Síndrome de Asperger y Habilidades Sociales: un enfoque grupal, Monografías, Ensayos de Desarrollo Cognitivo

¡Descarga Síndrome de Asperger y Habilidades Sociales: un enfoque grupal y más Monografías, Ensayos en PDF de Desarrollo Cognitivo solo en Docsity! Siboldi, Johanna Evelyn Síndrome de Asperger y habilidades sociales : un abordaje grupal. Tesis de Licenciatura en Psicopedagogía Facultad de Humanidades “Teresa de Ávila” Este documento está disponible en la Biblioteca Digital de la Universidad Católica Argentina, repositorio institucional desarrollado por la Biblioteca Central “San Benito Abad”. Su objetivo es difundir y preservar la producción intelectual de la institución. La Biblioteca posee la autorización del autor para su divulgación en línea. Siboldi, J. E., (2011). Síndrome de Asperger y habilidades socilales : un abordaje grupal [en línea]. Tesis de Licenciatura en Psicopedagogía, Universidad Católica Agentina, Facultad de Humanidades “Teresa de Ávila”. Disponible en: http:// bibliotecadigitial.uca.edu.ar/repositorio/tesis/sindrome-asperger-habilidades-sociales-abordaje.pdf [Se recomienda indicar fecha de consulta al final de la cita. Ej: [03 de agosto de 2011]) Cómo citar el documento: Tesista: Johanna E. Siboldi Directora: Lic. Carolina Coletti Paraná, Mayo de 2011 Síndrome de Asperger y Habilidades Sociales: un Abordaje Grupal Facultad Teresa de Ávila Tesis para acceder al título de Lic. en Psicopedagogía Síndrome de Asperger y Habilidades Sociales: un Abordaje Grupal Johanna E. Siboldi 3 INTRODUCCIÓN Se reconoce que un aspecto fundamental en la vida de cualquier hombre es la interacción y su continua relación con los demás, desde múltiples enfoques se ha caracterizado al hombre como un ser social y se torna impensable que él mismo pueda sobrevivir aisladamente. Para lograr competencia social las personas se valen de conductas específicas, esto es, de habilidades sociales, las que posibilitan el éxito en los planos social, psicológico y el estado de salud integral, representativos de la calidad de vida. Sin embargo, ciertas personas presentan déficits sociales, tal es el caso del Síndrome de Asperger, trastorno generalizado del desarrollo caracterizado por dificultades en tres áreas interrelacionadas: las habilidades sociales, la comunicación e imaginación social y la flexibilidad de pensamiento. Quienes están afectados por este Síndrome, generalmente presentan un nivel de inteligencia normal o superior a la media y suelen destacarse de manera sobresaliente en determinadas áreas, pero no pueden resolver por si mismos y haciendo uso de su capacidad intelectual, su dificultad para la interacción social; requiriendo de una enseñanza explicita de las habilidades sociales deficitarias, para así mejorar su competencia social y posibilitar, por tanto, interacciones satisfactorias. Esa enseñanza, puede realizarse a través de la estrategia terapéutica de los grupos de entrenamiento en habilidades sociales. Al tomarse conocimiento de esa situación, surge como pregunta central de este trabajo de investigación ¿Qué beneficios brindan los grupos de entrenamiento en habilidades sociales en la calidad de vida de la persona con Síndrome de Asperger? Para dar respuesta a este interrogante se planteo como objetivo central conocer los beneficios que brindan los grupos de entrenamiento en habilidades sociales en la calidad de vida de la persona con Síndrome de Asperger y como objetivos específicos:  Caracterizar el Síndrome de Asperger.  Indagar sobre la estrategia terapéutica de entrenamiento en habilidades sociales.  Indagar acerca de la dinámica o peculiaridad de los grupos de habilidades sociales.  Reconocer la incidencia del ejercicio de las habilidades sociales en las personas con Síndrome de Asperger al haber participado en los grupos, determinando los beneficios para su calidad de vida. Síndrome de Asperger y Habilidades Sociales: un Abordaje Grupal Johanna E. Siboldi 4 Lo que motivo dichos objetivos, han sido los siguientes supuestos: - El grupo de habilidades sociales se constituye en un espacio de aprendizaje y de ensayo ecológico para la persona con Síndrome de Asperger. - El entrenamiento en habilidades sociales conlleva beneficios sociales, psicológicos y físicos para la persona con Síndrome de Asperger y le permite tener un comportamiento socialmente adaptado. - El grupo de entrenamiento como estrategia terapéutica le permite al paciente alcanzar aprendizajes, en relación a las habilidades sociales carentes, de calidad y generalizables a los diversos ámbitos, que si lo hiciera de forma individual. El trabajo de campo se realizo en la cuidad de Buenos Aires, porque allí se encuentra sistematizada formalmente esta estrategia terapéutica. Justamente por ser una temática poco estudiada y abordada, tanto a nivel nacional como local, es que la presente investigación se caracteriza como exploratoria y descriptiva. La muestra estuvo compuesta por cinco adolescentes (de 12 a 20 años) con Síndrome de Asperger y se utilizaron como técnicas de recolección de datos observaciones de las sesiones de entrenamiento, entrevistas semi-dirigidas a los adolescentes y encuestas para los padres. Los datos se analizaron desde un enfoque cualitativo guiado por categorías elaboradas previamente dirigidas hacia la calidad de vida y las habilidades sociales. Como marco teórico se tomó la teoría cognitivo conductual y relacional, ya que la estrategia de entrenamiento es diseñada desde esa perspectiva, así como, la mayor parte del material bibliográfico acerca del Síndrome de Asperger y las habilidades sociales. Se considera que el tema de estudio constituye una temática potencialmente rica puesto que los aportes dados desde la Psicopedagogía, e inclusive desde otras ciencias, es escaso en relación a la creciente demanda al respecto. Además contribuirá conocimiento valioso acerca de este tipo de estrategia terapéutica para el ámbito profesional de la región, puesto que es un recurso, no solo útil para trabajar con personas con Síndrome de Asperger, sino también para otros cuadros patognomónicos. Sin embargo se reconoce la limitación del presente trabajo al ser sincrónico y no tener acceso a historias clínicas detalladas de los pacientes que participan en los grupos, si bien se incluyeron datos contextuales, considerados al momento de elaborar las conclusiones. Síndrome de Asperger y Habilidades Sociales: un Abordaje Grupal Johanna E. Siboldi 5 Las investigaciones que se detallan a continuación pertenecen al ámbito internacional, más precisamente a Europa, no habiéndose encontrado referencias nacionales o locales, puesto que se toma lo investigado y divulgado en el exterior, publicándose artículos adaptados a las características argentinas. A excepción de un proyecto de tesis presentado en Universidad Católica, sede Paraná, que se detalla en primer lugar. No obstante, podrá observarse el interés que despierta el estudio de las habilidades sociales en la comunidad científica internacional. Ana Eugenia Vila (2010), ha presentado su proyecto de tesis que buscará investigar la relación entre los valores actitudinales de la teoría de Viktor Frankl y los pilares de resiliencia, para que los padres puedan otorgar sentido al diagnóstico de Síndrome de Asperger en su hijo/a. Para abordar esta problemática utilizará entrevistas semi-estructuradas e informes de profesionales, realizando un análisis cualitativo de los datos recabados. Por los objetivos intrínsecos, se caracteriza a esta investigación como exploratoria y descriptiva. Debido a que es una tesis en actual elaboración, estos han sido los datos que se han podido recabar a la fecha. Merino Martínez et al. (2008) llevaron a cabo una investigación en España para determinar las habilidades sociales y comunicativas que requieren de apoyo y entrenamiento en las personas con TEA (Trastorno del Espectro Autista) en el ámbito laboral. Para ello se realizaron entrevistas semiestructuradas a tres grupos participantes de la muestra:  Empresas: 8 directivos, 4 compañeros de trabajo y 2 encargados de recursos humanos en 9 empresas diferentes.  Preparadores Laborales: 5 preparadores laborales y 2 orientadores laborales de personas con autismo.  Trabajadores: 6 trabajadores (4 con Síndrome de Asperger y 2 con autismo) Los resultados obtenidos mostraron que los tres grupos coincidían en que la habilidad esencial es la relacionada con la correcta ejecución de la tarea. Por su parte, las empresas y preparadores laborales destacaron como habilidades principales, en pos del diseño de programas para búsqueda de empleo para personas con TEA, las siguientes: - Escuchar activamente las conversaciones Síndrome de Asperger y Habilidades Sociales: un Abordaje Grupal Johanna E. Siboldi 8 En Madrid en el año 2004, Simarro Vázquez & Belinchón Carmona realizaron una investigación para comprobar el déficit de las personas con Síndrome de Asperger en la generatividad (capacidad de generar ideas o acciones diversas, variadas y/o novedosas). Para ello emplearon una batería de pruebas que evaluaban esta capacidad a dos grupos de personas: uno con 12 sujetos con Síndrome de Asperger (11 varones y 1 mujer, entre 16 y 32 años, con un CI normal) y otro con 30 sujetos sin alteraciones en el desarrollo (todos varones, entre 18 y 23 años). Estas pruebas estaban divididas en dos grandes grupos: unas requerían que se generen respuestas novedosas (significado de patrones, uso de objetos y generación de alternativas) y otras demandaban del conocimiento previo de las personas (generación de conceptos y fluidez verbal); esto es debido a la hipótesis que se plantearon los investigadores, a saber, “las personas con Síndrome de Asperger tendrán claras dificultades en las actividades de generatividad que requieran producir respuestas novedosas. Por contraposición, no se observaran diferencias significativas en las pruebas que requieran generar ideas ya conocidas” (p. 2). Los resultados obtenidos no permitieron comprobar la hipótesis, ya que ambos tipos de pruebas se encontraron diferencias significativas y mayores a las esperadas en las personas con Síndrome de Asperger. El marco teórico del que se valieron estos autores ha sido la Teoría cognitivo conductual, y su investigación fue de corte cuantitativo. En 1998, María Inés Monjas Casares y Balbina de la Paz González Moreno buscaron comprobar que la enseñanza de habilidades sociales a través de la incorporación de un programa de entrenamiento y del área interpersonal al curriculum escolar, permitiría que niños y niñas de Educación Infantil y Primaria tuvieran cambios positivos en su competencia social, especialmente: aceptación social, autoconcepto, conducta asertiva y repertorio de habilidades sociales. Para ello realizaron un estudio longitudinal, durante los ciclos lectivos 1995-1996 y 1996-1997, donde participaron 16 alumnos/as y 4 profesoras. El criterio de selección de la muestra de los alumnos/as fue: - 7 niños/as rechazados/as - 5 aceptados/as - 4 niños/as controvertidos Y de las profesoras: Síndrome de Asperger y Habilidades Sociales: un Abordaje Grupal Johanna E. Siboldi 9 - Experiencia profesional y buena formación académica - Motivación personal - Años de servicio en el centro educativo Esta investigación fue considerada pre-experimental, donde la variable independiente fue el Programa de Enseñanza de Habilidades de Interacción Social (PEHIS) y el modelo de currículo para llevar a cabo esta intervención, y la dependiente la competencia social. Monjas Casares y González Moreno dividieron este estudio en tres fases: A. Pre-test, donde se administraron las siguientes pruebas: - Procedimiento Sociométrico para Profesorado (PS-P) por las profesoras. - Procedimiento Sociométrico para Alumnado (PSA) en todas las clases a todo el alumnado. - Escala de Conducta Asertiva para niños (Children Assertive Behavior Scale, CABS) de Michelson y colaboradores. - Escala de Autoconcepto en el medio escolar de García Gómez. - Cuestionario de Habilidades de Interacción Social (CHIS) de Monjas Casares. B. Tratamiento, que consistió en líneas generales en: - Entrenamiento y formación al profesorado - Implementación del Programa de Enseñanza de Habilidades de Interacción Social (PEHIS) y el modelo de curriculum C. Post-test: - Se administraron las mismas pruebas que en la fase de pre-test y además la Entrevista sobre el Conocimiento de Estrategias de Interacción con los Compañeros (CEIC) del autor Díaz-Aguado. El análisis de los datos se hizo por medio del SPSS y de MANOVA. Los resultados obtenidos demostraron una cierta mejoría en la competencia social, por lo que la hipótesis fue comprobada, pero las autoras destacan las limitaciones de este estudio y subrayan la necesidad de seguir investigando al respecto. Síndrome de Asperger y Habilidades Sociales: un Abordaje Grupal Johanna E. Siboldi 10 Como pudo observarse a lo largo del desarrollo del estado del arte, se han realizado diversas investigaciones que implicaban las habilidades sociales, analizándolas tanto desde lo cualitativo como desde lo cuantitativo, y teniendo como muestra personas con y sin Síndrome de Asperger. Uno de los estudios que más llaman la atención, es el que expone que las personas con Síndrome de Asperger pueden ser maltratadas debido a su falta de habilidad para la interacción social. Tal como se destaco, no se encontraron investigaciones nacionales o locales, por tanto, se considera que este trabajo contribuirá tanto en la temática como en lo metodológico, con datos contextualizados y consecuentemente más precisos al ser abordados desde la Psicopedagogía, puesto que se lo ha hecho desde la disciplina psicológica y psiquiátrica. Síndrome de Asperger y Habilidades Sociales: un Abordaje Grupal Johanna E. Siboldi 13 Para fundamentar y dar mas claridad a lo mencionado anteriormente se presentara un cuadro donde se muestran diferencias generales entre SA y Autismo. SINDROME DE ASPERGER AUTISMO Diagnóstico en torno a los 6-7 años. Diagnóstico alrededor de los 3 años. Inteligencia normal o superior a la media. Probable retraso mental. Desarrollo prácticamente normal del lenguaje. Retraso inicial en su desarrollo. Dificultades en el desarrollo del lenguaje. Mayor capacidad de adaptación al medio. Mayor necesidad de rutinas. Torpeza motora. (50% a 90% de los casos) Movimientos estereotipados. Elaboración Propia basada en García Vargas & Jorreto Lloves, 2005 1.3 EL SINDROME DE ASPERGER El SA se encuentra dentro de los trastornos generalizados del desarrollo (TGD) según los criterios diagnósticos del DSM-IV (1995). Estos trastornos se caracterizan por déficits graves y alteraciones generalizadas en múltiples áreas del desarrollo. Se incluyen alteraciones de la interacción social, anomalías de la comunicación y la presencia de comportamientos, intereses y actividades estereotipados. Las alteraciones cualitativas son impropias del nivel de desarrollo o edad mental del sujeto. Los TGD son: 1- Autismo 2- Trastorno Desintegrativo Infantil 3- Síndrome de Asperger 4- Síndrome de Rett 5- TGD NOS (TGD no especificado de otra manera) Existen diversas definiciones del Síndrome de Asperger, algunas de ellas son expuestas a continuación: “Es un trastorno del desarrollo, de base neurobiológica, que afecta al funcionamiento social y al espectro de actividades e intereses. Está vinculado a una disfunción de diversos circuitos del cerebro.” (García Vargas & Jorreto Lloves, 2005, p.9) Síndrome de Asperger y Habilidades Sociales: un Abordaje Grupal Johanna E. Siboldi 14 “Es un trastorno severo del desarrollo, caracterizado por importantes dificultades en la interacción social y patrones de intereses y comportamiento restringidos y poco usuales” (Klin & Volkmar, 1996). 1.4 EL DIAGNOSTICO Tony Attwood (2002) plantea dos grandes etapas en el proceso de diagnóstico del Síndrome de Asperger: - Administración de Cuestionarios a padres y docentes Su objetivo es dar indicios de la presencia del trastorno. En la actualidad existen dos escalas diseñadas para padres y docentes. a. Escala Australiana del Síndrome de Asperger Fue diseñada en 1995 por Attwood y Garnet para “Identificar conductas y habilidades propias del Síndrome de Asperger en niños en edad escolar. Ésta es la edad en que la pauta de conducta es más llamativa” (Attwood, 2002, p. 21) En esta escala el cero (0) significa que el niño no presenta ninguna anomalía cuando lo comparamos con otros niños de su edad. Cuanto más se aparte de la normalidad, más nos acercaremos a la puntuación seis (6). Si la respuesta a la mayoría de las preguntas es mayor de 0, y la puntuación media está entre dos y seis (2 y 6), es decir, visiblemente por encima del nivel normal, no se puede indicar, de manera automática, que el niño tiene Síndrome de Asperger. Sin embargo, existe dicha posibilidad, y se justifica que se le realice una valoración diagnóstica por parte de un profesional de la salud. Este instrumento diagnóstico es incluido en los anexos. b. CAST (Childhood Asperger Syndrome Test- Test Infantil del Síndrome de Asperger) Fue diseñado por Scoot, Baron Cohen y colaboradores en 2002. Consta de 39 preguntas, las que se puntúan con cero (0) y uno (1), donde cero corresponde a No y uno a Si. Un resultado de 15 o más puntos seria indicativo de presencia de ciertos rasgos del SA y es necesaria una valoración por parte de un profesional. Este instrumento se entrega a padres y/o docentes de niños entre 4 y 11 años. Se puede ver el mismo en los anexos de este trabajo. Síndrome de Asperger y Habilidades Sociales: un Abordaje Grupal Johanna E. Siboldi 15 - Evaluación del clínico Debe contemplar evaluar todas las áreas en las que pueden presentarse las características típicas del Síndrome, es decir, lo lingüístico, lo cognitivo, lo motriz y lo social. Esta evaluación se realiza no solo con el paciente, sino también con los padres para indagar acerca de la historia de desarrollo de su hijo/a, así como con los informes que pudieron o pueden elaborar los docentes. Hay que considerar que el ámbito clínico no es el propicio para observar las habilidades sociales del paciente, por tanto, es aconsejable realizar alguna observación en los ambientes naturales del mismo, como puede ser el recreo escolar. A su vez, Attwood (2002) plantea seis vías para llegar al diagnóstico de SA. A. Diagnóstico de Autismo en la Infancia Temprana: generalmente cuando el niño es pequeño, a los 2 o 3 años, se lo diagnostica de Autismo, pero al ir creciendo los síntomas se ajustan más a la descripción de SA, debido a que hay desarrollo del lenguaje y de las habilidades cognitivas. B. Reconocimiento de características al empezar la escuela: en la edad preescolar, como se ha dicho, los síntomas pasan desapercibidos o pueden ser caracterizados como autistas, pero en la edad escolar, se ponen de manifiesto las características más sobresalientes del Síndrome, y el docente puede ser el primero en notarlo, al observar la falta de compresión de los códigos sociales, la evitación de situaciones lúdicas, su particular pragmática y estilo de conversación, entre otras. C. Una expresión atípica de otro síndrome: el desarrollo del niño/a pudo haber sido caracterizado como inusual y consecuentemente haber recibido el diagnóstico de algún trastorno, sea de lenguaje, de TDAH, etc. Pero al hacer una evaluación global y observar específicamente las áreas cognitiva y social, se puede llegar a la conclusión que el SA se ajusta con mayor precisión al perfil del paciente. D. Diagnóstico de Autismo o Síndrome de Asperger en un familiar: al establecer el diagnóstico los padres pueden reconocer ciertos signos clínicos en otros familiares de la misma u otra generación. Síndrome de Asperger y Habilidades Sociales: un Abordaje Grupal Johanna E. Siboldi 18 la comunidad científica son los de Gillberg & Gillberg (1991, citados en Freire Prudencio, et. al, 2007, p.10) 1. Déficit en la interacción social, al menos dos de los siguientes: a. Incapacidad para interaccionar con iguales. b. Falta de deseo e interés de interactuar con iguales. c. Falta de apreciación de las claves sociales. d. Comportamiento social y emocionalmente inapropiados. 2. Intereses restringidos y absorbentes, al menos uno de los siguientes: a. Exclusión de otras actividades. b. Adhesión a la repetición. c. Más mecánicos que significativos. 3. Imposición de rutinas e intereses, al menos uno de los siguientes: a. Sobre si mismo en aspectos de la vida. b. Sobre los demás. 4. Problemas del habla y del lenguaje, al menos tres de los siguientes: a. Retraso inicial en el desarrollo del lenguaje. b. Lenguaje expresivo superficialmente perfecto. c. Características peculiares en el ritmo, entonación y prosodia. d. Dificultades de comprensión que incluyen interpretación literal de expresiones ambiguas o idiomáticas. 5. Dificultades en la comunicación no verbal, al menos uno de los siguientes: a. Uso limitado de gestos. b. Lenguaje corporal torpe. c. Expresión facial limitada. d. Expresión inapropiada. e. Mirada peculiar, rígida. 6. Torpeza motora. Retraso temprano en el área motriz o alteraciones en pruebas de neurodesarrollo. Síndrome de Asperger y Habilidades Sociales: un Abordaje Grupal Johanna E. Siboldi 19 Puede observarse tres grandes diferencias entre las dos clasificaciones: - En el DSM-IV se destaca que no hay retraso del lenguaje significativo, mientras que Gillbert & Gillbert habla de retraso inicial en su desarrollo. - El manual de la APA hace referencia a que no se presenta un retraso en el desarrollo cognitivo, mientras que en la segunda clasificación no hay mención alguna al respecto. - Gillbert & Gillbert mencionan la torpeza motriz como criterio diagnóstico. En el DSM-IV no se considera este aspecto. No obstante las diferencias mencionadas, se cree conveniente articular ambos criterios, considerando los puntos fuertes y débiles de cada uno, lo que ayudará a precisar el diagnóstico. 