sindrome asperger, Apuntes de Psicología del Desarrollo

¡Descarga sindrome asperger y más Apuntes en PDF de Psicología del Desarrollo solo en Docsity! EL SÍNDROME DE ASPERGER Intervenciones psicoeducativas Paseo Mª Agustín nº26 50004 Zaragoza (España) Teléfono: 976 28 22 42 / 625 11 10 92 Http://www.aspergeraragon.org.es info@aspergeraragon.org.es ASOciAcióN ASPERGER y TGDs DE ARAGóN E L SÍ N D RO M E D E A SP ER G ER In te rv en ci on es p si co ed uc at iv as EL SÍNDROME DE ASPERGER Intervenciones psicoeducativas E L SÍ N D RO M E D E A SP ER G ER In te rv en ci on es p si co ed uc at iv as “Se puede identificar a estos niños de modo casi instantáneo. Se les reconoce por pequeños detalles, por ejemplo, su forma de entrar en el consultorio en su primera visita, su comportamiento en los momentos iniciales de esta y las primeras palabras que pronuncian.” Hans Asperger (1906–1980) ÍNDICE 1. Introducción ............................................................................................................................................................................................................................................................... 5 2. ¿Qué es el Síndrome de Asperger? ................................................................................................................................................................................................... 7 2.1 Definición ................................................................................................................................................................................................................................. 8 2.2 Características ................................................................................................................................................................................................................... 9 2.3 Criterios diagnósticos .............................................................................................................................................................................................. 13 3. Principales teorías explicativas ........................................................................................................................................................................................................... 19 3.1 Teoría de la mente ......................................................................................................................................................................................................... 20 3.2 Teoría del déficit en función ejecutiva ............................................................................................................................................. 22 3.3 Teoría del déficit en coherencia central .......................................................................................................................................... 23 3.4 Disfunción del hemisferio derecho......................................................................................................................................................... 26 3.5 Teoría de la empatización sistematización ................................................................................................................................ 27 4. Principales características y estrategias de intervención ..................................................................................................................................... 29 4.1 Área social ................................................................................................................................................................................................................................. 30 4.2 Inflexibilidad Mental ................................................................................................................................................................................................. 31 4.3 Intereses Restringidos ............................................................................................................................................................................................. 33 4.4 Habla y Lenguaje .............................................................................................................................................................................................................. 33 4.5 Área Emocional ................................................................................................................................................................................................................... 36 4.6 Psicomotricidad ................................................................................................................................................................................................................. 38 4.7 Otras características .................................................................................................................................................................................................. 39 5. Experiencias ............................................................................................................................................................................................................................................................... 43 6. Anexos ............................................................................................................................................................................................................................................................................ 47 6.1 Escala Australiana para el Síndrome de Asperger .............................................................................................................. 48 6.2 Cuestionario de Screening para espectro Autista Alto Funcionamiento ......................................... 53 6.3 Lecturas recomendadas .......................................................................................................................................................................................... 55 6.4 Referencias Bibliográficas .................................................................................................................................................................................. 57 6. 5 Librerías especializadas .......................................................................................................................................................................................... 59 6.6 Direcciónes de interés .............................................................................................................................................................................................. 