la resolución de problemas no verbales y la percepción táctil. Sin embargo, a la vez que existen estos déficits, el individuo presenta una avanzada capacidad verbal así como capacidad de memoria auditiva. Este trastorno afectaría al niño o al adulto en la adaptación flexible a las situaciones complejas y novedosas dando lugar a dificultades sociales significativas, teniendo tendencia al aislamiento social y dificultades notables en la percepción de claves o pautas de comunicación no verbal (Rourke, 1989). No es de extrañar que llame la atención la enorme similitud en el patrón de conductas y habilidades adaptativas del Trastorno del Hemisferio Cerebral Derecho con el síndrome de Asperger. Es más, las investigaciones neuropsicológicas ponen de manifiesto la existencia de un mismo grupo de deficiencias neuropsicológicas comprendidas en el perfil cognitivo del trastorno de aprendizaje no-verbal y el síndrome de Asperger. TRASTORO POR DÉFICIT DE ATECIÓ E HIPERACTIVIDAD (TDAH) En primer lugar, no es extraño encontrar una alta proporción de individuos con síndrome de Asperger que también presentan un déficit atencional que tendrá implicaciones en cuanto al tratamiento. En muchos casos, el patrón de hiperactividad y falta de atención han sido responsables del encubrimiento del déficit social primario y los problemas de comunicación propios del síndrome de Asperger. El individuo con hiperactividad presentaría un temperamento difícil y un nivel de inatención general e impulsividad elevada durante el periodo de la infancia temprana. También mostraría un interés activo en el juego con sus iguales aunque tuviera problemas en la interacción social. Sin embargo, estas dificultades sociales serían secundarias al patrón de falta de atención y consecuencia de una falta de internalización de las reglas necesaria para la autorregulación. Por el contrario, el individuo con síndrome de Asperger mostraría problemas de atención selectiva pero sí teniendo una capacidad adecuada para concentrarse en las actividades de su interés. Su incapacidad para interactuar de forma recíproca vendría acompañada de una dificultad para entender y utilizar las pautas de comunicación no 35 verbal. La capacidad de participar en el juego social y cooperativo estaría menos desarrollada. Mientras el niño con hiperactividad tendría dificultades sociales debido a la falta de atención sostenida e impulsividad elevada, el individuo con síndrome de Asperger no interaccionaría bien como consecuencia de una reducida habilidad creativa y rigidez mental, o bien por una falta de interés. En cuanto al desarrollo y la evolución, un niño con hiperactividad continuará teniendo problemas de atención y su rendimiento escolar se verá afectado, aumentan las conductas antisociales en la adolescencia, disminuyendo la intensidad de los síntomas primarios o la inatención. En la adultez los síntomas se desvanecen en un gran número de casos, permitiendo una adecuada integración del individuo en la sociedad. El niño con síndrome de Asperger, por el contrario, muestra en la infancia una capacidad generalmente adecuada para el aprendizaje (independiente). En la adolescencia, es más acentuado el déficit social y se intensifica el patrón restringido de intereses. En la juventud y en la etapa adulta, el problema de la interacción social persiste, llevando a un gran número de individuos con el síndrome a experimentar grandes dificultades a la hora de iniciar y tener relaciones sociales estables. El perfil cognitivo también es diferente en estos trastornos: el individuo con síndrome de Asperger desarrolla competencias lingüísticas avanzadas pero manifiesta problemas en el área pragmática de la comunicación, mientras que la persona con hiperactividad presentará problemas en el área del lenguaje expresivo y receptivo. Otro indicador para marcar la diferencia entre un trastorno y otro, sería la respuesta al tratamiento farmacológico. Los síntomas primarios del trastorno de hiperactividad responden con éxito a los fármacos, pero esto no es así en el síndrome de Asperger. Aún no hay tratamiento farmacológico capaz de erradicar la alteración en el desarrollo social. 