1.6 DIAGNÓSTICO DIFERENCIAL Se encontró bibliográficamente en éste punto con una discusión continua de la comunidad científica. El Dr. Ernesto Wahlberg, (comunicación personal, 10 Noviembre, 2010) médico psiquiatra infanto juvenil, junto con otros profesionales contemporáneos como Juan Martos, (comunicación personal, 12 Noviembre, 2010) logran aclarar que existe controversia en cuanto a la comorbilidad, en cuadros como el Síndrome de Asperger, ya que se cuestiona si los síntomas son propios del Síndrome o consecuencia de la presencia de otro cuadro asociado al mismo. Por ejemplo: una persona con SA que presenta desatención, se explicaría que ello se debe a la falta de interés por las propuestas, o podría hablarse de un Trastorno por Déficit de Atención con Hiperactividad (TDAH) asociado. En consonancia con lo explicado por estos profesionales, Pilar Martin Borreguero (2004) destaca que algunos trastornos son una explicación alternativa y descriptiva del SA, en tanto, otros están asociados y es necesario discernirlos para elaborar un diagnóstico preciso, que posibilite intervenciones adecuadas y efectivas. En función de lo explicado, se presentaran a continuación, los que se consideran trastornos comórbidos al Asperger y luego los criterios para el diagnóstico diferencial. Síndrome de Asperger y Habilidades Sociales: un Abordaje Grupal Johanna E. Siboldi 20 1.6.1 TRASTORNOS COMÓRBIDOS  El Síndrome de Tourette (ST) Es un trastorno neurológico caracterizado por movimientos involuntarios motores y vocalizaciones. Estos tics, que tienen evolución crónica, pueden ser simples: involucran a un solo grupo muscular y tienen inicio y fin repentino; o complejos: afectan a varios músculos y son prolongados (Freire Prudencio, et. al, 2007). Dentro de los complejos, se pueden observar, entre otros, tocar algo de forma repetitiva, agacharse, doblar las rodillas, pestañeo repetitivo, carraspeo, emisión involuntaria de palabras obscenas (Martín Borreguero, 2004) Si bien las manifestaciones del ST y SA pueden ser distinguidas fácilmente, la comorbilidad entre estos dos cuadros es frecuente (Martín Borreguero, 2004)  Trastornos del Estado del Animo (Depresión) y Ansiedad Los síntomas más comunes de la depresión son: - Baja autoestima. - Falta de energía. - Somatizaciones. - Problemas de sueño. - Estado de ánimo irritable. Por su parte, la ansiedad se define como un estado permanente de preocupación que resulta difícil de controlar, y puede estar asociada al miedo a exponerse ante gente desconocida. (Freire Prudencio, et. al, 2007) Estos trastornos pueden estar asociados al SA de forma ocasional, en determinados momentos del desarrollo de la persona. Por tanto, hay que estar atento a la aparición de los mismos (Wahlberg, comunicación personal, 10 Noviembre, 2010 & Martos, comunicación personal, 12 Noviembre, 2010) 1.6.2 CRITERIOS DE DIAGNÓSTICO DIFERENCIAL Green (citado en Cumine, Leach, & Stevenson, 1998) ha desarrollado áreas de diagnóstico diferencial para el Síndrome de Asperger. Síndrome de Asperger y Habilidades Sociales: un Abordaje Grupal Johanna E. Siboldi 23 Otra teoría que se ha diagramado, es la intoxicación del cerebro con sustancia como el mercurio, residuos químicos de fábricas, plomo, cadmio, exposición al alcohol, entre otros, pero no hay datos certeros que establezcan relación de causa- efecto de los mismos. En la actualidad, si bien no se dispone de modelos animales con las características de las personas con SA, lo que obstaculiza los estudios acercas de sus causas, se han realizado investigaciones en personas afectadas del mismo y sus familiares e inclusive de cerebros postmortem, las cuales han mostrado anomalía en el desarrollo cerebral, tales como: (García Vargas & Jorreto Lloves, 2005, pp.35-36) Los datos sobre el sustrato neurobiológico del síndrome de Asperger son aún limitados. En estudios con PET (Tomografía por Emisión de Positrones) de jóvenes con Síndrome de Asperger se ha visto que el flujo local de sangre señalaba una disfunción en la porción medial del lóbulo frontal izquierdo. Mediante electroencefalografía se han encontrado registros anormales inespecíficos, respuestas auditivas anormales, y anomalías en el sistema oculomotor… Usando resonancia magnética en personas con Síndrome de Asperger, se ha observado que no existen diferencias entre ambos hemisferios ni anomalías en los procesos de mielinización o de migración neuronal. Sí se ha observado un menor diámetro del mesencéfalo en las personas con Asperger… lo que apoya la hipótesis de que esta región encefálica puede estar involucrada en la patogénesis de esta discapacidad. En relación con cambios bioquímicos, se ha visto que el cerebro de personas con Síndrome de Asperger presenta diferencias frente a personas sin el Síndrome. Así, usando espectroscopia de resonancia magnética de protones en el lóbulo frontal, se ha visto una concentración mayor de N- acetilaspartato, creatinina, fosfocreatinina y colina… Estas moléculas son indicadores de características importantes de la estructura y función cerebral como la densidad neuronal, el metabolismo energético, metabolismo de fosfatos y recambio de membranas. Estos cambios son específicos de esta región cerebral y, por ejemplo, no se observan en el lóbulo parietal. Además, refuerza su interés el que la variación frente a los Síndrome de Asperger y Habilidades Sociales: un Abordaje Grupal Johanna E. Siboldi 24 controles es paralela a la gravedad de los síntomas clínicos (mayor diferencia cuanto más grave es el Síndrome). Debido a que la orientación de este trabajo es psicopedagógico, se ha copiado textualmente lo recabado en la lectura bibliográfica, por las limitaciones disciplinares que no permiten interpretar sin errores esta información. No obstante, se considero importante incluirla, para poder observar la implicancia del desarrollo cerebral en el SA, lo que a futuro permitirá conocer con mas detalles que áreas están implicadas y las intervenciones futuras adecuadas. Los distintos autores señalan que debe haber genes implicados, si bien las investigaciones están centradas en determinar cuales son, esta resultando difícil identificarlos. Sin embargo, las esperanzas están puestas en hacerlo y poder diseñar técnicas o análisis genéticos que faciliten el diagnóstico. El Dr. Josep Artigas (citado en Freire Prudencio et al., 2007), plantea que el SA es un trastorno del neurodesarrollo, y como tal comparte características con otros problemas del desarrollo cerebral, entre ellas:  Las manifestaciones del Síndrome pueden aparecer en cualquier persona con desarrollo normal, ya que no se trata de síntomas patológicos, sino rasgos de personalidad que en la persona con SA están más exaltados.  Los límites entre el trastorno y la normalidad no son precisos.  No hay marcadores biológicos definitivamente establecidos.  Presencia de trastornos comórbidos, por las estructuras neurológicas y neurotransmisores implicados, que pueden estar presente en varios trastornos. Lo cual dificulta el diagnóstico y requiere de profesionales de distintas áreas. 1.8 PREVALENCIA Según el DSM-IV (1995) los datos son escasos para determinar datos epidemiológicos del SA, no obstante, destaca que se presenta con mayor frecuencia en niños que en niñas. Por su parte, Fombonne (citado en García Vargas & Jorreto Lloves, 2005) plantea que de cada 10.000 nacimientos, 20 a 30 estarían afectados de SA. Síndrome de Asperger y Habilidades Sociales: un Abordaje Grupal Johanna E. Siboldi 25 1.9 CARACTERISTICAS DEL SA Si bien en los criterios diagnósticos se mencionan las características del SA, en este apartado se detallaran con mayor precisión. El Síndrome de Asperger es caracterizado por Cumine et al. (1998) por deficiencias en tres áreas: 1. Interacción social El niño con Asperger, al principio, estará aislado socialmente, no mostrándose preocupado por ello. Al ir creciendo, se va poniendo tenso y angustiado al tratar de responder a las demandas sociales de los demás. Así es que comienza a darse cuenta que sus compañeros tienen amigos, intentando conseguirlo él también, revelándose sus carentes estrategias para ello. Puede suceder que se desarrolle un comportamiento social inapropiado e indeseable. Maristany (2002) destaca en relación al comportamiento social las dificultades en la comunicación no verbal (uso de la mirada, reconocimiento y uso de expresiones faciales) y en el respeto por el espacio personal del interlocutor. Esto va acompañado por la falta de empatía y problemas para interpretar bromas, chistes, mensajes con dobles sentidos y engaños, ya que su interpretación es literal. Hay tendencia a monopolizar el dialogo, sin considerar al interlocutor ni respetar los turnos, centrando la conversación en temas de su interés, que suelen ser restringidos y estereotipados, por lo que puede pasar horas hablando, por ejemplo, de dinosaurios. Esto repercute en sus conductas lúdicas, ya que tiene preferencia por el juego solitario, por lo que, difícilmente comparte situaciones lúdicas con compañeros, al menos que éstos acaten las normas impuestas por la persona con SA, quien tiene inconvenientes en interpretar las reglas de juegos no escritas o acordadas en un equipo y organizarse en espacios no estructurados, por ejemplo, el recreo. Además su juego suele ser repetitivo, no pudiendo establecer una situación lúdica simbólica. Attwood (2002) destaca la dificultad de la persona con SA para poder reconocer y seguir las nomas de conductas sociales implícitas, pero una vez que se les explican las mismas, puede cumplirlas, inclusive puede llegara a hacerlo con total rigidez y poniendo en evidencia a quienes no lo hacen. Síndrome de Asperger y Habilidades Sociales: un Abordaje Grupal Johanna E. Siboldi 28 - Locomoción: puede presentarse descoordinación entre los brazos y las piernas, lo que hace que los movimientos al caminar sean extraños. - Juego con pelotas: sea para lanzarlas o atraparlas, por lo mencionado anteriormente y porque los movimientos no suelen ser rápidos. - Equilibrio: para mantenerse en un pie o caminar sobre una línea recta alternando un pie con otro. - Destreza manual: puede estar afectada la pinza fina o la coordinación de ambas manos para realizar tareas como vestirse, comer con utensilios, etc. - Caligrafía: suele ser ilegible a causa de lo que se menciona anteriormente. 5. Sensorial En lo auditivo, presentan poca tolerancia a los ruidos inesperados, sostenidos o múltiples, los que generan ansiedad. Táctilmente suelen presentar rechazo a exponerse a tocar ciertas texturas o partes de su cuerpo o del cuerpo de los demás, por ejemplo, dar un beso. Lo mismo sucede con el gusto, porque rechazan ingerir alimentos con nuevas o determinadas texturas. En lo olfativo también presentan rechazo a los cambios en las fragancias de perfumes. Tiene poca sensibilidad al dolor, lo que dificulta reconocer el mismo. En contraposición, excesiva sensibilidad visual, pudiendo provocar distorsión perceptiva. (Maristany, 2002) Los autores Klin & Volkmar (1995) sintetizan las características del Síndrome de Asperger de la siguiente manera, lo que puede considerarse como recapitulación de este apartado: - Empatía escasa. - Ingenuidad e interacciones sociales inapropiadas, que traen como consecuencia el aislamiento. - Comunicación no verbal pobre. - Lenguaje puntilloso y monótono. - Intensa restricción a determinados temas. - Torpeza motora y postura extraña. Síndrome de Asperger y Habilidades Sociales: un Abordaje Grupal Johanna E. Siboldi 29 1.10 TRES TEORIAS ACERCA DEL SA Estas teorías son modelos teóricos que han intentado explicar el funcionamiento psicológico de la persona con SA, sin embargo, han logrado comprender algunas de las características de este Síndrome, no llegando a dar respuestas al funcionamiento psicológico en su totalidad. 1.10.1 TEORÍA SOBRE EL DÉFICIT EN LA “TEORÍA DE LA MENTE” La Teoría de la Mente intenta explicar la capacidad que tiene el hombre de formarse representaciones mentales acerca de los estados mentales internos de los demás, es decir, sus intenciones, emociones, creencias, etc. Para lograr esto, hay que ser capaz de una comprensión empática. Por tanto, con esta teoría del déficit, se pretende explicar la dificultad de las personas con SA para ponerse en el lugar del otro e interpretar su estado mental, obstaculizando las interacciones sociales. (Freire Prudencio et al., 2007) Cumine et al. (1998) sintetiza las dificultades que conlleva el déficit en la Teoría de la Mente de la siguiente manera: - Para predecir la conducta de los demás, la sugerencia de miedo y la prevención de otras personas. - En interpretar las intenciones de los otros y entender los motivos detrás de su comportamiento. - En explicar su propio comportamiento. - En entender sus propias emociones y las de los demás por carencia de empatía. - En comprender como el comportamiento afecta los pensamientos y sentimientos de los otros. - Para tener en cuenta lo que otras personas saben o esperan saber, manifestando un lenguaje puntilloso o incomprensible. - Para leer o reaccionar a los niveles de intereses de los interlocutores. - Para anticipar lo que los otros piensan de las acciones. - Para engañar o entender la decepción. - Para entender la interacción social, pobreza para mantener la conversación y uso inapropiado del contacto ocular. Síndrome de Asperger y Habilidades Sociales: un Abordaje Grupal Johanna E. Siboldi 30 - Para diferenciar la realidad de la ficción. 1.10.2 TEORÍA DEL DÉFICIT DE LA “FUNCIÓN EJECUTIVA” La Función Ejecutiva es aquella habilidad para considerar un conjunto de estrategias útiles para alcanzar una meta. Para ello incluye conductas reguladas por los lóbulos frontales como la planificación, control de impulsos, inhibición de respuestas erróneas, búsqueda organizada y flexibilidad de pensamiento. Por tanto, esta relacionada con la intencionalidad, el propósito y la toma de decisiones complejas. La alteración de esta función resulta útil para explicar las conductas y pensamientos rígidos, inflexibles, repetitivos y perseverantes, así como la dificultad para inhibir una conducta inapropiada, el uso de la información almacenada de forma significativa y la organización secuenciada de pasos para resolver un problema de modo exitoso, características presentes en las personas con SA. (Freire Prudencio et al. 2007) 1.10.3 TEORÍA DE LA “DISFUNCIÓN DEL HEMISFERIO DERECHO” El hemisferio derecho es el encargado de la expresión e interpretación de la emociones, el procesamiento de la información visoespacial y de la regulación de la entonación y prosodia. Como consecuencia, una disfunción en el mismo provocaría: - Falta de interpretación de la información no verbal. - Respuestas emocionales exageradas o no coherentes con la situación. - Dificultad en la organización visoespacial. - No adaptación del tono de voz de acuerdo al interlocutor y al mensaje que se quiere transmitir. - Dificultad para integrar la información en un todo coherente. Por lo mencionado anteriormente, es que se relaciona al SA con una lesión en este hemisferio cerebral. (Freire Prudencio et al. 2007) 1.11 EL DESARROLLO DE LA PERSONA CON SA 1.11.1 EL NIÑO PREESCOLAR Bauer (2009) destaca que no existe un cuadro único y uniforme del Síndrome de Asperger en los primeros 3-4 años. El cuadro temprano puede ser difícil de distinguir del autismo más típico o de otros trastornos como el de hiperactividad. Algunos niños Síndrome de Asperger y Habilidades Sociales: un Abordaje Grupal Johanna E. Siboldi 33 a. Aspectos positivos - Presencia de valores morales como honestidad, compañerismo, sinceridad y bondad, lo que los convierte en personas estimadas y defensoras de los derechos. - Deseo de superación y perseverancia para alcanzar los objetivos propuestos. - Ausencia de malicia, personalidad sencilla y transparente. - Interiorización y mejor manejo de las reglas sociales (si han recibido un tratamiento adecuado) b. Obstáculos o dificultades - Inmadurez emocional, por tanto, reacciones emocionales inapropiadas. - Intereses no adecuados a la edad, por ejemplo los dibujos animados. - Conciencia de la diferencia con los demás, lo que acarrea aislamiento y sentimiento de soledad. - Posible presencia de alteraciones psicológicas, como la depresión, estrés y ansiedad. - Deficientes hábitos de higiene personal y de cuidado de la imagen personal. - Mayor cantidad de obsesiones y rituales. (Freire Prudencio et al., 2007) Si no existen dificultades significativas de aprendizaje, sus resultados académicos pueden ser altos, no obstante, seguirán apareciendo a menudo tendencias sutiles a malinterpretar la información, en particular el lenguaje abstracto o figurativo. (Bauer, 2009) 1.11.4 EL ADULTO Freire Prudencio (et al., 2007) destaca: a. Aspectos positivos - Si el trabajo se ajusta a sus necesidades, tienen éxito en el mismo. - Independencia tanto personal como económica. - Tendencia al perfeccionismo en las tareas que desarrollan. - Persistencia en el alcance de las metas. Síndrome de Asperger y Habilidades Sociales: un Abordaje Grupal Johanna E. Siboldi 34 - Capacidad para almacenar grandes cantidades de información. - Capacidad para desarrollar estrategias que les permitan desenvolverse en el ambiente social. b. Obstáculos o dificultades - Para mantener relaciones estables y profundas. Y relaciones amorosas. - Para trabajar en equipo, por lo que tienden a ser personas solitarias. - Para expresar y comprender emociones. - Estereotipas o rutinas, que pueden ser difíciles de controlar. - Puede darse sentimiento de superioridad por su buen desempeño en determinadas áreas o autoconcepto negativo porque no puede reconocer sus aptitudes. - Para concretar proyectos realistas. - En la toma de decisiones, sean banales o importantes. - De atención, lo que puede dificultar su trabajo. - Para conseguir un trabajo donde hay que realizar una entrevista, porque no comprenden las intenciones del entrevistador y suelen dar información desmedida. 1.12 TRATAMIENTOS 1.12.1 TERAPIA COGNITIVO-CONDUCTUAL (TCC) Se considera pertinente presentar las notas esenciales de la TCC, puesto que el marco teórico de este trabajo investigativo es el cognitivo-conductual, y además las sesiones de entrenamiento en habilidades sociales se desarrollan desde este tipo de enfoque terapéutico. Bunge, Gomar & Mandil (2008) plantean que el postulado principal de esta terapia es que “los pensamientos ejercen una influencia en las emociones y la conducta” (p. 10), por tanto, el objetivo de esta terapia es flexibilizar los modos anómalos de la interpretación de la realidad y el posterior procesamiento de esa información. Para ello se considera que el comportamiento esta determinado por múltiples factores, sean biológicos, genéticos, contextuales y/o interpersonales, y por las experiencias que vive la persona va construyendo creencias o esquemas de interpretación, que consecuentemente, influyen en las conductas. Síndrome de Asperger y Habilidades Sociales: un Abordaje Grupal Johanna E. Siboldi 35 El terapeuta en este tipo de tratamiento puede desempeñar distintos roles: - Diagnosticador: valoración de distintas fuentes de información, esto es, el paciente, sus familiares, los docentes y la institución escolar, los profesionales consultados. - Consultor: colaborar con el paciente para buscar soluciones satisfactorias. - Entrenador: enseña ciertas estrategias para poder adquirir determinadas habilidades y así afrontar las situaciones problemáticas. Cabe aclarar que este enfoque terapéutico aborda, también, la familia y los docentes del paciente, en el caso de que éste sea un niño o adolescente. Considerando las características del Síndrome de Asperger, la TCC es la más divulgada para su tratamiento, debido a la dificultad del paciente de interpretar la realidad y de integrarse socialmente. Justamente Attwood (citado en Barnhill, 2002) dice que las personas con SA perciben el mundo de modo diferente a los demás. Si bien se debe desarrollar un tratamiento acorde a cada persona con SA, considerando sus características personales y sus fortalezas y debilidades en relación al trastorno, hay ciertas estrategias generales que pueden implementarse: (Freire Prudencio et al., 2007) - Empleo de apoyos visuales: por ejemplo: listas, pictogramas, horarios, etc. Las personas con Asperger procesan, comprenden y asimilan mejor la información que se les presenta de manera visual. - Asegurar un ambiente estable y predecible: se debe evitar cambios inesperados, y de suceder cambios estos deben ser comunicados con anticipación, buscando respetar en todo momento la rutina de la persona y su dificultad para adaptarse a situaciones nuevas. - Favorecer la generalización de los aprendizajes: esto es, transferir los aprendizajes realizados en contextos educativos concretos a situaciones cotidianas, para lograrlo se debe planificar explícitamente este objetivo. - Asegurar pautas de aprendizaje sin errores: puesto que las personas con Asperger suelen tener bajos niveles de tolerancia a la frustración y excesivas conductas perfeccionistas, por eso, si fracasan en el logro de alguna actividad, pueden tener conductas inadaptadas y mostrar enojo. Síndrome de Asperger y Habilidades Sociales: un Abordaje Grupal Johanna E. Siboldi 38 Estos autores plantean como características de las mismas: - Se adquieren por aprendizaje. - Contienen aspectos verbales y no verbales. - Están compuestas por iniciativas y respuestas efectivas y apropiadas. - Se afianzan por el refuerzo social positivo. - Incluyen reciprocidad y coordinación de conductas. - Están influidas por factores como el sexo, status social y edad. - Sus déficits pueden ser reconocidos y catalogados, pudiéndose diseñar las estrategias de intervención. Por su parte, Monjas Casares (1993, p. 28) define a las habilidades sociales como “las conductas o destrezas sociales especificas requeridas para ejecutar competentemente una tarea de índole interpersonal… Conjunto de comportamientos interpersonales complejos que se ponen en juego en la interacción con otras personas”. Coincide con los autores anteriores en que son aprendidas, por tanto, el entorno interpersonal en el que se desarrolla la persona es decisivo para este proceso de aprendizaje, e incorpora otras características de las mismas: - Comprenden elementos motores, emocionales, afectivos, y cognitivos. - Son conductas específicas ante situaciones particulares. Esto determinada la efectividad de la respuesta social, porque la misma depende del contexto, esto es, una conducta “x” puede ser efectiva socialmente en la situación “a” y puede no serlo en la “b”. - Se ponen en juego en las interacciones interpersonales. Isabel Pérez (2000) considera que no hay una definición consensuada entre los distintos autores, y atribuye este hecho, a que las habilidades sociales no son un rasgo unitario ni generalizado y están determinadas situacionalmente, por lo que debe considerárselas dentro de un marco cultural, el cual engloba factores como la edad, sexo, clase social, educación y patrones de comunicación. Por eso es que esta autora clasifica las definiciones presentes en la bibliografía en: Síndrome de Asperger y Habilidades Sociales: un Abordaje Grupal Johanna E. Siboldi 39 a. Centradas en las conductas que integran las habilidades Lo que más se destaca en este grupo, es que las habilidades sociales son conductas que permiten expresar sentimientos, opiniones, actitudes y defender los derechos personales y de los demás. Aquí encontramos autores como Alberti y Emmons, Caballo, etc. b. Centradas en las consecuencias Las definiciones se centran en que las habilidades sociales le permiten a la persona actuar coherentemente según sus intereses, objetivos, capacidades y expectativas de los demás, por tanto, se considera que la conducta es efectiva y beneficiosa. Los autores mencionados son Phillips, Linehan, entre otros. c. Centradas en caracterizar las habilidades sociales Destacan principalmente que son comportamientos adquiridos, y por tanto, aprendidos, adecuados a la situación y emitidos en un contexto interpersonal y social. Se encuentra en este grupo a Monjas Casares, Caballo, Michelson, etc. Ballester Arnal & Gil Llario (2002) plantean tres conceptos que inevitablemente se hacen presentes en toda definición de habilidades sociales. Ellos son: - Consenso social: la persona se va comportando de acuerdo a lo que los demás pueden considerar como conducta adecuada, es decir, la que ha sido valorada y reforzada. - Efectividad: se refiere a lograr el objetivo propuesto al comportarse de tal modo, a mantener o mejorar una relación y a proteger la autoestima personal. Estos tres tipos de efectividad pueden coincidir o darse por separado cuando la persona actúa. - Carácter situacional: un comportamiento competente es aquel que se adecua a la situación, y por ello, puede hacer prevalecer un tipo de eficacia sobre otro. 2.3 COMPETENCIA SOCIAL Y ASERTIVIDAD Autores como Michelson et al. (1987) consideran que habilidades sociales, competencia social y asertividad son sinónimos. Pero Monjas Casares (1993) diferencia estos términos: la competencia social es un “constructo hipotético y teórico global” (p. 28), por eso esta compuesta por comportamientos específicos, que son las habilidades Síndrome de Asperger y Habilidades Sociales: un Abordaje Grupal Johanna E. Siboldi 40 sociales, y es una evaluación de la adecuación de dichos comportamientos a un contexto dado. En tanto, que asertividad es entendida como “conducta interpersonal que implica la expresión directa de los propios sentimientos y la defensa de los propios derechos personales, sin negar los derechos de los otros, es un concepto restringido que se integra dentro del concepto más amplio de habilidades sociales” (p.29). 2.4 COMPONENTES DE LAS HABILIDADES SOCIALES Las habilidades, al ser comportamientos complejos, tienen dos componentes básicos: (Ballester Arnal & Gil Llario 2002) 1. VERBAL Se aprende de forma directa y formal, por eso se considera que puede controlarse con mayor facilidad y sus errores son comprendidos como falta de educación. Se lo homologa con la conversación, cuyos elementos son: a. Duración: una persona con competencia social puede establecer momentos de intercambio equivalentes con su interlocutor. b. Retroalimentación: el emisor requiere de cierta información para ir regulando su conversación al receptor/es. Esto no solo le brinda seguridad al primero, sino que también le da certezas de que su interlocutor/es está/n interpretando lo que dice y que esta motivando su interés. c. Preguntas: Dan inicio o mantienen una conversación. Con ellas se puede expresar interés o cambiar el rumbo de la interacción. 