60 5 1. Introducción “Yo creo que el Síndrome de Asperger es más una forma de ser que un trastorno. A cada cual le afecta de una forma diferente, a mi me afecta en las habilidades sociales y en la capacidad manual. Lo que es muy importante, y yo lo que estoy aprendiendo es a no compararme con nadie, cada uno somos diferentes y tenemos que afrontarlo de la mejor forma posible…A ve- ces entramos a formar parte de un grupo de gente que nos comprende, siempre vale la pena estar integrado y luchar por integrarse en la sociedad. Es muy importante contar con el apo- yo de las personas que quieres, yo sin mis amigos no podría vivir.” (Adulto de 32 años con SA). Este librito pretende ser una guía para todas las personas, padres, amigos, familiares y profesionales que están en contacto con niños con Síndrome de Asperger. Nos hemos centrado especialmente en la etapa educativa, al tratarse de un trastorno que se desarrolla en la infancia, en el cual la intervención en edades tempranas cobra una gran importancia en la evolución del trastorno, minimizando las dificultades que este conlleva. Hemos estructurado los contenidos en cinco epígrafes. En primer lugar, definimos el trastorno y hacemos un recorrido por las diferentes clasificaciones y criterios diagnósticos vigentes. En segundo lugar, comentamos brevemente las principales teorías explicativas del trastorno. A continuación, nos detenemos en las características esenciales, dando una serie de estrategias de intervención para cada una de ellas. En cuarto lugar hemos recogido algunas de las experiencias más significativas de personas diagnosticadas, padres y profesionales. Y para finalizar, hemos incluido un apartado de anexos, en los que aparecen algunas de las principales escalas que se utilizan a la hora de realizar el diagnóstico. Esperamos que este texto sirva de ayuda para comprender mejor a las personas con Síndrome de Asperger, así como mejorar su calidad de vida, y la de sus familias. Agradecemos la colaboración a todas las personas que nos han acompañado y han hecho posible su realización, y en especial a Nacho, María y Pablo, que con sus aportaciones nos han acercado y ayudado a comprender las diferentes perspectivas de este interesante y a la vez desconocido mundo que es el Síndrome de Asperger. 8 ¿Qué es el Síndrome de Asperger? 2.1 Definición El síndrome de Asperger (SA) está incluido dentro de los Trastornos Generalizados del Desarrollo (TGD) y está considerado un Trastorno de Espectro Autista (TEA). Fue descrito por Hans Asperger en 1944, al identificar un patrón de comportamiento y habilidades muy específicas, predominante en niños varones. Lo denominó “psicopatía autista”. La primera persona en utilizar el término Síndrome de Asperger fue Lorna Wing, quien recogió los escritos y las investigaciones de Asperger en el artículo titulado “El Síndrome de Asperger: un relato clínico”, publicado en 1981. Lorna Wing identificó tres grandes áreas afectadas, las cuales dieron lugar a la denominada Triada de Wing, siendo estas áreas: 1) competencia de relación social, 2) comunicación, 3) inflexibilidad mental y comportamental. Esta triada es considerada un denominador común dentro del autismo, situándose el Síndrome de Asperger, en el nivel de mejor funcionamiento y pronóstico dentro de los TEA. Comunicación Interación Social Flexibilidad e Imaginación 9 2.2 Características En los últimos años ha habido un cambio con respecto a la concepción del trastorno, haciendo énfasis en los aspectos positivos y fortalezas más que en las dificultades. Numerosos autores de reconocido prestigio y trayectoria profesional se han unido a esta tendencia, tales como Tonny Attwood, Baron–Cohen, Carol Gray, De la Iglesia y Olivar, entre otros. Puntos “fuertes” en el área de las relaciones sociales de las personas con TEA-AF (De la Iglesia y Olivar, 2005) • Ingenuidad. Honestidad. Nobleza. Carencia de maldad, intereses ocultos o dobles sentidos. • Lealtad y fidelidad incondicional. • Importante memoria facial y de los nombres de las personas que conocen, incluso aunque haga mucho tiempo que no se reúnen. • Seriedad. Sentido del humor sencillo. • Sinceridad. Por ejemplo, en los juegos ni mienten ni hacen trampas. • Objetividad en sus calificaciones e impresiones sobre el resto de las personas. • Voluntariedad: perseverancia en el punto de vista que consideren correcto. • “Economizadores” de tiempo. Puntualidad, no pierden el tiempo en convenciones sociales. • Conversaciones funcionales. Puntos “débiles” en el área de las relaciones sociales de las personas con TEA-AF (sistematizado por Olivar, 2000) • Tienen problemas para comprender las reglas complejas de interacción social. • Presentan dificultades para compartir emociones. • Muestran dificultades para compartir preocupaciones conjuntas con quienes les rodean. • Tienen deseo de relacionarse con sus compañeros, pero fracasan en sus intentos por conseguirlo. • Son parcialmente conscientes de su “soledad” y de su dificultad de relación. 10 “Puntos fuertes” en el área de la comunicación y lenguaje de las personas con TEA-AF (De la Iglesia y Olivar, 2005) • Conversaciones con contenido teórico de alto nivel (especialmente si versan sobre sus áreas de interés). • Vocabulario amplio, técnico, especializado y en ocasiones “erudito” o “enciclopédico” sobre algunos temas. • Gusto por juegos de palabras ingeniosos. • Atención a detalles de la conversación. • Puntos de vista originales sobre ciertos temas. • Memoria excepcional para los temas de su interés. • Coherencia y persistencia en su línea de pensamiento, independientemente de modas. • En muchas ocasiones podrán tener un historial de hiperlexia (lectura mecánica precoz carente de comprensión) o ser considerados hiperverbales, puesto que cuantitativamente su producción lingüística puede ser muy abundante. Puntos “débiles” en el área de la comunicación y del lenguaje de las personas con TEA-AF (sistematizado por Olivar, 2000) • Tienen conversaciones, pero tienden a ser lacónicas, breves, literales. • Son conscientes de la dificultad para encontrar temas de conversación. • Tienen dificultades para iniciar las conversaciones, para introducir un tema nuevo, para diferenciar la información “nueva” de la ya “dada”. • Presentan dificultades en los cambios de roles conversacionales. • Se adaptan con dificultad a las necesidades comunicativas de su interlocutor. “Puntos fuertes” en el área de las actividades e intereses de las personas con TEA-AF (De la Iglesia y Olivar, 2005) • Intereses muy centrados en algunas áreas (por ejemplo, las locomotoras), en las que suelen convertirse en expertos. • Recopilación constante de información tanto material como verbal acerca de sus áreas de interés. • Fuente de satisfacción y relajación cuando los temas de conversación o interacciones versan sobre sus intereses. • Fidelidad a la temática de interés a lo largo del tiempo. • Importante punto de partida de cara a la orientación vocacional. 