36 TDAH SÍDROME DE ASPERGER Problemas de Atención Sostenida/general Selectiva/adecuada para actividades de su interés Juego Interés activo Bajo interés/capacidad participativa menos desarrollada Dificultades sociales Por falta de atención y autorregulación Por baja habilidad creativa y rigidez mental/falta de interés Infancia Dificultades de aprendizaje general Capacidad adecuada para el aprendizaje independiente Adolescencia Aumentan conductas antisociales. Disminuye la inatención. Déficit social más acentuado. Aumenta el patrón restringido de intereses. Adultez Adaptación social adecuada Persisten problemas de interacción social/peor adaptación. Perfil cognitivo Problemas lenguaje expresivo y receptivo Competencias lingüísticas avanzadas/problemas en comunicación pragmática Medicación Positiva en síntomas primarios No hay respuesta TRASTORO DE LA TOURETTE Este es un trastorno neurológico con movimientos involuntarios y vocalizaciones como síntomas principales. Los "tics" que presenta los individuos con este trastorno pueden hacer que toquen cosas de forma repetitiva, se agachen, pestañeen repetitivamente, emitan involuntariamente palabras obscenas, carraspeen, etc. Puede haber síntomas asociados como la impulsividad, la hiperactividad o las obsesiones y compulsiones. La diferencia principal entre este trastorno y el síndrome de Asperger, reside en la naturaleza de los problemas sociales. El individuo con trastorno de la Tourette presenta una capacidad para la interacción y la comunicación recíproca adecuada, pero es más bien su falta de control sobre sus “tics” y vocalizaciones lo que causa una ansiedad muy elevada y las consecuentes dificultades de integración social. Aunque en este caso es fácil diferenciar ambos trastornos, parece que hay una incidencia alta del trastorno de la Tourette en niños con síndrome de Asperger. TRASTOROS AFECTIVOS Y TRASTOROS DE ASIEDAD Hay síntomas comunes entre estos trastornos y el síndrome de Asperger, como la pérdida de interés por la realización de actividades cotidianas, el retraimiento social, la falta de interés por lo social, bajo estado de ánimo, ausencia de respuestas emocionales o anhedonia. 39 3. EVALUACIÓ ÁREAS MÁS IMPORTATES A EVALUAR E U ADULTO CO S.A. - Habilidades/competencias sociales (interacción social recíproca, comunicación no verbal, empatía…) - Perfil Cognitivo (déficits y aptitudes) - Lenguaje (pragmática y peculiaridades) - Movimientos y coordinación (torpeza motora) Siguiendo estas directrices, será importante evaluar en qué grado afectan los síntomas presentes en el individuo a las distintas áreas de su vida: social/pareja, laboral, estado anímico, ocio… Se deberá evaluar también la existencia de otros trastornos de elevada comorbilidad, como: - Eje I: trastornos de ansiedad, trastornos del ánimo (TDM), TOC… - Eje II: T.P Esquizoide… - Eje III: problemas médicos (i.e, es muy común que las personas con síndrome de Asperger sufran problemas en el aparato digestivo) Se deben señalar los problemas secundarios o concomitantes como la depresión, ansiedad o trastorno de la conducta, y si hay algún otro trastorno predominante que afecte a la calidad de vida de la persona con síndrome de Asperger y que conviene tratar con prioridad. TÉCICAS UTILIZADAS E LA EVALUACIÓ - Observación - Auto-registros - Tests y cuestionarios (específicos y no específicos) - Entrevista (libre y estructurada) 40 3.1 TEST Y CUESTIOARIOS Hoy en día existen instrumentos de evaluación y criterios diagnósticos específicos para síndrome de Asperger en adultos (Baron-Cohen y otros, 2005). Los dos instrumentos de detección más utilizados en la evaluación del síndrome de Asperger en el adulto son: - el Coeficiente de Espectro Autista (ASQ) - el Coeficiente de Empatía (EQ) Simon Baron-Cohen y sus colaboradores del Reino Unido iniciaron la investigación original para la evaluación del síndrome de Asperger en adultos. En la práctica, el médico o profesional pediría al paciente que complete los dos cuestionarios, el ASQ y el EQ para poder validar las respuestas y emitir su opinión sobre el diagnóstico apoyándose en los nuevos criterios (expuestos en el apartado “Criterios Diagnósticos”). Las respuestas del adulto a las preguntas específicas formuladas en el ASQ y el EQ proporcionan ejemplos de los síntomas principales de la evaluación del síndrome de Asperger en adultos. Al terminar la evaluación diagnóstica, el profesional realiza un resumen y revisa las características de los antecedentes del desarrollo, el perfil de aptitudes y comportamientos que se ajustan al diagnóstico de síndrome de Asperger y concluye si es posible o no establecer el diagnóstico. También se deben identificar las características positivas del síndrome, como que la persona es experta en un campo concreto, el grado de expresión de cada una de las características principales, el grado global de expresión, y qué características del perfil de aptitudes y comportamientos no se deben al síndrome. Simon Baron-Cohen y Rally Wheelwright han diseñado gran parte de los instrumentos de evaluación actuales que se publican en el apéndice del libro La gran diferencia: cómo son realmente los cerebros de hombres y mujeres, de Baron-Cohen (2003). 