2. NO VERBAL Este tipo de lenguaje es difícil de controlar debido a que se adquiere de modo indirecto e informal, y de acuerdo a la situación, puede ser inconsciente. Sus errores se atribuyen a una perturbación emocional. Los elementos del componente no verbal son: a. Expresión facial: debe coincidir con el mensaje verbal que se transmite, porque si no concuerda el interlocutor le da mayor peso a lo no verbal. b. Mirada: da un apoyo al mensaje verbal y demuestra la actitud del receptor del mismo. c. Sonrisa: se la considera importante para dar inicio a una interacción porque demuestra una actitud favorable. Síndrome de Asperger y Habilidades Sociales: un Abordaje Grupal Johanna E. Siboldi 43 2.6 TIPOS DE HABILIDADES SOCIALES En la revisión bibliográfica se encontró que los distintos autores hacían una clasificación de las habilidades sociales, pues esto les permitía luego diseñar sus programas de entrenamiento Si bien cada autor adopta un sistema de clasificación distinto, aquí se presentará el que se considera más detallado, no solo porque brinda mayor información, sino que también porque será más útil al momento del análisis de los datos obtenidos en el trabajo de campo de esta investigación. Monjas Casares (1993) presenta el siguiente esquema clasificatorio: Área 1. Habilidades básicas de interacción social: habilidades esenciales para poder relacionarse con los demás: - Sonreír y Reír: demuestra aceptación, aprobación y disfrute por la interacción. - Saludar: comprende lo verbal y no-verbal y muestra actitud positiva hacia el otro. - Presentaciones: implica darse a conocer a si mismo u a otros. - Favores: tanto hacer como pedir favores. - Cortesía y Amabilidad: frases como “perdón”, “por favor”, “permiso”, etc. hacen que la relación sea más cordial y agradable. Área 2. Habilidades para hacer amigos y amigas: implican iniciar y mantener relaciones satisfactorias con otros: - Reforzar a los otros: decir o hacer algo agradable. - Iniciaciones sociales: comprende comenzar a interactuar con otro por iniciativa propia o respondiendo a la iniciativa del compañero, por medio de la conversación o el juego. - Unirse al juego con otros - Ayuda: pedir o dar ayuda. - Cooperar y Compartir: cooperar implica reciprocidad de conductas y compartir usar un objeto en conjunto, o pedir y/o prestar un objeto. Área 3. Habilidades conversacionales: permiten una interacción efectiva con los demás: - Iniciar conversaciones: comenzar la interacción o responder a la iniciativa de otro. Relacionada con las habilidades de iniciación social. Síndrome de Asperger y Habilidades Sociales: un Abordaje Grupal Johanna E. Siboldi 44 - Mantener conversaciones: implica que la conversación sea agradable para todos. Comprende respeto de turnos de conversación, hacer preguntas, escucha activa, cambiar de tema. - Terminar conversaciones: de forma adecuada, es decir, de modo amistoso y agradable. - Unirse a la conversación de otros: implica unirse a la conversación ya iniciado por otros. Relacionada con la habilidad de unirse al juego con los otros. - Conversaciones de grupo: participar de modo activo y adecuado en una conversación de varias personas. Implica considerar los aspectos verbales y no- verbales. Área 4. Habilidades relacionadas con los sentimientos, emociones y opiniones: poder expresar adecuadamente los sentimientos, emociones y opiniones propias y también aceptar la expresión de los mismos por parte de los demás: - Autoafirmaciones positivas: verbalizaciones positivas sobre si mismo. Esto favorece la autoestima y confianza. - Expresar emociones: implica identificar la emoción, que la provoco, expresarla y diferenciar las emociones positivas de las negativas. También respetar la privacidad acerca de los sentimientos. - Recibir emociones: responder adecuadamente a la expresión de las emociones de los demás y a lo que uno mismo puede provocar en el otro. - Defender los propios derechos: implica decir que no, rechazar peticiones, defenderse de amenazas, hacer y responder a quejas, manifestar los propios deseos, etc. - Defender las propias opiniones: defender la idea propia de modo cordial, respetando y aceptando las opiniones de los demás. Área 5. Habilidades de solución de problemas interpersonales: se las considera habilidades cognitivo-sociales: - Identificar problemas interpersonales: reconocer la existencia del problema y identificar que situación lo provoco, para así poder especificarlo y reconocer la responsabilidad propia y ajena en el mismo. Síndrome de Asperger y Habilidades Sociales: un Abordaje Grupal Johanna E. Siboldi 45 - Buscar soluciones: pensar todas las alternativas posibles de solución. - Anticipar consecuencias: pensar lo que sucederá con cada alternativa de solución. - Elegir una solución: que se considere justa, efectiva, equilibrada. - Probar una solución: planificar como poner en práctica la solución y evaluar los resultados. Área 6. Habilidades para relacionarse con los adultos: difieren de las habilidades para interaccionar con los pares, ya que el adulto suele tener el control de la relación: - Cortesía con el adulto: implica hacer uso de las habilidades básicas de interacción. - Refuerzo al adulto: implica elogiar, mostrar apoyo y acuerdo, etc. - Conversar con el adulto: implica iniciar, mantener y terminar una conversación, adecuándose al interlocutor. - Peticiones al/ del adulto: implica poner en juego las habilidades relacionadas con los sentimientos, emociones y opiniones. - Solucionar problemas con adultos: los principales problemas pueden ser conseguir un permiso del adulto, desobediencia, incumplimiento de las normas, discrepancias en las opiniones o normas, etc. 2.7 DEFICIT EN HABILIDADES SOCIALES Para explicar el déficit en las habilidades sociales, hay dos modelos (Monjas Casares, 1993) 1. Modelo de déficit de adquisición de la habilidad o en el repertorio conductual La persona no cuenta con las habilidades necesarias para interactuar favorablemente con los demás. Esto puede deberse a que no ha aprendido dichas habilidades o porque desconoce que conductas son las apropiadas para determinada situación. 2. Modelo de interferencia o déficit en la ejecución Bajo este modelo, la persona posee habilidades sociales, pero no puede ejecutarlas, ya sea por factores cognitivos, motores y/o emocionales. Síndrome de Asperger y Habilidades Sociales: un Abordaje Grupal Johanna E. Siboldi 48 2.8 EVALUACION DE LAS HABILIDADES SOCIALES Pérez (2000) enumera las características de esta evaluación: - Se fundamenta en un modelo evaluativo basado en la modificación de aquellas conductas que le acarrean dificultades para la persona. - Considera la intervención de las variables ambientales en el comportamiento, y por tanto, del aprendizaje de las habilidades sociales. - Reconoce que el comportamiento puede ser explicado por muchas causas. - Es individual, por lo que se la denomina ideográfica. - Las conductas evaluadas son observables directa o verbalmente, considerando, como consecuencia, sus manifestaciones verbales o no- verbales. - Uso de distintos instrumentos de evaluación, para recabar la mayor cantidad de información relevante. Además, la autora expresa ciertos pasos a seguir en la evaluación: 1. Planificación El objetivo de este paso es especificar que información es imprescindible y relevante. Para ello se considera: a. Qué evaluar Identificar las habilidades sociales que serán valoradas, como las variables situacionales, es decir: el contexto (Aula, Recreo, Casa, etc.), los agentes implicados (padre/s, compañero/s, docente/s, etc.), el tipo de actividad (dirigida, juego libre) b. Propósitos Determinar el por qué y para qué de la evaluación. En este contexto, estará dirigida a reconocer la dificultad, y así poder planear la intervención. Monjas Casares (1994, citada en Pérez, 2000) establece como objetivos de la evaluación: - Identificación de las personas con problemas en la competencia social. - Reconocer los déficits específicos, así como las habilidades sociales adquiridas, que serán consideradas como recursos. - Observar el progreso en el tratamiento. Síndrome de Asperger y Habilidades Sociales: un Abordaje Grupal Johanna E. Siboldi 49 c. Análisis del contexto de evaluación Es necesario realizar este análisis, ya que un comportamiento interpersonal es adecuado en función del contexto, además del grado de funcionalidad para la persona. Por ello es importante evaluar el contexto escolar y el familiar. Del escolar es fundamental recabar información acerca de: la estructura física del centro educativo y del aula; el modelo educativo; los profesionales presentes; organización y estructuración de los tiempos y espacios de enseñanza. Estos datos se pueden obtener de entrevistas en profundidad con los actores institucionales; de observaciones en el aula y recreos y de la documentación. En el ámbito familiar hay que analizar su dinámica y organización; las características de la vivienda; la historia familiar y de cada miembro; el entorno social; etc. d. Modelo de evaluación adoptado En la bibliografía hay diversos modelos evaluativos de las habilidades sociales, por ello, María Inés Monjas Casares (1994, citada en Pérez, 2000), indica los factores que pueden determinar cual de ellos utilizar: - La/s habilidad/es a evaluar. - Si es una evaluación individual o grupal. - Los recursos materiales y personales de los que dispone el terapeuta. - Fuentes de información disponibles, esto es, docentes, padres, profesionales, etc. - Características de la persona evaluada (edad, sexo, habilidades cognitivas, etc.) - Contexto de evaluación: escolar y/o familiar. - Características psicométricas de las técnicas de evaluación. 2. Estrategias y procedimientos Las mismas deben ser administradas sin perder de vista que el objetivo final es una evaluación comprensiva de las habilidades sociales, eso permite el uso flexible de distintas estrategias según la necesidad. Síndrome de Asperger y Habilidades Sociales: un Abordaje Grupal Johanna E. Siboldi 50 a. Entrevista Puede estar dirigida al paciente, a padres, docentes y/o profesionales. El objetivo es no solo recoger información, sino también proporcionar datos a los entrevistados y elaborar el plan de intervención. b. Escalas de Apreciación Permiten una valoración y descripción del comportamiento social del paciente por parte de profesores, profesionales y/o padres. Michelson et al. (1987) destacan que estas escalas brindan información valiosa, porque quienes las completan conocen con mayor detalle el comportamiento habitual y las áreas en las que presenta dificultades la persona. Estos autores exponen es su obra la Escala del Comportamiento Asertivo para Niños-CABS, instrumento que completan los informantes arriba mencionados. Consta de 27 preguntas, cada una con 5 posibles respuestas, las cuales deben ser respondidas dos veces, una considerando que el niño interactúa con un par, y otra con un adulto, el informante debe marcar la que describe con mayor fidelidad la conducta de la persona evaluada. Luego cada respuesta es puntuada según una clave de corrección ya definida en una tabla, donde las puntuaciones son: -2 (respuesta pasiva); -1 (respuesta parcialmente pasiva); 0 (respuesta asertiva); 1 (Respuesta parcialmente agresiva); 2 (respuesta muy agresiva). Por tanto, puntuaciones negativas indicarían actitud pasiva y puntajes positivos respuestas agresivas, interpretándose que puntajes elevados indican no asertividad. Además pueden realizarse otros análisis con los puntajes, pero sería extenso presentarlo en el presente trabajo, quienes deseen conocerlos pueden remitirse al libro. En Anexos se presenta la escala completa. c. Observación Michelson et al. (1987) distinguen dos tipos: - Observación natural Se observan las conductas espontaneas, en lugares que frecuenta la persona. Es recomendable la presencia de dos o más observadores, para registrar con mayor fiabilidad los comportamientos que se quieren evaluar. Síndrome de Asperger y Habilidades Sociales: un Abordaje Grupal Johanna E. Siboldi 53 La información de la evaluación y la posible intervención se le comunica a los padres, el paciente y los docentes, para que tengan conocimiento de los objetivos de la misma y poder trabajar en forma conjunta con ellos. Un modelo difundido en la bibliografía referido a una evaluación integral y cíclica de las habilidades sociales, es el de Scott Bellini (2009), que consta de 5 pasos: 1. Identificar el déficit en la habilidad social: Para ello el autor plantea una evaluación integral de la persona, utilizando distintos instrumentos de evaluación, tal como se detallo anteriormente. 2. Distinguir entre el déficit de adquisición o de ejecución de la habilidad: Ya se explico, más arriba, la diferencia entre los dos tipos de déficits, por tanto, hay que diferenciar cual de ellos es el adecuado al perfil individual del paciente, y así elegir la estrategia más adecuada a las necesidades del mismo. Bellini destaca, que en la mayoría de los casos con espectro autista, el déficit es en la adquisición de las habilidades sociales. 3. Seleccionar las estrategias de intervención: Scott presenta diversas estrategias: - Pares como mentores: algunos compañeros del paciente son entrenados para realizar iniciaciones sociales o para responder a las iniciaciones del mismo y además se los informa acerca de la dificultad de su compañero. Esto promueve interacciones sociales positivas y exitosas, y favorece la generalización del entrenamiento. - Actividades en relación a los pensamientos y sentimientos: debido a la dificultad de las personas con SA en reconocer los pensamientos y sentimientos de los demás, es decir en identificar la información no verbal y consecuentemente actuar en función de ella, se ofrecen tarjetas con dibujos de expresiones faciales, videos de situaciones sociales donde prevalece lo gestual, burbujas para escribir los pensamientos, etc. - “El reportero de noticias”: es una estrategia creada por Bellini, que consiste en asignarle al paciente/s, sucesivamente, el rol de reportero, cuya función es hacer Síndrome de Asperger y Habilidades Sociales: un Abordaje Grupal Johanna E. Siboldi 54 preguntas simples a sus compañeros de grupo, como su nombre, edad, intereses, pasatiempos, etc. El objetivo de esta estrategia es facilitar la interacción. - Historias Sociales: en ellas se presentan conceptos y normas sociales en forma de historieta. La creadora de esta estrategia es Carol Gray, quien plantea que la historia debe ser escrita en función de la necesidad particular de cada paciente y ser acorde a su capacidad y nivel de comprensión, además tiene que ser algo que la persona quiera leer, empleándose términos no directivos, como “podría”, “puede”, en lugar de “debe”. Las historias sociales son usadas, generalmente, en conjunto con el rolplaying, así luego de leerlas, se les pide a los pacientes que las dramaticen. La selección de la/s estrategia/s más adecuada/s se hará considerando los conceptos de acomodación y asimilación. El primero hace mención al contexto de los pacientes, por ejemplo eligiendo a pares como mentores; incluyéndolos en actividades de grupos (por ejemplo, un deporte), etc.; y el segundo hace referencia a cambios en los pacientes, es decir, a la instrucción de las habilidades sociales. 4. Implementar la intervención. 5. Evaluar y modificar la intervención, como sea necesario: Bellini destaca que si bien es el último paso, no es el menos importante, y además la evaluación debe hacerse desde que se elije la estrategia para determinar la eficacia de la intervención. 2.9 ENTRENAMIENTO De acuerdo al desarrollo del trabajo se considera que las habilidades sociales se aprenden, y el entrenamiento en las mismas es una estrategia de enseñanza que incluye técnicas conductuales y cognitivas para que la persona adquiera los comportamientos sociales carentes o modifique aquellos inadecuados (Monjas Casares, 1993). “Conjunto de estrategias y técnicas de la terapia de conducta o de otros acercamientos psicoterapéuticos que tienen como finalidad la mejora en la actuación social del individuo y su satisfacción en el ámbito de las relaciones interpersonales” (Ballester Arnal y Gil Llario, 2002, p.37) Síndrome de Asperger y Habilidades Sociales: un Abordaje Grupal Johanna E. Siboldi 55 Según Caballo (citado en Monjas Casares, 1993) el entrenamiento en habilidades sociales (EHS) implicaría: - Enseñar las conductas específicas, que la persona debe practicar para integrar a su repertorio conductual. - Disminuir la ansiedad en situaciones sociales problemáticas. - Reestructuración cognitiva, por ejemplo, de las creencias de la persona. - Solución de situaciones problemáticas. María Inés Monjas Casares (1993) enumera las características del EHS: - Se basa en el modelo de competencia, ello implica: - Énfasis en los aspectos positivos. - Consideración en un todo integral: persona- problema- entorno. - Papel activo del paciente. - Se considera también la prevención. - Importancia de las variables cognitivas. - La enseñanza se fundamenta en el modelo cognitivo conductual y en la teoría del aprendizaje social de Bandura. por tanto esta característica se relaciona directamente con la siguiente: - El objetivo es que la persona adquiera conductas adaptativas. - Para lograr lo mencionado anteriormente, se utilizan procedimientos y técnicas flexibles, pudiéndose emplear con distintas personas y situaciones. 2.9.1 ENTRENAMIENTO INDIVIDUAL O GRUPAL El EHS puede hacerse en dos formatos: 1. Individual: relación terapeuta- paciente en el marco de una sesión de una hora de duración. María Inés Monjas Casares (1993) menciona que se utiliza con pacientes con graves déficit sociales. Este tipo de formato no es desarrollado en la bibliografía consultada. 2. Grupal: la mayoría de los autores destaca las ventajas de este formato, que varía del anterior por la cantidad de personas que intervienen (terapeuta, co-terapeuta, y hasta 7 pacientes, que es el número más adecuado) y la duración de la sesión (máximo 2 horas). (Ballester Arnal y Gil Llario, 2002) Síndrome de Asperger y Habilidades Sociales: un Abordaje Grupal Johanna E. Siboldi 58 - Entrevista con los padres: con el objetivo no solo de presentarse, sino también de recabar información más detallada del paciente, sobre todo en relación a su historia evolutiva, su comportamiento social y los tratamientos anteriores o presentes. - Entrevista al niño: para evaluar los componentes de las habilidades sociales. - Discusión profesional del caso: donde se considera la información recabada, y en función de la misma en que grupo se puede introducir al paciente, si es conveniente conformar uno nuevo e inclusive si el paciente puede trabajar desde esa modalidad o debe hacerlo individualmente un tiempo para luego integrarlo a un grupo. (Millán et al., 2010) Michelson et al. (1987) presentan los factores a considerar al conformar un grupo de EHS. Entre ellos: - Edad: los intervalos etarios deben ser relativamente homogéneos. - Sexo: se sugiere cierto equilibrio en mujeres y varones en el grupo. - Tamaño del grupo: los autores destacan que los grupos suelen estar conformados de 4 a 6 niños, aunque también pueden haber grupos más grandes, pero la desventaja de ellos es la dificultad en su coordinación, ya que se necesita de mayor cantidad de ayudantes. - Frecuencia en las sesiones: pueden ser de 1 o 2 encuentros por semana. - Diferencias étnicas y culturales: no hay que descuidar la minoría étnica, sino por el contrario, hacerla conocer a los demás miembros del grupo, ya que ello propicia actitudes de respecto y reduce los prejuicios. 2.9.4 TÉCNICAS UTILIZADAS EN EL ENTRENAMIENTO Las técnicas cognitivo conductuales mas utilizadas son: Instrucción Verbal Pérez (2000) define a esta técnica como la explicación clara y concisa de las conductas que se quieren entrenar. Su objetivo es que el paciente: - Distinga el comportamiento objeto de entrenamiento. - Motivarlo a que pueda lograr dominar la habilidad entrenada. Síndrome de Asperger y Habilidades Sociales: un Abordaje Grupal Johanna E. Siboldi 59 - Sepa como enfrentar la situación. Modelado “Exposición de la persona a un modelo que ejecuta de una manera más o menos correcta aquellos comportamientos que pretendemos instaurar en el repertorio conductual de la persona” (Pérez, 2000, p.133) Como puede deducirse, el fundamento de esta técnica esta dado por la teoría de Bandura. Los objetivos que se persiguen al momento de utilizar un modelo en el EHS, son: - Servir de estimulo inductor para que se emitan comportamientos que en la vida cotidiana de la persona no se han propiciado. - Desinhibir ciertas conductas. - Inhibir aquellos comportamientos no adecuados para la interacción social. - Incrementar la atención de la persona hacia estímulos ambientales, que antes pudieron pasar desapercibidos. - Generar conductas emocionales positivas, lo cual favorece la interacción social. Hay diversos tipos de modelado: - Manifiesto: puede ser - En vivo: el modelo esta presente en la sesión de entrenamiento y realiza el comportamiento delante del paciente. - En situación simulada o artificial: se utiliza algún medio audiovisual para mostrar el modelo, ya que éste no esta presente físicamente. - Encubierto: se crea una situación hipotética y el paciente imagina de que modo actuaría el modelo, siempre apuntando a un desempeño competente. - Maestría: se muestra el comportamiento sin error, de forma “excelente”. - Afrontamiento: el modelo se muestra con ansiedad, miedo, cometiendo errores. Pero, progresivamente, va superando éstos hasta que logra una conducta adecuada a la situación social. - Auto-instrucciones: el modelo al tiempo que va ejecutando la conducta, va verbalizando los pasos que sigue. Síndrome de Asperger y Habilidades Sociales: un Abordaje Grupal Johanna E. Siboldi 60 La modalidad que se adopte va a depender de los recursos materiales, del problema presentado, de la habilidad a entrenar y de las características del paciente. No obstante, para que la técnica resulte efectiva debería tenerse en cuenta: - La similitud entre el modelo y el paciente (sexo, edad, etc) - Que el comportamiento del modelo sea afectuoso y no se sienta distante. - El refuerzo positivo de la conducta del modelo. - Mostrar distintos modelos, para que el paciente pueda observar diversos modos de afrontar una misma situación. - Conductas claras y sencillas, para evitar ambigüedades. - Repetición del modelo, en caso que sea necesario. Imitación, ensayo de conducta o representación de papeles Consiste, generalmente, en practicar las conductas, en distintos momentos y con diversas personas, mostradas a través del modelo. (Pérez, 2000) La autora destaca los factores que incrementan la eficacia de la técnica: - Ensayos reales. - Dificultad progresiva de las situaciones. - Contextos, situaciones e interlocutores diversos. - El paciente debe tener un rol activo. - El ensayo debe tener objetivo concreto y controlable. - Reiterar los ensayos. Para Caballo (1987, citado en Pérez, 2000) el ensayo conductual tiene cierta secuencia: a. Describir la situación que genera el problema a la persona. b. Representación de lo que la persona hace en esa situación. c. Reconocer los aspectos desadaptativos de la conducta. d. Buscar respuestas alternativas. e. Modelado de las conductas, sea por parte del terapeuta o de los demás integrantes del grupo. f. Primero practica encubierta, y luego manifiesta de la conducta. g. Evaluar la conducta. Síndrome de Asperger y Habilidades Sociales: un Abordaje Grupal Johanna E. Siboldi 63 3.1 HISTORIA DEL CONCEPTO CALIDAD DE VIDA Se encuentran antecedentes del mismo, en lo referente a lo filosófico y ético, en las culturas de la antigüedad donde se lo contraponía al concepto de sufrimiento. Años después, se lo relaciono con la salud e higiene pública. En la modernidad, la calidad de vida comenzó a hacer referencia a los derechos humanos y laborales y a la posibilidad de las personas de acceder a bienes económicos. En 1960, el concepto se utilizo en la política y recién, en los 70, se lo incluye como categoría especifica dentro de las ciencias sociales. Con ello, la noción de calidad de vida empezó a considerarse desde el plano subjetivo y valorativo, es decir, contemplándose la experiencia de la persona, sin dejar de considerar las condiciones de vida objetivas, como por ejemplo, el ingreso económico. Si bien, como pudo verse, el concepto ha ido evolucionando, en la actualidad sigue siendo un tema de debate la delimitación conceptual del término y la diferenciación entre los elementos objetivos y subjetivos del mismo (García-Viniegras, 2008) 3.2 DEFINICION Para Sharlock y Verdugo (2006, citados en Nuñez, 2008) la calidad de vida es un concepto que incluye múltiples dimensiones que reflejan un estado deseado para sentir bienestar personal, por lo tanto, refleja experiencias de vida y valores positivos. Son las condiciones de vida deseadas por una persona, relacionadas con la satisfacción