13 2.3 Criterios diagnósticos “No fue fácil que nos dieran un diagnóstico, pues este primer profesional llevaba poco tiem- po trabajando y si advirtió que había problemas pero que no se atrevía a dar un diagnóstico. Nos remitió a un tercero y este profesional nos mareó con las causas, en el sentido que todo el problema del niño era causa de la poca relación que teníamos con nuestros progenitores. La verdad, no le creímos nunca, pero si que con el chico trabajaba bien y notamos mejoría en él… estábamos perdidos. Al final, en el colegio con 4 años nos lo dijeron, pero nos remitieron a la Asociación porque eran sospechas, según la psicóloga y aquí nos remitieron a un psicólo- go que nos confirmó las sospechas”. (Padre de un niño de 9 años de SA). Estas palabras muestran el largo y difícil camino hasta obtener un diagnóstico; un camino en busca de respuestas a tantas y tantas preguntas, sospechas, miedos e incertidumbre. 14 Hoy en día, el proceso de sospecha y confirmación del diagnóstico, es cada vez más rápido y más preciso. Esto es posible gracias al aumento de profesionales, de distintos ámbitos y especialidades que se forman e investigan este tipo de trastornos. El panorama actual es muy diferente al que había hace unos años, en los que largos peregrinajes en busca de respuestas que no llegaban, era lo habitual, siendo la media para obtener un diagnóstico los 5 años. 15 A continuación presentamos un cuadro que recoge los criterios característicos del los TEA- AAF, centrándose en los aspectos positivos o “puntos fuertes”. Criterios para el descubrimiento de los “Aspie” (tomado de Gray, Attwood y Holliday-Willey, 1999) A. Una ventaja cualitativa en la interacción social, manifestada por una mayoría de los siguientes elementos: 1. Relaciones con los iguales, caracterizadas por lealtad absoluta y seriedad impecable. 2. Ausencia de discriminación por sexo, edad, o cultura; capacidad de considerar a los otros tal y como son. 3. Comunicación de lo que se piensa realmente, independientemente del contexto social o las convicciones personales. 4. Capacidad de perseverar en su teoría o perspectiva personal a pesar de existir una evidencia contraria. 5. Búsqueda de amigos capaces de entusiasmarse por sus intereses y temas particulares. Atención a los detalles; posibilidad de pasar largo tiempo discutiendo un tema que puede no ser de importancia capital. 6. Capacidad de escucha sin emitir juicios o suposiciones continuamente. 7. Principalmente interesado en las contribuciones significativas a la conversación; evita la “charla ritualista” o las declaraciones socialmente triviales, así como la conversación superficial. 8. Búsqueda de amigos sinceros, positivos, con sentido del humor. B. Habla “Aspergiana”, un lenguaje social caracterizado por al menos tres de las siguientes características: 1. Interés centrado en la búsqueda de la verdad. 2. Conversación “transparente”, sin sentido o motivación oculta. 3. Vocabulario avanzado e interés por las palabras mismas. 4. Fascinación por el humor basado en las palabras, por ejemplo, mediante los juegos de palabras. 5. Empleo avanzado de las metáforas visuales o gráficas. 18 “La confirmación del diagnóstico también debe tener un efecto positivo en las actitudes de los otros niños en cla- se y del resto del personal de la escuela que esté en con- tacto con el niño… El maestro también puede explicar a los otros niños de la clase y al resto del personal docente o a los responsables de la supervisión de la persona con Síndrome de Asperger la razón de su comportamiento y de sus reacciones fuera de lo común. (Attwood, 2007:51). “La verdad es que era un diagnóstico que lo estábamos esperando. Habíamos hablado con familiares y amigos que probablemente tuviera Asperger. Lo estaba pasan- do mal en el trabajo… y todo lo que me estaba pasan- do… vino como agua de mayo, lo estábamos esperan- do”. (Adulto diagnosticado de SA). “Conocer el diagnóstico puede traducirse en una mayor comprensión de sí mismo, una mejor defensa de sus in- tereses y una toma de decisiones más fácil con respecto a la carrera profesional, sus amistades y otras relacio- nes”. (Shore, 2004). “… Por los consejos de mis padres y amigos me di cuenta que una cosa era el diagnóstico y otra era mi problema… La relación familiar después del diagnóstico… ahora me comprenden mejor. Antes no me comprendían lo sufi- cientemente bien. Pensaban que las cosas las hacía por dejadez y ahora entienden que las cosas que hago o me pasan son debidas al trastorno. Sobreprotección de los padres… ahora lo siguen hacien- do como con permiso del diagnóstico. La edad también influye. Lo he hablado con ellos a raíz de terapias psico- lógicas que he hecho. Ellos también se dan cuenta que soy una persona mayor que tengo que tomar decisiones por mí mismo” (Adulto diagnosticado de SA). 3. Principales teorías explicativas 20 Principales teorías explicativas 3.1 Teoría de la mente El término Teoría de la Mente hace referencia a la capacidad que tenemos las personas de establecer una representación interna de nuestros estados mentales, y la de los demás, tales como son los deseos, creencias e intenciones. Esa representación mental e interna que formamos, la adquirimos de manera innata, de modo que somos capaces de interpretar ciertas situaciones de una manera automática en cambio las personas que se encuentren dentro de un TEA, tienen que aprender estos patrones sociales ya que por la simple observación son incapaces de adquirirlos. Alrededor de los cuatro años es cuando los niños empiezan a comprender que las personas tienen deseos y creencias sobre las cosas, que puede ser diferente o no distinto al suyo, y que son estos estados mentales los que determinan el comportamiento social. En este sentido esta teoría propuesta por Simon Baron-Cohen, Alan Leslie y Uta Frith, explica las dificultades que presentan las personas con Síndrome de Asperger al no ser capaces de comprender ciertas situaciones que no quedan explicitas en determinadas situaciones sociales tales como las siguientes: predecir ciertas conductas en los demás, interpretar el doble sentido en una conversación, así como a no comprender las bromas, chistes, la ironía, poseen una baja reciprocidad emocional y poca sensibilidad a las señales sociales. Algunas de las limitaciones para comprender el mundo mental de los demás sería la siguiente: • Dificultad para predecir la conducta de los demás. • Problemas para darse cuenta de las intenciones de los demás. • Dificultad a la hora de explicar sus conductas. • Problemas en la comprensión de cómo sus conductas pueden afectar a los demás. • Incapacidad para darse cuenta del nivel de comprensión e interés de las personas que están escuchando cuando ellos están hablando, lo que a veces conlleva a que utilicen conversaciones tipo monólogo. • Dificultades en la anticipación. • Dificultad en narrar la memoria autobiográfica. • Dificultades p ara mentir y para comprender engaños. • Dificultad para comprender el uso de reglas en un acto comunicativo, no suelen respetar turnos, no mantienen un contacto ocular adecuado. 