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sindrome de asperger, Monografías, Ensayos de Psicología Social

caracteristicas del autismo y sindrome de asperger

Tipo: Monografías, Ensayos

2019/2020

Subido el 18/05/2020

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ronaldo-samo 🇧🇴

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¡Descarga sindrome de asperger y más Monografías, Ensayos en PDF de Psicología Social solo en Docsity! Simon Baron-Cohen __ Autismo Ba yy Sindrome Simon Baron-Cohen resume en este nuevo libro el estado actual de los estudios sobre autismo y síndrome de Asperger. Explica cómo se obtiene un diagnóstico y describe las opciones pedagógicas existentes para mejorar la situación de los afectados por estos trastornos. El autor adopta un enfoque a largo plazo, estudiando a personas desde la más temprana infancia hasta la edad adulta. Nos ofrece asimismo un esquema de su nueva «Teoría de la empatía-sistematización» (ES) con la que intenta explicar todos y cada uno de los rasgos psicológicos del espectro autista. Este libro está pensado, sobre todo, para las personas que padecen los síntomas del autismo y sus familias. Pero puede resultar igualmente útil para médicos clínicos, docentes y otro tipo de profesionales involucrados en el cuidado y apoyo a quienes padecen autismo. Es, asimismo, una muy valiosa introducción al tema para estudiantes de ciencias sociales y biológicas. www.lectulandia.com - Página 2 AGRADECIMIENTOS Hoy, autismo es una palabra de uso corriente. No siempre fue así. Hace veinticinco años, cuando empecé a investigar en este campo y utilizaba expresiones como «niños autistas», había quien entendía «niños artistas», debido al gran desconocimiento que existía en torno a este problema. Que hoy sea una expresión de uso coloquial se debe, en parte, al éxito de películas como Rain Man, que popularizaron ciertos rasgos del autismo. Iba sobre un hombre desgarbado y tartamudo, incapaz de establecer mucho contacto visual que, sin embargo, se fijaba en detalles nimios como el número de cerillas que quedaban en el suelo tras caerse una caja entera. También recordaba perfectamente qué líneas aéreas habían sufrido accidentes a lo largo de toda la historia de la aviación, así como las fechas y lugares en que éstos habían tenido lugar. Su mente era como una tabla de datos y gráficos. No cabe duda de que quienes pertenecen a cierto subgrupo de autismo poseen estas habilidades. En la actualidad también conocemos mejor el autismo debido al gran éxito que han tenido en el Reino Unido y los Estados Unidos de América los grupos de presión formados por padres de afectados. Han difundido su mensaje por todo el mundo y organizado campañas impresionantes para asegurarse de que el autismo siguiera en la agenda de los políticos y no se dejaran de financiar la investigación médica, la creación de colegios especiales, la prestación de servicios médicos y muchas otras formas de intervención. En 1993, Patrick Bolton y yo publicamos un libro en esta misma serie titulado, Autism. The facts [Autismo. Una guia para padres, Alianza Editorial, 1998]. En aquellos días ya se diagnosticaba el autismo clásico (cuyos afectados pueden o no estar dotados para aprender o desplegar habilidades especiales) de modo fiable. Sin embargo, apenas se oía hablar de uno de los grandes subgrupos del autismo: el síndrome de Asperger. Se sabía que había niños y adultos afectados por el problema pero no se diagnosticaba. Se refiere a personas que, sin duda, padecen una forma de autismo en la medida en que encuentran difícil relacionarse y comunicarse, tienen intereses restringidos, prestan gran atención a los detalles y les cuesta mucho enfrentarse a cambios súbitos. Sin embargo, al contrario de lo que ocurre con los autistas clásicos, los afectados por el síndrome de Asperger tienen coeficientes intelectuales normales y no muestran retraso alguno en la adquisición de las habilidades lingüísticas. Puede que Asperger pasara inadvertido durante varias décadas (al menos en los www.lectulandia.com - Página 5 Estados Unidos y el Reino Unido) por el mero hecho de escribir en alemán. Lo cierto es que, ya en 1981, Lorna Wing publicó un artículo en inglés sobre el síndrome de Asperger. Sin embargo pasó bastante tiempo antes de que médicos e investigadores tomaran nota de sus palabras; eso por no hablar de los decisores políticos y los servicios sociales. La publicación, en 1991, del libro Asperger Syndrome, de Utah Frith (Cambridge University Press), contribuyó enormemente a difundir la información sobre esta patología. Aun así, el síndrome de Asperger no se incluyó en los listados de patologías de la Organización Mundial de la Salud y la Asociación de Psiquiatría estadounidense hasta 1994. Ésta es la razón por la que en Autism. The facts no mencionábamos el síndrome de Asperger: el título refleja el contexto histórico en el que surgió. El libro perdió actualidad por otra serie de razones. Aparte de la ausencia de mención alguna al síndrome de Asperger, se hacen afirmaciones que en el siglo XXI resultan incorrectas. Aducimos, por ejemplo, que el autismo es un trastorno poco común cuando hoy sabemos que, de hecho, es una patología bastante frecuente. Tampoco era adecuada ya gran parte de la terminología que utilizábamos: hoy parece poco correcto hablar de «retraso mental», nos referimos a «dificultades de aprendizaje». Por si lo anterior fuera poco, Autism. The facts ya no estaba al día en lo referente a las soluciones posibles. Como la investigación biomédica en torno al autismo parece haber despegado definitivamente generando un gran volumen de datos nuevos, Oxford University Press me pidió, en 2007, que publicara una segunda edición que llevara por título, Autismo y síndrome de Asperger. Fui consciente de que hacerlo me brindaría la oportunidad de revisar el libro anterior y presentar públicamente una teoría psicológica unificada de los trastornos del espectro autista. Además, he podido colmar ciertas lagunas de mis anteriores publicaciones. Por ejemplo, en Mindblindness (MIT Press, 1995) sólo consideraba un aspecto del autismo y el síndrome de Asperger: la dificultad para atribuir estados mentales a los demás. En The Essential Difference (Penguin/Basic Books, 2003) [La gran diferencia: cómo son realmente los cerebros de hombres y mujeres, ARMAT, 2005] sólo me ocupaba del autismo y el síndrome de Asperger con relación a las diferencias existentes entre hombres y mujeres. En Prenatal Testosterone in Mind (MIT Press, 2005) únicamente tenía en cuenta una de las muchas causas posibles del autismo: el androgenismo fetal. Todos y cada uno de estos volúmenes proporcionan al lector algunas piezas del rompecabezas. En este nuevo libro intento dar un paso más y ofrecer un retrato completo de la psicología del autismo. He procurado reunir todos los elementos de las afecciones que forman parte del espectro autista en un modelo psicológico integrado al que denomino «modelo de empatia-sistematización». En este libro doy cuenta, más allá de la psicología de los trastornos del espectro autista, de lo que hemos aprendido sobre el cerebro y la genética. Intento que quien busque una introducción y posibles tratamientos para el autismo y al síndrome de Asperger www.lectulandia.com - Página 6 encuentre todo en un único volumen. Quisiera mostrar mi agradecimiento a los colegas y colaboradores del Autism Research Centre (ARC) de Cambridge que me ayudaron a reflexionar en torno a estos problemas a lo largo de los años, así como a aquellas familias que nos han dado su apoyo tomando parte en experimentos un tanto estrambóticos. Espero poder devolverles con este libro algo de lo que nos dieron. Mis colaboradores Mike Lombardo, Sally Wheelwright, Greg Pasco y Matthew Belmonte leyeron cuidadosamente el manuscrito y evitaron que cometiera graves errores. Virginia Bovell y Adam Feinstein tienen sendos hijos con autismo y me hicieron el gran favor de leer un borrador cuando lo cierto es que un niño autista no te deja mucho tiempo para este tipo de actividades; muchas, muchas gracias a los dos. Michael Ellerman, Bernard Fleming, Matthew Downie, Richard Mills, el profesor sir Michael Rutter y la doctora Lorna Wing me brindaron comentarios muy valiosos que agradezco enormemente. La National Autistic Society recopiló los datos del Apéndice 2. Roger Freeman tuvo la amabilidad de señalar la existencia de errores tipográficos en la primera edición que hemos corregido. Estoy muy agradecido asimismo a Bridget Lindley, que lleva varias décadas esforzándose por defender los derechos de las familias cuyos hijos han entrado en los programas de protección de los servicios sociales. Ha sido ella la que me ha hecho ver la importancia de contar con datos claros e información accesible para aliviar el estrés de las familias afectadas por el problema. Tengo una deuda con mis hijos, Sam, Kate y Robin, que me han oído teclear en el ordenador mucho tiempo después de haberse ido a la cama. Me alegro enormemente de que la vida académica me permitiera hacer de padre durante el día y de investigador por las noches. Pudimos disfrutar de las muchas horas de diversión y juegos necesarias para que aprendieran a tolerar la escasa atención que podía dedicarles por las noches. Por último, permítanme expresar mi respeto a todas aquellas personas que padecen autismo y síndrome de Asperger que he conocido a lo largo de mi vida, así como a sus familias. Todos ellos han compartido su experiencia conmigo y han tenido la paciencia de enseñarme lo poco que sé. www.lectulandia.com - Página 7 Magnetic Resonance and Image Analysis Research Centre (MARIARC), de la Universidad de Liverpool, Reino Unido. 6.2 Figura adaptada de una imagen cortesía del doctor Chris Ashwin, del Autism Research Centre, Universidad de Cambridge. 6.3 Figura procedente de H. Honda et al., «No Effect of MMR Withdrawal on the Incidence of Autism: A Total Population Study», Journal of Child Psychology and Psychiatry, vol. 26, n.º 6 (2005), pp. 572-579, reproducida con autorización de la editorial Blackwell. 7.1 Derek Paravicini tocando un dueto con Jools Holland. Foto reproducida por gentileza de la fotógrafa Kate Baron. 7.2 y 7.3 Ilustraciones reproducidas por gentileza de doña Anna Maria Perini en representación de Lisa Perini. 7.4 y 7.5 Ilustraciones procedentes de P. Myers, S. Baron-Cohen y S. Wheelwright, «An Exact Mind: An Artist with Asperger Syndrome» (2004), reproducidas por cortesía de Jessica Kingsley Publishers. 7.6 Ilustración publicada originalmente en S. Baron-Cohen, O. Golan, S. Wheelwright y J. Hill, Mind Reading (DVD) (2004), Jessica Kingsley Publishers, reproducida por cortesía del Autism Research Centre, Universidad de Cambridge. http://www.jkp.com/mindreading. 