de ocho necesidades: bienestar emocional, relaciones interpersonales, bienestar material, desarrollo personal, bienestar físico, autodeterminación, inclusión social y derechos (Sharlock, 1996, citado en Nuñez, 2008) Griffa & Moreno (2005) consideran que la calidad de vida esta determinada principalmente por un autoconcepto positivo y por un alto nivel de satisfacción por la vida, por eso mismo, para analizar este concepto es que lo toman desde su vertiente subjetiva, poniendo especial atención a la percepción y valoración subjetiva que hace el sujeto de sus condiciones y experiencias vitales. Para ello citan la definición de la Organización Mundial de la Salud: Percepción que un individuo tiene de su posición en la vida dentro del contexto de la cultura y su sistema de valores; como también en relación a sus objetivos, normas, expectativas y preocupaciones. Las áreas a evaluar son: la salud física, el estado psicológico, el nivel de independencia, las Síndrome de Asperger y Habilidades Sociales: un Abordaje Grupal Johanna E. Siboldi 64 relaciones sociales, el ambiente, y la espiritualidad, religión o creencias personales. (p. 128) Levi y Anderson (Citados en García-Viniegras, 2008) toman la propuesta de la Organización de Naciones Unidas, y definen a la calidad de vida como una: Medida compuesta de bienestar físico, mental y social, tal como la percibe cada individuo y cada grupo, y de felicidad, satisfacción y recompensa. Las medidas pueden referirse a la satisfacción global, así como a sus componentes, incluyendo aspectos como salud, matrimonio, familia, trabajo, vivienda, situación financiera, oportunidades educativas, autoestima, creatividad, competencia, sentido de pertenencia a ciertas instituciones y confianza en otros. (pp. 15-16) Espinoza Henao (citado en Aranibar Munita, 2010) destaca que el concepto de calidad de vida es un constructo histórico y cultural, por tanto, influido por distintas variables como el tiempo, espacio e imaginario, lo que imposibilita una postura unitaria respecto al mismo y consecuentemente, multiplicidad de definiciones. Producto de esta diversidad de posiciones se han dado a lo largo de los años discusiones y coincidencias en torno a las características del concepto, ellas brevemente son: (Aranibar Munita, 2010) - Unidimensionalidad vs. Multidimensionalidad: hay autores que consideraron a la calidad de vida como una entidad unitaria, no obstante, en la actualidad se ha logrado cierto consenso en definirlo como un constructo compuesto. Ello implica considerar factores personales como sociales. - Carácter Objetivo vs. Subjetivo: en este aspecto se ha llegado a aunar ambas posiciones, por tanto se conjugan los componentes objetivos y subjetivos, esto se traduce en definir la calidad de vida como la calidad de las condiciones de vida de una persona junto a la satisfacción que ella experimenta. - Concepción Nomotética vs. Ideográfica: la controversia se centra en si establecer una definición general, aplicable a todas las personas, o si tienen que ser cada una de ellas las responsables de conformar su propia conceptualización, respectivamente. Se propone conjugar ambas posturas, es decir, realizar una definición teórica y empírica, ésta última consistiría en Síndrome de Asperger y Habilidades Sociales: un Abordaje Grupal Johanna E. Siboldi 65 indagar que características, aspectos, dimensiones cree la población que son aplicables al término calidad de vida. Se considera que una definición que aúna todos estos criterios es la ofrecida por Schalock y Verdugo “Calidad de vida es un estado deseado de bienestar personal que: (a) es multidimensional; (b) tiene propiedades éticas –universales- y émicas –ligadas a la cultura; (c) tiene componentes objetivos y subjetivos; y (d) está influenciada por factores personales y ambientales”. (Schalock & Verdugo, 2010, p.2) 3.3 CALIDAD DE VIDA EN PERSONAS CON DISCAPACIDAD Si bien en la bibliografía consultada no se encontró específicamente una referencia a la calidad de vida en personas con SA, si se hacía en relación a la discapacidad y el autismo. En esta temática hay autores, como Flanagan, que consideran que la evaluación de la calidad de vida en personas discapacitadas debe ser distinta, estableciendo criterios y dimensiones evaluativas para esta población en particular. Sin embargo, Schalock, Cummins, entre otros, tienen una postura contraria y señalan que estas personas pueden gozar de una calidad de vida inspirada en los mismos principios, dimensiones y criterios que el resto de la sociedad. Por eso si la persona con discapacidad tiene satisfechas sus necesidades básicas y dispone de las mismas oportunidades que las demás personas, logra el estándar de calidad de vida; Schalock agrega, que su calidad de vida se incrementa si es integrada y aceptada en la sociedad y su comunidad en particular (García-Villamisar & Muela Morente, 2006). Esta postura deriva de entender la discapacidad desde un modelo ecológico, esto es, dar importancia a las interacciones de la persona con su contexto, que favorecen su adaptación y bienestar personal, lo cual disminuye sus limitaciones funcionales gracias al apoyo que recibe del entorno (Verdugo Alonso, 2004). 3.4 DIMENSIONES E INDICADORES DE LA CALIDAD DE VIDA García-Viniegras (2008) trata la calidad de vida desde dos planos: 1. Individual: el cual tiene relación directa con el ajuste personal, esto es la armonía e integración de la persona consigo misma y con su entorno. Por tanto, muchos autores lo identifican con el bienestar psicológico, cuyos Síndrome de Asperger y Habilidades Sociales: un Abordaje Grupal Johanna E. Siboldi 68 Para poder dar respuesta a la pregunta central de investigación y a los objetivos planteados, es que se adopta el siguiente encuadre metodológico. 4-1 TIPO DE INVESTIGACIÓN Según los objetivos extrínsecos - Pura o básica: se busca generar conocimiento acerca de esta temática, y por tanto enriquecer el cuerpo teórico disciplinar. Según los objetivos intrínsecos - Exploratoria: con esta investigación se propone explorar un área poco indagada a nivel nacional y local como son los grupos de entrenamiento en habilidades sociales para personas con Síndrome de Asperger. - Descriptiva: se pretende describir como mejora la calidad de vida de las personas con Asperger al haber participado de los grupos de entrenamiento en habilidades sociales. Según el espacio - Microsocial: se estudiaran algunos grupos de entrenamiento en habilidades sociales conformados por personas con Síndrome de Asperger. Según la fuente de información - Primaria: los datos se recolectarán por medio de entrevistas y observaciones en el campo. Según el grado de control - No experimental: se observará el comportamiento de las variables sin intervenir en el control de las mismas. Según el carácter de la medida - Cualitativa: se analizará la faz interna del objeto de estudio, es decir, su calidad. Siboldi, Johanna Evelyn Síndrome de Asperger y habilidades sociales : un abordaje grupal. Tesis de Licenciatura en Psicopedagogía Facultad de Humanidades “Teresa de Ávila” Este documento está disponible en la Biblioteca Digital de la Universidad Católica Argentina, repositorio institucional desarrollado por la Biblioteca Central “San Benito Abad”. Su objetivo es difundir y preservar la producción intelectual de la institución. La Biblioteca posee la autorización del autor para su divulgación en línea. Siboldi, J. E., (2011). Síndrome de Asperger y habilidades socilales : un abordaje grupal [en línea]. Tesis de Licenciatura en Psicopedagogía, Universidad Católica Agentina, Facultad de Humanidades “Teresa de Ávila”. Disponible en: http:// bibliotecadigitial.uca.edu.ar/repositorio/tesis/sindrome-asperger-habilidades-sociales-abordaje.pdf [Se recomienda indicar fecha de consulta al final de la cita. Ej: [03 de agosto de 2011]) Cómo citar el documento: Tesista: Johanna E. Siboldi Directora: Lic. Carolina Coletti Paraná, Mayo de 2011 Síndrome de Asperger y Habilidades Sociales: un Abordaje Grupal Facultad Teresa de Ávila Tesis para acceder al título de Lic. en Psicopedagogía Síndrome de Asperger y Habilidades Sociales: un Abordaje Grupal Johanna E. Siboldi 3 INTRODUCCIÓN Se reconoce que un aspecto fundamental en la vida de cualquier hombre es la interacción y su continua relación con los demás, desde múltiples enfoques se ha caracterizado al hombre como un ser social y se torna impensable que él mismo pueda sobrevivir aisladamente. Para lograr competencia social las personas se valen de conductas específicas, esto es, de habilidades sociales, las que posibilitan el éxito en los planos social, psicológico y el estado de salud integral, representativos de la calidad de vida. Sin embargo, ciertas personas presentan déficits sociales, tal es el caso del Síndrome de Asperger, trastorno generalizado del desarrollo caracterizado por dificultades en tres áreas interrelacionadas: las habilidades sociales, la comunicación e imaginación social y la flexibilidad de pensamiento. Quienes están afectados por este Síndrome, generalmente presentan un nivel de inteligencia normal o superior a la media y suelen destacarse de manera sobresaliente en determinadas áreas, pero no pueden resolver por si mismos y haciendo uso de su capacidad intelectual, su dificultad para la interacción social; requiriendo de una enseñanza explicita de las habilidades sociales deficitarias, para así mejorar su competencia social y posibilitar, por tanto, interacciones satisfactorias. Esa enseñanza, puede realizarse a través de la estrategia terapéutica de los grupos de entrenamiento en habilidades sociales. Al tomarse conocimiento de esa situación, surge como pregunta central de este trabajo de investigación ¿Qué beneficios brindan los grupos de entrenamiento en habilidades sociales en la calidad de vida de la persona con Síndrome de Asperger? Para dar respuesta a este interrogante se planteo como objetivo central conocer los beneficios que brindan los grupos de entrenamiento en habilidades sociales en la calidad de vida de la persona con Síndrome de Asperger y como objetivos específicos:  Caracterizar el Síndrome de Asperger.  Indagar sobre la estrategia terapéutica de entrenamiento en habilidades sociales.  Indagar acerca de la dinámica o peculiaridad de los grupos de habilidades sociales.  Reconocer la incidencia del ejercicio de las habilidades sociales en las personas con Síndrome de Asperger al haber participado en los grupos, determinando los beneficios para su calidad de vida. Síndrome de Asperger y Habilidades Sociales: un Abordaje Grupal Johanna E. Siboldi 4 Lo que motivo dichos objetivos, han sido los siguientes supuestos: - El grupo de habilidades sociales se constituye en un espacio de aprendizaje y de ensayo ecológico para la persona con Síndrome de Asperger. - El entrenamiento en habilidades sociales conlleva beneficios sociales, psicológicos y físicos para la persona con Síndrome de Asperger y le permite tener un comportamiento socialmente adaptado. - El grupo de entrenamiento como estrategia terapéutica le permite al paciente alcanzar aprendizajes, en relación a las habilidades sociales carentes, de calidad y generalizables a los diversos ámbitos, que si lo hiciera de forma individual. El trabajo de campo se realizo en la cuidad de Buenos Aires, porque allí se encuentra sistematizada formalmente esta estrategia terapéutica. Justamente por ser una temática poco estudiada y abordada, tanto a nivel nacional como local, es que la presente investigación se caracteriza como exploratoria y descriptiva. La muestra estuvo compuesta por cinco adolescentes (de 12 a 20 años) con Síndrome de Asperger y se utilizaron como técnicas de recolección de datos observaciones de las sesiones de entrenamiento, entrevistas semi-dirigidas a los adolescentes y encuestas para los padres. Los datos se analizaron desde un enfoque cualitativo guiado por categorías elaboradas previamente dirigidas hacia la calidad de vida y las habilidades sociales. Como marco teórico se tomó la teoría cognitivo conductual y relacional, ya que la estrategia de entrenamiento es diseñada desde esa perspectiva, así como, la mayor parte del material bibliográfico acerca del Síndrome de Asperger y las habilidades sociales. Se considera que el tema de estudio constituye una temática potencialmente rica puesto que los aportes dados desde la Psicopedagogía, e inclusive desde otras ciencias, es escaso en relación a la creciente demanda al respecto. Además contribuirá conocimiento valioso acerca de este tipo de estrategia terapéutica para el ámbito profesional de la región, puesto que es un recurso, no solo útil para trabajar con personas con Síndrome de Asperger, sino también para otros cuadros patognomónicos. Sin embargo se reconoce la limitación del presente trabajo al ser sincrónico y no tener acceso a historias clínicas detalladas de los pacientes que participan en los grupos, si bien se incluyeron datos contextuales, considerados al momento de elaborar las conclusiones. Síndrome de Asperger y Habilidades Sociales: un Abordaje Grupal Johanna E. Siboldi 5 Las investigaciones que se detallan a continuación pertenecen al ámbito internacional, más precisamente a Europa, no habiéndose encontrado referencias nacionales o locales, puesto que se toma lo investigado y divulgado en el exterior, publicándose artículos adaptados a las características argentinas. A excepción de un proyecto de tesis presentado en Universidad Católica, sede Paraná, que se detalla en primer lugar. No obstante, podrá observarse el interés que despierta el estudio de las habilidades sociales en la comunidad científica internacional. Ana Eugenia Vila (2010), ha presentado su proyecto de tesis que buscará investigar la relación entre los valores actitudinales de la teoría de Viktor Frankl y los pilares de resiliencia, para que los padres puedan otorgar sentido al diagnóstico de Síndrome de Asperger en su hijo/a. Para abordar esta problemática utilizará entrevistas semi-estructuradas e informes de profesionales, realizando un análisis cualitativo de los datos recabados. Por los objetivos intrínsecos, se caracteriza a esta investigación como exploratoria y descriptiva. Debido a que es una tesis en actual elaboración, estos han sido los datos que se han podido recabar a la fecha. Merino Martínez et al. (2008) llevaron a cabo una investigación en España para determinar las habilidades sociales y comunicativas que requieren de apoyo y entrenamiento en las personas con TEA (Trastorno del Espectro Autista) en el ámbito laboral. Para ello se realizaron entrevistas semiestructuradas a tres grupos participantes de la muestra:  Empresas: 8 directivos, 4 compañeros de trabajo y 2 encargados de recursos humanos en 9 empresas diferentes.  Preparadores Laborales: 5 preparadores laborales y 2 orientadores laborales de personas con autismo.  Trabajadores: 6 trabajadores (4 con Síndrome de Asperger y 2 con autismo) Los resultados obtenidos mostraron que los tres grupos coincidían en que la habilidad esencial es la relacionada con la correcta ejecución de la tarea. Por su parte, las empresas y preparadores laborales destacaron como habilidades principales, en pos del diseño de programas para búsqueda de empleo para personas con TEA, las siguientes: - Escuchar activamente las conversaciones Síndrome de Asperger y Habilidades Sociales: un Abordaje Grupal Johanna E. Siboldi 8 En Madrid en el año 2004, Simarro Vázquez & Belinchón Carmona realizaron una investigación para comprobar el déficit de las personas con Síndrome de Asperger en la generatividad (capacidad de generar ideas o acciones diversas, variadas y/o novedosas). Para ello emplearon una batería de pruebas que evaluaban esta capacidad a dos grupos de personas: uno con 12 sujetos con Síndrome de Asperger (11 varones y 1 mujer, entre 16 y 32 años, con un CI normal) y otro con 30 sujetos sin alteraciones en el desarrollo (todos varones, entre 18 y 23 años). Estas pruebas estaban divididas en dos grandes grupos: unas requerían que se generen respuestas novedosas (significado de patrones, uso de objetos y generación de alternativas) y otras demandaban del conocimiento previo de las personas (generación de conceptos y fluidez verbal); esto es debido a la hipótesis que se plantearon los investigadores, a saber, “las personas con Síndrome de Asperger tendrán claras dificultades en las actividades de generatividad que requieran producir respuestas novedosas. Por contraposición, no se observaran diferencias significativas en las pruebas que requieran generar ideas ya conocidas” (p. 2). Los resultados obtenidos no permitieron comprobar la hipótesis, ya que ambos tipos de pruebas se encontraron diferencias significativas y mayores a las esperadas en las personas con Síndrome de Asperger. El marco teórico del que se valieron estos autores ha sido la Teoría cognitivo conductual, y su investigación fue de corte cuantitativo. En 1998, María Inés Monjas Casares y Balbina de la Paz González Moreno buscaron comprobar que la enseñanza de habilidades sociales a través de la incorporación de un programa de entrenamiento y del área interpersonal al curriculum escolar, permitiría que niños y niñas de Educación Infantil y Primaria tuvieran cambios positivos en su competencia social, especialmente: aceptación social, autoconcepto, conducta asertiva y repertorio de habilidades sociales. Para ello realizaron un estudio longitudinal, durante los ciclos lectivos 1995-1996 y 1996-1997, donde participaron 16 alumnos/as y 4 profesoras. El criterio de selección de la muestra de los alumnos/as fue: - 7 niños/as rechazados/as - 5 aceptados/as - 4 niños/as controvertidos Y de las profesoras: Síndrome de Asperger y Habilidades Sociales: un Abordaje Grupal Johanna E. Siboldi 9 - Experiencia profesional y buena formación académica - Motivación personal - Años de servicio en el centro educativo Esta investigación fue considerada pre-experimental, donde la variable independiente fue el Programa de Enseñanza de Habilidades de Interacción Social (PEHIS) y el modelo de currículo para llevar a cabo esta intervención, y la dependiente la competencia social. Monjas Casares y González Moreno dividieron este estudio en tres fases: A. Pre-test, donde se administraron las siguientes pruebas: - Procedimiento Sociométrico para Profesorado (PS-P) por las profesoras. - Procedimiento Sociométrico para Alumnado (PSA) en todas las clases a todo el alumnado. - Escala de Conducta Asertiva para niños (Children Assertive Behavior Scale, CABS) de Michelson y colaboradores. - Escala de Autoconcepto en el medio escolar de García Gómez. - Cuestionario de Habilidades de Interacción Social (CHIS) de Monjas Casares. B. Tratamiento, que consistió en líneas generales en: - Entrenamiento y formación al profesorado - Implementación del Programa de Enseñanza de Habilidades de Interacción Social (PEHIS) y el modelo de curriculum C. Post-test: - Se administraron las mismas pruebas que en la fase de pre-test y además la Entrevista sobre el Conocimiento de Estrategias de Interacción con los Compañeros (CEIC) del autor Díaz-Aguado. El análisis de los datos se hizo por medio del SPSS y de MANOVA. Los resultados obtenidos demostraron una cierta mejoría en la competencia social, por lo que la hipótesis fue comprobada, pero las autoras destacan las limitaciones de este estudio y subrayan la necesidad de seguir investigando al respecto. Síndrome de Asperger y Habilidades Sociales: un Abordaje Grupal Johanna E. Siboldi 10 Como pudo observarse a lo largo del desarrollo del estado del arte, se han realizado diversas investigaciones que implicaban las habilidades sociales, analizándolas tanto desde lo cualitativo como desde lo cuantitativo, y teniendo como muestra personas con y sin Síndrome de Asperger. Uno de los estudios que más llaman la atención, es el que expone que las personas con Síndrome de Asperger pueden ser maltratadas debido a su falta de habilidad para la interacción social. Tal como se destaco, no se encontraron investigaciones nacionales o locales, por tanto, se considera que este trabajo contribuirá tanto en la temática como en lo metodológico, con datos contextualizados y consecuentemente más precisos al ser abordados desde la Psicopedagogía, puesto que se lo ha hecho desde la disciplina psicológica y psiquiátrica. Síndrome de Asperger y Habilidades Sociales: un Abordaje Grupal Johanna E. Siboldi 13 Para fundamentar y dar mas claridad a lo mencionado anteriormente se presentara un cuadro donde se muestran diferencias generales entre SA y Autismo. SINDROME DE ASPERGER AUTISMO Diagnóstico en torno a los 6-7 años. Diagnóstico alrededor de los 3 años. Inteligencia normal o superior a la media. Probable retraso mental. Desarrollo prácticamente normal del lenguaje. Retraso inicial en su desarrollo. Dificultades en el desarrollo del lenguaje. Mayor capacidad de adaptación al medio. Mayor necesidad de rutinas. Torpeza motora. (50% a 90% de los casos) Movimientos estereotipados. Elaboración Propia basada en García Vargas & Jorreto Lloves, 2005 1.3 EL SINDROME DE ASPERGER El SA se encuentra dentro de los trastornos generalizados del desarrollo (TGD) según los criterios diagnósticos del DSM-IV (1995). Estos trastornos se caracterizan por déficits graves y alteraciones generalizadas en múltiples áreas del desarrollo. Se incluyen alteraciones de la interacción social, anomalías de la comunicación y la presencia de comportamientos, intereses y actividades estereotipados. Las alteraciones cualitativas son impropias del nivel de desarrollo o edad mental del sujeto. Los TGD son: 1- Autismo 2- Trastorno Desintegrativo Infantil 3- Síndrome de Asperger 4- Síndrome de Rett 5- TGD NOS (TGD no especificado de otra manera) Existen diversas definiciones del Síndrome de Asperger, algunas de ellas son expuestas a continuación: “Es un trastorno del desarrollo, de base neurobiológica, que afecta al funcionamiento social y al espectro de actividades e intereses. Está vinculado a una disfunción de diversos circuitos del cerebro.” (García Vargas & Jorreto Lloves, 2005, p.9) Síndrome de Asperger y Habilidades Sociales: un Abordaje Grupal Johanna E. Siboldi 14 “Es un trastorno severo del desarrollo, caracterizado por importantes dificultades en la interacción social y patrones de intereses y comportamiento restringidos y poco usuales” (Klin & Volkmar, 1996). 