23 por determinados temas y eso les restringe su capacidad para centrarse en otras actividades o temas de conversación. Tienden a monopolizar los temas de conversación según sus propios intereses. • Control conductual: Poseen un escaso control del rendimiento mientras realizan una actividad. 3.3 Teoría del déficit en coherencia central Uta Frith y Francesca Happé han estudiado el procesamiento de la información y el perfil lingüístico de estos chicos y proponen que tanto el Autismo como el Síndrome de Asperger se caracterizan por una débil coherencia central. Con el término de coherencia central hacen referencia la tendencia humana de procesar la información de una manera global y contextual, de este modo cuando por ejemplo, leemos 24 una historia realizamos una pequeña abstracción, nos quedamos con los aspectos más signi- ficativos y generales; somos capaces de recordar información general y no recordamos tanto los detalles. Attwood dice que: “Una metáfora muy útil para entender en qué consiste la coherencia central débil es imagi- narnos que enrollamos una hoja de papel en forma de tubo y con un ojo cerrado lo aplicamos contra el otro ojo abierto, como si fuera un telescopio, y miramos el mundo a través de él: se ven los detalles pero no se percibe el contexto”. (Attwood, 2007:391). Esta teoría propuesta por Uta Frith, señala que las personas que tienen un trastorno del es- pectro autista poseen un procesamiento centrado en los detalles y en las partes de un objeto o de una historia; se olvidan de la imagen o estructura global y no integran la información del contexto para buscar un sentido general y coherente. Como consecuencia de este tipo de procesamiento, la información que se adquiere posee un significado descontextualizado. 25 “Cualquier conocimiento que asimilaba tenía que descifrarlo como si tuviera que pasar por una especie de procedimiento complicado de control. En ocasiones la gente tenía que repetir varias veces una frase concreta porque la oía en partes, y la forma en que mi mente la había dividido en palabras me transmitía un mensaje extraño y, a menudo, ininteligible. Era pare- cido a cuando alguien juega con la televisión a todo volumen.” (Wiliams, 1998: 64). “Incluso ahora sigo teniendo problemas de sintonía. Si oigo mi canción favorita en la radio, me doy cuenta de que he pasado por alto la mitad de las palabras. Mi oído se desconecta inesperadamente. En la universidad constantemente tenía que tomar notas que evitaban que me desconectara.” (Temple Grandin, 1990:61). “Para una persona autista, la realidad es confusa, con una interacción de masas de aconteci- mientos, individuos, lugares, ruidos y miradas. No parece tener límites, orden o significado claro para nadie más que él. Buena parte de mi vida transcurre tratando de averiguar cuál es el patrón que es la base de las cosas de todas las cosas. Establecer rutinas, horarios, rutas específicas y rituales me ayuda a conservar el orden en una vida insoportablemente caótica.” (Jolliffe et al., 1992: 16). 28 4. Principales características y estrategias de intervención 30 A continuación se presentan una serie de características que presentan los chicos con SA, además de una serie de sugerencias que pueden ayudar en el rendimiento escolar. 4.1 Área social “… sobretodo, lo que me ha costado más es relacionarme con determinada gente… con la familia siempre he querido relacionarme con mis primos y ellos siempre comentaban muchas cosas, hablaban mucho… ha habido épocas que se me ha rechazado mucho, o que no he teni- do suerte con según qué tipo de gente…” (Adulto diagnosticado de SA). La adquisición de habilidades sociales se realiza durante el desarrollo de cualquier niño de manera innata mediante la observación, el modelado. En cambio, las personas con SA poseen poca capacidad para comprender reglas sociales, lo que les dificulta enormemente a la hora de participar en juegos o actividades en grupo. Además de esto, el tono de voz inusual, que suele ser frecuente en los chicos con SA y un contacto ocular y no verbal inapropiado puede complicar la relación social con sus iguales. l Estrategias en el ámbito educativo: • Es importante proteger al máximo al niño ante posibles burlas, también puede ser interesante en algunos casos educar al resto de compañeros sobre las características que tiene el niño con SA, considerándolas como una discapacidad social. En ocasiones si observamos que un alumno con SA puede congeniar mejor con algún compañero, podemos animarle a que le acompañe en los tiempos muertos del horario escolar, (como por ejemplo el recreo, comedor, etc.), animándole a que participe en juegos o actividades en grupo. • Incluir en la jornada escolar un programa de habilidades sociales (hhss), ya que aunque les resulte complicado realizarlas, sí que son capaces de adquirirlas. Por ello resulta interesante integrar en la programación escolar este tipo de programas. Se entiende por habilidades sociales: “Las relativas a los intercambios sociales con otras personas, e incluyen: el iniciar, mantener y finalizar la interacción con otros, recibir y responder a claves sociales pertinentes, reconocer sentimientos, proporcionar retro alimentación tanto positiva (sonreír cuando se le da algo que le gusta...) como negativa (rechazar una ayuda ofrecida,…) regular la propia conducta, ser cons- cientes de los compañeros y ser aceptado por ellos, calibrar la cantidad y el tipo de interacción 33 4.3 Intereses Restringidos Gama restringida de intereses. Las personas con SA suelen tener áreas de intereses restrin- gidos y muestran preocupaciones por estas áreas, y esto se traduce en comportamientos repetitivos y conversaciones restringidas a estas áreas. l Estrategias en el ámbito educativo y familiar: • Establecer un tiempo al que pueda dedicar a su tema de interés y terminado ese tiempo no permitirle que haga preguntas o que insista en el tema. Además reforzar positiva- mente sus conductas adaptativas. • En los casos en que hay una negación a trabajar, es interesante dejarle muy claro que ese es su trabajo y lo que se espera de él. Debemos dejar claro cuales son las reglas de trabajo. • En el caso que el niño se mostrase especialmente terco en sus temas de interés, podría- mos diseñar ejercicios de las diferentes materias escolares que traten sobre los intereses particulares del niño; animales, comics, sellos, planetas,… y gradualmente incluir otras temáticas. 