3.1.1 TESTS Y CUESTIOARIOS ESPECÍFICOS - ASQ: Cociente del Espectro Autista (Autism Spectrum Quotient) (Baron-Cohen y otros, 2001b; Woodbury Smith y otros, 2005). - EQ: Cociente de empatía (Empathy Quotient) (Baron-Cohen y Wheelwright, 2004). - The Reading the Mind in the Eyes Test: Leer la mente con el test ocular (Baron-Cohen y otros, 2001a). - The Reading the Mind in the Voice Test: Leer la mente con el test de la voz (Rutherford, Baron-Cohen y Wheelwright, 2002). 41 - FQ: Cuestionario de Amistad (Friendship Questionnaire) (Baron-Cohen y Wheelwright, 2003). - ASDASQ: Trastornos del Espectro Autista en el cuestionario de detección para adultos (Autism Spectrum Disorders in Adults Screening Questionnaire) (Nylander y Gillberg, 2001). - BAPQ: Cuestionario del Fenotipo Ampliado del Autismo (The Broad Autism Phenotype Questionnaire) (Hurley, R. S. E.; Losh, M.; Parlier, M.; Reznick, J. S.; Piven, J., 2007). - SQ: Cociente de Sistematización (The Systemizing Quotient) (Baron-Cohen, S.; Richler, J.; Bisarya, D.; Gurunathan, N.; Wheelwright, S., 2003). - AAA: Evaluador de Asperger en Adultos (The Adult Asperger Assessment: A Diagnostic Method) (Baron-Cohen, S.; Wheelwright, S.; Robinson, J.; Woodbury-Smith, M. R., 2005). Se pueden encontrar las traducciones al español de algunos de estos cuestionarios en el siguiente enlace de internet: http://espectroautista.info/tests/espectro- autista/adultos. Si quisiéramos evaluar depresión u otro tipo de trastornos pasaríamos al individuo las correspondientes pruebas necesarias. En cuanto a los auto-registros, serían útiles para la evaluación pero con ciertas modificaciones respecto a los auto-registros que solemos mandar a otro tipo de pacientes. La principal diferencia es que el paciente complete el auto-registro en función de una situación dada y no en función de la emoción. Es decir, para explorar su reacción o nivel de ansiedad ante una interacción social, si se diera el caso por ejemplo en el que discutiera con su pareja, llevaría a cabo el registro en función de la situación de discusión, sin esperar a que eso provoque una emoción en él. Un auto-registro “tipo” podría ser: SITUACIÓN ¿Qué PIENSO? ¿Qué piensa la otra persona? ¿Cómo ACTUO? NIVEL DE ANSIEDAD (0-10) 44 Se me ocurre un ejemplo a este respecto que ilustra bien lo que quiero decir: a medida que el terapeuta especializado va viendo signos y características propias del síndrome de Asperger en su cliente, sabrá la importancia que tiene preguntar por los hábitos alimentarios. El hecho de que la persona puede dejar de comer ciertos platos por tener ciertas “manías” en cuanto a la textura de los alimentos o mezcla de sabores no tiene por qué ser una obsesión o un TOC, sino que corresponde al amplio rango de síntomas que puede manifestar una persona con este síndrome. En definitiva, el conocimiento sobre los trastornos del espectro autista es fundamental e indispensable en un profesional para la buena evaluación de un adulto con síntomas o características del espectro, y en concreto, del síndrome de Asperger. Y dada la incidencia y las previsiones de aumento de número de casos de síndrome de Asperger no diagnosticados en adultos, entiendo que es imprescindible que todo profesional conozca los rasgos característicos, para poder derivar al cliente a un profesional más especializado en un momento dado. Es más, según Attwood, a menudo estas personas acuden a una consulta profesional con una demanda distinta (síntomas depresivos, ansiedad, problemas de pareja, de interacción social…), por lo que dependerá del terapeuta el buen cauce de la evaluación, el diagnóstico y la terapia. 