1.4 EL DIAGNOSTICO Tony Attwood (2002) plantea dos grandes etapas en el proceso de diagnóstico del Síndrome de Asperger: - Administración de Cuestionarios a padres y docentes Su objetivo es dar indicios de la presencia del trastorno. En la actualidad existen dos escalas diseñadas para padres y docentes. a. Escala Australiana del Síndrome de Asperger Fue diseñada en 1995 por Attwood y Garnet para “Identificar conductas y habilidades propias del Síndrome de Asperger en niños en edad escolar. Ésta es la edad en que la pauta de conducta es más llamativa” (Attwood, 2002, p. 21) En esta escala el cero (0) significa que el niño no presenta ninguna anomalía cuando lo comparamos con otros niños de su edad. Cuanto más se aparte de la normalidad, más nos acercaremos a la puntuación seis (6). Si la respuesta a la mayoría de las preguntas es mayor de 0, y la puntuación media está entre dos y seis (2 y 6), es decir, visiblemente por encima del nivel normal, no se puede indicar, de manera automática, que el niño tiene Síndrome de Asperger. Sin embargo, existe dicha posibilidad, y se justifica que se le realice una valoración diagnóstica por parte de un profesional de la salud. Este instrumento diagnóstico es incluido en los anexos. b. CAST (Childhood Asperger Syndrome Test- Test Infantil del Síndrome de Asperger) Fue diseñado por Scoot, Baron Cohen y colaboradores en 2002. Consta de 39 preguntas, las que se puntúan con cero (0) y uno (1), donde cero corresponde a No y uno a Si. Un resultado de 15 o más puntos seria indicativo de presencia de ciertos rasgos del SA y es necesaria una valoración por parte de un profesional. Este instrumento se entrega a padres y/o docentes de niños entre 4 y 11 años. Se puede ver el mismo en los anexos de este trabajo. Síndrome de Asperger y Habilidades Sociales: un Abordaje Grupal Johanna E. Siboldi 15 - Evaluación del clínico Debe contemplar evaluar todas las áreas en las que pueden presentarse las características típicas del Síndrome, es decir, lo lingüístico, lo cognitivo, lo motriz y lo social. Esta evaluación se realiza no solo con el paciente, sino también con los padres para indagar acerca de la historia de desarrollo de su hijo/a, así como con los informes que pudieron o pueden elaborar los docentes. Hay que considerar que el ámbito clínico no es el propicio para observar las habilidades sociales del paciente, por tanto, es aconsejable realizar alguna observación en los ambientes naturales del mismo, como puede ser el recreo escolar. A su vez, Attwood (2002) plantea seis vías para llegar al diagnóstico de SA. A. Diagnóstico de Autismo en la Infancia Temprana: generalmente cuando el niño es pequeño, a los 2 o 3 años, se lo diagnostica de Autismo, pero al ir creciendo los síntomas se ajustan más a la descripción de SA, debido a que hay desarrollo del lenguaje y de las habilidades cognitivas. B. Reconocimiento de características al empezar la escuela: en la edad preescolar, como se ha dicho, los síntomas pasan desapercibidos o pueden ser caracterizados como autistas, pero en la edad escolar, se ponen de manifiesto las características más sobresalientes del Síndrome, y el docente puede ser el primero en notarlo, al observar la falta de compresión de los códigos sociales, la evitación de situaciones lúdicas, su particular pragmática y estilo de conversación, entre otras. C. Una expresión atípica de otro síndrome: el desarrollo del niño/a pudo haber sido caracterizado como inusual y consecuentemente haber recibido el diagnóstico de algún trastorno, sea de lenguaje, de TDAH, etc. Pero al hacer una evaluación global y observar específicamente las áreas cognitiva y social, se puede llegar a la conclusión que el SA se ajusta con mayor precisión al perfil del paciente. D. Diagnóstico de Autismo o Síndrome de Asperger en un familiar: al establecer el diagnóstico los padres pueden reconocer ciertos signos clínicos en otros familiares de la misma u otra generación. Síndrome de Asperger y Habilidades Sociales: un Abordaje Grupal Johanna E. Siboldi 18 la comunidad científica son los de Gillberg & Gillberg (1991, citados en Freire Prudencio, et. al, 2007, p.10) 1. Déficit en la interacción social, al menos dos de los siguientes: a. Incapacidad para interaccionar con iguales. b. Falta de deseo e interés de interactuar con iguales. c. Falta de apreciación de las claves sociales. d. Comportamiento social y emocionalmente inapropiados. 2. Intereses restringidos y absorbentes, al menos uno de los siguientes: a. Exclusión de otras actividades. b. Adhesión a la repetición. c. Más mecánicos que significativos. 3. Imposición de rutinas e intereses, al menos uno de los siguientes: a. Sobre si mismo en aspectos de la vida. b. Sobre los demás. 4. Problemas del habla y del lenguaje, al menos tres de los siguientes: a. Retraso inicial en el desarrollo del lenguaje. b. Lenguaje expresivo superficialmente perfecto. c. Características peculiares en el ritmo, entonación y prosodia. d. Dificultades de comprensión que incluyen interpretación literal de expresiones ambiguas o idiomáticas. 5. Dificultades en la comunicación no verbal, al menos uno de los siguientes: a. Uso limitado de gestos. b. Lenguaje corporal torpe. c. Expresión facial limitada. d. Expresión inapropiada. e. Mirada peculiar, rígida. 6. Torpeza motora. Retraso temprano en el área motriz o alteraciones en pruebas de neurodesarrollo. Síndrome de Asperger y Habilidades Sociales: un Abordaje Grupal Johanna E. Siboldi 19 Puede observarse tres grandes diferencias entre las dos clasificaciones: - En el DSM-IV se destaca que no hay retraso del lenguaje significativo, mientras que Gillbert & Gillbert habla de retraso inicial en su desarrollo. - El manual de la APA hace referencia a que no se presenta un retraso en el desarrollo cognitivo, mientras que en la segunda clasificación no hay mención alguna al respecto. - Gillbert & Gillbert mencionan la torpeza motriz como criterio diagnóstico. En el DSM-IV no se considera este aspecto. No obstante las diferencias mencionadas, se cree conveniente articular ambos criterios, considerando los puntos fuertes y débiles de cada uno, lo que ayudará a precisar el diagnóstico. 1.6 DIAGNÓSTICO DIFERENCIAL Se encontró bibliográficamente en éste punto con una discusión continua de la comunidad científica. El Dr. Ernesto Wahlberg, (comunicación personal, 10 Noviembre, 2010) médico psiquiatra infanto juvenil, junto con otros profesionales contemporáneos como Juan Martos, (comunicación personal, 12 Noviembre, 2010) logran aclarar que existe controversia en cuanto a la comorbilidad, en cuadros como el Síndrome de Asperger, ya que se cuestiona si los síntomas son propios del Síndrome o consecuencia de la presencia de otro cuadro asociado al mismo. Por ejemplo: una persona con SA que presenta desatención, se explicaría que ello se debe a la falta de interés por las propuestas, o podría hablarse de un Trastorno por Déficit de Atención con Hiperactividad (TDAH) asociado. En consonancia con lo explicado por estos profesionales, Pilar Martin Borreguero (2004) destaca que algunos trastornos son una explicación alternativa y descriptiva del SA, en tanto, otros están asociados y es necesario discernirlos para elaborar un diagnóstico preciso, que posibilite intervenciones adecuadas y efectivas. En función de lo explicado, se presentaran a continuación, los que se consideran trastornos comórbidos al Asperger y luego los criterios para el diagnóstico diferencial. Síndrome de Asperger y Habilidades Sociales: un Abordaje Grupal Johanna E. Siboldi 20 1.6.1 TRASTORNOS COMÓRBIDOS  El Síndrome de Tourette (ST) Es un trastorno neurológico caracterizado por movimientos involuntarios motores y vocalizaciones. Estos tics, que tienen evolución crónica, pueden ser simples: involucran a un solo grupo muscular y tienen inicio y fin repentino; o complejos: afectan a varios músculos y son prolongados (Freire Prudencio, et. al, 2007). Dentro de los complejos, se pueden observar, entre otros, tocar algo de forma repetitiva, agacharse, doblar las rodillas, pestañeo repetitivo, carraspeo, emisión involuntaria de palabras obscenas (Martín Borreguero, 2004) Si bien las manifestaciones del ST y SA pueden ser distinguidas fácilmente, la comorbilidad entre estos dos cuadros es frecuente (Martín Borreguero, 2004)  Trastornos del Estado del Animo (Depresión) y Ansiedad Los síntomas más comunes de la depresión son: - Baja autoestima. - Falta de energía. - Somatizaciones. - Problemas de sueño. - Estado de ánimo irritable. Por su parte, la ansiedad se define como un estado permanente de preocupación que resulta difícil de controlar, y puede estar asociada al miedo a exponerse ante gente desconocida. (Freire Prudencio, et. al, 2007) Estos trastornos pueden estar asociados al SA de forma ocasional, en determinados momentos del desarrollo de la persona. Por tanto, hay que estar atento a la aparición de los mismos (Wahlberg, comunicación personal, 10 Noviembre, 2010 & Martos, comunicación personal, 12 Noviembre, 2010) 1.6.2 CRITERIOS DE DIAGNÓSTICO DIFERENCIAL Green (citado en Cumine, Leach, & Stevenson, 1998) ha desarrollado áreas de diagnóstico diferencial para el Síndrome de Asperger. Síndrome de Asperger y Habilidades Sociales: un Abordaje Grupal Johanna E. Siboldi 23 Otra teoría que se ha diagramado, es la intoxicación del cerebro con sustancia como el mercurio, residuos químicos de fábricas, plomo, cadmio, exposición al alcohol, entre otros, pero no hay datos certeros que establezcan relación de causa- efecto de los mismos. En la actualidad, si bien no se dispone de modelos animales con las características de las personas con SA, lo que obstaculiza los estudios acercas de sus causas, se han realizado investigaciones en personas afectadas del mismo y sus familiares e inclusive de cerebros postmortem, las cuales han mostrado anomalía en el desarrollo cerebral, tales como: (García Vargas & Jorreto Lloves, 2005, pp.35-36) Los datos sobre el sustrato neurobiológico del síndrome de Asperger son aún limitados. En estudios con PET (Tomografía por Emisión de Positrones) de jóvenes con Síndrome de Asperger se ha visto que el flujo local de sangre señalaba una disfunción en la porción medial del lóbulo frontal izquierdo. Mediante electroencefalografía se han encontrado registros anormales inespecíficos, respuestas auditivas anormales, y anomalías en el sistema oculomotor… Usando resonancia magnética en personas con Síndrome de Asperger, se ha observado que no existen diferencias entre ambos hemisferios ni anomalías en los procesos de mielinización o de migración neuronal. Sí se ha observado un menor diámetro del mesencéfalo en las personas con Asperger… lo que apoya la hipótesis de que esta región encefálica puede estar involucrada en la patogénesis de esta discapacidad. En relación con cambios bioquímicos, se ha visto que el cerebro de personas con Síndrome de Asperger presenta diferencias frente a personas sin el Síndrome. Así, usando espectroscopia de resonancia magnética de protones en el lóbulo frontal, se ha visto una concentración mayor de N- acetilaspartato, creatinina, fosfocreatinina y colina… Estas moléculas son indicadores de características importantes de la estructura y función cerebral como la densidad neuronal, el metabolismo energético, metabolismo de fosfatos y recambio de membranas. Estos cambios son específicos de esta región cerebral y, por ejemplo, no se observan en el lóbulo parietal. Además, refuerza su interés el que la variación frente a los Síndrome de Asperger y Habilidades Sociales: un Abordaje Grupal Johanna E. Siboldi 24 controles es paralela a la gravedad de los síntomas clínicos (mayor diferencia cuanto más grave es el Síndrome). Debido a que la orientación de este trabajo es psicopedagógico, se ha copiado textualmente lo recabado en la lectura bibliográfica, por las limitaciones disciplinares que no permiten interpretar sin errores esta información. No obstante, se considero importante incluirla, para poder observar la implicancia del desarrollo cerebral en el SA, lo que a futuro permitirá conocer con mas detalles que áreas están implicadas y las intervenciones futuras adecuadas. Los distintos autores señalan que debe haber genes implicados, si bien las investigaciones están centradas en determinar cuales son, esta resultando difícil identificarlos. Sin embargo, las esperanzas están puestas en hacerlo y poder diseñar técnicas o análisis genéticos que faciliten el diagnóstico. El Dr. Josep Artigas (citado en Freire Prudencio et al., 2007), plantea que el SA es un trastorno del neurodesarrollo, y como tal comparte características con otros problemas del desarrollo cerebral, entre ellas:  Las manifestaciones del Síndrome pueden aparecer en cualquier persona con desarrollo normal, ya que no se trata de síntomas patológicos, sino rasgos de personalidad que en la persona con SA están más exaltados.  Los límites entre el trastorno y la normalidad no son precisos.  No hay marcadores biológicos definitivamente establecidos.  Presencia de trastornos comórbidos, por las estructuras neurológicas y neurotransmisores implicados, que pueden estar presente en varios trastornos. Lo cual dificulta el diagnóstico y requiere de profesionales de distintas áreas. 1.8 PREVALENCIA Según el DSM-IV (1995) los datos son escasos para determinar datos epidemiológicos del SA, no obstante, destaca que se presenta con mayor frecuencia en niños que en niñas. Por su parte, Fombonne (citado en García Vargas & Jorreto Lloves, 2005) plantea que de cada 10.000 nacimientos, 20 a 30 estarían afectados de SA. Síndrome de Asperger y Habilidades Sociales: un Abordaje Grupal Johanna E. Siboldi 25 1.9 CARACTERISTICAS DEL SA Si bien en los criterios diagnósticos se mencionan las características del SA, en este apartado se detallaran con mayor precisión. El Síndrome de Asperger es caracterizado por Cumine et al. (1998) por deficiencias en tres áreas: 1. Interacción social El niño con Asperger, al principio, estará aislado socialmente, no mostrándose preocupado por ello. Al ir creciendo, se va poniendo tenso y angustiado al tratar de responder a las demandas sociales de los demás. Así es que comienza a darse cuenta que sus compañeros tienen amigos, intentando conseguirlo él también, revelándose sus carentes estrategias para ello. Puede suceder que se desarrolle un comportamiento social inapropiado e indeseable. Maristany (2002) destaca en relación al comportamiento social las dificultades en la comunicación no verbal (uso de la mirada, reconocimiento y uso de expresiones faciales) y en el respeto por el espacio personal del interlocutor. Esto va acompañado por la falta de empatía y problemas para interpretar bromas, chistes, mensajes con dobles sentidos y engaños, ya que su interpretación es literal. Hay tendencia a monopolizar el dialogo, sin considerar al interlocutor ni respetar los turnos, centrando la conversación en temas de su interés, que suelen ser restringidos y estereotipados, por lo que puede pasar horas hablando, por ejemplo, de dinosaurios. Esto repercute en sus conductas lúdicas, ya que tiene preferencia por el juego solitario, por lo que, difícilmente comparte situaciones lúdicas con compañeros, al menos que éstos acaten las normas impuestas por la persona con SA, quien tiene inconvenientes en interpretar las reglas de juegos no escritas o acordadas en un equipo y organizarse en espacios no estructurados, por ejemplo, el recreo. Además su juego suele ser repetitivo, no pudiendo establecer una situación lúdica simbólica. Attwood (2002) destaca la dificultad de la persona con SA para poder reconocer y seguir las nomas de conductas sociales implícitas, pero una vez que se les explican las mismas, puede cumplirlas, inclusive puede llegara a hacerlo con total rigidez y poniendo en evidencia a quienes no lo hacen. Síndrome de Asperger y Habilidades Sociales: un Abordaje Grupal Johanna E. Siboldi 28 - Locomoción: puede presentarse descoordinación entre los brazos y las piernas, lo que hace que los movimientos al caminar sean extraños. - Juego con pelotas: sea para lanzarlas o atraparlas, por lo mencionado anteriormente y porque los movimientos no suelen ser rápidos. - Equilibrio: para mantenerse en un pie o caminar sobre una línea recta alternando un pie con otro. - Destreza manual: puede estar afectada la pinza fina o la coordinación de ambas manos para realizar tareas como vestirse, comer con utensilios, etc. - Caligrafía: suele ser ilegible a causa de lo que se menciona anteriormente. 5. Sensorial En lo auditivo, presentan poca tolerancia a los ruidos inesperados, sostenidos o múltiples, los que generan ansiedad. Táctilmente suelen presentar rechazo a exponerse a tocar ciertas texturas o partes de su cuerpo o del cuerpo de los demás, por ejemplo, dar un beso. Lo mismo sucede con el gusto, porque rechazan ingerir alimentos con nuevas o determinadas texturas. En lo olfativo también presentan rechazo a los cambios en las fragancias de perfumes. Tiene poca sensibilidad al dolor, lo que dificulta reconocer el mismo. En contraposición, excesiva sensibilidad visual, pudiendo provocar distorsión perceptiva. (Maristany, 2002) Los autores Klin & Volkmar (1995) sintetizan las características del Síndrome de Asperger de la siguiente manera, lo que puede considerarse como recapitulación de este apartado: - Empatía escasa. - Ingenuidad e interacciones sociales inapropiadas, que traen como consecuencia el aislamiento. - Comunicación no verbal pobre. - Lenguaje puntilloso y monótono. - Intensa restricción a determinados temas. - Torpeza motora y postura extraña. Síndrome de Asperger y Habilidades Sociales: un Abordaje Grupal Johanna E. Siboldi 29 1.10 TRES TEORIAS ACERCA DEL SA Estas teorías son modelos teóricos que han intentado explicar el funcionamiento psicológico de la persona con SA, sin embargo, han logrado comprender algunas de las características de este Síndrome, no llegando a dar respuestas al funcionamiento psicológico en su totalidad. 1.10.1 TEORÍA SOBRE EL DÉFICIT EN LA “TEORÍA DE LA MENTE” La Teoría de la Mente intenta explicar la capacidad que tiene el hombre de formarse representaciones mentales acerca de los estados mentales internos de los demás, es decir, sus intenciones, emociones, creencias, etc. Para lograr esto, hay que ser capaz de una comprensión empática. Por tanto, con esta teoría del déficit, se pretende explicar la dificultad de las personas con SA para ponerse en el lugar del otro e interpretar su estado mental, obstaculizando las interacciones sociales. (Freire Prudencio et al., 2007) Cumine et al. (1998) sintetiza las dificultades que conlleva el déficit en la Teoría de la Mente de la siguiente manera: - Para predecir la conducta de los demás, la sugerencia de miedo y la prevención de otras personas. - En interpretar las intenciones de los otros y entender los motivos detrás de su comportamiento. - En explicar su propio comportamiento. - En entender sus propias emociones y las de los demás por carencia de empatía. - En comprender como el comportamiento afecta los pensamientos y sentimientos de los otros. - Para tener en cuenta lo que otras personas saben o esperan saber, manifestando un lenguaje puntilloso o incomprensible. - Para leer o reaccionar a los niveles de intereses de los interlocutores. - Para anticipar lo que los otros piensan de las acciones. - Para engañar o entender la decepción. - Para entender la interacción social, pobreza para mantener la conversación y uso inapropiado del contacto ocular. Síndrome de Asperger y Habilidades Sociales: un Abordaje Grupal Johanna E. Siboldi 30 - Para diferenciar la realidad de la ficción. 1.10.2 TEORÍA DEL DÉFICIT DE LA “FUNCIÓN EJECUTIVA” La Función Ejecutiva es aquella habilidad para considerar un conjunto de estrategias útiles para alcanzar una meta. Para ello incluye conductas reguladas por los lóbulos frontales como la planificación, control de impulsos, inhibición de respuestas erróneas, búsqueda organizada y flexibilidad de pensamiento. Por tanto, esta relacionada con la intencionalidad, el propósito y la toma de decisiones complejas. La alteración de esta función resulta útil para explicar las conductas y pensamientos rígidos, inflexibles, repetitivos y perseverantes, así como la dificultad para inhibir una conducta inapropiada, el uso de la información almacenada de forma significativa y la organización secuenciada de pasos para resolver un problema de modo exitoso, características presentes en las personas con SA. (Freire Prudencio et al. 2007) 1.10.3 TEORÍA DE LA “DISFUNCIÓN DEL HEMISFERIO DERECHO” El hemisferio derecho es el encargado de la expresión e interpretación de la emociones, el procesamiento de la información visoespacial y de la regulación de la entonación y prosodia. Como consecuencia, una disfunción en el mismo provocaría: - Falta de interpretación de la información no verbal. - Respuestas emocionales exageradas o no coherentes con la situación. - Dificultad en la organización visoespacial. - No adaptación del tono de voz de acuerdo al interlocutor y al mensaje que se quiere transmitir. - Dificultad para integrar la información en un todo coherente. Por lo mencionado anteriormente, es que se relaciona al SA con una lesión en este hemisferio cerebral. (Freire Prudencio et al. 2007) 1.11 EL DESARROLLO DE LA PERSONA CON SA 1.11.1 EL NIÑO PREESCOLAR Bauer (2009) destaca que no existe un cuadro único y uniforme del Síndrome de Asperger en los primeros 3-4 años. El cuadro temprano puede ser difícil de distinguir del autismo más típico o de otros trastornos como el de hiperactividad. Algunos niños Síndrome de Asperger y Habilidades Sociales: un Abordaje Grupal Johanna E. Siboldi 33 a. Aspectos positivos - Presencia de valores morales como honestidad, compañerismo, sinceridad y bondad, lo que los convierte en personas estimadas y defensoras de los derechos. - Deseo de superación y perseverancia para alcanzar los objetivos propuestos. - Ausencia de malicia, personalidad sencilla y transparente. - Interiorización y mejor manejo de las reglas sociales (si han recibido un tratamiento adecuado) b. Obstáculos o dificultades - Inmadurez emocional, por tanto, reacciones emocionales inapropiadas. - Intereses no adecuados a la edad, por ejemplo los dibujos animados. - Conciencia de la diferencia con los demás, lo que acarrea aislamiento y sentimiento de soledad. - Posible presencia de alteraciones psicológicas, como la depresión, estrés y ansiedad. - Deficientes hábitos de higiene personal y de cuidado de la imagen personal. - Mayor cantidad de obsesiones y rituales. (Freire Prudencio et al., 2007) Si no existen dificultades significativas de aprendizaje, sus resultados académicos pueden ser altos, no obstante, seguirán apareciendo a menudo tendencias sutiles a malinterpretar la información, en particular el lenguaje abstracto o figurativo. (Bauer, 2009) 1.11.4 EL ADULTO Freire Prudencio (et al., 2007) destaca: a. Aspectos positivos - Si el trabajo se ajusta a sus necesidades, tienen éxito en el mismo. - Independencia tanto personal como económica. - Tendencia al perfeccionismo en las tareas que desarrollan. - Persistencia en el alcance de las metas. Síndrome de Asperger y Habilidades Sociales: un Abordaje Grupal Johanna E. Siboldi 34 - Capacidad para almacenar grandes cantidades de información. - Capacidad para desarrollar estrategias que les permitan desenvolverse en el ambiente social. b. Obstáculos o dificultades - Para mantener relaciones estables y profundas. Y relaciones amorosas. - Para trabajar en equipo, por lo que tienden a ser personas solitarias. - Para expresar y comprender emociones. - Estereotipas o rutinas, que pueden ser difíciles de controlar. - Puede darse sentimiento de superioridad por su buen desempeño en determinadas áreas o autoconcepto negativo porque no puede reconocer sus aptitudes. - Para concretar proyectos realistas. - En la toma de decisiones, sean banales o importantes. - De atención, lo que puede dificultar su trabajo. - Para conseguir un trabajo donde hay que realizar una entrevista, porque no comprenden las intenciones del entrevistador y suelen dar información desmedida. 