4.4 Habla y Lenguaje A nivel evolutivo, generalmente hay una adquisición normal del habla, con ciertas anomalías o particularidades en el proceso. Las principales características en el lenguaje de las personas con SA son: conversación uni- direccional (principalmente en sus temas de interés), tendencia a la interpretación literal presentando grandes dificultades a la hora de interpretar metáforas, dobles sentido o bro- mas. Utilizan un lenguaje muy peculiar, con excesivo formalismo, alteraciones en la prosodia (ritmo, tono y modulación) y grandes dificultades en la pragmática (capacidad para adecuar el lenguaje en función del contexto social). Comprensión del lenguaje l Estrategias en el ámbito educativo y familiar: • Una vez realizada la explicación, nos dirigimos al niño por su nombre, resumiéndole las ideas principales y descomponiendo la actividad en los diferentes pasos. Utilizando un lenguaje claro, concreto y conciso. 34 • Podemos comprobar si ha comprendido lo que le hemos explicado, pidiéndole que nos lo repita, así como realizándole alguna pregunta sobre el tema. Ej.: ¿Qué tienes que hacer?, ¿qué necesitas para hacerlo? • Es importante transmitirle la información de forma concreta, clara y precisa. Debemos tratar de disminuir la ambigüedad. Ejemplo: María céntrate (en lugar de decirle esto diría- mos: María estar centrada es atender, mirarme cuando te hablo, escuchando y compren- diendo lo que te estoy diciendo). • Intentar evitar utilizar un lenguaje metafórico, irónico o con muchas frases hechas. Si lo utilizamos podemos ayudar al niño a comprenderlo, utilizando representaciones senci- llas con dibujos o pictogramas. Los pensamientos, creencias y verbalizaciones podemos representarlos en bocadillos. Es una forma clara y sencilla en la que el niño puede ver la diferencia entre lo que pensamos, creemos o decimos. La enseñanza de metáforas está directamente relacionada con las Habilidades Menta- listas de primer orden. Se pueden trabajar utilizando comparaciones o símiles. Podemos dibujar en una hoja una persona con una característica concreta, (por ejemplo que sea muy pequeña), y al lado dibujar el símil, (por ejemplo una hormiga). Pedro es pequeño como una hormiga. Los dos son pequeños. Pedro y la hormiga comparten la misma ca- racterística, ser pequeños. La metáfora es la hormiga porque estamos comparando una característica de Pedro con una característica de la hormiga. Muchos chistes se basan en el establecimiento de metáforas, símiles o presuposiciones. Por este motivo, y con el objetivo de reforzar el aspecto social y favorecer su inclusión, es muy importante la enseñanza explicita de metáforas o ironías. • Un mismo mensaje puede tener diferente significado en función del tono de voz. Para en- señar a los niños con S.A estas diferencias son útiles los dibujos o pictogramas en los que se represente la misma frase con diferente significado (la diferencia estaría en el dibujo o pictograma). Habilidades Conversacionales l Estrategias en el ámbito educativo y familiar: • Los guiones conversacionales ayudan al niño a saber qué decir y cómo decirlo, al iniciar, mantener y finalizar una conversación. Podemos utilizar guión conducta y guión conver- sacional. • Utilizar apoyos visuales para facilitar la asimilación e interiorización de las normas con- versacionales. Los apoyos visuales van a ayudar al niño en la regulación conductual. Podemos utilizar representaciones gráficas o pictogramas. 35 • En situaciones conversacionales más complejas podemos utilizar un objeto (por ejemplo: un sombrero o una pelota), el cual marcará el turno conversacional. El uso del sombrero ayuda al niño a visualizar quien está haciendo uso de su turno conversacional • Para ayudarle al niño en la selección del tema conversacional adecuado en función del grupo social, se puede utilizar una estrategia visual desarrollada por Atwood (2002). Se dibujan diferentes círculos de privacidad, cada círculo implica a un grupo de personas diferentes y cada grupo tiene asignados temas de conversación adecuados. Los círculos de privacidad son útiles para trabajar la pragmática (adecuación del lengua- je en función del contexto social) y el lenguaje pedante. Signos muy representativos y característicos en el SA. • Es frecuente que el niño con SA bombardee a preguntas ante acontecimientos sociales novedosos o inesperados. Para estos casos es interesante utilizar un lenguaje concreto y preciso con el objetivo de disminuir al máximo la ambigüedad; así como ayudarnos con la utilización de apoyos visuales, para que el niño pueda utilizarla y consultarla cuando necesite. También es frecuente que los niños presenten preguntas obsesivas con el objetivo de iniciar o mantener interacciones sociales. En estos casos es útil un entrenamiento en habilidades sociales, ya que la pregunta obsesiva se está manteniendo por el deseo de interaccionar, debido a un déficit en habilidades sociales. Hay preguntas obsesivas que cumplen la función de obtener placer; el niño repite una y otra vez la pregunta con el único objetivo de volver a escuchar la respuesta. En estos casos, puede ser útil preparar unas tarjetas con las respuestas a las preguntas, así el niño podrá consultarlas de vez en cuando, sin la necesidad de realizar la pregunta. Es intere- sante estructurar y negociar los momentos en los que el niño pueda ir a consultar las tarjetas. • Es frecuente que el niño con SA presente verbalizaciones del pensamiento. Este tipo de conducta puede cumplir objetivos como: disminuir la ansiedad, autorregulación de la conducta, sostener la atención u obtener más tiempo para elaborar respuestas dentro de una conversación. Si pretendemos modificar las verbalizaciones porque consideramos que no son adaptati- vas, debemos enseñarle al niño conductas alternativas, como por ejemplo que repita las verbalizaciones a modo de pensamiento, transformándolas en un lenguaje interno. Si la función de las verbalizaciones es obtener placer, normalmente suele estar derivada por la falta de motivación. En este caso trabajaríamos el aumentar el interés y la motiva- ción hacia la tarea, por ejemplo: partiendo de sus temas de interés y utilizando el refuer- zo sin error, inmediato y contingente. 