45 3.3 CASO CLÍICO A continuación presentaré brevemente el caso de un varón adulto con síndrome de Asperger, con el objetivo de ilustrar mejor al lector cómo puede manifestarse el síndrome en un adulto con una adaptación social y laboral normalizada. Está basado en hechos reales pero algunos datos han sido modificados para preservar la intimidad del individuo. Podría decirse que el perfil y las conductas que mencionaré son típicos, en general, en una persona con síndrome de Asperger. La demanda que tiene al acudir a consulta psicológica también puede ser frecuente en estas personas. Nombre: A. G Edad: 32 años Estado civil: casado, 2 hijos pequeños Profesión: Director del área de control de calidad de una empresa nacional Familia: 2 hermanos y 2 hermanas (él es el mediano) Historia: A.G. tiene 32 años y vive con su mujer y dos hijos pequeños. Su aspecto físico es normal y cuidado, sólo sus andares parecen extraños (algo rígido). Desde siempre ha tenido problemas en las relaciones interpersonales, su madre refiere que “siempre ha sido raro” aunque “nadie lo note”. Es algo sumiso y muy obediente para con los miembros de su familia (4 hermanos y padres), una hermana mayor refiere que da igual lo que le hagan, él nunca se queja, aunque le deban dinero, se porten mal con él… Trabajo: A nivel académico siempre ha destacado. Es ingeniero de telecomunicaciones. Al terminar sus estudios tuvo la oportunidad de trabajar en una empresa nacional, consiguiendo muchos logros y éxitos. Hace su trabajo impecablemente, incluso dedicándole mucho más tiempo del que debiera. Es muy bueno en lo que hace, con los números, las máquinas y demás cosas que debe supervisar. El tener un equipo de 10 personas a su cargo no lo lleva bien; evita dirigir reuniones y tener que llamar la atención a alguien. Prefiere trabajar en su despacho con el ordenador. . En cambio, en el área personal no destaca tanto. En el trabajo no habla con nadie normalmente, todos piensan que es antipático o “raro”, a veces se intenta integrar y habla mucho con alguien pero otras veces ni lo saluda por los pasillos. Siempre “está en su mundo”. Familia: Acude a consulta psicológica con su mujer, precisamente por problemas de pareja. Su mujer es la que proporciona toda la información anterior ya que trabaja para la misma empresa que su marido, aunque en otro departamento. Refiere que A.G. es muy responsable, trabaja en exceso, protege y quiere mucho a sus hijos y a ella misma, pero en ocasiones piensa que se encierra en sí mismo, no sabe a qué se deben sus cambios de humor, su amor por la rutina y el temor a los cambios repentinos. Parece egoísta pero a veces es detallista. Su mujer opina que le pasa algo, que sus problemas no son debidos únicamente a los temas de pareja, sino que hay algo en él que le impide comprender ciertas cosas o comportarse de una manera social normal. A veces es muy cariñoso, y otras es muy arisco. Tiene también, según ella, un don para la inoportunidad. 46 Ocio: Entre semana no tiene ninguna actividad de ocio. Llega muy tarde a casa, cena y se queda dormido viendo el televisor. Su mujer se siente molesta e incomprendida por esto. De vez en cuando, va a jugar al golf y se encuentra con algún conocido. No tiene amistad con ellos, según su mujer ellos nunca le llaman o le buscan, pero él los considera sus amigos más cercanos. En un par de ocasiones la pareja ha intentado separarse, A. G se ha mudado a un piso vacío que tienen sus padres, pero ha presentado síntomas depresivos desde el primer momento, aguantando un máximo de dos semanas viviendo solo. Transcurrido ese tiempo volvió en ambas ocasiones a su casa pidiendo otra oportunidad a su mujer. A. G refiere que las semanas que pasó en el piso se sentía perdido, muy nervioso, no sabía qué hacer con su tiempo y no podía soportar esas sensaciones. 49 Las limitaciones en las funciones ejecutivas obstaculizan el rendimiento en las personas con síndrome de Asperger durante la ejecución de tareas largas y complicadas. Para compensar estas limitaciones y facilitarles la tarea, es importante descomponerla en pasos pequeños y secuenciados. 6. Ofrecer oportunidades de hacer elecciones: Suelen mostrar serias dificultades para tomar decisiones, por eso, desde que son pequeños, se deben ofrecer oportunidades para realizar elecciones (inicialmente presentando sólo dos opciones alternativas a elegir) para que puedan adquirir capacidades de autodeterminación y auto-dirección. 