7.7 y 7.8 Ilustraciones publicadas originalmente en The Transporters, Department for Culture, Media and Sport. © Todo el material protegido por los derechos de autor se reproduce con la autorización del director del HMSO (Her Majesty Stationary Office) y el Queens Printer for Scotland. http://www.thetranspor- ters.com. www.lectulandia.com - Página 10 CAPÍTULO 1 ENCUENTRO CON DOS AFECTADOS POR UN TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA CLAVES El autismo clásico y el síndrome de Asperger comparten dos rasgos clave: Dificultades en los procesos de comunicación social. Intereses obsesivos y acciones repetitivas. Pero también les diferencian dos rasgos clave: El coeficiente intelectual de quienes padecen síndrome de Asperger está, como mínimo, en la media y no hay ningún tipo de retraso en la adquisición de habilidades lingüísticas. El paciente que padece autismo clásico puede tener cualquier coeficiente intelectual y muestra cierto retraso en la adquisición de habilidades lingüísticas. La mejor forma de introducirles en el mundo del autismo clásico y el síndrome de Asperger es describir a sendos niños a los que se haya diagnosticado estos trastornos. Como las disfunciones tienden a variar a lo largo de la vida, describiré a los pacientes como jóvenes adultos. No son personas reales sino una suma de rasgos que he ido apreciando en individuos a los que he conocido a lo largo de los años. Pretendo mostrar lo amplio que es el espectro autista, pero también intento definir qué tienen en común los individuos afectados por trastornos de este espectro. Es una forma muy segura de sumergirnos en la definición del espectro autista y de retomar el debate sobre si deberíamos formar un único conjunto con los dos mayores subgrupos (el de autismo clásico y el de síndrome de Asperger) o intentar delimitarlos claramente. www.lectulandia.com - Página 11 Jamie Jamie padece autismo clásico (también denominado trastorno autista). De niño sus actividades favoritas eran dar saltos en su trampolín (y podía pasarse horas saltando), agitar un pedazo de cordel ante sus ojos (a lo que también solía dedicar largos ratos), hacer girar la rueda de un coche de juguete (tarea a la que dedicaba mucho tiempo), pedir que le mecieran en su hamaca (de nuevo una actividad de la que podía disfrutar durante horas) o dejar que la arena se deslizara entre sus dedos. Cuando más contento estaba era cuando no sucedía nada inesperado. Los cambios súbitos le provocaban violentas rabietas. Aunque Jamie ya tiene diecinueve años, habla poco. Es capaz de articular fragmentos de palabras pero los únicos que realmente le entienden son su madre y el pequeño equipo de cuidadores que la ayudan. Durante su infancia no dormía más de dos horas por noche y, cuando no conciliaba el sueño, daba carreras por su dormitorio de forma tan repetitiva que parecía seguir una ruta prefijada. Cuando no corría arriba y abajo se dedicaba a dar vueltas sobre sí mismo, como si estuviera en un tiovivo y resulta muy significativo que nunca experimentara mareos ni perdiera el equilibrio. Podía estar dando vueltas durante horas. Realizaba de forma repetitiva otros movimientos corporales poco usuales, como sentarse en una silla y balancearse de atrás hacia delante. Todo empezaba con un mecerse suave durante el que echaba los brazos hacia atrás cuando se inclinaba hacia delante. Pero, con el paso del tiempo aumentaba la velocidad y fuerza del movimiento hasta que se balanceaba como un metrónomo mecánico, regular como un reloj, y en un estado casi de trance. Realizaba el movimiento repetitivo cada vez más deprisa y con mayor intensidad, mientras estaba embebido en alguna de sus actividades favoritas, por ejemplo viendo un DVD que se sabía al derecho y al revés. No es que Jamie realizara estos movimientos repetitivos porque fuera infeliz; en absoluto. De hecho solía tararear hasta que sus susurros se convertían en un cantar rítmico que le provocaba una amplia sonrisa. Parecía disfrutar del movimiento repetitivo hasta que, de pronto, alcanzaba un clímax y paraba tan súbitamente como había empezado. Cada cierto tiempo su madre se iba a dormir sola a un hotel para poder pasar una noche entera sin que la despertaran los gritos de Jamie. Aún hoy duerme irregularmente y pasa muchas horas de la noche despierto, ordenando y reordenando en los estantes su colección de DVD, acercando el rostro a un catálogo de trenes eléctricos para poder ver hasta la letra pequeña que aparece bajo los miles de ilustraciones de modelos de trenes, mientras pasa las hojas de la manoseada revista. A menudo se tumba sobre la alfombra, con la cabeza girada hacia un lado, para poder observar las ruedas de su tren de juguete desde una distancia de pocos milímetros. www.lectulandia.com - Página 12 rato. Cuando lo lograba, Jamie se reía a carcajadas, aunque le regañaran o le pusieran en un rincón de la clase de cara a la pared. Además de autismo también se le han diagnosticado dificultades de aprendizaje. A pesar de que ya tiene diecinueve años, en los test de inteligencia estándar no supera los resultados de un niño de doce años o menos. Jamie tiene una hermana mayor, Alice, que es tímida, retraída y está obsesionada con los Red Hot Chilly Peppers. Se ha gastado todos sus ahorros en recuerdos de este grupo y las paredes, estanterías y ventanas de su habitación están forradas de pósters, programas de conciertos, discos y revistas de música pop. Sólo se viste de negro y hasta el maquillaje que utiliza es negro. Se interesa enormemente por la política ecologista. Es muy crítica con cualquiera que no comparta su visión del mundo y, cuando se describe a sí misma, dice tener rasgos autistas. Los padres de Jamie se divorciaron cuando él tenía doce años. Creen que sus problemas maritales se debieron, sobre todo, al estrés que generaba cuidar de Jamie. El padre de Jamie se ha vuelto a casar, y su esposa, Georgia, está embarazada. Georgia está muy preocupada y teme que su bebé también desarrolle autismo. La madre de Jamie sigue soltera y lleva muchos años tomando antidepresivos porque, cuando ha intentado vivir sin ellos, ha llegado a tener tendencias suicidas. Pero sabe que Jamie depende tanto de ella que debe reunir fuerzas para seguir viviendo, por él. El caso de Jamie es un buen ejemplo del impacto que esta patología tiene sobre el paciente y su familia. Y tras conocer a una persona que padece autismo clásico debemos familiarizarnos con Andrew, al que se ha diagnosticado un trastorno que le incluye en el otro gran subgrupo del espectro autista: el síndrome de Asperger. Andrew Andrew también tiene diecinueve años. Siempre ha hecho gala de una gran habilidad lingüística. Dijo sus primeras palabras a los nueve meses y, a los dieciocho, ya tenía un vocabulario precoz para su edad. De hecho, lo primero que dijo fue una palabra compuesta: «camión articulado». Sus padres estaban muy orgullosos y contaban a los visitantes todo tipo de anécdotas sobre los extraordinarios avances de su hijo. A los dos años leía todo lo que estaba escrito en las carátulas de los vídeos de la colección familiar y, a los cinco, se sabía todos los vídeos que había en el videoclub local con la clasificación por edad recomendada («todos los públicos», «mayores de doce años» y «sólo para adultos»). A los tres años solía acompañar a su padre al videoclub y corretear por los pasillos colocando en su lugar correcto los vídeos que otros clientes habían descolocado. A Andrew también le gustaba escudriñar los rodapiés, en busca de enchufes, en cualquier habitación en la que estuviera y, cuando encontraba uno en el que no había nada enchufado, colocaba el interruptor en posición de «apagado». A los cuatro años www.lectulandia.com - Página 15 había empezado a coleccionar pegatinas de futbolistas e identificaba la imagen de cualquier futbolista de la Liga de Primera División. Además era capaz de dar estadísticas de cualquiera de ellos: media de goles, en qué equipos había jugado, cuándo pasó a formar parte de su club actual, cuánto habían pagado por él, etcétera. Andrew nunca mostró el menor interés por hablar con otros niños de su edad. Gravitaba hacia unos adultos con los que no hablaba, sino a los que hablaba. Daba detalles a quien quisiera oírlos de las novelas de Harry Potter y, si no le interrumpían, podía hablar de ellas durante horas. No necesitaba respuestas a su monólogo. Pasaba mucho tiempo feliz, solo en su cuarto, haciendo listas de sus canciones, películas, coches o encantamientos de Harry Potter favoritos. A veces, su madre bromeaba afirmando que: «¡Andrew hacía tantas listas que tendría que hacer una lista de todas ellas!». Andrew tuvo bastantes problemas con los horarios en la escuela elemental. Andaba por ahí leyendo una enciclopedia que siempre llevaba consigo o colocando el césped del prado recién cortado que había detrás de la escuela en líneas finas y rectas. En clase, cuando la profesora afirmaba algo o daba un dato, solía gritar cosas como: «¿Por qué?» o «¿Y usted cómo lo sabe?», poniéndola en un aprieto. La profesora era consciente de que Andrew tenía una curiosidad natural que no quería frustrar. Por otro lado, consideraba que no era justo para el resto de los alumnos y le molestaba mucho que Andrew no pareciera ser capaz de aceptar ciertas reglas sociales como la de no interrumpir, y que no quisiera participar en actividades de grupo. Cuando regañaron a Andrew por interrumpir continuamente, él protestó afirmando que si un profesor o cualquier persona decía algo que no era objetivamente cierto, esa persona estaba «equivocada», decía tonterías y «contaba mentiras». Andrew consideraba que su obligación era decir la verdad y, en su caso, señalar que la información era incorrecta. Le pusieron de apodo «pilla-fallos». Los profesores de Andrew también estaban desconsolados por el hecho de que éste siempre pidiera explicaciones a un nivel de profundidad que ni ellos mismos tenían. Por ejemplo, cuando a los catorce años Andrew estudiaba la historia de la Segunda Guerra Mundial, se interesó mucho por la batalla de Monte Cassino que tuvo lugar el 4 de enero de 1944. Mientras el resto de la clase había acabado con historia y se disponía a dar clase de francés, Andrew seguía embebido en los pequeños detalles de esa batalla: cuántos soldados habían muerto, cómo se llamaban, las fechas de defunción de cada uno, dónde y cómo había muerto cada uno de ellos, cuántos habían sobrevivido y cómo se llamaban, sus rangos, sus uniformes, las insignias que lucían en los uniformes, los caminos que habían seguido, hacia dónde se dirigían, etcétera. No vio razón alguna para dejar de leer sobre la batalla porque consideraba que decir que lo habías aprendido todo sobre esa histórica batalla mientras quedaran datos de los que dar cuenta, era mentir. Su mente derivaba hacia las últimas consecuencias de un tema hasta agotar toda la información. Sólo entonces estaba preparado para www.lectulandia.com - Página 16 pasar a otra cosa. Le sacaba de quicio que la profesora y el resto de los niños dijeran que le «afectaba» u «obsesionaba» la batalla de Monte Cassino. Creía que, para que mereciera la pena aprender algo, había que estudiar a fondo o no dedicarse a ello en absoluto. Le sorprendía lo que la clase consideraba «educación», algo tremendamente superficial y vago basado en esquemas tan burdos que no valía la pena dedicarles atención. Solía tildar a la mayoría de la gente de estúpida y no mostraba gran respeto a quien no era capaz de contestar con precisión a sus preguntas. Tampoco entendía el concepto de «error humano» aplicado a situaciones en las que otros daban información errónea. A veces iba a su casa cualquier amigo adulto de sus padres, especialista en algún campo (como los vinos o la lengua rusa). Andrew disfrutaba preguntándole montones de cosas hasta que, por lo general, el adulto acababa sintiéndose arrinconado por el aluvión de preguntas que le planteaba Andrew, se sentía interrogado, como si el niño quisiera descargar conocimientos directamente de su mente. A veces iniciaba el interrogatorio en los lugares más inapropiados, por ejemplo, nada más entrar, mientras aún se encontraban todos en el pasillo y aunque el visitante no hubiera visto a Andrew en un montón de años. El niño parecía tener poca sensibilidad para detectar que algo era socialmente inadecuado, para darse cuenta de que ya estaba bien, que estaba molestando o aburriendo a la gente. Cuando tenía siete u ocho años los demás niños solían pegarle en el patio. En una ocasión llegaron a meterle en los cubos de basura de la escuela. Aprendió a ser temerario en las peleas y tuvo problemas por su exceso de violencia aunque nunca iniciaba los conflictos. A los doce años le fascinaban los números e hizo los exámenes oficiales de matemáticas cuatro años antes de lo normal (son pruebas que se suelen realizar a los dieciséis) obteniendo las máximas calificaciones. Fue el único examen oficial que hizo. Consideraba que la historia que se le enseñaba era para idiotas, que en los libros de ciencia no se enseñaba cómo funcionaban las cosas, sino sólo a hacer diagramas de las partes del ojo o listados sobre las propiedades de las cosas vivas. Él quería saber cómo funcionaba una célula de verdad, ya que no percibía diferencia alguna entre ésta y la tostadora que había desarmado y vuelto a montar. Ambas eran máquinas pequeñas y bellas. Las clases de inglés le parecían una pérdida de tiempo total ya que el profesor se pasaba gran parte de las mismas formulando preguntas para las que no había respuesta como: «¿Qué crees que sentía el