38 4.6 Psicomotricidad Las personas con SA suelen presentar dificultades a nivel motriz, tanto en motricidad fina como gruesa. Las dificultades en motricidad fina se manifiestan tanto en la escritura como en un ritmo más lento de trabajo. También se ve afectada el área de dibujo, así como la capacidad para manipular ciertos instrumentos como por ejemplo, tijeras, compás o plastilina. l Estrategias en el ámbito educativo y familiar: • hay que ser conscientes de que ellos trabajan a un ritmo más lento y por ello deberían contar con más tiempo para realizar sus tareas. En los exámenes también hay que tener en cuenta sus dificultades y por ello intentar dar más tiempo para que puedan finalizar- los en su totalidad. • Como ayudas instrumentales: uso de ordenador, grabadoras, apuntes preparados, exá- menes tipo test. • Facilitar materiales de fácil manipulación o moldeárselos previamente. 39 La motricidad gruesa se manifiesta en el área de educación física. Los alumnos con SA suelen ser más torpes, estas características se manifiestan tanto en su forma de andar como en el deporte. • Estar en contacto con los servicios de atención temprana, ya que ofrece programas es- pecíficos de psicomotricidad. En el caso de presentar dificultades graves en psicomotri- cidad preparar un programa específico e individualizado para él en el área de educación física. • No obligar al alumno con SA a participar en juegos o deportes que sean altamente com- petitivos, ya que sus dificultades motrices pueden provocar burlas en los demás compa- ñeros y en ellos una sensación de frustración e indefensión. En cambio, es interesante, fomentar el deporte en el alumno como una actividad que le ayude a sentirse bien y a mantenerse en forma. 4.7 Otras características Concentración. Los alumnos con SA suelen presentar escasa concentración ya que suelen sentirse más atraídos por otros estímulos del ambiente, por sus propios estímulos internos, etc. Además, su atención no suele estar tan motivada por los estímulos escolares y esto hace que se desconcentren con facilidad. l Estrategias en el ámbito educativo: • Para fomentar su autonomía y evitar las distracciones es muy importante que el alumno sepa lo que tiene que hacer en cada una de las áreas, por lo que se le puede ayudar con claves visuales sobre los materiales que tiene que llevar en cada una de ellas. Por ejemplo es muy útil que tengan una serie de instrucciones en la mesa o en la agenda escolar con el objetivo de que sea capaz, por él mismo, de reunir todo el material que necesite. Esto le ayudará a sentirse más seguro y así evitar distracciones. • Dividir las tareas en pequeños pasos recibiendo ayuda y reconducción por parte del pro- fesor cuando sea necesario. • Es interesante para mejorar su nivel de organización establecer sesiones con una dura- ción determinada. • El alumno con SA puede sentarse en las primeras filas del aula y así poder reconducirle en caso de verle distraído; también es muy importante establecer “el sistema del amigo”, es decir, sentar a un compañero cerca de él para que este le pueda recordar al niño con SA que debe estar atento o simplemente le reconduzca en las tareas. 40 • El profesor también puede buscar un código con el alumno con SA en los casos en los que se descubre que no está atendiendo. De esta manera solamente alumno y profesor cono- cerán la señal y así se pueden evitar burlas, risas o comentarios de otros compañeros de clase. l Estrategias en el ámbito familiar: • En el momento de estudio, el niño con Síndrome de SA debe tener un lugar tranquilo, bien iluminado y sin distracciones. • Horario de estudio: es interesante establecer, en la medida de lo posible, un mismo ho- rario con el objetivo de afianzar una rutina y crear un hábito de estudio. Asimismo, con- sideramos importante establecer pequeños tiempos de descanso (por ejemplo 10 minu- tos) dentro del horario de estudio, con la finalidad de que en ese tiempo, el niño pueda beber agua, ir al baño, etc. Organización autónoma y planificación de tareas. Las dificultades en función ejecutiva provocan en los alumnos con SA problemas a la hora de organizar de forma autónoma cualquier actividad escolar e interfiere de manera negativa en su rendimiento académico. l Estrategias en el ámbito educativo: • Es muy importante enseñar al alumno la importancia que tiene el uso de la agenda escolar, cerciorándose que entiende su utilidad y que no tiene dudas en cuanto a su utilización. En este sentido hay que trabajar desde el centro escolar la coordinación con la familia en cuanto al uso de la agenda escolar y establecer un sistema de control para asegurarnos que apunta las tareas, fechas de exámenes,… y que exista feedback entre ambos. • Estructuración del tiempo. Es muy útil colocar un horario, tanto en el colegio como en su habitación donde se secuencien las asignaturas del colegio, así como las actividades que se realizan por la tarde. Si al niño le resulta más útil la información visual, las palabras se pueden acompañar de pictogramas. Asimismo, es importante disponer de un reloj y/o un temporalizador para marcar el inicio y el fin de las actividades. • Enseñarle a que prepare su mochila él solo. Al principio habrá que trabajar con él hasta que adquiera esta autonomía y poco a poco, se irá eliminando la ayuda hasta que consiga realizarlo solo. • Ayuda a elaborar planes de estudio y secuenciar tareas. Enseñar a planificar una tarea y a evaluar los resultados a través de las autoinstrucciones (que es lo que tengo que hacer, como lo voy a hacer, prestar atención y tener en cuenta las distintas posibilidades, dar una respuesta, evaluar si es correcta, reforzamiento). 43 5. Experiencias 44 Experiencias Este apartado lo hemos dedicado a plasmar experiencias de personas que conviven con el Síndrome de Asperger. Pensamos que nadie mejor que ellos para acercarnos al difícil e interesante mundo del Síndrome de Asperger. “El niño convive con el SA… él sabe que lo nombramos y cuando ha preguntado qué es, le decimos que es el nombre que las personas hemos dado a los niños que tienen problemas como él en entender las cosas. Es decir, él desde pequeño ha sido consciente de que le cos- taba hacer determinadas cosas, que era distinto a sus compañeros y los demás le parecían extraños… cuando él ha preguntado porque es así, se le ha dicho que él no es como los demás. Que tiene cosas buenas, resaltándole lo buenas que son y que nosotros lo queremos mucho como es, pero que tiene que aprender a convivir con los demás en el sentido de enseñarle es- trategias, por ejemplo cuando algo no entiende, quizá están gastando una broma, una frase “rara” es una frase con doble sentido, que cuando se ponga nervioso y necesite estar en un sitio solo lo reclame, si está en el colegio al tutor etc.