7. Ayudar a organizar su tiempo libre, evitando la inactividad o la dedicación excesiva a sus intereses especiales. 8. Enseñar de manera explícita habilidades y competencias que por lo general no suelen requerir una enseñanza formal y estructurada: Con las personas con síndrome de Asperger no se puede dar nada por supuesto. Habilidades como saber interpretar una mirada, ajustar el tono de voz para enfatizar el mensaje que queremos transmitir, respetar turnos conversacionales durante los intercambios lingüísticos, etc. van a requerir una enseñanza explícita y la elaboración de programas educativos específicos. 9. Priorizar objetivos relacionados con los rasgos nucleares del síndrome de Asperger: Con las dificultades de relación social, limitación en las competencias de comunicación y marcada inflexibilidad mental y comportamental. 10. Incluir los temas de interés para motivar su aprendizaje de nuevos contenidos. 11. Prestar atención a los indicadores emocionales, intentando prevenir posibles alteraciones en el estado de ánimo. 12. Evitar en lo posible la crítica y el castigo, y sustituirlos por el refuerzo positivo, el halago y el premio. Como vemos, el tratamiento psicológico de elección para el síndrome de Asperger es la terapia cognitivo-conductual. La investigación ha demostrado que es un tratamiento eficaz para cambiar el modo de pensar y aprender a responder a emociones como la ansiedad, la tristeza y la cólera (Graham, 1998; Grave y Blissett, 2004; Kendall, 2000). El modelo teórico de las emociones utilizado en este tipo de terapia es coherente con los modelos científicos actuales de las emociones, es decir, ser cada vez más 50 consciente del propio estado emocional, saber cómo responder a la emoción y ser más sensible a los sentimientos de los demás (Ekman, 2003). Según Tony Attwood, en la actualidad hay estudios publicados de casos, y pruebas científicas objetivas de que esa terapia reduce y mejora significativamente los trastornos emocionales de las personas con síndrome de Asperger (Bauminger, 2002; Sofronoff, Attwood y Hinton, 2005). Tony Attwood, plantea el tratamiento integrando las siguientes áreas de entrenamiento: - Educación afectiva, que ayuda a la persona con síndrome de Asperger a aprender las ventajas y desventajas de las emociones y la identificación de los diferentes niveles de expresión en palabras y acciones, tanto en sí mismo como en los demás. - Reestructuración cognitiva, que capacita a la persona a corregir el pensamiento que crea emociones como la ansiedad y la cólera o sentimientos de baja autoestima. - “Caja de herramientas”, que consiste en identificar los diferentes tipos de herramientas para resolver problemas asociados con las emociones negativas, en particular la ansiedad, la cólera y la tristeza. Los entrenamientos en habilidades sociales y asertividad también pueden realizarse en grupo, de hecho puede ser beneficioso para las personas con síndrome de Asperger poder relacionarse con personas con las mismas necesidades de apoyo y similares características, para poder compartir preocupaciones, intereses… y se fomente la interacción con los demás. No obstante, estos grupos son más beneficiosos si son pequeños (alrededor de tres o cuatro personas). ● APOYO FAMILIAR A menudo las familias que poseen algún miembro con un trastorno de espectro autista sufren un desgaste emocional importante. Las necesidades que puede presentar el afectado requieren una completa dedicación por parte de los familiares, que puede llegar a generar en ellos sentimientos de cansancio, tristeza, soledad… Además, en el caso del síndrome de Asperger, los afectados parecen egocéntricos e inmutables al sufrimiento ajeno, por lo que los familiares pueden no sentirse queridos, o sentir que ellos siempre tienen que “estar ahí” pero sin ningún apoyo o afecto recíproco. Por esto, es muy importante proporcionar un apoyo adecuado a los familiares o cuidadores, cuyos síntomas pueden asemejarse a los que sufren los cuidadores de personas con discapacidades físicas o mentales más acusadas. En la asociación “Pauta” (www.asociacionpauta.org/apoyofam.php) cuentan con un “Servicio de Apoyo a Familias”, cuyo objetivo es cubrir las necesidades de las familias de personas con trastornos del espectro autista (TEA) derivadas del hecho de 51 tener un miembro con dicho trastorno, facilitando los apoyos