1.12 TRATAMIENTOS 1.12.1 TERAPIA COGNITIVO-CONDUCTUAL (TCC) Se considera pertinente presentar las notas esenciales de la TCC, puesto que el marco teórico de este trabajo investigativo es el cognitivo-conductual, y además las sesiones de entrenamiento en habilidades sociales se desarrollan desde este tipo de enfoque terapéutico. Bunge, Gomar & Mandil (2008) plantean que el postulado principal de esta terapia es que “los pensamientos ejercen una influencia en las emociones y la conducta” (p. 10), por tanto, el objetivo de esta terapia es flexibilizar los modos anómalos de la interpretación de la realidad y el posterior procesamiento de esa información. Para ello se considera que el comportamiento esta determinado por múltiples factores, sean biológicos, genéticos, contextuales y/o interpersonales, y por las experiencias que vive la persona va construyendo creencias o esquemas de interpretación, que consecuentemente, influyen en las conductas. Síndrome de Asperger y Habilidades Sociales: un Abordaje Grupal Johanna E. Siboldi 35 El terapeuta en este tipo de tratamiento puede desempeñar distintos roles: - Diagnosticador: valoración de distintas fuentes de información, esto es, el paciente, sus familiares, los docentes y la institución escolar, los profesionales consultados. - Consultor: colaborar con el paciente para buscar soluciones satisfactorias. - Entrenador: enseña ciertas estrategias para poder adquirir determinadas habilidades y así afrontar las situaciones problemáticas. Cabe aclarar que este enfoque terapéutico aborda, también, la familia y los docentes del paciente, en el caso de que éste sea un niño o adolescente. Considerando las características del Síndrome de Asperger, la TCC es la más divulgada para su tratamiento, debido a la dificultad del paciente de interpretar la realidad y de integrarse socialmente. Justamente Attwood (citado en Barnhill, 2002) dice que las personas con SA perciben el mundo de modo diferente a los demás. Si bien se debe desarrollar un tratamiento acorde a cada persona con SA, considerando sus características personales y sus fortalezas y debilidades en relación al trastorno, hay ciertas estrategias generales que pueden implementarse: (Freire Prudencio et al., 2007) - Empleo de apoyos visuales: por ejemplo: listas, pictogramas, horarios, etc. Las personas con Asperger procesan, comprenden y asimilan mejor la información que se les presenta de manera visual. - Asegurar un ambiente estable y predecible: se debe evitar cambios inesperados, y de suceder cambios estos deben ser comunicados con anticipación, buscando respetar en todo momento la rutina de la persona y su dificultad para adaptarse a situaciones nuevas. - Favorecer la generalización de los aprendizajes: esto es, transferir los aprendizajes realizados en contextos educativos concretos a situaciones cotidianas, para lograrlo se debe planificar explícitamente este objetivo. - Asegurar pautas de aprendizaje sin errores: puesto que las personas con Asperger suelen tener bajos niveles de tolerancia a la frustración y excesivas conductas perfeccionistas, por eso, si fracasan en el logro de alguna actividad, pueden tener conductas inadaptadas y mostrar enojo. Síndrome de Asperger y Habilidades Sociales: un Abordaje Grupal Johanna E. Siboldi 38 Estos autores plantean como características de las mismas: - Se adquieren por aprendizaje. - Contienen aspectos verbales y no verbales. - Están compuestas por iniciativas y respuestas efectivas y apropiadas. - Se afianzan por el refuerzo social positivo. - Incluyen reciprocidad y coordinación de conductas. - Están influidas por factores como el sexo, status social y edad. - Sus déficits pueden ser reconocidos y catalogados, pudiéndose diseñar las estrategias de intervención. Por su parte, Monjas Casares (1993, p. 28) define a las habilidades sociales como “las conductas o destrezas sociales especificas requeridas para ejecutar competentemente una tarea de índole interpersonal… Conjunto de comportamientos interpersonales complejos que se ponen en juego en la interacción con otras personas”. Coincide con los autores anteriores en que son aprendidas, por tanto, el entorno interpersonal en el que se desarrolla la persona es decisivo para este proceso de aprendizaje, e incorpora otras características de las mismas: - Comprenden elementos motores, emocionales, afectivos, y cognitivos. - Son conductas específicas ante situaciones particulares. Esto determinada la efectividad de la respuesta social, porque la misma depende del contexto, esto es, una conducta “x” puede ser efectiva socialmente en la situación “a” y puede no serlo en la “b”. - Se ponen en juego en las interacciones interpersonales. Isabel Pérez (2000) considera que no hay una definición consensuada entre los distintos autores, y atribuye este hecho, a que las habilidades sociales no son un rasgo unitario ni generalizado y están determinadas situacionalmente, por lo que debe considerárselas dentro de un marco cultural, el cual engloba factores como la edad, sexo, clase social, educación y patrones de comunicación. Por eso es que esta autora clasifica las definiciones presentes en la bibliografía en: Síndrome de Asperger y Habilidades Sociales: un Abordaje Grupal Johanna E. Siboldi 39 a. Centradas en las conductas que integran las habilidades Lo que más se destaca en este grupo, es que las habilidades sociales son conductas que permiten expresar sentimientos, opiniones, actitudes y defender los derechos personales y de los demás. Aquí encontramos autores como Alberti y Emmons, Caballo, etc. b. Centradas en las consecuencias Las definiciones se centran en que las habilidades sociales le permiten a la persona actuar coherentemente según sus intereses, objetivos, capacidades y expectativas de los demás, por tanto, se considera que la conducta es efectiva y beneficiosa. Los autores mencionados son Phillips, Linehan, entre otros. c. Centradas en caracterizar las habilidades sociales Destacan principalmente que son comportamientos adquiridos, y por tanto, aprendidos, adecuados a la situación y emitidos en un contexto interpersonal y social. Se encuentra en este grupo a Monjas Casares, Caballo, Michelson, etc. Ballester Arnal & Gil Llario (2002) plantean tres conceptos que inevitablemente se hacen presentes en toda definición de habilidades sociales. Ellos son: - Consenso social: la persona se va comportando de acuerdo a lo que los demás pueden considerar como conducta adecuada, es decir, la que ha sido valorada y reforzada. - Efectividad: se refiere a lograr el objetivo propuesto al comportarse de tal modo, a mantener o mejorar una relación y a proteger la autoestima personal. Estos tres tipos de efectividad pueden coincidir o darse por separado cuando la persona actúa. - Carácter situacional: un comportamiento competente es aquel que se adecua a la situación, y por ello, puede hacer prevalecer un tipo de eficacia sobre otro. 2.3 COMPETENCIA SOCIAL Y ASERTIVIDAD Autores como Michelson et al. (1987) consideran que habilidades sociales, competencia social y asertividad son sinónimos. Pero Monjas Casares (1993) diferencia estos términos: la competencia social es un “constructo hipotético y teórico global” (p. 28), por eso esta compuesta por comportamientos específicos, que son las habilidades Síndrome de Asperger y Habilidades Sociales: un Abordaje Grupal Johanna E. Siboldi 40 sociales, y es una evaluación de la adecuación de dichos comportamientos a un contexto dado. En tanto, que asertividad es entendida como “conducta interpersonal que implica la expresión directa de los propios sentimientos y la defensa de los propios derechos personales, sin negar los derechos de los otros, es un concepto restringido que se integra dentro del concepto más amplio de habilidades sociales” (p.29). 2.4 COMPONENTES DE LAS HABILIDADES SOCIALES Las habilidades, al ser comportamientos complejos, tienen dos componentes básicos: (Ballester Arnal & Gil Llario 2002) 1. VERBAL Se aprende de forma directa y formal, por eso se considera que puede controlarse con mayor facilidad y sus errores son comprendidos como falta de educación. Se lo homologa con la conversación, cuyos elementos son: a. Duración: una persona con competencia social puede establecer momentos de intercambio equivalentes con su interlocutor. b. Retroalimentación: el emisor requiere de cierta información para ir regulando su conversación al receptor/es. Esto no solo le brinda seguridad al primero, sino que también le da certezas de que su interlocutor/es está/n interpretando lo que dice y que esta motivando su interés. c. Preguntas: Dan inicio o mantienen una conversación. Con ellas se puede expresar interés o cambiar el rumbo de la interacción. 2. NO VERBAL Este tipo de lenguaje es difícil de controlar debido a que se adquiere de modo indirecto e informal, y de acuerdo a la situación, puede ser inconsciente. Sus errores se atribuyen a una perturbación emocional. Los elementos del componente no verbal son: a. Expresión facial: debe coincidir con el mensaje verbal que se transmite, porque si no concuerda el interlocutor le da mayor peso a lo no verbal. b. Mirada: da un apoyo al mensaje verbal y demuestra la actitud del receptor del mismo. c. Sonrisa: se la considera importante para dar inicio a una interacción porque demuestra una actitud favorable. Síndrome de Asperger y Habilidades Sociales: un Abordaje Grupal Johanna E. Siboldi 43 2.6 TIPOS DE HABILIDADES SOCIALES En la revisión bibliográfica se encontró que los distintos autores hacían una clasificación de las habilidades sociales, pues esto les permitía luego diseñar sus programas de entrenamiento Si bien cada autor adopta un sistema de clasificación distinto, aquí se presentará el que se considera más detallado, no solo porque brinda mayor información, sino que también porque será más útil al momento del análisis de los datos obtenidos en el trabajo de campo de esta investigación. Monjas Casares (1993) presenta el siguiente esquema clasificatorio: Área 1. Habilidades básicas de interacción social: habilidades esenciales para poder relacionarse con los demás: - Sonreír y Reír: demuestra aceptación, aprobación y disfrute por la interacción. - Saludar: comprende lo verbal y no-verbal y muestra actitud positiva hacia el otro. - Presentaciones: implica darse a conocer a si mismo u a otros. - Favores: tanto hacer como pedir favores. - Cortesía y Amabilidad: frases como “perdón”, “por favor”, “permiso”, etc. hacen que la relación sea más cordial y agradable. Área 2. Habilidades para hacer amigos y amigas: implican iniciar y mantener relaciones satisfactorias con otros: - Reforzar a los otros: decir o hacer algo agradable. - Iniciaciones sociales: comprende comenzar a interactuar con otro por iniciativa propia o respondiendo a la iniciativa del compañero, por medio de la conversación o el juego. - Unirse al juego con otros - Ayuda: pedir o dar ayuda. - Cooperar y Compartir: cooperar implica reciprocidad de conductas y compartir usar un objeto en conjunto, o pedir y/o prestar un objeto. Área 3. Habilidades conversacionales: permiten una interacción efectiva con los demás: - Iniciar conversaciones: comenzar la interacción o responder a la iniciativa de otro. Relacionada con las habilidades de iniciación social. Síndrome de Asperger y Habilidades Sociales: un Abordaje Grupal Johanna E. Siboldi 44 - Mantener conversaciones: implica que la conversación sea agradable para todos. Comprende respeto de turnos de conversación, hacer preguntas, escucha activa, cambiar de tema. - Terminar conversaciones: de forma adecuada, es decir, de modo amistoso y agradable. - Unirse a la conversación de otros: implica unirse a la conversación ya iniciado por otros. Relacionada con la habilidad de unirse al juego con los otros. - Conversaciones de grupo: participar de modo activo y adecuado en una conversación de varias personas. Implica considerar los aspectos verbales y no- verbales. Área 4. Habilidades relacionadas con los sentimientos, emociones y opiniones: poder expresar adecuadamente los sentimientos, emociones y opiniones propias y también aceptar la expresión de los mismos por parte de los demás: - Autoafirmaciones positivas: verbalizaciones positivas sobre si mismo. Esto favorece la autoestima y confianza. - Expresar emociones: implica identificar la emoción, que la provoco, expresarla y diferenciar las emociones positivas de las negativas. También respetar la privacidad acerca de los sentimientos. - Recibir emociones: responder adecuadamente a la expresión de las emociones de los demás y a lo que uno mismo puede provocar en el otro. - Defender los propios derechos: implica decir que no, rechazar peticiones, defenderse de amenazas, hacer y responder a quejas, manifestar los propios deseos, etc. - Defender las propias opiniones: defender la idea propia de modo cordial, respetando y aceptando las opiniones de los demás. Área 5. Habilidades de solución de problemas interpersonales: se las considera habilidades cognitivo-sociales: - Identificar problemas interpersonales: reconocer la existencia del problema y identificar que situación lo provoco, para así poder especificarlo y reconocer la responsabilidad propia y ajena en el mismo. Síndrome de Asperger y Habilidades Sociales: un Abordaje Grupal Johanna E. Siboldi 45 - Buscar soluciones: pensar todas las alternativas posibles de solución. - Anticipar consecuencias: pensar lo que sucederá con cada alternativa de solución. - Elegir una solución: que se considere justa, efectiva, equilibrada. - Probar una solución: planificar como poner en práctica la solución y evaluar los resultados. Área 6. Habilidades para relacionarse con los adultos: difieren de las habilidades para interaccionar con los pares, ya que el adulto suele tener el control de la relación: - Cortesía con el adulto: implica hacer uso de las habilidades básicas de interacción. - Refuerzo al adulto: implica elogiar, mostrar apoyo y acuerdo, etc. - Conversar con el adulto: implica iniciar, mantener y terminar una conversación, adecuándose al interlocutor. - Peticiones al/ del adulto: implica poner en juego las habilidades relacionadas con los sentimientos, emociones y opiniones. - Solucionar problemas con adultos: los principales problemas pueden ser conseguir un permiso del adulto, desobediencia, incumplimiento de las normas, discrepancias en las opiniones o normas, etc. 2.7 DEFICIT EN HABILIDADES SOCIALES Para explicar el déficit en las habilidades sociales, hay dos modelos (Monjas Casares, 1993) 1. Modelo de déficit de adquisición de la habilidad o en el repertorio conductual La persona no cuenta con las habilidades necesarias para interactuar favorablemente con los demás. Esto puede deberse a que no ha aprendido dichas habilidades o porque desconoce que conductas son las apropiadas para determinada situación. 2. Modelo de interferencia o déficit en la ejecución Bajo este modelo, la persona posee habilidades sociales, pero no puede ejecutarlas, ya sea por factores cognitivos, motores y/o emocionales. Síndrome de Asperger y Habilidades Sociales: un Abordaje Grupal Johanna E. Siboldi 48 2.8 EVALUACION DE LAS HABILIDADES SOCIALES Pérez (2000) enumera las características de esta evaluación: - Se fundamenta en un modelo evaluativo basado en la modificación de aquellas conductas que le acarrean dificultades para la persona. - Considera la intervención de las variables ambientales en el comportamiento, y por tanto, del aprendizaje de las habilidades sociales. - Reconoce que el comportamiento puede ser explicado por muchas causas. - Es individual, por lo que se la denomina ideográfica. - Las conductas evaluadas son observables directa o verbalmente, considerando, como consecuencia, sus manifestaciones verbales o no- verbales. - Uso de distintos instrumentos de evaluación, para recabar la mayor cantidad de información relevante. Además, la autora expresa ciertos pasos a seguir en la evaluación: 1. Planificación El objetivo de este paso es especificar que información es imprescindible y relevante. Para ello se considera: a. Qué evaluar Identificar las habilidades sociales que serán valoradas, como las variables situacionales, es decir: el contexto (Aula, Recreo, Casa, etc.), los agentes implicados (padre/s, compañero/s, docente/s, etc.), el tipo de actividad (dirigida, juego libre) b. Propósitos Determinar el por qué y para qué de la evaluación. En este contexto, estará dirigida a reconocer la dificultad, y así poder planear la intervención. Monjas Casares (1994, citada en Pérez, 2000) establece como objetivos de la evaluación: - Identificación de las personas con problemas en la competencia social. - Reconocer los déficits específicos, así como las habilidades sociales adquiridas, que serán consideradas como recursos. - Observar el progreso en el tratamiento. Síndrome de Asperger y Habilidades Sociales: un Abordaje Grupal Johanna E. Siboldi 49 c. Análisis del contexto de evaluación Es necesario realizar este análisis, ya que un comportamiento interpersonal es adecuado en función del contexto, además del grado de funcionalidad para la persona. Por ello es importante evaluar el contexto escolar y el familiar. Del escolar es fundamental recabar información acerca de: la estructura física del centro educativo y del aula; el modelo educativo; los profesionales presentes; organización y estructuración de los tiempos y espacios de enseñanza. Estos datos se pueden obtener de entrevistas en profundidad con los actores institucionales; de observaciones en el aula y recreos y de la documentación. En el ámbito familiar hay que analizar su dinámica y organización; las características de la vivienda; la historia familiar y de cada miembro; el entorno social; etc. d. Modelo de evaluación adoptado En la bibliografía hay diversos modelos evaluativos de las habilidades sociales, por ello, María Inés Monjas Casares (1994, citada en Pérez, 2000), indica los factores que pueden determinar cual de ellos utilizar: - La/s habilidad/es a evaluar. - Si es una evaluación individual o grupal. - Los recursos materiales y personales de los que dispone el terapeuta. - Fuentes de información disponibles, esto es, docentes, padres, profesionales, etc. - Características de la persona evaluada (edad, sexo, habilidades cognitivas, etc.) - Contexto de evaluación: escolar y/o familiar. - Características psicométricas de las técnicas de evaluación. 2. Estrategias y procedimientos Las mismas deben ser administradas sin perder de vista que el objetivo final es una evaluación comprensiva de las habilidades sociales, eso permite el uso flexible de distintas estrategias según la necesidad. Síndrome de Asperger y Habilidades Sociales: un Abordaje Grupal Johanna E. Siboldi 50 a. Entrevista Puede estar dirigida al paciente, a padres, docentes y/o profesionales. El objetivo es no solo recoger información, sino también proporcionar datos a los entrevistados y elaborar el plan de intervención. b. Escalas de Apreciación Permiten una valoración y descripción del comportamiento social del paciente por parte de profesores, profesionales y/o padres. Michelson et al. (1987) destacan que estas escalas brindan información valiosa, porque quienes las completan conocen con mayor detalle el comportamiento habitual y las áreas en las que presenta dificultades la persona. Estos autores exponen es su obra la Escala del Comportamiento Asertivo para Niños-CABS, instrumento que completan los informantes arriba mencionados. Consta de 27 preguntas, cada una con 5 posibles respuestas, las cuales deben ser respondidas dos veces, una considerando que el niño interactúa con un par, y otra con un adulto, el informante debe marcar la que describe con mayor fidelidad la conducta de la persona evaluada. Luego cada respuesta es puntuada según una clave de corrección ya definida en una tabla, donde las puntuaciones son: -2 (respuesta pasiva); -1 (respuesta parcialmente pasiva); 0 (respuesta asertiva); 1 (Respuesta parcialmente agresiva); 2 (respuesta muy agresiva). Por tanto, puntuaciones negativas indicarían actitud pasiva y puntajes positivos respuestas agresivas, interpretándose que puntajes elevados indican no asertividad. Además pueden realizarse otros análisis con los puntajes, pero sería extenso presentarlo en el presente trabajo, quienes deseen conocerlos pueden remitirse al libro. En Anexos se presenta la escala completa. c. Observación Michelson et al. (1987) distinguen dos tipos: - Observación natural Se observan las conductas espontaneas, en lugares que frecuenta la persona. Es recomendable la presencia de dos o más observadores, para registrar con mayor fiabilidad los comportamientos que se quieren evaluar. Síndrome de Asperger y Habilidades Sociales: un Abordaje Grupal Johanna E. Siboldi 53 La información de la evaluación y la posible intervención se le comunica a los padres, el paciente y los docentes, para que tengan conocimiento de los objetivos de la misma y poder trabajar en forma conjunta con ellos. Un modelo difundido en la bibliografía referido a una evaluación integral y cíclica de las habilidades sociales, es el de Scott Bellini (2009), que consta de 5 pasos: 1. Identificar el déficit en la habilidad social: Para ello el autor plantea una evaluación integral de la persona, utilizando distintos instrumentos de evaluación, tal como se detallo anteriormente. 2. Distinguir entre el déficit de adquisición o de ejecución de la habilidad: Ya se explico, más arriba, la diferencia entre los dos tipos de déficits, por tanto, hay que diferenciar cual de ellos es el adecuado al perfil individual del paciente, y así elegir la estrategia más adecuada a las necesidades del mismo. Bellini destaca, que en la mayoría de los casos con espectro autista, el déficit es en la adquisición de las habilidades sociales. 3. Seleccionar las estrategias de intervención: Scott presenta diversas estrategias: - Pares como mentores: algunos compañeros del paciente son entrenados para realizar iniciaciones sociales o para responder a las iniciaciones del mismo y además se los informa acerca de la dificultad de su compañero. Esto promueve interacciones sociales positivas y exitosas, y favorece la generalización del entrenamiento. - Actividades en relación a los pensamientos y sentimientos: debido a la dificultad de las personas con SA en reconocer los pensamientos y sentimientos de los demás, es decir en identificar la información no verbal y consecuentemente actuar en función de ella, se ofrecen tarjetas con dibujos de expresiones faciales, videos de situaciones sociales donde prevalece lo gestual, burbujas para escribir los pensamientos, etc. - “El reportero de noticias”: es una estrategia creada por Bellini, que consiste en asignarle al paciente/s, sucesivamente, el rol de reportero, cuya función es hacer Síndrome de Asperger y Habilidades Sociales: un Abordaje Grupal Johanna E. Siboldi 54 preguntas simples a sus compañeros de grupo, como su nombre, edad, intereses, pasatiempos, etc. El objetivo de esta estrategia es facilitar la interacción. - Historias Sociales: en ellas se presentan conceptos y normas sociales en forma de historieta. La creadora de esta estrategia es Carol Gray, quien plantea que la historia debe ser escrita en función de la necesidad particular de cada paciente y ser acorde a su capacidad y nivel de comprensión, además tiene que ser algo que la persona quiera leer, empleándose términos no directivos, como “podría”, “puede”, en lugar de “debe”. Las historias sociales son usadas, generalmente, en conjunto con el rolplaying, así luego de leerlas, se les pide a los pacientes que las dramaticen. La selección de la/s estrategia/s más adecuada/s se hará considerando los conceptos de acomodación y asimilación. El primero hace mención al contexto de los pacientes, por ejemplo eligiendo a pares como mentores; incluyéndolos en actividades de grupos (por ejemplo, un deporte), etc.; y el segundo hace referencia a cambios en los pacientes, es decir, a la instrucción de las habilidades sociales. 4. Implementar la intervención. 5. Evaluar y modificar la intervención, como sea necesario: Bellini destaca que si bien es el último paso, no es el menos importante, y además la evaluación debe hacerse desde que se elije la estrategia para determinar la eficacia de la intervención. 2.9 ENTRENAMIENTO De acuerdo al desarrollo del trabajo se considera que las habilidades sociales se aprenden, y el entrenamiento en las mismas es una estrategia de enseñanza que incluye técnicas conductuales y cognitivas para que la persona adquiera los comportamientos sociales carentes o modifique aquellos inadecuados (Monjas Casares, 1993). “Conjunto de estrategias y técnicas de la terapia de conducta o de otros acercamientos psicoterapéuticos que tienen como finalidad la mejora en la actuación social del individuo y su satisfacción en el ámbito de las relaciones interpersonales” (Ballester Arnal y Gil Llario, 2002, p.37) Síndrome de Asperger y Habilidades Sociales: un Abordaje Grupal Johanna E. Siboldi 55 Según Caballo (citado en Monjas Casares, 1993) el entrenamiento en habilidades sociales (EHS) implicaría: - Enseñar las conductas específicas, que la persona debe practicar para integrar a su repertorio conductual. - Disminuir la ansiedad en situaciones sociales problemáticas. - Reestructuración cognitiva, por ejemplo, de las creencias de la persona. - Solución de situaciones problemáticas. María Inés Monjas Casares (1993) enumera las características del EHS: - Se basa en el modelo de competencia, ello implica: - Énfasis en los aspectos positivos. - Consideración en un todo integral: persona- problema- entorno. - Papel activo del paciente. - Se considera también la prevención. - Importancia de las variables cognitivas. - La enseñanza se fundamenta en el modelo cognitivo conductual y en la teoría del aprendizaje social de Bandura. por tanto esta característica se relaciona directamente con la siguiente: - El objetivo es que la persona adquiera conductas adaptativas. - Para lograr lo mencionado anteriormente, se utilizan procedimientos y técnicas flexibles, pudiéndose emplear con distintas personas y situaciones. 2.9.1 ENTRENAMIENTO INDIVIDUAL O GRUPAL El EHS puede hacerse en dos formatos: 1. Individual: relación terapeuta- paciente en el marco de una sesión de una hora de duración. María Inés Monjas Casares (1993) menciona que se utiliza con pacientes con graves déficit sociales. Este tipo de formato no es desarrollado en la bibliografía consultada. 