… no lo hemos planteado como decirle: “hijo tienes Síndrome de Asperger”, como si fuera una enfermedad, sino como una forma de ver y entender la vida, con muchísimas dificultades en la sociedad que nos rodea pero con puntos positivos que aprovechar y tratar de sortear del mejor modo posible las muchas dificultades.”(Padre niño de 9 años con SA). Adulto de 32 años con SA Recuerdos de su etapa educativas: “… Pues un poco mal por una parte, los compañeros se metían mucho conmigo, me metían motes… en ese sentido mal. Pero también he tenido la suerte que he sabido hacer amigos. Luego como no era buen estudiante también lo pasaba mal por las notas, pero vamos… recuerdos negativos por los compañeros y porque no sacaba buenas notas… y recuerdos positivos, los amigos que hice en primaria”. “Respecto a la relación con los compañeros, no he tenido ninguna relación continua, pero con el paso del tiempo me he encontrado con sorpresas…un compañero del colegio era oyente 45 del programa de radio… me he encontrado con amigos de la infancia en diferentes ocasiones, aunque no mantengo el contacto. Las amistades que tengo son de otro…” “En la educación primaria no recibí ningún tipo de apoyo… En 4º de secundaria me pasaron a diversificación, me sentía más apoyado, el clima era mejor… aunque no aprobé nada lo pasé bien.” Experiencias en el área laboral: “Estuve trabajando en 2002, empecé a trabajar en el centro base, aprobé un examen y empecé a trabajar hasta 2007. Empecé a trabajar y empezaron los problemas, yo no interaccionaba bien con los compañeros, me surgían cosas, cometía fallos, sentía presión por parte del director del centro... Como no comprendía porque me sucedían estas cosas me rebotaba tenía mucho estrés que canalizaba con ira, con los compañeros, con los usuarios del centro… yo creo que no había nadie con el que no discutiera… es mejor hablar las cosas, como hago ahora, expresar las dificultades que tengo y me limito a hacer las cosas que realmente puedo hacer”. Profesional especializado en el SA En este apartado pretendemos plasmar las impresiones que nos transmitió a través de una entrevista personal. l Evolución de los recursos a nivel educativo. Anteriormente no había diagnóstico. Muchos chicos se han quedado en el camino si los profesores no observaban o detectaban sus dificultades. La evolución ha sido positiva, sobre todo por lo que hace referencia al diagnóstico y reconocimiento oficial del trastorno. Otro aspecto a destacar es la creación y puesta en marcha de las aulas preferentes para niños con SA-AAF, espacios dotados de recursos específicos para este tipo de alumnado que además se pueden beneficiar de entornos normalizados. l Limitaciones en el entorno educativo. Falta de flexibilidad en el sistema. Trabajar con los compañeros, valorar al niño con SA, no sólo respetar. 48 Anexos 6.1 Escala Australiana para el Síndrome de Asperger La escala Australiana para Síndrome de Asperger (A.S.A.S) ha sido extraída del libro de Tony Attwood (1998), Síndrome de Asperger: Una guía para padres y profesionales, Paidós, Barce- lona, 2002. El siguiente cuestionario ha sido diseñado para identificar comportamientos y habilidades que pudieran ser indicativos del SA en niños durante sus años en la escuela primaria. Esta es la edad en la cual se hacen más llamativas las habilidades y los modelos inusuales de compor- tamiento. Cada pregunta o afirmación tiene una escala de clasificación, en el que 0 represen- ta el nivel ordinario esperado en un niño de su edad. A. HABILIDADES SOCIALES Y EMOCIONALES 1. ¿Carece el niño de entendimiento sobre cómo jugar con otros niños? Por ejemplo, ¿ignora las reglas no escritas sobre juego social? 0 1 2 3 4 5 6 2. Cuando tiene libertad para jugar con otros niños, como en la hora del recreo o del almuerzo ¿evita el niño el contacto social con los demás? por ejemplo, busca un lugar retirado o se va a la biblioteca. 0 1 2 3 4 5 6 3. ¿Parece el niño ignorar las convenciones sociales o los códigos de conducta, y realiza acciones o comentarios inapropiados? por ejemplo, hacer un comentario personal a alguien sin ser consciente de que el comentario puede ofender a otros. 0 1 2 3 4 5 6 4. ¿Carece el niño de empatía, es decir, del entendimiento intuitivo de los sentimientos de otras personas? Por ejemplo, no darse cuenta que una disculpa ayudará a la otra persona a sentirse mejor. 0 1 2 3 4 5 6 49 5. ¿Parece que el niño espera que las demás personas conozcan sus pensamientos, experiencias y opiniones? por ejemplo, no darse cuenta que usted no puede saber acerca de algún tema en concreto porque usted no estaba con el niño en ese momento. 0 1 2 3 4 5 6 6. ¿Necesita el niño una cantidad excesiva de consuelo, especialmente si se le cambian cosas o algo le sale mal? 0 1 2 3 4 5 6 7. ¿Carece el niño de sutileza en sus expresiones o emociones? por ejemplo, el niño muestra angustia o cariño de manera desproporcionada a la situación. 0 1 2 3 4 5 6 8. ¿Carece el niño de precisión en sus expresiones o emociones? por ejemplo, no ser capaz de entender los niveles de expresión emocional apropiados para diferentes personas. 0 1 2 3 4 5 6 9. ¿Carece el niño de interés en participar en juegos, deportes o actividades competitivas? 0 significa que el niño disfruta de ellos. 0 1 2 3 4 5 6 10. ¿Es el niño indiferente a las presiones de sus compañeros? 0 significa que el niño sigue las últimas modas en, por ejemplo, juguetes o ropas. 0 1 2 3 4 5 6 B. HABILIDADES DE COMUNICACIÓN 11. ¿Interpreta el niño de manera literal todos los comentarios? Por ejemplo, se ve confundido por frases del tipo “estás frito”, “las miradas matan” o “muérete”. 0 1 2 3 4 5 6 12. ¿Muestra el niño un tono de voz no usual? por ejemplo, que parezca tener un acento “extranjero” o monótono, y carece de énfasis en las palabras clave. 0 1 2 3 4 5 6 50 13. Cuando habla con él, ¿muestra el niño desinterés en su parte de conversación? Por ejemplo, no pregunta o comenta sus ideas u opiniones respecto al tema de conversación. 0 1 2 3 4 5 6 14. Cuando se conversa con él, ¿mantiene el niño menos contacto ocular del que cabría esperar? 0 1 2 3 4 5 6 15. ¿Tiene el niño un lenguaje excesivamente preciso o pedante? por ejemplo, habla de manera formal o como un diccionario andante. 0 1 2 3 4 5 6 16. ¿Presenta el niño problemas para reparar una conversación? Por ejemplo, cuando el niño está confuso no pide aclaraciones, sino que cambia a un tema que le es familiar, o tarda un tiempo indecible en pensar una respuesta. 0 1 2 3 4 5 6 C. HABILIDADES COGNITIVAS 17. ¿Lee el niño libros en busca de información, sin parecer interesarle los temas de ficción? Por ej., es un ávido lector de enciclopedias y de libros de ciencias, pero no le interesan las aventuras. 