necesarios para mejorar su calidad de vida y el bienestar de cada uno de sus miembros. Las necesidades más habituales de estas familias son: - Necesidades relativas al cuidado, control de conducta y supervisión de la persona con trastorno del espectro autista. - Necesidades relativas a la información y conocimiento de la discapacidad y sus implicaciones. - Necesidades relativas a la expresión de sentimientos a nivel grupal e individual. - Necesidades relativas a la identificación y ejecución de fórmulas y estrategias para afrontar las situaciones por las que pasa la familia. El servicio de la asociación se desarrolla a través de diversos programas: 1. Respiro familiar (proporcionando a las familias momentos de descanso y momentos para atender necesidades personales (de trabajo, familia, pareja…). Ofrecen atención temporal a las personas con TEA. 2. Escuela de familias (proporcionando información y conocimiento sobre los trastornos del espectro, así como sus implicaciones en el ámbito familiar). 3. Encuentros de familias (fomentando el apoyo de tipo informal entre familias para poder compartir ideas, sentimientos y experiencias). 4. Orientación familiar (dando repuesta a la necesidad de orientación e información en los aspectos concretos que requiera cada familia). 5. Apoyo en el hogar (a través de programas individuales de intervención que doten a las familias de estrategias y pautas de actuación). Considero esencial este tipo de apoyo a las familias, porque además de ser importante para su propia salud emocional, también será beneficioso en cuanto al cuidado que puedan seguir proporcionando al familiar afectado. El hecho de proporcionarles también pautas de actuación y manejo del trastorno, beneficiará la aplicación de técnicas en el tratamiento que llevemos a cabo y favorecerá la generalización del aprendizaje en el propio paciente. Estas pautas proporcionadas a la familia de la persona con síndrome de Asperger, comenzarían por una psicoeducación del trastorno, así como la manera en que funciona la conducta explicando el valor que tienen tanto los reforzadores como los castigos, proporcionándoles el conocimiento y la motivación suficientes para que puedan emplear estos mediadores en beneficio del paciente. 54 • La persona logra éxitos en el ámbito laboral o en el de su interés particular que superan los retos que le plantea su vida social. Al final el éxito social es menos importante en su vida, y no mide sus sentimientos de identidad y valía personal por sus relaciones personales sino por sus logros. • La persona acepta sus virtudes y defectos, y ya no siente el deseo de convertirse en alguien que no puede ser: se da cuenta de que tiene cualidades que otros admiran. 55 6. BIBLIOGRAFÍA • “Guía del SINDROME DE ASPERGER”, Tony Attwood (2009). Ed: Paidós • “Autismo. Hacia una explicación del enigma”, Uta Frith (versión española de Ángel Rivière y María Núñez Bernardos, 1991). Ed: Alianza Editorial • “El Síndrome de Asperger”, Ana González Navarro (Grupo DELETREA) (2009). Ed: CEPE • “Soy un niño con síndrome de Asperger”, Keneth Hall (2003). Ed: Paidós • “El tratamiento del autismo. Nuevas perspectivas”, Angel Rivière y Juan Martos (1997). Ed: Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales. • “DSM-IV”, Michael B. First, Allen Frances, Harold Alan Pincus (1996). Ed: Masson • “DSM-IV-TR”, Texto revisado. Ed: Masson 56 7. ELACES DE ITERÉS - Artículo sobre el estudio genético en síndrome de Asperger (14 genes relacionados con el síndrome): Chakrabarti, B, Hill-Cawthorne, G, Dudridge, F, Kent, L, Wheelwright, S, Allison, C, Banerjee-Basu, S, & Baron-Cohen, S, (2009) Genes related to sex- steroids, neural growth and social-emotional behaviour are associated with autistic traits, empathy and Aspergers Syndrome. Autism Research, 2, 157-177 - Documental: “Just add water”, Clay Marzo (Surfista con síndrome de Asperger) - Federación Asperger España: www.asperger.es - Página web de Tony Attwood, especialista en síndrome de Asperger: www.tonyattwood.com.au - www.aspergers.com - www.psicodiagnosis.es - www.asociacionpauta.org/apoyofam.php - Libro autobiográfico de Gunilla Gerland, nacida en suecia en 1962, diagnosticada con síndrome de Asperger a los 30 años: “A Real Person”, y “No todos somos como Rain Man” http://miplanestrategico.blogspot.com/2009/05/no-todos-somos-como-rain-man- gunilla.html