autor?» o «¿Qué significa la escena del sueño en La muerte de un viajante?». Preguntó a su tutora si podía dejar todas las clases a excepción de las de matemáticas porque las matemáticas eran una lógica precisa en la que cada nuevo dato o regla procedía de una anterior. Le encantaban los modelos matemáticos y su número favorito era una constante matemática irracional: el 1,6180339887. Su tutora afirmaba que el derecho británico exigía que todo alumno cubriera el currículum escolar nacional que incluía todas aquellas asignaturas que Andrew no www.lectulandia.com - Página 17 Asperger se debe a una disposición neurològica atipica más que a una «patología» porque cree que esta caracterización describe mucho mejor lo diferente que se siente. Tiende a comparar el Asperger con el hecho de ser zurdo en aquellos días en que se consideraba que los zurdos eran algo «siniestros» y necesitaban tratamiento. Hoy le consuela la idea de que un porcentaje de la población evolucione de manera diferente simplemente porque sus cerebros funcionan de forma distinta. ¿Qué tienen en común Jamie y Andrew? Jamie padece autismo clásico, y Andrew, síndrome de Asperger (prefiero esta denominación a la oficial: trastorno de Asperger). Comparten ciertos rasgos clave del diagnóstico: dificultades en la interacción social y la capacidad comunicativa, intereses obsesivos y muy restringidos, así como conductas repetitivas. Todos estos rasgos figuran en la cuarta edición del Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales de la Asociación de Psiquiatría estadounidense (DSM-IV). También se los ha incluido en su equivalente europeo, la Clasificación internacional de enfermedades mentales (ICD) de la Organización Mundial para la Salud, que ya va por su décima edición. A menudo se denomina a los rasgos básicos del autismo la «tríada» porque afectan a tres campos clave del desarrollo atípico (escasas habilidades sociales y de comunicación y actitudes repetitivas). Puesto que la comunicación siempre es social, no creo que quepa diferenciar entre el ámbito social y el de la comunicación. Puede que fuera más útil asumir que el autismo y el síndrome de Asperger generan disfunciones en dos campos: el de la comunicación social y el de los intereses obsesivos con actitudes repetitivas. De hecho, se mete en un mismo saco a los afectados por ambos trastornos precisamente porque comparten muchas disfúnciones. Toda clasificación científica se debate entre casar o separar categorías y las opiniones de los científicos fluctúan. Los que quisieran incluir ambos trastornos en una única clasificación alegan que sería más útil, puesto que ambas afecciones son trastornos ubicables en un espectro autista subyacente. Los que se muestran a favor de considerarlos disfunciones diferentes creen que hay más diferencias que similitudes entre los afectados por ambas patologías. La persona afectada por el autismo clásico también puede tener dificultades para aprender y tardar más de lo normal en adquirir habilidades lingüísticas. Sin embargo, se tiende a considerar que el autismo clásico es un trastorno mucho más grave que el síndrome de Asperger. No cabe duda de que las dificultades de aprendizaje limitan el potencial, tanto académico como ocupacional, de los individuos, así como su autonomía y capacidad para ser independientes. Pero no hay forma de medir el grado de «afectación»; una persona puede sufrir dolor abdominal (muy común en el www.lectulandia.com - Página 20 autismo clásico) o depresión (frecuente en los afectados por el síndrome de Asperger) en diversos grados de intensidad. Quien padece estos trastornos puede considerar que son «graves» aunque sólo sea porque interfieren con dinámicas corrientes como hacer amigos. Pero, al margen de cómo se sienta el paciente, se puede afirmar que el autismo clásico tiende a generar una incapacidad mayor que el síndrome de Asperger. Si mezclamos ambos subgrupos es porque se encuentran en la intersección del diagrama de Venn representado en la figura 1.1, que nos ayuda a entender por qué los dos subgrupos forman parte del mismo espectro autista; simplemente comparten todo un conjunto de rasgos. A una persona que sólo presentara uno de los síntomas (dificultades de comunicación social o intereses obsesivos) no se le diagnosticaría un trastorno del espectro autista. Sí, en cambio, a quien presentara ambos rasgos. FIGURA 1.1. El espectro autista como intersección en la que se ubican aquellos individuos que muestran ambos rasgos. ¿En qué se diferencian Jamie y Andrew? Mientras que Jamie tardó mucho en hablar y nunca llegó a adquirir el lenguaje propio de un adulto, Andrew aprendió a hablar enseguida y adquirió precozmente todo un vocabulario. Por tanto, la primera diferencia que cabe establecer entre los afectados por el autismo y quienes padecen síndrome de Asperger es la edad a la que empiezan a hablar y adquirir habilidades de comprensión lingüística. De hecho, al contrario de lo que ocurre en el caso del autismo clásico, no puede darse un diagnóstico de www.lectulandia.com - Página 21 Asperger si el niño no empezó a hablar cuando debía. En segundo lugar, es obvio que Jamie tiene muchas dificultades de aprendizaje. Tuvo que asistir a una escuela especializada y nunca logró aprobar los exámenes oficiales del currículum académico oficial. Su coeficiente intelectual está bastante por debajo de la media. La media de un test de inteligencia es de 100 y se contemplan dos posibles desviaciones estándar (DE) a partir de esa media (cada DE es de quince puntos). De modo que una persona con un coeficiente intelectual de 70, seguiría estando en la media. En la actualidad, Jamie tiene diecinueve años pero su «edad mental» no supera los once. Para obtener el coeficiente de inteligencia de una persona joven se parte de su edad mental y se la divide por su edad física, multiplicando el resultado por cien. De modo que podemos calcular que el coeficiente de inteligencia de Jamie es de (11/19) X 100 = 58; un valor claramente por debajo de la media. En cambio Andrew está muy dotado en ciertos campos (como las matemáticas) y ha estudiado en la universidad. Las personas que realizan estudios universitarios suelen tener más de 1 DE sobre la media (es decir, tienen un coeficiente intelectual de, al menos, 115). De modo que el coeficiente de inteligencia es la segunda gran diferencia entre el autismo clásico y el síndrome de Asperger. De hecho, en contra de lo que sucede en el caso del autismo clásico, para que quepa diagnosticar Asperger el niño ha de tener un coeficiente de inteligencia medio o superior a la media. Terminología La figura 1.2 nos permite visualizar las diferencias entre el autismo clásico y el síndrome de Asperger. www.lectulandia.com - Página 22 Creo que el término «afección» ha tenido tanto éxito porque resalta que aquellos individuos o familias que muestran rasgos autistas problemáticos deben buscar ayuda médica. El perfil autista requiere de un diagnóstico porque está relacionado con problemas neurológicos (que se describen en el capítulo 5). Además, el término «afección» da cuenta de la faceta inhabilitante del autismo y el síndrome de Asperger, así como del hecho de que se trata de diferencias en el desempeño de ciertas habilidades, no de una discapacidad general. En algunos individuos puede ir incluso asociada al talento. www.lectulandia.com - Página 25 CAPÍTULO 2 VARIABILIDAD EN LA PREVALENCIA DEL AUTISMO A LO LARGO DE LA HISTORIA CLAVES Hace treinta años el autismo era una rareza (4 de 10.000). Hoy es un trastorno muy común (4 de 100). Desde que se tiende a considerar al autismo como un trastorno que se manifiesta a lo largo de un espectro, las clínicas han abierto sus puertas a aquellos casos más «leves» del espectro autista que también precisan un diagnóstico porque, quienes los padecen, han sufrido un trastorno durante la infancia que o bien no se ha diagnosticado o se ha diagnosticado erróneamente. Ha habido una evolución muy satisfactoria en la medida en que ha aumentado el número de diagnósticos desde que la patología se identifica mejor. Esto significa que, en la actualidad, se pueden cubrir las necesidades básicas de muchos más pacientes. Aunque el mundo empiece a adquirir conciencia de los problemas de los autistas, muchos individuos y familias siguen sin contar con un apoyo suficiente. El autismo como «trastorno categóricamente específico» En 1978 el diagnóstico de autismo era categórico: o se era autista o no. El psiquiatra infantil Michael Rutter (figura 2.1), miembro del Instituto de Psiquiatría de Londres, afirmó que la tasa de autismo entre los niños era de 4 por cada 10.000; una cifra basada en un estudio de prevalencia realizado por Victor Lotter. Las contribuciones de Rutter a la clasificación y definición del autismo, diferenciándolo de otras patologías psiquiátricas, como la esquizofrenia infantil o ciertos trastornos del desarrollo (dificultades de aprendizaje), fue fundamental para aclarar los criterios de www.lectulandia.com - Página 26 diagnóstico. FIGURA 2.1. El doctor sir Michael Rutter, que llamó la atención sobre el autismo como patología médica, fue el primero en descubrir que el autismo tenía un componente genético. A veces se denomina al autismo clásico «autismo de Kanner» en honor a Leo Kanner (figura 2.2), el primer psiquiatra infantil que ya describiera a este tipo de niños en 1943. En su clínica de Baltimore examinó a once niños que padecían lo que se denominaba «aislamiento autista» porque mostraban el mismo interés por la gente que por el mobiliario de su consulta. Fue el psiquiatra suizo Bleuler el que utilizó por primera vez el término «autista» para describir la esquizofrenia. La palabra autista procede del término griego «autos» que literalmente significa «consigo mismo». Fue una buena elección porque, tanto el autismo como el síndrome de Asperger implican una profunda dificultad para apreciar el punto de vista de otra persona. www.lectulandia.com - Página 27 Bruno Bettelheim (figura 2.3), psicoanalista de Chicago, describió a niños autistas en la década de 1960 afirmando que era como si vivieran en una «burbuja de cristal» que los hacía inalcanzables. En su opinión, el autismo era una reacción ante una relación poco afectiva con la madre. Esta idea tan controvertida llevó al diseño de un tratamiento denominado «parentectomía», o apartamiento de los padres, con la esperanza de que el niño recuperara un desarrollo normal y adquiriera todas sus capacidades en un hogar de acogida afectuoso. Figura 2.3. Bruno Bettelheim, cuya teoría del autismo como reacción ante unos padres poco afectuosos ha sido refutada. Sus ideas y tratamientos perdieron vigencia cuando se comprobó que separar a los niños de sus padres biológicos no producía ninguna mejoría en el desarrollo social del niño y que (según los estudios pioneros de Michael Rutter sobre las familias) los padres de niños autistas no eran menos afectuosos que otros. Gracias a las contribuciones científicas seminales de Rutter, dejó de culparse a los padres por la conducta inusual de sus hijos. Lo lamentable es que hayan tenido que transcurrir décadas para que algunos progenitores lograran librarse del sentimiento de culpa provocado por las teorías de Bettelheim. El etólogo y premio Nobel Niko Tinbergen (figura 2.4), de Oxford, volvió a dar relevancia a las teorías de Bettelheim en 1983, año en que publicó un libro en el que especulaba con la idea de que cualquier trauma que incidiera sobre el apego primario www.lectulandia.com - Página 30 del niño con su madre (incluidas breves separaciones durante un viaje en coche en el caso de un niño especialmente ansioso) podía causar autismo. Hay que reconocer que los estudios de Tinbergen identificaron los elevados niveles de ansiedad del que dan muestra muchos niños autistas. Sin embargo, no pudo demostrar que el autismo fuera consecuencia de un trauma. Es más, el tratamiento que recomendaba ha sido cuestionado por motivos éticos. La así llamada terapia del apego, consistente en obligar al niño a que abrace a sus padres para vencer la aversión a que le toquen o abracen, resulta una forma de contacto social muy enervante para muchos de