2. Grupal: la mayoría de los autores destaca las ventajas de este formato, que varía del anterior por la cantidad de personas que intervienen (terapeuta, co-terapeuta, y hasta 7 pacientes, que es el número más adecuado) y la duración de la sesión (máximo 2 horas). (Ballester Arnal y Gil Llario, 2002) Síndrome de Asperger y Habilidades Sociales: un Abordaje Grupal Johanna E. Siboldi 58 - Entrevista con los padres: con el objetivo no solo de presentarse, sino también de recabar información más detallada del paciente, sobre todo en relación a su historia evolutiva, su comportamiento social y los tratamientos anteriores o presentes. - Entrevista al niño: para evaluar los componentes de las habilidades sociales. - Discusión profesional del caso: donde se considera la información recabada, y en función de la misma en que grupo se puede introducir al paciente, si es conveniente conformar uno nuevo e inclusive si el paciente puede trabajar desde esa modalidad o debe hacerlo individualmente un tiempo para luego integrarlo a un grupo. (Millán et al., 2010) Michelson et al. (1987) presentan los factores a considerar al conformar un grupo de EHS. Entre ellos: - Edad: los intervalos etarios deben ser relativamente homogéneos. - Sexo: se sugiere cierto equilibrio en mujeres y varones en el grupo. - Tamaño del grupo: los autores destacan que los grupos suelen estar conformados de 4 a 6 niños, aunque también pueden haber grupos más grandes, pero la desventaja de ellos es la dificultad en su coordinación, ya que se necesita de mayor cantidad de ayudantes. - Frecuencia en las sesiones: pueden ser de 1 o 2 encuentros por semana. - Diferencias étnicas y culturales: no hay que descuidar la minoría étnica, sino por el contrario, hacerla conocer a los demás miembros del grupo, ya que ello propicia actitudes de respecto y reduce los prejuicios. 2.9.4 TÉCNICAS UTILIZADAS EN EL ENTRENAMIENTO Las técnicas cognitivo conductuales mas utilizadas son: Instrucción Verbal Pérez (2000) define a esta técnica como la explicación clara y concisa de las conductas que se quieren entrenar. Su objetivo es que el paciente: - Distinga el comportamiento objeto de entrenamiento. - Motivarlo a que pueda lograr dominar la habilidad entrenada. Síndrome de Asperger y Habilidades Sociales: un Abordaje Grupal Johanna E. Siboldi 59 - Sepa como enfrentar la situación. Modelado “Exposición de la persona a un modelo que ejecuta de una manera más o menos correcta aquellos comportamientos que pretendemos instaurar en el repertorio conductual de la persona” (Pérez, 2000, p.133) Como puede deducirse, el fundamento de esta técnica esta dado por la teoría de Bandura. Los objetivos que se persiguen al momento de utilizar un modelo en el EHS, son: - Servir de estimulo inductor para que se emitan comportamientos que en la vida cotidiana de la persona no se han propiciado. - Desinhibir ciertas conductas. - Inhibir aquellos comportamientos no adecuados para la interacción social. - Incrementar la atención de la persona hacia estímulos ambientales, que antes pudieron pasar desapercibidos. - Generar conductas emocionales positivas, lo cual favorece la interacción social. Hay diversos tipos de modelado: - Manifiesto: puede ser - En vivo: el modelo esta presente en la sesión de entrenamiento y realiza el comportamiento delante del paciente. - En situación simulada o artificial: se utiliza algún medio audiovisual para mostrar el modelo, ya que éste no esta presente físicamente. - Encubierto: se crea una situación hipotética y el paciente imagina de que modo actuaría el modelo, siempre apuntando a un desempeño competente. - Maestría: se muestra el comportamiento sin error, de forma “excelente”. - Afrontamiento: el modelo se muestra con ansiedad, miedo, cometiendo errores. Pero, progresivamente, va superando éstos hasta que logra una conducta adecuada a la situación social. - Auto-instrucciones: el modelo al tiempo que va ejecutando la conducta, va verbalizando los pasos que sigue. Síndrome de Asperger y Habilidades Sociales: un Abordaje Grupal Johanna E. Siboldi 60 La modalidad que se adopte va a depender de los recursos materiales, del problema presentado, de la habilidad a entrenar y de las características del paciente. No obstante, para que la técnica resulte efectiva debería tenerse en cuenta: - La similitud entre el modelo y el paciente (sexo, edad, etc) - Que el comportamiento del modelo sea afectuoso y no se sienta distante. - El refuerzo positivo de la conducta del modelo. - Mostrar distintos modelos, para que el paciente pueda observar diversos modos de afrontar una misma situación. - Conductas claras y sencillas, para evitar ambigüedades. - Repetición del modelo, en caso que sea necesario. Imitación, ensayo de conducta o representación de papeles Consiste, generalmente, en practicar las conductas, en distintos momentos y con diversas personas, mostradas a través del modelo. (Pérez, 2000) La autora destaca los factores que incrementan la eficacia de la técnica: - Ensayos reales. - Dificultad progresiva de las situaciones. - Contextos, situaciones e interlocutores diversos. - El paciente debe tener un rol activo. - El ensayo debe tener objetivo concreto y controlable. - Reiterar los ensayos. Para Caballo (1987, citado en Pérez, 2000) el ensayo conductual tiene cierta secuencia: a. Describir la situación que genera el problema a la persona. b. Representación de lo que la persona hace en esa situación. c. Reconocer los aspectos desadaptativos de la conducta. d. Buscar respuestas alternativas. e. Modelado de las conductas, sea por parte del terapeuta o de los demás integrantes del grupo. f. Primero practica encubierta, y luego manifiesta de la conducta. g. Evaluar la conducta. Síndrome de Asperger y Habilidades Sociales: un Abordaje Grupal Johanna E. Siboldi 63 3.1 HISTORIA DEL CONCEPTO CALIDAD DE VIDA Se encuentran antecedentes del mismo, en lo referente a lo filosófico y ético, en las culturas de la antigüedad donde se lo contraponía al concepto de sufrimiento. Años después, se lo relaciono con la salud e higiene pública. En la modernidad, la calidad de vida comenzó a hacer referencia a los derechos humanos y laborales y a la posibilidad de las personas de acceder a bienes económicos. En 1960, el concepto se utilizo en la política y recién, en los 70, se lo incluye como categoría especifica dentro de las ciencias sociales. Con ello, la noción de calidad de vida empezó a considerarse desde el plano subjetivo y valorativo, es decir, contemplándose la experiencia de la persona, sin dejar de considerar las condiciones de vida objetivas, como por ejemplo, el ingreso económico. Si bien, como pudo verse, el concepto ha ido evolucionando, en la actualidad sigue siendo un tema de debate la delimitación conceptual del término y la diferenciación entre los elementos objetivos y subjetivos del mismo (García-Viniegras, 2008) 3.2 DEFINICION Para Sharlock y Verdugo (2006, citados en Nuñez, 2008) la calidad de vida es un concepto que incluye múltiples dimensiones que reflejan un estado deseado para sentir bienestar personal, por lo tanto, refleja experiencias de vida y valores positivos. Son las condiciones de vida deseadas por una persona, relacionadas con la satisfacción de ocho necesidades: bienestar emocional, relaciones interpersonales, bienestar material, desarrollo personal, bienestar físico, autodeterminación, inclusión social y derechos (Sharlock, 1996, citado en Nuñez, 2008) Griffa & Moreno (2005) consideran que la calidad de vida esta determinada principalmente por un autoconcepto positivo y por un alto nivel de satisfacción por la vida, por eso mismo, para analizar este concepto es que lo toman desde su vertiente subjetiva, poniendo especial atención a la percepción y valoración subjetiva que hace el sujeto de sus condiciones y experiencias vitales. Para ello citan la definición de la Organización Mundial de la Salud: Percepción que un individuo tiene de su posición en la vida dentro del contexto de la cultura y su sistema de valores; como también en relación a sus objetivos, normas, expectativas y preocupaciones. Las áreas a evaluar son: la salud física, el estado psicológico, el nivel de independencia, las Síndrome de Asperger y Habilidades Sociales: un Abordaje Grupal Johanna E. Siboldi 64 relaciones sociales, el ambiente, y la espiritualidad, religión o creencias personales. (p. 128) Levi y Anderson (Citados en García-Viniegras, 2008) toman la propuesta de la Organización de Naciones Unidas, y definen a la calidad de vida como una: Medida compuesta de bienestar físico, mental y social, tal como la percibe cada individuo y cada grupo, y de felicidad, satisfacción y recompensa. Las medidas pueden referirse a la satisfacción global, así como a sus componentes, incluyendo aspectos como salud, matrimonio, familia, trabajo, vivienda, situación financiera, oportunidades educativas, autoestima, creatividad, competencia, sentido de pertenencia a ciertas instituciones y confianza en otros. (pp. 15-16) Espinoza Henao (citado en Aranibar Munita, 2010) destaca que el concepto de calidad de vida es un constructo histórico y cultural, por tanto, influido por distintas variables como el tiempo, espacio e imaginario, lo que imposibilita una postura unitaria respecto al mismo y consecuentemente, multiplicidad de definiciones. Producto de esta diversidad de posiciones se han dado a lo largo de los años discusiones y coincidencias en torno a las características del concepto, ellas brevemente son: (Aranibar Munita, 2010) - Unidimensionalidad vs. Multidimensionalidad: hay autores que consideraron a la calidad de vida como una entidad unitaria, no obstante, en la actualidad se ha logrado cierto consenso en definirlo como un constructo compuesto. Ello implica considerar factores personales como sociales. - Carácter Objetivo vs. Subjetivo: en este aspecto se ha llegado a aunar ambas posiciones, por tanto se conjugan los componentes objetivos y subjetivos, esto se traduce en definir la calidad de vida como la calidad de las condiciones de vida de una persona junto a la satisfacción que ella experimenta. - Concepción Nomotética vs. Ideográfica: la controversia se centra en si establecer una definición general, aplicable a todas las personas, o si tienen que ser cada una de ellas las responsables de conformar su propia conceptualización, respectivamente. Se propone conjugar ambas posturas, es decir, realizar una definición teórica y empírica, ésta última consistiría en Síndrome de Asperger y Habilidades Sociales: un Abordaje Grupal Johanna E. Siboldi 65 indagar que características, aspectos, dimensiones cree la población que son aplicables al término calidad de vida. Se considera que una definición que aúna todos estos criterios es la ofrecida por Schalock y Verdugo “Calidad de vida es un estado deseado de bienestar personal que: (a) es multidimensional; (b) tiene propiedades éticas –universales- y émicas –ligadas a la cultura; (c) tiene componentes objetivos y subjetivos; y (d) está influenciada por factores personales y ambientales”. (Schalock & Verdugo, 2010, p.2) 3.3 CALIDAD DE VIDA EN PERSONAS CON DISCAPACIDAD Si bien en la bibliografía consultada no se encontró específicamente una referencia a la calidad de vida en personas con SA, si se hacía en relación a la discapacidad y el autismo. En esta temática hay autores, como Flanagan, que consideran que la evaluación de la calidad de vida en personas discapacitadas debe ser distinta, estableciendo criterios y dimensiones evaluativas para esta población en particular. Sin embargo, Schalock, Cummins, entre otros, tienen una postura contraria y señalan que estas personas pueden gozar de una calidad de vida inspirada en los mismos principios, dimensiones y criterios que el resto de la sociedad. Por eso si la persona con discapacidad tiene satisfechas sus necesidades básicas y dispone de las mismas oportunidades que las demás personas, logra el estándar de calidad de vida; Schalock agrega, que su calidad de vida se incrementa si es integrada y aceptada en la sociedad y su comunidad en particular (García-Villamisar & Muela Morente, 2006). Esta postura deriva de entender la discapacidad desde un modelo ecológico, esto es, dar importancia a las interacciones de la persona con su contexto, que favorecen su adaptación y bienestar personal, lo cual disminuye sus limitaciones funcionales gracias al apoyo que recibe del entorno (Verdugo Alonso, 2004). 3.4 DIMENSIONES E INDICADORES DE LA CALIDAD DE VIDA García-Viniegras (2008) trata la calidad de vida desde dos planos: 1. Individual: el cual tiene relación directa con el ajuste personal, esto es la armonía e integración de la persona consigo misma y con su entorno. Por tanto, muchos autores lo identifican con el bienestar psicológico, cuyos Síndrome de Asperger y Habilidades Sociales: un Abordaje Grupal Johanna E. Siboldi 68 Para poder dar respuesta a la pregunta central de investigación y a los objetivos planteados, es que se adopta el siguiente encuadre metodológico. 4-1 TIPO DE INVESTIGACIÓN Según los objetivos extrínsecos - Pura o básica: se busca generar conocimiento acerca de esta temática, y por tanto enriquecer el cuerpo teórico disciplinar. Según los objetivos intrínsecos - Exploratoria: con esta investigación se propone explorar un área poco indagada a nivel nacional y local como son los grupos de entrenamiento en habilidades sociales para personas con Síndrome de Asperger. - Descriptiva: se pretende describir como mejora la calidad de vida de las personas con Asperger al haber participado de los grupos de entrenamiento en habilidades sociales. Según el espacio - Microsocial: se estudiaran algunos grupos de entrenamiento en habilidades sociales conformados por personas con Síndrome de Asperger. Según la fuente de información - Primaria: los datos se recolectarán por medio de entrevistas y observaciones en el campo. Según el grado de control - No experimental: se observará el comportamiento de las variables sin intervenir en el control de las mismas. Según el carácter de la medida - Cualitativa: se analizará la faz interna del objeto de estudio, es decir, su calidad. Síndrome de Asperger y Habilidades Sociales: un Abordaje Grupal Johanna E. Siboldi 69 Según el tiempo - Sincrónica: se estudiara el fenómeno en un momento dado. 4.2 SELECCIÓN DE LA MUESTRA MUESTREO: No probabilístico, de tipo Intencional. UNIVERSO: Personas con Síndrome de Asperger. UNIDAD DE ANÁLISIS: Adolescentes con Síndrome de Asperger que participan en grupos de entrenamiento de habilidades sociales; y los padres de dichos adolescentes. UNIDAD DE OBSERVACIÓN: Beneficios en la calidad de vida de las personas con Síndrome de Asperger que participan en grupos de entrenamiento de habilidades sociales. POBLACIÓN: Personas con Síndrome de Asperger que participan en grupos de entrenamiento de habilidades sociales en Buenos Aires. MUESTRA: Cinco (5) adolescentes (de 12 a 20 años) con Síndrome de Asperger que participan en grupos de entrenamiento de habilidades sociales en Buenos Aires. Criterios para seleccionar la muestra Si bien la adolescencia no es una de las variables en esta investigación, se tomo este rango de edades por las siguientes razones: - El diagnóstico de Síndrome de Asperger ya esta confirmado, puesto que en los niños más pequeños es difícil el diagnóstico diferencial. - La disponibilidad de casos, ya que la población es pequeña y los grupos de entrenamiento a los que se tendrá acceso están conformados por personas con este rango de edad. No obstante, al momento del análisis de los datos, se considerara que esta variable puede ser interviniente. Síndrome de Asperger y Habilidades Sociales: un Abordaje Grupal Johanna E. Siboldi 70 El hecho de realizar el trabajo de campo en Buenos Aires, radica en que en la cuidad de Paraná o zonas cercanas no se realiza este tipo de estrategia terapéutica de manera formal. En los últimos meses, dos psicólogas de Paraná han comenzado a desarrollar esta estrategia con un grupo de niños con Síndrome de Asperger, pero no se podía tomar como muestra al mismo, ya que no cumplía con los criterios de edad y no tenía una cierta trayectoria de tiempo para considerar el proceso que todo paciente realiza en un tratamiento. 4.3 TÉCNICAS DE RECOLECCIÓN DE DATOS - Observaciones participantes de sesiones de grupos de entrenamiento La observación participante es definida como “…interacción social entre el investigador y los informantes en el entorno, medio ambiente de los últimos, y durante la cual se recogen datos de modo sistemático y no intrusivo” (Taylor & Bogdan, 1998, p. 31) Por ello es que se eligió esta técnica, que permitirá reconocer las habilidades sociales trabajadas y aprendidas por los adolescentes con SA que participan en los grupos de EHS. Para las observaciones se diseñó una planilla que contiene las habilidades sociales con sus indicadores, y además se tomaron notas de campo. La planilla de observación puede ser consultada en los Anexos. - Entrevistas semi-dirigidas a adolescentes con Síndrome de Asperger La elección de este instrumento de recolección de datos se inspira en las palabras de Taylor y Bogdan (1998) al definir la entrevista “…encuentros éstos dirigidos hacia la comprensión de las perspectivas que tienen los informantes respecto de sus vidas, experiencias o situaciones, tal como las expresan con sus propias palabras” (p. 101). Justamente el rol protagónico en esta investigación lo tienen los adolescentes con Síndrome de Asperger, solo ellos pueden hacer referencia con exactitud a sus experiencias de vida, y por tanto, dar cuenta de las mejoras que aprecian en su calidad de vida. Las preguntas diseñadas para la entrevista semi-dirigida, como lo refleja su nombre, fueron abiertas y con el objetivo de ser re-diseñadas en el momento de la entrevista si ello fuera necesario, por dos razones: Síndrome de Asperger y Habilidades Sociales: un Abordaje Grupal Johanna E. Siboldi 73 Habilidades Sociales Habilidades Sociales Habilidades Básicas de Interacción Social Sonreír OBSERVACIONES DE LAS SESIONES DE GRUPOS DE ENTRENAMIENTO Saludar Presentación de sí mismo y de los demás Hacer favores Cortesía y Amabilidad Habilidades Conversacionales Iniciar conversaciones Mantener conversaciones Terminar conversaciones Unirse a conversaciones Poder conversar en grupo Toma y respeto de turnos Registrar el interés del otro Ser reciproco y permitir reciprocidad Adecuación al contexto e interlocutor Comprensión de la comunicación no verbal Habilidades de Juego Invitar a alguien a jugar Unirse al juego de otros Ponerse de acuerdo para jugar Manejar el perder/ Tolerancia a la frustración Manejar el ganar Creatividad/ Imaginación Cooperar y compartir Reforzar a los compañeros de juego Síndrome de Asperger y Habilidades Sociales: un Abordaje Grupal Johanna E. Siboldi 74 Habilidades Sociales Habilidades relacionadas Con las Emociones Autoafirmaciones positivas OBSERVACIONES DE LAS SESIONES DE GRUPOS DE ENTRENAMIENTO Reconocer los sentimientos propios Mantenerse calmo ante sentimientos no deseados Expresar emociones Mostrar comprensión por los sentimientos ajenos Alentar a una persona en problemas Habilidades de Negociación y Resolución de Problemas Identificar problemas interpersonales Buscar soluciones Anticipar consecuencias Elegir una solución Probar una solución 4.5 PLAN DE TRATAMIENTO Y ANÁLISIS DE LOS DATOS Análisis Cualitativo El cual estará centrado en:  Análisis textual de las entrevistas a través de las categorías ya construidas acerca de la calidad de vida;  Análisis de las encuestas en función de las categorías pre- establecidas de la calidad de vida;  Análisis de las observaciones considerando las dimensiones e indicadores establecidos de las habilidades sociales. Síndrome de Asperger y Habilidades Sociales: un Abordaje Grupal Johanna E. Siboldi 75 5.1 CARACTERISTICAS DEL ESPACIO Y PERSONAS DE ESTE ESTUDIO 5.1.1 ESPACIO Los grupos observados se desarrollan en Buenos Aires y están coordinados por profesionales de la psicología y de la fonoaudiología, contando también con la colaboración de otros colegas de la salud y educación, para realizar así un abordaje integral, y por tanto, interdisciplinario de cada paciente. Este espacio esta destinado para todos aquellos niños y jóvenes que presenten algún déficit social. Se considera que el trabajo en grupo posibilita situaciones ecológicas y el aprendizaje de las habilidades de forma más natural, sostenido esto desde un contexto terapéutico. Se trabaja también con la familia, las instituciones educativas y los profesionales que pueden estar con el paciente en otro espacio terapéutico, abogando justamente a su abordaje integral, promoviendo siempre un papel activo de los niños y jóvenes para que adquieran aquellas herramientas que les permitan una adecuada competencia social. Cabe aclarar que estos grupos de entrenamiento en habilidades sociales no son exclusivos para personas con Síndrome de Asperger, también participan niños y jóvenes con otros Trastornos Generalizados del Desarrollo, TDA-H, Trastornos del Lenguaje, Trastornos de Ansiedad, etc., siempre que presenten incompetencia social. 5.1.2 SESIONES DE EHS Además de las observaciones a las sesiones en las que participaban adolescentes con SA, se observaron otras con el objetivo de conocer en mayor profundidad la dinámica de trabajo. A continuación se detalla la misma, aclarando que se pudieron observar sesiones “comunes” y una sesión “especial”, de festejo del cumpleaños de uno de los integrantes del grupo. Cualquiera sea el tipo de sesión, la duración de ésta es de una hora, con frecuencia semanal. Sesión común Al inicio cada integrante del grupo tiene la posibilidad de hablar de aquello ocurrido en la semana y/o de algo que le preocupa o preocupo en esos días. Las terapeutas guían o intervienen en la conversación (cuando es necesario), haciendo respetar los turnos de conversación y notar el interés de los demás en el tema de conversación, modelando cómo se entabla, se lleva a cabo y finaliza, de modo adecuado, una conversación con un par. Síndrome de Asperger y Habilidades Sociales: un Abordaje Grupal Johanna E. Siboldi 78 en su escuela. En la actualidad concurre a escuela común sin necesidad de inclusión escolar. Los padres acompañan el tratamiento de su hijo. CARLOS Edad: 15 Años Tratamiento en HHSS: Marzo 2010 Características Generales: el diagnostico de Carlos fue tardío. Concurre a escuela común, sin requerir de inclusión escolar. La familia acompaña y apoya el tratamiento. ALBERTO Edad: 15 años Tratamiento en HHSS: Marzo 2010 Características Generales: el diagnostico de Alberto fue tardío. Se mudo de un país vecino a Buenos Aires hace un tiempo. Realiza su escolaridad en escuela común, no requiriendo inclusión escolar. Su familia, si bien no esta ausente, no acompaña lo suficiente el tratamiento. Con diagnóstico tardío se alude a que el mismo se estableció en el intervalo etario de los 9 a 11 años. 5.2 EL TRABAJO DE CAMPO La administración de las técnicas de recolección de datos se realizó los días 9 y 10 de Agosto de 2010. Estos días se completaron las fichas de observación de cada una de las sesiones y se administraron las entrevistas a los adolescentes. Debido a las características del Síndrome, de ser el primer encuentro con los pacientes y de la confianza de los mismos hacia las terapeutas que coordinan los grupos, éstas decidieron que ellas realizarían las preguntas a los pacientes, con la participación y colaboración de la tesista. Esta decisión se baso en, no solo favorecer una entrevista mas profunda (por el conocimiento que tienen de cada adolescente), sino en proteger a sus pacientes de una situación que podía hacerlos sentir evaluados, y por tanto, ansiosos. Además, antes de dar inicio a las entrevistas, se les pregunto a los adolescentes si podían ser grabados, Síndrome de Asperger y Habilidades Sociales: un Abordaje Grupal Johanna E. Siboldi 79 solo uno de ellos (Simón) accedió, los demás prefirieron que sus respuestas se consignen en la hoja, respetándose su decisión. En cuanto a las encuestas a los padres, éstas se entregaron en sobre cerrado, una por cada familia, para que sean completadas con tranquilidad en sus casas, puesto que algunos adolescentes son llevados a la sesión en transportes, y en el caso en que concurra alguno de los padres, por las actividades que estos desarrollan no disponían de tiempo para completarla en ese momento. Además, las terapeutas suelen enviar de ese modo otro tipo de cuestionarios, útiles para su labor con los pacientes, por lo que sugirieron que podía hacerse de esa manera. Una vez que las encuestas fueron respondidas, se las entregaron a las coordinadoras de los grupos para que lleguen a la tesista. Todos los instrumentos con los datos recabados se encuentran en la parte de Anexos. 