0 1 2 3 4 5 6 18. ¿Posee el niño una extraordinaria memoria a largo plazo para eventos y hechos? Por ejemplo, recordar la matrícula de hace varios años del coche del vecino, o recordar en detalle escenas que ocurrieron mucho tiempo atrás. 0 1 2 3 4 5 6 19. ¿Carece el niño de juego imaginativo social? Por ejemplo, no incluye a otros niños en sus juegos imaginarios, o se muestra confuso por los juegos de imaginación de otros niños. 0 1 2 3 4 5 6 53 6.2 Cuestionario de Screening para Espectro Autista de Alto Funcionamiento (Ehlers, Gillberg y Wing, 1999) Nombre del niño: Nombre del evaluador: Fecha de nacimiento: Fecha de evaluación: Este niño se muestra diferente a otros chicos de su edad, de la siguiente forma: No (0)- en cierta medida (1)- Sí (2) 1. Parece anticuado y precoz. 2. Es considerado por otros chicos como un “profesor excéntrico”. 3. Vive en cierta forma en su propio mundo, con intereses intelectuales, idiosincráticos y restrictivos. 4. Acumula hechos o datos relativos a ciertos temas (buena memoria mecánica) pero sin comprender realmente su significado. 5. Posee una comprensión literal del lenguaje metafórico o ambiguo. 6. Posee un estilo comunicativo desviado, con un lenguaje formal, detallado, anticuado o con la entonación similar a la de “un robot”. 7. Inventa palabras o expresiones idiosincrásicas. 8. Posee una voz o un habla diferente. 9. Expresa sonidos involuntariamente; carraspeos, especies de “ronquidos”, ruidos con la boca, gritos o risas nerviosas. 10. Es sorprendentemente capaz para algunas cosas y sorprendentemente torpe para otras. 11. Usa el lenguaje libremente pero falla al realizar ajustes para adaptarse a contextos socia- les o las necesidades de los diferentes interlocutores. 12. Le falta empatía. 13. Realiza comentarios ingenuos o embarazosos. 54 14. Tiende a desviar la mirada. 15. Desea ser sociable pero falla al establecer relaciones con pares. 16. Puede estar con otros chicos pero sólo estableciendo sus propios términos. 17. Le falta un mejor amigo. 18. Le falta sentido común. 19. Es pobre en los juegos: no tiene idea de cooperación en un equipo, marca sus “propios goles” (en contra). 20. Posee torpeza motora, gestos o movimientos mal coordinados, desmañados. 21. Realiza movimientos involuntarios de la cara o del cuerpo. 22. Tiene dificultades para completar simples actividades diarias a causa de la repetición compulsiva de ciertas acciones o pensamientos. 23. Tiene rutinas especiales: insiste en no cambiar. 24. Muestra apego idiosincrásico a objetos. 25. Otros chicos se burlan de él o lo ridiculizan. 26. Tiene una expresión facial inusual notable. 27. Tiene una postura inusual notable. Especifique otras razones de las que figuran arriba: El cuestionario ASSQ se administra a chicos de 7 a 16 años de edad. El ASSQ presenta 27 ítems que se puntúan de 0 a 2 (0: normalidad, 1: indica algún nivel de alteración, 2: define una alteración). La puntuación total va de 0 a 54. Los ítems se refieren a la interacción social, pro- blemas de comunicación, conductas restrictivas y repetitivas, torpeza motora y diferentes tipos de tics posibles. Los autores investigan acerca de los alcances del instrumento para su uso en contextos clínicos. En una primera aproximación puede afirmarse que la puntuación de 19 dad por maestros o la puntuación de 22 dad por los padres indicaría la necesidad de realizar al niño evaluaciones más específicas. 55 1.3 Lecturas recomendadas Arón, A.M. y Milicic, N., (1992) Vivir con otros. Programa de desarrollo de habilidades sociales. Madrid: CEPE. Attwood, A., (2002), El Síndrome de Asperger. Barcelona: Paidós. Attwood, T., (2007), Guía del Síndrome de Asperger. Barcelona: Paidós. Baron Cohen, S., (2010), Autismo y Síndrome de Asperger. Madrid: Psicología Alianza Edito- rial. Cumine, V., Leach, J. y Stevenson, G., (1998), Asperger Syndrome: A Practical Guide for Teach- er. Londres: David Fulton Published. Frith, U. (ed)., (1992), Autism and Asperger Syndrome. Cambridge: University Press. Frontera Sancho, M., coordinadora, 2007 “Trastornos generalizados del desarrollo: hacia una mayor inclusión social, situación social, laboral, sanitaria y educativa en Aragón. Prensas Uni- versitarias de Zaragoza. Galindo, A., (2003), Inteligencia emocional para jóvenes. Madrid: Pearson Educación. Gillberg, C., (2002), A guide to Asperger Syndrome. Cambridge: Cambridge University Press. Gray, C.,(2000), The new Social Story Book, (ilustrated edition). Arlington: Futuren Horizons. Hilde de Clercq, (2009), Autism from Within. A Handbook. Autismo Ávila. Hilde de Clercq, (2006), Pensar en detalles y autismo. Mamá ¿eso es un ser humano o un ani- mal?. Sobre hiperselectividad y autismo. Autismo Ávila. Howlin, P ; Baron-Cohen, S. Y Hadwin, J. (1999), Teaching Children with Autism To Mind-Read. A Practical Guide, John Wiley& Sons. Londres. Kenneth Hall (2003), Soy un niño con Síndrome de Asperger. Paidós. Klin, A., Volkmar, F. y Sparrow, S. (eds), (2000), Asperger Syndrome. Nueva York: Guildford Publications. Mark Admón., (2004), El curioso incidente del perro a medianoche. Salamandra, Colección Narrativa. Mesibov y Howley, (2010), El acceso al currículo por alumnos con TEA. Uso del programa TEACCH para favorecer la inclusión. Autismo Ávila. 58 Rivière, A. y Martos, J., (1997), El tratamiento del autismo: nuevas perspectivas. Madrid: IM- SERSO. Rivière, A. y Martos, J. (Comp.), Autismo: Comprensión y explicación actual. Madrid: IMSERSO. Russell, J., (1999), El Autismo como Trastorno de la Función Ejecutiva. Madrid: Editorial Médi- ca Panamericana. Sans, A., (2008), ¿Por qué me cuesta tanto aprender? Trastornos del aprendizaje. Barcelona: Edebé. Szatmari, P., (2006), Una mente diferente. Comprender a los niños con autismo y síndrome de Asperger. Barcelona: Paidós. 59 6.5 Librerías especializadas CASA DEL LIBRO San Miguel, 4 Tel. 902 879 078 50001 Zaragoza PERRUCA-LIBRERÍA SENDA C/ Nueva, 24 Tel. 978 60 12 11 44001- Teruel MASDELIBROS C/ Zaragoza, 23 Tel. 974 24 42 33 22005-Huesca 60 6.6 Direcciones de interés Asociación Asperger y TGD de Aragón Paseo Mª Agustín, nº26 50004 Zaragoza (España) Teléfono: 976 28 22 42 / 625 11 10 92 Http://www.aspergeraragon.org.es info@aspergeraragon.org.es Asesores Técnicos de la A. Asperger y TGD de Aragón Dª María Frontera Sancho, Profesora de Psicología de la Facultad de Educación de la Universidad de Zaragoza. Teléfono: 976 76 13 01 mfronte@unizar.es D. Pedro Manuel Ruiz Lázaro, Psquiatra Infanto-Juvenil del Hospital Clínico de Zaragoza Teléfono: 976 55 64 00 (ext 4922) pmruiz@aragon.es D. Ramón Cuesta García, Psicólogo Clínico y Licenciado en Medicina. Teléfono: 976 55 40 81 rcuesta@comz.org Federación Asperger España C/ Foncalada, nº11, Esc. Izq. 8º B 33002 Oviedo (España) Teléfono: 639 36 30 00 Fax: 954 161 277.