estos niños. FlGURA 2.4. El profesor Niko Tinbergen, que recibiera el premio Nobel por sus estudios sobre etología (comportamiento animal), especuló en su discurso de aceptación sobre la posibilidad de que el autismo fuera el resultado de un trauma psicológico. Su teoría ya no se sostiene. Las teorías de Rutter demostraron, afortunadamente, que el autismo no se debía a frialdad por parte de la madre. Pero la imagen generada por estos niños inalcanzables, junto a la importancia de su falta de capacidad para relacionarse socialmente ha desatado todo tipo de fantasías en torno a ellos. Se ha dicho que eran como animales, criaturas abandonadas, un paso atrás en la escala evolutiva, el eslabón perdido, e incluso que eran de otro planeta. Todas estas ideas se basaban en mitos, y varias décadas de investigación después hemos podido determinar que el autismo es una patología neurològica. En el período transcurrido entre 1943 y finales de la década de 1980 se consideraba que los niños que padecían autismo clásico eran diferentes al resto de la población y que adolecían de un trastorno grave y raro. Lo mostramos en la figura 2.5. Entre ambos grupos de niños había agua azul y clara. Nada de zonas grises. www.lectulandia.com - Página 31 FIGURA 2.5. El autismo como afección grave y categóricamente específica. El autismo como afección de espectro La doctora Lorna Wing es psiquiatra social, madre de una hija (Suzie) que padece autismo clásico y miembro fundadora de la National Autistic Society (NAS). Trabajó en la unidad psiquiátrica del Medical Research Council (MRC) de Londres. Realizó un estudio de prevalencia entre individuos con problemas de aprendizaje (a los que en aquellos días se denominaba «retrasados mentales»). En su opinión, el autismo generaba un espectro, es decir, no era categórico. Si se partía del punto de vista del espectro, la prevalencia del autismo era de 10-20 por 10.000 (o de 1-2 por 1000). Por tanto, en una época en la que se consideraba que el autismo era un trastorno raro y categórico (o se es autista o no se es), Lorna Wing (figura 2.6) sugirió que el autismo era un trastorno de espectro que afectaba hasta a 1 de cada 500 niños con un coeficiente intelectual por debajo de 70 (es decir, autismo clásico). FIGURA 2.6. La doctora Lorna Wing fue la primera en sugerir que el autismo era un trastorno de espectro mucho más corriente de lo que se creía. www.lectulandia.com - Página 32 FIGURA 2.9. La doctora Gillian Baird, directora del equipo que realizó un estudio de prevalencia del síndrome de Asperger en el sudeste de Inglaterra que arrojó resultados de un 1 por ciento. Por tanto, en 1990 la situación podría describirse como se indica en la figura 2.10. FIGURA 2.10. El espectro autista y la población general. A mediados de la década de 1990 se añadieron dos nuevos subgrupos al espectro autista (figura 2.11): el autismo atípico (en el que sólo aparecen algunos de los rasgos significativos) y el trastorno generalizad del desarrollo no especificado (por lo general menos grave). www.lectulandia.com - Página 35 FIGURA 2.11. Expansión del espectro autista para abarcar nuevos subgrupos (AS = síndrome de Asperger y TDG-NE = trastorno del desarrollo generalizado no especificado). Esta breve historia nos ha enseñado dos cosas. En primer lugar, que la prevalencia del autismo ha variado enormemente. Como muestra la figura 2.12, en tan sólo dos décadas ha pasado del 4 por 10.000 al 1 por ciento, lo que significa que se ha multiplicado por 25. Teniendo en cuenta lo que hemos dicho hasta ahora, podemos deducir de este incremento lo siguiente: Se ha pasado del diagnóstico categórico a la idea del autismo como trastorno de espectro. Hoy sabemos que todo autismo causa sufrimiento y que no sólo debemos tratar los casos graves, sino también los más leves. Se diagnostica mejor y al ser mejores los tratamientos, se presta un mejor servicio. Hoy en día, la mayoría de los profesionales de la salud (terapeutas, médicos generales, asistentes sanitarios, psicólogos y psiquiatras infantiles, pediatras) saben lo que es el espectro autista y los trastornos que genera no se tratan sólo en las clínicas de las grandes ciudades, sino incluso en las de cualquier ciudad pequeña o pueblo. Actualmente se piden más diagnósticos que nunca. Inclusión de nuevos subgrupos: En los viejos tiempos sólo se conocía el autismo clásico, pero hoy se sabe que niños y adultos padecen diferentes trastornos del espectro autista como síndrome de Asperger, autismo atípico o TDG-NE. www.lectulandia.com - Página 36 Figura 2.12. Porcentaje de niños (por cada 1000 niños estadounidenses de entre 6 y 11 años) diagnosticados de autismo entre 1996 y 2005. Este increíble gráfico lo colgó en Internet una persona que se autodenomina Eubulides. El número de niños diagnosticados de autismo procede de las tablas 1 a 9 de IDEA Part B Child Count (2005). Nos interesaban los niños de entre 6 y 11 años recogidos en las estimaciones del censo de población residente en Estados Unidos por cohortes de edad (1990-1999 y 2000-2005). Eubulides señala que se utilizaron las cifras correspondientes a septiembre en todos los casos. [Como siempre que estamos ante datos no revisados por otros expertos, conviene ir con cuidado. Pero lo cierto es que nadie discute el hecho de que los diagnósticos de trastornos del espectro autista se han incrementado enormemente]. Véase: http://en.wikipedia.org/wiki/autism. Controversias en torno a la prevalencia Actualmente se han hecho afirmaciones controvertidas en las que se entiende que el enorme incremento en la prevalencia puede ser reflejo de otros factores, tanto medioambientales como genéticos. Por ejemplo, existe un lobby en Estados Unidos que sigue sosteniendo que la vacuna triple vírica (contra el sarampión, las paperas y la rubeola) causa autismo y es responsable del incremento de las tasas de esta afección. Volveremos sobre ello en el capítulo 6. Por ahora baste con decir que no hay nada que pruebe que la vacuna triple vírica cause autismo. Hay otro lobby que considera que lo malo no son los virus en sí sino la base de mercurio que llevan estas vacunas, al igual que muchas otras. Sugieren que el problema de fondo de los niños con autismo es la toxicidad generada en sus cerebros por un metal pesado (mercurio). Afirman que los niños autistas tienen una www.lectulandia.com - Página 37 CAPÍTULO 3 MEDIR EL ESPECTRO AUTISTA CLAVES El coeficiente de espectro autista (AQ[3]) es una prueba de control que puede realizarse desde los 4 años hasta la edad adulta. Nos indica cuántos rasgos de autismo presenta una persona y no es necesario realizarla en centros médicos. El grado de fiabilidad del AQ se ha comprobado clínicamente. Lo que aún queda por evaluar es si es igual de fiable cuando se realiza fuera de los centros. Para ello habrá que ver qué porcentaje de casos de autismo detecta la prueba correctamente entre la población lega. Existen versiones del AQ para niños (AQ infantil) y adolescentes (AQ adolescente). También contamos con cuestionarios para evaluar a niños de entre un año y dos años y medio que contestan sus padres o cuidadores: el Q- CHAT (Quantitative Checklist for Autism in Todlers). [Todos los test se pueden descargar gratuitamente en www.autismresearchcentre.com]. Si es usted un padre o un profesional y le preocupa que un niño o adulto concreto tenga un trastorno autista, el AQ puede resultarle de utilidad para determinar si se precisa un diagnóstico en toda regla. Los adultos con un coeficiente intelectual alto que sospechan que pudieran padecer algún trastorno autista pueden rellenar el AQ con el mismo propósito. El mero hecho de puntuar alto en el AQ no es razón suficiente para pedir un diagnóstico. Debe haber más pruebas de que la persona afectada «sufre» de alguna manera. Por ejemplo de que la han acosado, o se deprime, o tiene elevados niveles de ansiedad, o no rinde al máximo en los estudios o el trabajo. En ese caso sí habría que buscar un centro médico especializado. El diagnóstico ha de darlo un especialista (psiquiatra, pediatra o psicólogo, por ejemplo) con la ayuda de alguien que conociera a la persona cuando era pequeña. Actualmente, el espectro autista ya no se define por contraposición a algún tipo www.lectulandia.com - Página 40 de «normalidad». Si echamos un vistazo a los resultados del coeficiente de espectro autista o AQ, veremos claramente que existe una distribución «normal» de los rasgos autistas. Se trata de un cuestionario de control que, o bien rellena uno de los padres contestando a preguntas sobre su hijo/a (el AQ infantil o el AQ adolescente), o bien contesta el paciente sobre sí mismo (cuando es un adulto de alto funcionamiento). En la tabla 3.1 se muestran, a modo de ejemplo, diez preguntas del AQ (en su versión para adultos) que se reproduce completo en el Apéndice 1. Si usted contesta «en desacuerdo» o «muy en desacuerdo» a las preguntas 1, 3 y 8 y 10, tendría cuatro puntos del espectro autista (es decir, cuatro rasgos autistas). En cambio, si contesta «muy de acuerdo» a las demás preguntas acumularía seis puntos más en el AQ (con lo que ya reuniría diez rasgos autistas). Son un total de cincuenta preguntas, de manera que todo el mundo se sitúa entre el 0 y el 50 en el AQ. Para obtener la «distribución normal» se pasa el cuestionario a grandes grupos de población. Tabla 3.1. Diez preguntas de la versión para adultos del AQ (coeficiente de espectro autista) 1. Prefiero hacer cosas con otros a estar solo. 2. Me gusta hacer las cosas de forma idéntica una y otra vez. 3. Cuando intento imaginarme algo me resulta muy sencillo crear una imagen en mi cabeza. 4. Suelo embeberme tanto en las cosas que hago que puedo perder de vista otras. 5. A menudo oigo sonidos que los demás no oyen. 6. Suelo anotar matrículas de coche o datos parecidos. 7. Me dicen con frecuencia que soy descortés aunque yo creo que no. 8. Cuando leo una historia me imagino con facilidad el aspecto que podrían tener los personajes. 9. Siento fascinación por las fechas. 10. Cuando estoy en grupo no me cuesta nada seguir conversaciones diferentes. Una distribución normal nos da una curva campana o de Gauss (curva normal de probabilidad) que describe cómo muchos de los rasgos del espectro autista varían a lo largo y ancho de la población. Esto nos resulta familiar en el caso de características físicas como la estatura. La media se fija donde se encuentra la mayoría y, a partir de ahí, se aprecia la disminución en el número hasta llegar al escaso número situado en las «colas» (hay muy poca gente altísima o muy baja). Tampoco nos resulta extraña la idea de distribución normal cuando la aplicamos a características mentales, como el coeficiente de inteligencia, en el que la mayoría cae, de nuevo, en la zona central de la distribución y sólo pequeños porcentajes en los extremos. Lo que nos mostró el www.lectulandia.com - Página 41 AQ, por primera vez, es que los rasgos autistas también están normalmente distribuidos entre la población. La figura 3.1 muestra que la «media» de la población (designada por el símbolo x) se encuentra en el mismo centro. A ambos lados de la x hay líneas verticales que indican las «desviaciones estándar» (DE) de la media. Convencionalmente se fija la media de la población en 1 DE por encima o por debajo de la media. Como muestra la figura 3.1, un 34 por ciento de la población está entre la media y 1 DE sobre la media y otro 34 por ciento está entre la media y 1 DE por debajo de la media. De modo que una definición útil de la «media» o «normalidad» abarca a un 68 por ciento de la población. FIGURA 3.1. Curva (campana) de distribución normal. Existen definiciones más conservadoras de lo que cabe entender por rango medio o normalidad. Así podríamos decir que cualquier persona ubicada a 2 DE de la media está en la media. Como se puede apreciar, hasta un 94 por ciento de la población está en esta media de hasta 2 DE (47 por ciento por encima y 47 por ciento por debajo). Desde el punto de vista médico puede que queramos ser cautos y afirmar que estamos ante un caso extremo cuando alguien cae fuera de estas líneas (es decir, el 3 por ciento restante de cada extremo). ¿Qué