5.3 SISTEMATIZACIÓN DE LOS DATOS 1. PLANILLAS DE OBSERVACION Los datos recabados por medio de las planillas de observación fueron sistematizados en una tabla donde se consignaron cada una de las dimensiones e indicadores de las habilidades sociales. Con SI, se quiso indicar las conductas específicas presentes en el repertorio conductual del adolescente, y con NO, aquellas conductas de las que carece. Cuando se coloco NO SE OBSERVO, se advierte que en el momento de la observación no se preciso esa información porque en la sesión no se llevo a cabo alguna actividad que dejara ver claramente ese indicador específico. Se podrá reconocer, con mayor reiteración esta característica en las planillas del grupo 2, debido a que por la peculiaridad de la sesión no se desarrollo, por ejemplo, el momento lúdico, no pudiéndose observar las habilidades en relación a ese aspecto. A su vez, en cada planilla, en el espacio para observaciones se realizaron aclaraciones o ejemplificaciones de lo consignado, útiles al momento de sistematizar esta técnica de recolección y en el análisis posterior de los datos. Síndrome de Asperger y Habilidades Sociales: un Abordaje Grupal Johanna E. Siboldi 80 2. ENTREVISTAS Las preguntas de las entrevistas, se elaboraron considerando cada dimensión e indicador específico de calidad de vida, respondiendo en la sistematización a esas categorías ya establecidas. Para ello se elaboro una tabla para cada uno de los adolescentes, donde se indico el número de pregunta con el indicador y se trascribieron en forma textual sus respuestas, para luego poder extraer lo más significativo para el análisis. 3. ENCUESTAS Las encuestas, al igual que las entrevistas, se diseñaron según las categorías pre- establecidas de calidad de vida. Para la sistematización se creo una tabla, con cada indicador con su pregunta correspondiente, y se considero como POSITIVO, aquellas respuestas cuya percepción subjetiva indicaba la presencia del indicador y con NEGATIVO, cuando la respuesta consignaba lo contrario. Los ítems marcados como RESPUESTA DUDOSA, son aquellos en las que las respuestas no eran consistentes, porque no marcaban claramente SI o No, por ejemplo, “a veces”. Las preguntas no contestadas, fueron señaladas de esa manera. La sistematización de cada técnica con sus datos, puede consultarse en los Anexos. 5.4 ANÁLISIS DE LOS DATOS EN FUNCION DE CADA ADOLESCENTE SIMON De acuerdo a los datos recabados, las habilidades básicas para la interacción social de Simón se puntúan como insuficientes, si bien muestra una actitud positiva hacia el otro al saludar, no puede realizar una presentación de sí mismo detallada ya que solo menciona su nombre. En algunas oportunidades hace contacto ocular durante la conversación, demostrando que esta escuchando con atención a su interlocutor. Durante la interacción, demuestra cortesía, aunque haya temas de conversación que puedan llegar a irritarlo, tiene la capacidad de controlarse ante esos sentimientos no deseados. Simón presenta déficits en las habilidades conversacionales, si bien puede iniciar la conversación cuando se trata de un tema de su interés, no puede mantener ni Síndrome de Asperger y Habilidades Sociales: un Abordaje Grupal Johanna E. Siboldi 83 opiniones contrarias, porque cree que eso cambiaría la personalidad del interlocutor (creencia errónea que condiciona el procesamiento de la información), y en consecuencia, no puede defender su postura ni tampoco respetar otras opiniones porque “… no le importa nada entonces… simplemente no puede confiar en nadie”. Es oportuno mencionar la ansiedad que le genero este interrogante a Simón. El indicador de uso de la comunicación no verbal fue analizado en las habilidades sociales y el de participación en actividades lúdicas no pudo analizarse desde la entrevista porque el adolescente expreso no tener un grupo de amigos, considerándose pertinente, por tanto, no realizar esa pregunta. En lo que respecta a la encuesta, los padres hablan de la salud de su hijo en un nivel integral, manifestando que el problema en la misma, se debe a la dificultad de su hijo para relacionarse con los demás, pudiendo destacar que ha mejorado al haber participado en los grupos de entrenamiento, porque Simón “Habla más de lo que le pasa”. Por lo tanto, en la dimensión física la percepción subjetiva del estado de salud general es inconclusa, ya que si bien los padres ven una mejoría aun perciben que el déficit de su hijo en lo social es marcado. En la dimensión psicológica predominan las respuestas dudosas y negativas, sobresaliendo la baja autoestima y la incapacidad para la resolución de problemas, lo cual esta en consonancia con lo analizado a través de la entrevista de Simón. En la dimensión social predomina una valoración negativa, en los indicadores de desenvolvimiento social, establecimiento de relaciones estables y participación de situaciones lúdicas, coincidiendo con lo analizado en las observaciones y entrevista. Para los indicadores de uso de la comunicación verbal y en la capacidad para entablar dialogo con los demás, no hay una respuesta consistente. No obstante, perciben que su hijo puede respetar las opiniones de los demás, esto se contrapone a lo analizado del discurso de Simón. Es oportuno volver a mencionar que las terapeutas del grupo de entrenamiento mencionaron que la familia acompañaba muy poco el tratamiento de Simón, ello dificulta el trabajo integral que se propone desde este espacio terapéutico así como la posible generalización de las conductas ensayadas y aprendidas en la sesión. Síndrome de Asperger y Habilidades Sociales: un Abordaje Grupal Johanna E. Siboldi 84 ESTEBAN De los datos recabados por medio de la planilla de observación, se analiza que Esteban posee las habilidades básicas de interacción social, aunque la conducta especifica de pedir o hacer favores no se registra. En cuanto a las habilidades conversacionales, Esteban puede iniciar la conversación, mantenerla, terminarla, al igual que adecuarse a las de los demás ya iniciadas, lo que indicaría interacciones efectivas, no obstante, en algunas ocasiones no es capaz de respetar los turnos de conversación cuando la misma trata de temas de su interés, lo que consecuentemente obstaculiza el dialogo en grupo, ya que busca dominar el mismo, por lo tanto requiere de una orientación mas concreta en esas conductas específicas, para que las interacciones sean realmente efectivas. Algo similar se observa en las habilidades de juego, Esteban demuestra poca tolerancia a la frustración y una actitud competitiva, dificultando situaciones lúdicas y de intercambio satisfactorias para el adolescente, no obstante, cuando se trata de juegos de su interés, puede invitar a sus compañeros, unirse al juego de ellos e inclusive ponerse de acuerdo para jugar, destacándose su creatividad y cooperación. A lo descripto anteriormente, hay que agregar su déficit en las habilidades relacionadas con las emociones, si bien puede reconocer sus sentimientos propios, no puede expresarlos ni responder de modo empático ante los sentimientos o problemas de los demás, así como tampoco mantenerse calmo ante sentimientos propios no deseados, respondiendo de modo inadecuado a las burlas, muestra de un déficit en la Teoría de la Mente. En las habilidades de negociación y resolución de problemas y conflictos se puede advertir el déficit en la función ejecutiva, no siendo capaz de reconocer los problemas interpersonales, y consecuentemente considerar las alternativas de solución. Por tanto, no logra disponer de la información almacenada, proveniente de otras situaciones similares, y utilizarla de modo significativo, característica que deriva de su inflexibilidad de pensamiento y dificultad para la generalización. Por medio de la entrevista, en la dimensión física de calidad de vida, se considera que Esteban tiene una percepción subjetiva positiva de su estado de salud general, esto coincide con lo consignado por sus padres en la encuesta, ya que si bien ellos no ven una mejoría, en términos generales, en este aspecto desde que su hijo participa en el Síndrome de Asperger y Habilidades Sociales: un Abordaje Grupal Johanna E. Siboldi 85 entrenamiento, tampoco mencionan un agravamiento del mismo. Su postura es distendida y no se observan movimientos extraños al caminar. En la dimensión psicológica, Esteban manifiesta una estima personal positiva, que puede ser considerada algo elevada en la caracterización que hace de sí mismo a nivel anímico “…superior al resto, importante…”, lo que conlleva, seguramente, dificultades a nivel social y por tanto, su percepción de no sentirse valioso para las personas humanas, cosa que no le ocurre con “…otros seres vivos…”, desde la Teoría de la Mente se interpreta como consecuencia de su pensamiento solitario, no considerando a los demás como personas diferentes de él. Esto coincide totalmente con lo consignado por los padres en la encuesta puesto que responden que Esteban usa palabras agradables para describirse pero a la vez no manifiesta si se siente a gusto o no consigo mismo. También la percepción de sus destrezas cognitivas es positiva, tanto en la entrevista y en la encuesta, lo cual se correlaciona con la resolución correcta que realizo de la situación problemática del mono, pudiendo sortear su dificultad en la Teoría de la Mente debido a que se trata de una imagen y hay que recordar que el pensamiento de la mayoría de las personas con SA tiene la característica de ser visual, por lo tanto, esta situación que no lo implica a él directamente y que a su vez estaba plasmada en un dibujo, no le ocasiono dificultades, en contraposición a la respuesta que da cuando tiene que resolver un problema con un amigo o compañero “Le rompía la cara, diciendo los mayores insultos”, lo cual se condice con lo señalado mas arriba de la dificultad de Esteban de mantenerse calmo ante sentimientos no deseados; los padres no dan una respuesta consistente para el indicador de capacidad de resolución de problemas. Es oportuno señalar que el adolescente ha sido víctima de bullying, por lo que algunas conductas pueden deberse a esta difícil situación que le ha tocado vivir hace unos años y que obligo a los padres a tomar la decisión de que su hijo realice su escolaridad en el hogar, lo cual no promueve el contacto e intercambio social propio de un estudio en una institución escolar. Lo mencionado acerca de la Teoría de la Mente, explica el haber reconocido las emociones en la tarjeta, sin lograr atribuir el pensamiento que provoca ese sentimiento, porque para hacerlo tendría que abstraerse de la imagen, hipotetizar acerca de algún acontecimiento y atribuir un estado interno a cada emoción, solo logra hacerlo cuando la entrevistadora lo insta a pensar en una situación propia “… si un ser querido esta en Síndrome de Asperger y Habilidades Sociales: un Abordaje Grupal Johanna E. Siboldi 88 capaz de manejarlos adecuadamente, por medio del dialogo y la comprensión empática, sus padres reafirman esto expresando en la encuesta: “No siempre comprende el conflicto. No se pone en el lugar del otro”, como dos conductas que ellos consideran inapropiadas. Esta incapacidad se atribuye al déficit en la Teoría de la Mente, que consecuentemente, provoca inconvenientes en la interacción social. Marcos reconoce e identifica con las expresiones faciales correspondientes las emociones de felicidad y enojo y distingue que pensamiento las puede provocar, pero no logra hacerlos con el resto de los sentimientos, no obstante la idea atribuida a la emoción tristeza es adecuada, su expresión facial no. Esta dificultad, se explica desde el déficit en dicha Teoría, porque para las personas con SA, lo facial no contiene información que puedan interpretar y forme parte de su comunicación, además no logran pensar hipotéticamente en una situación que no haya acontecido realmente. El último indicador de esta dimensión, la independencia en las acciones, se analiza como positivo, ya que las respuestas de Marcos y de sus papas son congruentes, señalando la autonomía para la realización de actividades diarias y la capacidad de solicitar ayuda cuando es necesario. En la dimensión social, para el indicador de desenvolvimiento es preciso retomar el análisis de la observación, porque en ese momento Marcos realizo una buena presentación de si mismo y de los demás, pero en la pregunta de la entrevista que apuntaba a ese aspecto respondió “Me hago el divertido”, imposibilitando su rigidez de pensamiento comprender el escenario social y las conductas requeridas. En cuanto a participar en las conversaciones se hacen presentes sus excesos sociales en esa área, por lo tanto, para el indicador de entablar dialogo con otros, Marcos no puede mencionar situaciones de intercambio confortables para si mismo y los demás, ya que dice “… poder hablar de cualquier cosa” sin precisar esos diálogos. Coincide con lo mencionado para estos indicadores lo señalado por los padres, predominando una connotación negativa. No obstante, el adolescente puede mantener relaciones estables con un grupo de amigos, con el que comparte ciertas actividades, y que él siente de soporte y ayuda cuando tiene un problema, sin embargo sus padres no tienen la misma percepción acerca de este aspecto. En cuanto al respeto por las opiniones propias y ajenas, Marcos reconoce la necesidad de expresar y respetar las opiniones y su limitación personal, ya que “Digo lo que pienso si estoy bien, si no me callo”, por tanto puede identificar su conducta disruptiva y evitar llevarla adelante. Síndrome de Asperger y Habilidades Sociales: un Abordaje Grupal Johanna E. Siboldi 89 CARLOS Las conductas específicas de las habilidades básicas de interacción observadas han sido el contacto ocular, saludar y la presentación de sí mismo, ya que agrego datos a la presentación que realizo Marcos, mostrando cortesía y amabilidad durante el intercambio. Estas habilidades permiten una interacción efectiva con los demás, asimismo Carlos ha aprendido y desarrollado sus habilidades conversacionales, logrando iniciar conversaciones y mantenerlas haciendo del dialogo un momento agradable, de escucha activa, con formulación de preguntas, respetando los turnos conversacionales y adecuándose al contexto e interlocutor, así como finalizarlas de modo agradable, lo cual le posibilita unirse a conversaciones ya iniciadas y mantener un intercambio grupal satisfactorio, tanto para sí mismo como para los demás. Carlos es capaz de reconocer sus propios sentimientos y expresarlos, diferenciado entre una emoción negativa y positiva e identificando aquello que la provoco. En la dimensión física de la calidad de vida, se analiza, en función de la entrevista y encuesta, una percepción subjetiva positiva del estado de salud general, aunque los padres consideren que no ha habido una mejoría en la misma desde que su hijo participa en el grupo de entrenamiento, tampoco indican lo contrario. Su postura corporal, si bien fue distendida, solía realizar movimientos continuos de brazos y pies, cambiando su posición pero permaneciendo en su lugar. En cuanto a la dimensión psicológica, las respuestas de Carlos indican una estima personal positiva, aunque no utilice demasiados adjetivos para describirse a sí mismo, sus padres señalan que se caracteriza con palabras agradables y se siente a gusto consigo mismo, aspecto que también destaco el adolescente en la entrevista. Son coincidentes, igualmente, las respuestas de ambos para la percepción de las destrezas cognitivas, siendo la misma positiva; y para el indicador de independencia en las acciones, pudiendo, el adolescente, realizar tareas de manera autónoma (“Compras y Tareas” indicaron los padres), y solicitar ayuda cuando lo requiere. Carlos es capaz de resolver problemas, como el del mono, pero tiene dificultades para solucionar eficazmente las situaciones de conflicto interpersonal, su respuesta lo demuestra claramente “Encaro al tipo”, no pudiendo, por tanto, hacer uso de sus habilidades conversacionales, porque su déficit en la Teoría de la Mente le imposibilita comprender estas situaciones sociales y hacer uso de estrategias de resolución intermedias, como Síndrome de Asperger y Habilidades Sociales: un Abordaje Grupal Johanna E. Siboldi 90 son hablar, preguntar, etc. De esto se deriva, que pueda identificar emociones contrapuestas como el enojo y la felicidad, con pensamientos acordes a ellas, pero no logre reconocer los otros matices emocionales, lo cual se condice con lo analizado a través de las planillas. En lo que concierne a la dimensión social, para el indicador de desenvolvimiento social se observan nuevamente sus destrezas en las habilidades de interacción y conversacionales, aunque éstas últimas las puede desplegar con mayor facilidad y aptitud cuando el grupo es conocido y de pares, indicando que si bien puede dialogar con personas adultas, esa situación se le hace más difícil de abordar, en tanto, los padres señalan que Carlos no se siente a gusto en el primer contacto con una persona desconocida. Ello no dificulta que pueda establecer relaciones estables y sienta que puede contar con su grupo de amigos cuando tiene un problema, aspecto que merece una opinión contraria para sus padres, y se ve apoyado por los datos obtenidos de la entrevista, cuando Carlos manifiesta los temas de conversación con sus amigos “…boludeces de la tele. Ricardo Fort”, demostrando diálogos con pocas temáticas de importancia a nivel personal, sin embargo, él los siente significativos y satisfactorios. Lo mismo refleja la entrevista para el compartir situaciones lúdicas o de ocio con ellos, no siendo consistentes las respuestas de los padres en este aspecto, sino más bien contradictorias. Para el indicador del respeto por las opiniones propias y ajenas, los datos arrojados por la encuesta señalan que el mismo es positivo, si bien Carlos aclara “Depende del tema”. Por último, durante el intercambio, el adolescente puede utilizar algunas expresiones faciales como parte de su repertorio conductual no verbal, esto es reconocido por los padres, por eso el indicador es positivo. ALBERTO Alberto demuestra dominar las habilidades básicas para relacionarse con los demás: sonreír más contacto ocular demostrando interés y disfrute por la interacción, y saludar, conductas acompañadas de cortesía y amabilidad. Sin embargo, le cuesta darse a conocer a los demás, ya que no agrego ningún dato a la presentación que realizo de él Marcos. Sin embargo, sus habilidades conversacionales le permiten interacciones efectivas y satisfactorias, logrando iniciar las conversaciones y mantenerlas, respetando los turnos conversacionales, registrando el interés del otro y favoreciendo la Síndrome de Asperger y Habilidades Sociales: un Abordaje Grupal Johanna E. Siboldi 93 respeto en los turnos conversacionales, en registrar el interés del otro y en adecuarse al contexto e interlocutor, lo que obstaculiza el intercambio en grupo y la reciprocidad. Esteban no puede conversar en grupo cuando el dialogo se centra en temas de su interés, no respetando los turnos y dominando el intercambio. Simón y Esteban no comprenden la comunicación no verbal, en tanto Marcos y Carlos si. - Habilidades de Negociación y Resolución de Problemas y Conflictos: estas habilidades hacen referencia a la identificación y resolución de conflictos interpersonales, lo cual implica buscar soluciones, anticipar las consecuencias de cada una, defender las opiniones propias y respetar las ajenas, entre otras. Por medio de la planilla de observación se advierte el déficit en Simón y Esteban, pero complementando ese instrumento con la entrevista, se reconoce el mismo indicador en Marcos, Carlos y Alberto, debido a que se requiere de la destreza en las demás habilidades, porque estas situaciones sociales son complejas y la falla en la Teoría de la Mente no les permite comprender las mismas. - Habilidades de Juego: solo pudieron ser observadas en Simón y Esteban. El primero presenta un déficit en las mismas, ya que si bien puede unirse al juego de otros, lo hace de modo pasivo, en tanto Esteban tiene desarrolladas mas conductas especificas, lo que le permite un mejor desempeño, no obstante su baja tolerancia a la frustración puede ocasionarles algunas dificultades por su competitividad. - Habilidades relacionadas con las Emociones: la mayoría de los adolescentes pueden reconocer sus propios sentimientos, pero tienen dificultades para expresarlos abierta y contextualmente. Además, Simón y Esteban no demuestran empatía hacia los sentimientos de los demás, esto se debe a que ambos, en la entrevista, reconocen todas las emociones de acuerdo a las expresiones faciales, pero no logran atribuir el estado interno que las provoca, por su falla en la Teoría de la Mente. Síndrome de Asperger y Habilidades Sociales: un Abordaje Grupal Johanna E. Siboldi 94 - En la calidad de vida: - Dimensión Física: en Simón y Alberto, la percepción del estado de salud general es negativo, acompañado esto por una postura rígida y cierta descoordinación motriz, en cambio los otros tres adolescentes tienen una percepción subjetiva positiva, con postura distendida, salvo Carlos que presenta inquietud motora, posible trastorno comórbido al SA. - Dimensión Psicológica: Marcos, Carlos y Alberto tienen una estima positiva y equilibrada hacia si mismos, en tanto Esteban demuestra una estima un poco alta y en Simón es baja. Todos los adolescentes expresan una percepción positiva de sus destrezas cognitivas, pudiendo resolver situaciones problemáticas en las que no se ven involucrados, a excepción de Simón que no logra solucionarlas satisfactoriamente. Sin embargo, es común a los cinco la incapacidad para resolver conflictos sociales por su falla en la Teoría de la Mente, y consecuentemente, su inflexibilidad de pensamiento, obstaculizando la puesta en juego de los múltiples procesos cognitivos y habilidades sociales necesarias en ese ámbito complejo. Ello provoca que Simón y Esteban (como se menciono mas arriba) logren reconocer las emociones, pero no el pensamiento que las provoca, en tanto los otros tres adolescentes solo reconocen las emociones opuestas y el estado interno que las ocasiono, no alcanzando la generalización de esa destreza. Tres de los individuos, son autónomos en la realización de sus acciones cotidianas, salvo Simón y Alberto que muestran más dependencia hacia los demás, posiblemente a causa de la falta de acompañamiento familiar, que les imposibilita generalizar ese aspecto a los demás contextos y generar sentimientos de seguridad personal, requiriendo de la aprobación y ayuda en sus actividades. - Dimensión Social: tanto Alberto como Simón no tienen un desenvolvimiento social satisfactorio, Marcos y Carlos alcanzan el mismo cuando el grupo es conocido, siendo Esteban quien puede Síndrome de Asperger y Habilidades Sociales: un Abordaje Grupal Johanna E. Siboldi 95 emplear con mayor destreza sus habilidades de interacción. En términos generales, el no tener adquiridas todas las conductas especificas de las habilidades conversacionales, obstaculiza el establecimiento de diálogos agradables y con intercambio de ideas y opiniones, ya que a todos, excepto Marcos, no pueden respetar las opiniones ajenas y defender las propias, porque la inflexibilidad de pensamiento les imposibilita considerar la existencia de diversidad de alternativas. En los cinco, se observa la dificultad para establecer relaciones estables, que no solo se debe al déficit social que caracteriza al Síndrome, sino a la conceptualización que los adolescentes tienen de la amistad. Desde su percepción subjetiva, la mayoría de ellos, tiene un grupo de amigos con el que comparte algunas actividades o situaciones lúdicas, en las cuales en realidad tienen un rol pasivo, pero justamente esa es su definición de amistad: compartir un tiempo y espacio y no así otros aspectos importantes de su vida, sencillamente porque ello no les causa interés y el ser más activo, demanda mayor competencia social, aspecto que les puede ocasionar ansiedad. - Las encuestas de los papas, en la gran mayoría de los ítems, coincidían con lo manifestado por sus hijos en la entrevista, observándose congruencia entre los datos. Además, hay que destacar las coincidencias entre las respuestas de las encuestas para los siguientes ítems: utilizar palabras agradables para describirse a sí mismo; capacidad para realizar las actividades diarias; identificar y diferenciar entre una emoción agradable y desagradable; capacidad para solicitar ayuda; expresión de las opiniones; dificultad para interactuar en un lugar nuevo o con una persona desconocida; no compartir actividades de recreación con otros/as chicos/as; falta de grupo de amigos que sirva de soporte y al cual recurrir en caso de tener un problema.