significa, por tanto, que los rasgos autistas estén normalmente distribuidos entre la población? Como muestra la figura 3.2, parece que todos tenemos rasgos autistas, igual que todos tenemos estatura. La escala AQ va del cero a un máximo de cincuenta. Como vemos, muchas personas que carecen de diagnóstico (la línea de www.lectulandia.com - Página 42 Tabla 3.2. Puntuaciones medias del AQ entre diversos grupos de población (en una escala de hasta 3 puntos por encima o por debajo de cada media) Puntuación AQ Grupo 32+ Trastorno del espectro autista 26 Parientes de primer grado con el «fenotipo autista amplio»[4] 17 Varones 15 Mujeres Figura 3.4. La nueva conceptualización de los rasgos autistas se puede aplicar a toda la población (la escala del AQ sirve para puntuar pero no para hacer diagnósticos categóricos). ¿Por qué el autismo y el síndrome de Asperger afectan a más hombres que mujeres? Steven Pinker, psicólogo de Harvard, nos recuerda que la curva de distribución normal tiene una propiedad matemática sorprendente. Las medias de dos grupos (por ejemplo, hombres y mujeres) tienden a diferir algo en el centro del área y divergen muchísimo en los extremos debido a la pendiente descendente de la curva. Así, por ejemplo, la estatura de ambos sexos difiere unos 7,5 centímetros. En una estatura de 1,75 metros la proporción entre géneros es de 30 a 1 (varones : mujeres). ¡En el caso de las personas que miden 5 centímetros más la proporción entre géneros se dispara hasta un 2000 por 1! FIGURA 3.5. Dos grupos (hombres y mujeres) que difieren en las puntuaciones medias. www.lectulandia.com - Página 45 FIGURA 3.6. En los extremos, ambos grupos (por ejemplo, hombres y mujeres) difieren mucho más debido a que la curva desciende como exponencial negativo del cuadrado de la distancia de la media. En la figura 3.6 podemos ver por qué está sucediendo esto, gracias a la lupa que se muestra a la derecha de la figura 3.5 y que aumenta el área analizada en la figura 3.6. Comprobamos que la distancia entre ambos sexos aumenta a medida que nos movemos hacia los extremos. Y debido a que se trata de una característica puramente estadística (las reglas de la estadística se aplican exactamente igual a toda dimensión continua de distribución normal), se aplicará tanto a la estatura o la presión sanguínea como a los rasgos autistas. El análisis detallado de las puntuaciones obtenidas en las mediciones de rasgos autistas revela la naturaleza dimensional del autismo pero, el diagnóstico de autismo y síndrome de Asperger sigue siendo categórico. Éste es el tema que vamos a tratar a continuación. www.lectulandia.com - Página 46 CAPÍTULO 4 CÓMO OBTENER UN DIAGNÓSTICO CLAVES Por lo general, es un equipo multidisciplinar el que realiza el diagnóstico de autismo o síndrome de Asperger. El proceso, basado en la observación directa y en entrevistas personales, puede llevar de dos a tres horas. Afortunadamente el autismo se suele diagnosticar a los tres años, aunque se puede hacer desde los dieciocho meses. El síndrome de Asperger no suele diagnosticarse hasta los seis años, siendo bastante frecuente que no se visite al médico hasta la edad adulta. Puede que, en un futuro, demos con marcadores biológicos que nos permitan hacer diagnósticos mis objetivos. Si queremos recurrir a pruebas diagnósticas basadas en características biológicas, tendremos que comprobar científicamente que la prueba es específica y da pocos falsos positivos (¿permite identificar exclusivamente a personas que padecen trastornos del espectro autista o también es un indicador de otras patologías?) y lo suficientemente sensible (¿cuántos casos permite identificar, cuántos pasa por alto y cuántos identifica de forma incorrecta?). El diagnóstico sólo tiene valor si es algo más que una etiqueta; ha de ser un pasaporte para acceder a todos los servicios de apoyo que pueda precisar una persona. Hemos dado un repaso a parte de la historia del autismo y el síndrome de Asperger y hemos visto que los rasgos de autismo se ordenan a lo largo de un espectro continuo. Pero lo que quieren averiguar más apremiantemente algunos de los lectores de este libro es dónde pedir un diagnóstico y qué cabe esperar del médico encargado de realizarlo. En el Apéndice 2 se incluye una lista de todas las asociaciones relacionadas con el autismo que conocemos en el mundo y que pueden remitir a los pacientes a un centro médico local. Independientemente de que usted sea padre de un niño con un posible autismo o síndrome de Asperger o un adulto que www.lectulandia.com - Página 47 al día en un tema bastante inusual? ¿Tendía a convenirse en un expeno en ese tema? ¿Se convirtió ese tema en una obsesión sin que sirvieran de nada los esfuerzos de los demás por lograr que se interesara por otro tipo de actividades? ¿Siente una fuerte necesidad de hacer lo mismo una y otra vez de forma muy parecida? Por ejemplo, ¿le preocupa que las cosas que hay en su casa se cambien de sitio? ¿Le gusta cambiar de camino para ir a la escuela o a trabajar? ¿Realiza algún tipo de actividad siguiendo una secuencia prefijada que se niega a cambiar? ¿Le estresaría mucho tener que alterar su rutina? ¿Sigue siempre las mismas secuencias al realizar ciertas actividades? ¿Insiste en llevar la misma ropa o comer la misma comida e ir a los mismos sitios? ¿Se resiste al cambio? Éstas son, en mi opinión, las características básicas del autismo y el síndrome de Asperger. Kanner hablaba en este aspecto de la necesidad de que las cosas se repitan de forma idéntica. En otras ocasiones se refería a ello como resistencia al cambio. Es como si, al igual que un enfermo de diabetes tipo 1 sufre cuando su nivel de azúcar en sangre se eleva demasiado rápidamente, un afectado por el autismo o el síndrome de Asperger sufriera cuando ha de enfrentarse a un cambio imprevisto. En el capítulo 5 veremos que este «síntoma» se explica en términos de la urgencia que experimenta la persona por sistematizar los sucesos, volviéndolos todo lo previsibles que sea posible. Cualquier cosa que ocurra de forma imprevista probablemente suscite pánico en la persona y desencadene procesos de ensimismamiento o un intento desesperado por restablecer la predictibilidad a través de un modelo fijo y secuencial de conducta. La entrevista personal está muy estructurada para intentar determinar si la conducta en cada una de las tres áreas anteriores, ha tenido consecuencias para la vida cotidiana de una persona. Se la suele complementar con observaciones directas para reunir pruebas sobre la conducta atípica del paciente en cada uno de estos ámbitos. Herramientas estandarizadas Cada vez se recurre más a métodos estandarizados, como el ADI (Autism Diagnostic Interview o Entrevista clínica para el diagnóstico del autismo) y/o el ADOS (Autism Diagnostic Observational Schedule o Escala de observación diagnóstica del autismo). Se trata de métodos diagnósticos desarrollados por Michael Rutter en Londres y Cathy Lord en Michigan, y se les suele considerar «la regla de oro» del diagnóstico. Los médicos deben estudiarlos en un proceso de entrenamiento que dura www.lectulandia.com - Página 50 aproximadamente una semana. Durante y después del entrenamiento ha de comprobarse la exactitud de los diagnósticos emitidos por quien sigue el programa de aprendizaje, lo que, a su vez, se aprecia por el grado de coincidencia entre su diagnóstico y el de otros médicos. Hay que estandarizar los métodos diagnósticos para evitar que el diagnóstico dependa exclusivamente del «juicio clínico» del médico, de su opinión. Sin embargo, investigaciones muy recientes demuestran que, después de todo, estos métodos estandarizados tampoco son la panacea, puesto que sólo resultan eficaces combinados con la opinión clínica del diagnosticador. Es decir, se ha comprobado que, en ningún caso, pueden suplir la opinión subjetiva del médico, sobre todo cuando se trata de algunas formas de síndrome de Asperger. En el caso de los adultos resultan incluso menos fiables, si bien existen métodos estandarizados muy específicos para estos casos, como el Adult Asperger Assessment, AAA (Método para la evaluación de Asperger en adultos). El Diagnostic Instrument for Social and Communication Disorders, DISCO (Cuestionario para el diagnóstico de trastornos en la comunicación social), creado por la doctora Lorna Wing, es una alternativa muy útil. Esperamos que, un día, la exactitud del diagnóstico no dependa de los caprichos de una entrevista clínica directa o de una observación directa de la conducta que siempre se basa en evaluaciones subjetivas. Lo ideal sería que pudiéramos contar con marcadores biológicos (por ejemplo, combinaciones genéticas específicas o determinados niveles proteínicos) obtenidos por medio de análisis de sangre o del estudio de tejidos y células. Pero como, por ahora, no disponemos de marcadores biológicos del autismo y el síndrome de Asperger, tendremos que conformarnos con terapias conductistas y diagnósticos basados en entrevistas. Coeficientes intelectuales e intervenciones pedagógico/cognitivas Es muy importante que el médico conozca el coeficiente intelectual del paciente, ya que sólo cabe un diagnóstico de síndrome de Asperger si el coeficiente intelectual está en la media o por encima de ella. Es decir, no debe haber muestras de dificultades de aprendizaje. Ya vimos en el capítulo 2 que los coeficientes intelectuales permiten al médico definir el subgrupo en el que se ha de inscribir el diagnóstico. El coeficiente intelectual también es relevante porque es uno de los mejores indicadores de los que disponemos para hacer un pronóstico y porque el perfil concreto que arroja un test de inteligencia (por ejemplo, si el paciente tiene buena visión espacial o dificultades con las pruebas orales) se puede utilizar para diseñar programas educativos para los niños afectados. En el caso de los niños, también es importante medir sus habilidades lingüísticas (tanto en el ámbito de la expresión como en el de la comprensión). No olvidemos que sólo cabe un diagnóstico de Asperger si no hay signos de retraso en la adquisición de www.lectulandia.com - Página 51 las habilidades lingüísticas. El grado de retraso tendrá asimismo una gran importancia práctica para programar intervenciones como terapias con el logopeda en el caso de los niños que padecen autismo clásico. En algunos centros, el médico realizará pruebas psicológicas complementarias (para determinar la capacidad del paciente para planificar su vida cotidiana o comprobar su memoria, por ejemplo) no porque sean necesarias para el diagnóstico (que no lo son), sino porque pueden ayudarnos a entender el patrón de habilidades y debilidades de la persona afectada. ¿Qué esperar cuando se pide un diagnóstico? La mayoría de los centros especializados cuentan con equipos multidisciplinares. Esto implica que, por lo general, habrá muchos profesionales diversos observándole a usted o a su hijo durante la entrevista. Como ya señalamos antes, puede que haya entre ellos un psiquiatra infantil, un psicólogo clínico, un logopeda, un pedagogo, un pediatra y otros especialistas (un neurólogo, por ejemplo). A veces el equipo observa desde detrás de un espejo para no influir sobre la entrevista. Cuando es así, siempre se pondrá en su conocimiento y se pedirá su consentimiento. Obtener un diagnóstico suele llevar de dos a tres horas y hay centros en los que incluso se toman un día entero con pausas. El equipo debería dar los resultados (un diagnóstico, en su caso) el mismo día y no está de más que piense en las preguntas que quiera plantear a quien confirme la existencia de un trastorno del espectro autista. Es la mejor manera de obtener lo máximo de los especialistas y de beneficiarse de sus indicaciones. Lo que debería ocurrir inmediatamente después del diagnóstico Cada persona reacciona de manera diferente cuando oye las palabras: «Creo que su hijo padece autismo» o «Creo que tiene usted el síndrome de Asperger». Hay quien se siente aliviado al saber, por fin, cómo se llama la patología que siempre le ha hecho sentir que él o sus hijos eran diferentes. Alivia obtener indicaciones, saber dónde ir para obtener ayuda. Hay quien se lleva un susto al darse cuenta de que él/ella o su hijo/a padecen una enfermedad de transmisión genética que afectará a su desarrollo (véase el capítulo 6). A veces experimentan tristeza si el diagnóstico afecta a sus expectativas de futuro. No hay una regla fija para saber cuánto tardará cada cual en asumir el diagnóstico. El médico que haga el diagnóstico debe hablar al paciente de las asociaciones de ayuda a los autistas y familiares de su país de residencia (National Autistic Society en el Reino Unido, Autism Society of America en Estados Unidos, Asociación de padres de niños autistas en España). En el Apéndice 2 incluimos una lista de este tipo de www.lectulandia.com - Página 52 un techo, un empleo y protección. Cuentos de miedo Siempre hay ejemplos de mala praxis y, como ignoramos mucho sobre el autismo y el síndrome de Asperger, no siempre entendemos correctamente el problema. Me gustaría incluir en este libro sólo ejemplos positivos, pero no quiero engañar a nadie. Es importante que sepamos lo que está ocurriendo realmente, no cómo deberían ser las cosas en un mundo ideal. Hay dos ejemplos que me preocupan de forma especial: Hay trabajadores sociales que se niegan a creer que un niño tenga autismo o síndrome de Asperger. Prefieren pensar que la conducta desviada del niño (sus dificultades de relación social, sus rabietas ante los cambios, su inconformismo social y sus dificultades de aprendizaje), más que indicios de una patología neurològica, son signos de falta de atención por parte de padres poco adecuados. Se acusa a los padres de Münchausen vicario; un término médico que alude al hecho de que los padres desean que sus hijos tengan problemas para poder satisfacer así su propia necesidad enfermiza de acaparar la atención de los médicos. He oído hablar de padres cuyo hijo acababa en una lista de «riesgo» debido a asistentes sociales poco profesionales que no tenían en cuenta los últimos cincuenta años de estudios sobre el autismo y el síndrome de Asperger. Asumen que estas patologías son consecuencia de una mala actitud por parte de los padres en vez de enfermedades neurológicas que requieren de un tratamiento específico. Recordemos aquí lo dicho en el capítulo 2 cuando hacíamos referencia a las teorías, hoy totalmente superadas, formuladas por Bruno Bettelheim en la década de 1960 sobre la causa del autismo infantil: la supuesta inadecuación de los padres. Como sabemos, Rutter refutaría esas teorías diez años después. Evidentemente, los trabajadores sociales deben estar siempre alerta ante la posibilidad de que se den abusos o negligencias en el seno de las familias, pero no a costa de desechar la necesidad de un diagnóstico. En los casos más sangrantes de los que he tenido noticia, el personal de servicios sociales hizo gala de una enorme hipocresía al afirmar que no creían en el síndrome de Asperger, que no era más que una patología de moda y que, por tanto, se negaban a considerarlo. La desesperación que experimentan los padres que reciben noticias como ésta te rompe el corazón. También me han contado estos otros cuentos de miedo: Hay padres de niños autistas que, al no recibir ayuda y sentirse totalmente desesperados con niños incapaces de dormir, que no se adaptan a los cambios y www.lectulandia.com - Página 55 llegan a ser incluso agresivos, han intentado suicidarse y alguno hasta lo ha conseguido. Para prevenir estas tragedias basta con una pizca de humanidad y atención por parte de los servicios sociales locales. Algunos adultos con síndrome de Asperger no diagnosticado se encuentran con que no pueden obtener ayuda de los servicios locales y, al ver que nadie se preocupa de ellos, caen en estados depresivos y se suicidan. Suicidios que también se podrían evitar si hubiera colaboración por parte de los organismos responsables. A veces los servicios sociales locales intentan escurrir el bulto y afirman que son los servicios de salud mental de la localidad los que deben hacerse cargo de estos casos. Éstos, a su vez, consideran que el síndrome de Asperger no es una patología mental, sino un trastorno de aprendizaje. Los equipos responsables de diagnosticar y tratar los trastornos de aprendizaje consideran que el síndrome de Asperger no es asunto suyo cuando la persona afectada tiene un coeficiente de inteligencia por encima de 70. Remiten al paciente con un «problema pedagógico» a las autoridades educativas, que también escurren el bulto y remiten al paciente a los servicios sociales. Estos, a su vez, lo envían de nuevo a los equipos de salud mental. Como se puede apreciar, el paciente acaba envuelto en un círculo vicioso y se siente cada vez más aislado. Hoy por hoy los padres aún deben responsabilizarse de sus hijos autistas Como vemos, el mundo aún no está preparado para hacerse cargo de las personas autistas o con síndrome de Asperger. Hasta que lo esté, los padres y otros colectivos deben seguir desempeñando un papel fundamental ante los centros educativos, servicios sociales, servicios de medicina general o autoridades educativas, informándoles sobre la naturaleza del autismo y el síndrome de Asperger y luchando para que sus hijos reciban la ayuda adecuada. No deberían tener que hacerlo porque vivir con los afectados ya supone un gran estrés. Pero debemos ser realistas y reconocer que la implicación de los padres es esencial para que los afectados por el autismo o síndrome de Asperger reciban la ayuda adecuada. Unirse a un grupo de padres afectados puede paliar la sensación de que uno está luchando solo. Estudiantes con síndrome de Asperger A veces nos encontramos con resultados igual de desoladores cuando estudiantes con síndrome de Asperger abandonan la universidad porque el sistema universitario no es lo suficientemente flexible. Conozco estudiantes con síndrome de Asperger que estudian mejor por su cuenta (con la ayuda de manuales o artículos que buscan en www.lectulandia.com - Página 56 Internet) y a los que se obliga a asistir a clases y seminarios para obtener su título. Las clases y seminarios no benefician a los afectados por el síndrome de Asperger porque: Supone formar parte de grupos sociales extensos. Hay un exceso de ruido. Se espera que el estudiante cambie de tema de estudio cada 55 minutos. Se espera que el estudiante haga dos cosas a la vez (escuchar y escribir). Se espera que el estudiante ocupe los sitios libres. Se le pide al estudiante que se concentre en medio de los susurros del resto de los compañeros. En cambio, muchos estudiantes afectados por el síndrome de Asperger: Prefieren trabajar en silencio. Son lentos y metódicos. Prefieren no tener que resumir (por si se pierde algún detalle importante). Necesitan tener la certeza de que un dato es un dato y comprobar que no hay errores. Prefieren trabajar siempre en las mismas condiciones: ocupar el mismo asiento, que haya la misma luminosidad, etcétera. Rehuyen las distracciones. Prefieren ver claramente cada paso lógico de una afirmación más que aceptar acríticamente teorías no explicadas. Cuando estudian un tema, prefieren hacerlo durante muchas horas seguidas, sin tomar nota de que es hora de comer e incluso sin ir al baño. Muestran signos de irritación cuando otras personas penetran en su espacio. Se ponen ansiosos si alguien les habla inesperadamente. Les irritan los errores humanos en las lecturas recomendadas. No les gustan las clases en las que el profesor adopta un tono coloquial. Les molesta que los estudiantes que hay a su alrededor murmuren y especulen sobre quién es novio de quién durante las clases. Las universidades son centros educativos en los que no se debería asumir dogmáticamente que todos los alumnos aprenden igual. Algunos aprenden más leyendo, otros sólo aprenden lejos del bullicio de las clases o seminarios. www.lectulandia.com - Página 57 CAPÍTULO 5 LA PSICOLOGÍA DEL AUTISMO Y EL SÍNDROME DE ASPERGER CLAVES Existen cinco grandes teorías psicológicas sobre el autismo y el síndrome de Asperger: Teoría de la disfunción ejecutiva. Teoría de la coherencia central débil. Teoría de la ceguera mental. Teoría de la empatia-sistematización [y, por extensión, teoría del cerebro masculino extremo]. Teoría magnocelular. Las teorías psicológicas deben explicar todos (no sólo algunos) los rasgos autistas en todos los individuos del espectro y, en último término, deben complementarse con teorías neurobiológicas. Se han propuesto cinco grandes teorías para entender el comportamiento y el perfil psicológico de los afectados por el autismo y el síndrome de Asperger. En este capítulo analizaremos las pruebas a favor de cada una de las teorías para ver hasta qué punto nos permiten explicar toda la gama de los rasgos autistas. Teoría de la disfunción ejecutiva Podemos definir la función ejecutiva como la habilidad para controlar la acción. Las acciones pueden ser motoras (es decir, movimientos) o referirse a la atención e incluso a los pensamientos. Controlar la acción supone tener la capacidad de hacer planes y ejecutarlos y de seguir el hilo de un tema o dejarlo, según se requiera. Según esta primera teoría, la mejor forma de explicar los rasgos básicos de las personas que tienen algún trastorno del espectro autista es hablando de su incapacidad para planificar acciones (control ejecutivo) y desviar la atención de lo que están haciendo. www.lectulandia.com - Página 60 La disfunción ejecutiva es muy característica en pacientes que han sufrido daños en el córtex (o corteza) prefrontal. La idea es que, si bien el autismo no presupone daños evidentes en los lóbulos frontales, puede que, desde el punto de vista del desarrollo el córtex prefrontal no haya madurado de forma normal. Los que defienden esta teoría afirman que esto podría explicar la conducta repetitiva de los autistas, ya que, al no poder planificar acciones o desviar la atención a voluntad, el propio comportamiento se acaba «agarrotando», lo que hace que el paciente sea incapaz de pasar de forma flexible a otro plan o recorrido mental. Según esta teoría, el autista estaría condenado a repetir o perseverar. La teoría cuenta con pocas pruebas a su favor. Tenemos informes sobre personas afectadas de autismo que hacen bastante mal la prueba de la Torre de Londres (véase figura 5.1), que consiste en pasar las bolas de la posición inicial a la posición final en el menor número de movimientos posible. Sin embargo, los informes nos dicen que los afectados por el síndrome de Asperger realizan esta prueba con resultados muy satisfactorios; lo que indica que no capta los síntomas de todos los individuos del espectro autista. Además, muchos otros grupos con cuadros clínicos tampoco puntúan bien en la prueba, lo que demuestra que las dificultades que capta no afectan exclusivamente al espectro autista. FIGURA 5.1. Prueba de la Torre de Londres para la disfunción ejecutiva. Consiste en pasar las bolas desde la posición inicial a la posición final en el menor número de movimientos posible. (Se requiere un mínimo de cinco movimientos). También se ha intentado probar la teoría de la disfunción ejecutiva analizando la fluidez verbal. Para ello se pide a la persona que diga, en un minuto, todas las palabras que se le ocurran que empiecen por una letra determinada (por ejemplo, la s). Los afectados de autismo o síndrome de Asperger enumeran mucho peor, pero tal vez se deba a que su memoria clasifica la información de forma más compleja que por orden alfabético. www.lectulandia.com - Página 61 Otra de las críticas vertidas sobre esta teoría es que asume que los intereses muy restringidos u «obsesiones» reflejan algún tipo de incapacidad para fijar la atención en cosas nuevas, lo que genera una tendencia disfuncional al agarrotamiento. En esta interpretación no se tiene en cuenta que el contenido de los intereses concretos o que las obsesiones tal vez no se deban al azar. En cambio, según la teoría de la hipersistematización (de la que hablaremos enseguida), los intereses focalizados y restringidos no se deben a una patología, sino a una profundidad en el procesamiento de la información considerablemente mayor que la del cerebro normal; a una tendencia a bucear en los detalles de un tema. Sus defensores consideran asimismo que las obsesiones concretas no se deben al azar sino que se adecuan específicamente a la información sistematizable. El resultado bien puede ser el surgimiento de nuevas áreas de especialidad. Aun así, la teoría de la disfunción ejecutiva tiene algunos puntos fuertes. Capta muy bien la dificultad que presentan ciertas personas autistas para desviar la atención de lo que están haciendo. Puede que haya que revisar el término disfunción ejecutiva de modo que exprese más claramente que las personas que padecen autismo o síndrome de Asperger tienen una increíble capacidad para inhibir cualquier estímulo externo a su estrecho foco de atención. Personalmente me gustaría que relacionáramos la teoría de la disfunción ejecutiva con otra afín denominada teoría del monotropismo. El cerebro típico puede realizar diversas funciones al mismo tiempo y atender simultáneamente a dos focos de atención. La persona que padece autismo o síndrome de Asperger tiene más dificultades para realizar varias funciones a la vez porque centra su atención en un único foco. La teoría está por probar pero, en mi opinión, expresa grandes verdades. Teoría de la coherencia central débil A tenor de esta segunda teoría, las personas que sufren trastornos del espectro autista tienen problemas para integrar la información en un único «todo» coherente y general. En cambio se centran en los detalles pequeños y locales de una escena. Mientras la mente neurotípica hace gala de una gran coherencia central buscando el quid de la cuestión, la mente autista tiene una coherencia central débil y es más tendente a fijarse en el detalle que a adoptar una perspectiva general. Esta teoría resulta atractiva porque explica las isletas de habilidades que poseen los afectados por el autismo o el síndrome de Asperger: atención al detalle y una excelente memoria, así como habilidades concretas muy necesarias en ciertos campos de especialidad. Hay más pruebas a favor de la coherencia central débil que de la teoría de la disfunción ejecutiva. En primer lugar, las personas que sufren trastornos del espectro autista puntúan mejor en la variedad infantil (figura 5.2) y para adultos de la prueba de las figuras enmascaradas (figura 5.3). En estas pruebas se pide al www.lectulandia.com - Página 62 FIGURA 5.4. Prueba de Navon para comprobar la percepción local y general: ¿Qué letra ve? Sin embargo, uno de los defectos de esta teoría es que supone a las personas afectadas de autismo o síndrome de Asperger incapaces de ver la totalidad, algo que difícilmente puede ser cierto porque cuando se les pregunta si ven la A de la prueba de Navon (figura 5.4) constatamos que la ven perfectamente. Para triunfar, la teoría de la coherencia central débil tendrá que explicar a qué nivel tiene lugar la dificultad para integrar la información. Evidentemente no es a nivel básico de captación de los trazos, ya que si no los pacientes verían la T no como una T, sino como una I o sólo verían el trazo transversal superior. Tampoco se trata de lo que se denomina un problema de «ligazón» que les impida ver a los objetos como tales porque sólo los perciben como conjuntos de trazos. Sospecho que las dificultades de integración se producen a un nivel superior. Podríamos poner al día la teoría de la coherencia central débil vinculándola a una teoría neurològica que analizaremos en el próximo capítulo denominada teoría de la conectividad. Según esta teoría, en el autismo y el síndrome de Asperger se da una hiperconectividad de corto alcance (hay más células nerviosas o neuronas estableciendo conexiones locales en el cerebro) y una hipoconectividad de largo alcance (hay menos neuronas que establezcan conexiones con zonas más alejadas del cerebro). También podríamos avanzar vinculando esta teoría a las pruebas, cada vez más numerosas, que poseemos sobre la hipersensibilidad sensorial de los autistas y afectados por el síndrome de Asperger. Existen miles de anécdotas médicas relacionadas con la capacidad de estas personas para percibir pequeñas diferencias entre los objetos y fijarse en detalles en los que no se fijan los demás. Se han www.lectulandia.com - Página 65 realizado experimentos que demuestran que los niños y adultos que padecen trastornos del espectro autista son mejores y más rápidos realizando pruebas que impliquen búsquedas visuales. Diversos estudios sugieren que las personas afectadas por trastornos del espectro autista detectan mejor los cambios sonoros, táctiles y visuales; a veces incluso los olfativos. Esto puede indicar que los autistas y los afectados por el síndrome de Asperger muestran diferencias fundamentales a nivel neurofisiológico que aún no se han aclarado. Es lo que, en ocasiones, se denomina «percepción ampliada». La teoría de la hipersensibilidad sensorial es fundamental a la hora de diseñar entornos que resulten agradables a los afectados de autismo o síndrome de Asperger (en casa, en el colegio o en el trabajo), así como para minimizar el estrés que les producen las distracciones sensoriales desagradables (como el titilar de las luces de neón, el tic-tac de un reloj o los aparatos de radio aunque suenen en la distancia). Teoría de la ceguera mental En esta tercera teoría se sugiere que los niños que padecen trastornos del espectro autista sufren cierto retraso en el desarrollo de una teoría de la mente. Una teoría de la mente implica la capacidad de ponerse en el lugar del otro, de imaginarse lo que piensa y lo que siente, así como de entender y prever su conducta. A veces se habla de «leer la mente» o «mentalizar». Así, cuando vemos que alguien se da la vuelta para mirar por la ventana, suponemos que debe haber visto algo de interés y que puede saber algo que no podemos ver. Incluso puede tratarse de algo deseable. Observen que en esta interpretación hemos ido mucho más allá de la mera conducta para pasar a imaginar toda una serie de estados mentales de la otra persona. Cuando leemos la mente o aplicamos una teoría de la mente, no es ya que entendamos el comportamiento de la otra persona (¿Por qué gira la cabeza? ¿Por qué mira hacia la izquierda?), sino que podemos incluso predecir qué hará a continuación. (Si quieren lo que acaban de ver es probable que se muevan hacia ello. Si temen lo que han visto lo más probable es que se alejen). Una «teoría» explica y predice la conducta de los otros. Los afectados por el autismo o el síndrome de Asperger pueden asombrarse ante las reacciones de los demás o experimentar ansiedad porque su conducta les parece impredecible, precisamente porque carecen de una teoría de la mente que les ayude a interpretar o anticipar lo que hacen o van a hacer los demás. Recurrimos asimismo a la teoría de la mente para identificar las intenciones ocultas tras los gestos y palabras de los demás. Por ejemplo, cuando vemos que una persona mira a otra para, a continuación, mirar hacia la puerta podemos inferir que está indicando que es hora de irse. Quiere que quien la vea sea consciente de que al www.lectulandia.com - Página 66 mover sus ojos en una determinada dirección es como si le estuviera diciendo: «¡Vamos!». O si alguien dice: «Cuando las barbas de tu vecino veas pelar, pon las tuyas a remojar» quiere que los que le oyen entiendan: «Cuando veas los problemas ajenos toma medidas para evitar los mismos males». Los afectados de autismo o síndrome de Asperger se preguntan por qué las personas se miran unas a otras de determinada manera, o entienden lo dicho literalmente imaginando puentes reales cuando oyen expresiones como la que acabamos de citar. Al hacerlo demuestran que no han comprendido las intenciones de la otra persona porque no tienen una teoría de la mente. Según esta teoría, los niños y adultos afectados de autismo o síndrome de Asperger muestran cierto retraso en el desarrollo de una teoría de la mente, lo que produce diversos grados de ceguera mental. El resultado es que la conducta de los demás les parece confusa e impredecible, hasta atemorizante. La mejor prueba de la que disponemos son las dificultades que tienen los afectados por trastornos del espectro autista para leer la mente en todas y cada una de las etapas de su desarrollo. He aquí las etapas clave del desarrollo típico: Un niño típico de catorce meses da muestras de atención conjunta (señala o sigue la mirada de otra persona). La atención conjunta no implica sólo mirar a la cara o los ojos de la otra persona, sino también prestar atención al objeto de interés de esa otra persona. Los niños de entre uno y dos años y medio con autismo o síndrome de Asperger prestan atención conjunta con menos frecuencia. Señalan menos, miran menos a la cara de los demás y no siguen la mirada de otra persona tan frecuentemente como un niño típico. El niño típico de veinticuatro meses puede jugar a juegos imaginarios. Cuando interactúa con alguien que finge, tiene que recurrir a su capacidad de leer la mente para comprender que lo que hay en la mente del otro es algo fingido. Los niños autistas o con síndrome de Asperger tienen más restringida esta capacidad de juego y, cuando juegan, siempre tienen que seguir reglas claras. Por ejemplo, pueden seguir el guión imaginario de una película o imaginar un mundo de ciencia ficción siempre que ese mundo imaginario se describa en términos de una serie de «hechos» que lo explican. Un niño típico de tres años es capaz de hacer la prueba de «Ver lleva a conocer» representada en la figura 5.5. Para contestar a las preguntas el niño debe percibir que Sally toca la caja mientras que Anne mira dentro y, como ver es una forma de adquirir conocimientos, debe ser Anne la que sabe qué hay en la caja. Los niños autistas o con síndrome de Asperger tardan más en pasar esta prueba satisfactoriamente. www.lectulandia.com - Página 67 ejemplo de Blancanieves nos recuerda asimismo que leer la mente no sólo es importante cuando se trata de entender el sentido de las cosas y/o predecir la conducta de otras personas, sino que también es la clave necesaria para percibir el engaño. El niño típico de cuatro años entiende perfectamente el engaño. No le incitamos a ejercerlo por motivos sociales, pero que un niño de cuatro años entienda y practique el engaño es un signo de que posee una teoría de la mente normal. El engaño consiste en hacer creer a otra persona que es cierto algo que, en realidad, es falso. Se trata de manipular la mente de otra persona. Los niños afectados de autismo o síndrome de Asperger son muy lentos detectando engaños: un nuevo signo de retraso en la adquisición de una teoría de la mente. Lo que significa que corren un riesgo mayor de que otros exploten su credulidad. Tienden a creer que todo el mundo les dice la verdad y puede que les afecte enterarse de que los demás no siempre dicen lo que piensan. El niño típico de seis años es capaz de hacer una lectura de mente más compleja (de segundo orden). Por ejemplo, en pruebas del estilo de la del engaño del cuento de Anne y Sally, puede que Anne hubiera mirado por el ojo de la cerradura y viera que Sally había cambiado de sitio su canica. Un niño típico de seis años no tendría problema alguno con este nivel de lectura de la mente («Sally cree que Anne no sabe que ha movido la canica»), pero los niños autistas o con síndrome de Asperger tardan más en alcanzar este estadio. El niño típico de nueve años es capaz de imaginar lo que podría herir los sentimientos de los demás y sabe que, a veces, es mejor callarse; es decir, sabe lo que es «meter la pata». Los niños con síndrome de Asperger adquieren esta capacidad con unos tres años de retraso, de modo que es a los doce años cuando llegan al nivel de un niño típico de nueve en este aspecto, aunque su coeficiente de inteligencia sea normal. El niño típico de nueve años es capaz de interpretar las expresiones que percibe en los ojos de otra persona e imaginar lo que está pensando o sintiendo (véase figura 5.7). Los afectados por el síndrome de Asperger tienen más dificultades para lograrlo. Lo mismo cabe decir de los adultos a los que se realiza la prueba de Lectura de la mente en la mirada (figura 5.8). Los adultos autistas o con síndrome de Asperger están por debajo de la media de puntuación de esta prueba de lectura de la mente avanzada. Una de las ventajas de la teoría de la ceguera mental es que explica las dificultades sociales y de comunicación de los aquejados de autismo o síndrome de Asperger. Además, es universal en la medida en que afecta a todo el espectro autista. Pero también presenta la desventaja de no explicar comportamientos que no guardan www.lectulandia.com - Página 70 relación con la sociabilidad. Un segundo inconveniente es que, si bien la lectura de la mente es un componente de la empatia, ser empático requiere asimismo de una reacción emocional ante el estado mental de los demás. Muchos pacientes aquejados de trastornos del espectro autista afirman que no saben cómo reaccionar ante las emociones expresadas por otras personas. FIGURA 5.7. Versión infantil de la prueba de Lectura de la mente en la mirada. ¿Qué palabra describe mejor lo que piensa o siente? (Respuesta correcta = interesado). FIGURA 5.8. Versión para adultos de la prueba de Lectura de la mente en la mirada. ¿Qué palabra describe mejor lo que piensa o siente? (respuesta correcta = abatida). Por último, la teoría de la ceguera mental tiene una limitación más y es que, como también se da en otra serie de patologías (por ejemplo, en la esquizofrenia, los trastornos de conducta narcisistas y los trastornos límite de la personalidad), no podemos afirmar que siempre que la detectemos estemos ante un caso de autismo o síndrome de Asperger. Esto no es un inconveniente demasiado grave porque en aquellos otros trastornos en los que se da, se aprecia siempre una habilidad mayor www.lectulandia.com - Página 71 para leer la mente que en el caso de los afectados de autismo o síndrome de Asperger. Los esquizofrénicos, por ejemplo, son capaces de leer la mente durante toda su infancia y adolescencia, capacidad que sólo se distorsiona cuando aparece la psicosis en los primeros años de la vida adulta. Para seguir avanzando, esta teoría debería intentar explicar los puntos fuertes de los afectados por trastornos del espectro autista en las áreas no-sociales aludiendo a un segundo factor y ampliar el concepto de teoría de la mente para que también abarque otra dimensión: la de la reactividad emocional. La siguiente teoría contempla ambos factores. Teoría de la «empatia-sistematización» Esta teoría hace hincapié tanto en las dificultades que tienen los autistas y afectados de síndrome de Asperger para establecer una comunicación y crear relaciones sociales (aludiendo a retrasos y déficits en la empatia), como en aquellas habilidades excepcionales que también tienen, señalando que los afectados conservan intacta una capacidad de sistematización que puede ser incluso superior a la de muchos no afectados por estos trastornos. En realidad, la lectura de la mente no es más que el componente cognitivo de la empatia (empatia cognitiva). Su segundo elemento es el elemento reactivo: se trata de ver si una reacción emocional se ajusta a los pensamientos y sentimientos de otra persona. Denominamos a esto el elemento afectivo de la empatia (empatia afectiva). Para calibrar tanto la empatia cognitiva como la afectiva se ofrecen cuestionarios a los padres de afectados, o a adultos con trastornos, que miden el coeficiente de empatia (EQ en inglés o CE en castellano). (Hay un EQ infantil, adolescente y para adultos. Véase www.autismresearchcentre.com). En la tabla 5.1 se muestran diez preguntas del EQ. Si usted se muestra de acuerdo con las afirmaciones 1 y 3, obtendría 2 puntos. Si se muestra en desacuerdo con el resto de los enunciados, obtendría un total de 10 puntos de EQ. En este caso, cuanto más alto puntúe, más empático será. Las personas que padecen trastornos del espectro autista puntúan más bajo que los grupos de control[5]. Tabla 5.1. Versión para adultos del coeficiente de empatia (EQ): ejemplos 1. Me percato con facilidad cuando alguien quiere entrar en la conversación. 2. Me resulta difícil explicar a los demás cosas que entiendo fácilmente si no me comprenden la primera vez. 3. Disfruto cuidando a otras personas. 4. No siempre sé qué hacer en un contexto social. www.lectulandia.com - Página 72 3. Cuando leo algo, siempre me fijo en la corrección gramatical. 4. Clasifico a la gente en mi cabeza. 5. Me cuesta leer y entender mapas. 6. Cuando miro una montaña pienso en lo bien formada que está. 7. No me interesan los detalles de la Bolsa, las acciones o las participaciones ni las tasas de cambio o de interés. 8. Si fuera a comprar un coche pediría detalles específicos sobre la potencia del motor. 9. Me cuesta mucho aprender a programar los reproductores de vídeo. 10. Cuando me gusta algo, intento coleccionar un montón de unidades diferentes del mismo tipo para comprobar en qué medida difieren unas de otras. Esta prueba está diseñada para niños o adultos afectados por el síndrome de Asperger, no para autistas clásicos. Los niños afectados de autismo clásico puntúan mejor que los grupos de control en la prueba de las secuencias de dibujos tanto si se trata de secuencias de objetos físicos como si son series causales. Aunque tengan dificultades para entender los pensamientos y sentimientos de los demás, también puntúan por encima de la media en una prueba que consiste en averiguar cómo funciona una cámara Polaroid. Ambas pruebas muestran que su capacidad de sistematización es muy buena y está intacta[6]. Lo mejor de la teoría de la «empatia-sistematización» es que aísla dos factores capaces de explicar los rasgos relacionados con la sociabilidad y otros factores asociados al autismo y el síndrome de Asperger. Las dificultades de comunicación se explican por una empatia por debajo de la media mientras que su capacidad de sistematización, por encima de la media, explica su focalización en ciertos temas, las conductas repetitivas y su resistencia al cambio o gusto por lo repetitivo. Porque, cuando alguien sistematiza, lo esencial es que el resto permanezca constante; sólo debe cambiar una cosa a la vez porque es la única forma de apreciar qué causa qué y hacer que el mundo se vuelva previsible. Para comprobar si se ha identificado correctamente un modelo o regla, lo esencial es repetir la secuencia una y otra vez. Una de las primeras críticas que recibió esta teoría cuando se formuló es que puede que sólo resulte de utilidad en el caso de los afectados de autismo de alto funcionamiento o Asperger. Podemos entender sus obsesiones (con la informática o las matemáticas, por ejemplo) en términos de una necesidad de sistematización fuerte, pero ¿podemos decir lo mismo de autistas de bajo funcionamiento? Parece que muchos de los comportamientos típicos de un niño autista se explican como reflejo de su gran capacidad de sistematización. A continuación citaremos sólo algunos ejemplos: www.lectulandia.com - Página 75 LA SISTEMATIZACIÓN EN EL AUTISMO CLASICO Sistematización sensorial Golpear superficies o dejar que se escape arena entre los dedos. Oler a la gente o comer lo mismo una y otra vez. Sistematización motora Girar sobre sí mismos o balancear todo el cuerpo de atrás hacia delante. Sistematización coleccionadora Coleccionar hojas o pegatinas de futbolistas. Aprenderse las banderas de todos los países. Sistematización numérica Obsesión con horarios y calendarios. Recitar los números primos o memorizar fechas históricas o cumpleaños. Sistematización del movimiento Mirar cómo gira el tambor de la lavadora. Hacer girar repetidamente las ruedas de un coche de juguete. Sistematización espacial Nombrar formas. Obsesión con las rutas. Sistematización del entorno Insistir en que las piezas de juguete se coloquen siempre en el mismo orden. Ordenar los vídeos en la estantería siguiendo un orden estricto. Sistematización social Insistir en tener los mismos horarios en el colegio. Decir la primera mitad de una frase y esperar que la otra persona la termine. Sistematización natural Preguntar una y otra vez qué tiempo va a hacer. Clasificar a todos los perros. Sistematización mecánica Aprender a manejar el reproductor de vídeo. Construir con piezas de Lego. Sistematización verbal/auditiva/vocal Imitar ciertos sonidos como un eco. Repetir frases. Sistematización de secuencias de acción Ver el mismo vídeo una y otra vez. Repetir ciertas acciones. www.lectulandia.com - Página 76 Sistematización musical Tocar una y otra vez la misma melodía en un instrumento. Memorizar largas secuencias de notas musicales. En cambio, un niño con síndrome de Asperger puede ejercer su gran capacidad de sistematización de forma diferente: LA SISTEMATIZACIÓN EN EL SÍNDROME DE ASPERGER Sistematización sensorial Llevar siempre la misma ropa. Insistir en comer lo mismo todos los días. Sistematización motora Practicar skateboard o usar el frisbee. Aprender a hacer punto. Sistematización coleccionadora Coleccionar la serie completa de Warhammer o Pokemon. Hacer listas y catálogos. Sistematización numérica Cálculos rápidos con números primos. Solucionar problemas matemáticos. Sistematización del movimiento Análisis de cuándo ocurre un suceso concreto en un ciclo repetitivo. Disfrutar de los tiovivos. Sistematización espacial Estudiar mapas. Desarrollar habilidad para el dibujo. Sistematización del entorno Saberse, en orden, los nombres de los vídeos alineados en la estantería. Insistir en que no se cambie nada de sitio en su habitación. Sistematización social Aprenderse los nombres y rangos de todos y cada uno de los miembros de un batallón. Insistir en jugar siempre a lo mismo cuando viene otro niño. Sistematización moral Insistir en que la gente debe seguir las reglas sociales. Denunciar a los que no lo hacen. Sistematización natural Aprenderse los nombres de todos los tipos de tortugas que hay. www.lectulandia.com - Página 77 Según la teoría de la «empatia-sistematización», es exactamente lo que cabe esperar cuando una persona intenta entender cada sistema como algo único porque sabe que todo sistema difiere ligeramente en su funcionamiento. Para una persona con fuertes tendencias a la sistematización es más importante lo que diferencia a los sistemas entre sí que lo que tienen en común. Si tratas igual a todos los coches, no llegas a descubrir que unos tienen características de las que otros carecen. Ni siquiera sistematizando sólo Renault Laguna apreciarías las diferencias que existen entre docenas de modelos de Renault Laguna. Un buen sistematizador desmembra, no une, porque cree que unir las cosas le hará perderse diferencias fundamentales que le podrían ayudar a predecir en qué medida funcionarán de forma diferente dos cosas. Visto así se podría decir que es la persona neurotípica la que tiene un problema porque pasa por encima de diferencias que pueden ser muy importantes. Las personas neurotípicas sólo ven «árboles con hojas». El autista es capaz de apreciar que cada árbol tiene hojas distintas y que, incluso en una misma especie de árbol (el sicómoro de California) hay hojas que tienen hongos y otras que no. ¿Se daría usted cuenta de eso? Por tanto, quien tiene una fuerte tendencia a la sistematización sólo es capaz de generalizar en el seno de un sistema concreto. No llega a la conclusión de que «todos los ordenadores son iguales» cuando evidentemente no lo son. Opina que no debemos sacar conclusiones superficiales. Lo cierto es que todos los ordenadores procesan información pero un ordenador puede funcionar de forma tan distinta a otro que resultaría inútil centrarse en una perspectiva tan superficial. Es la mente no sistematizadora la que tiende a generalizar antes de tiempo. Teoría del cerebro masculino extremo Desde la teoría de la «empatia-sistematización» se ha definido la posibilidad de explicar el autismo con ayuda de la hipótesis del cerebro masculino extremo basada en la constatación de que existen claras diferencias de género a la hora de ejercer la empatia (las mujeres puntúan mejor en muchas de las pruebas que miden la empatia) y de sistematizar (los hombres puntúan mejor en las pruebas que implican sistematizar). Desde este punto de vista podemos definir al autismo y al síndrome de Asperger como típicamente masculinos. El primero en sostener esta teoría fue el pediatra Hans Asperger, en 1944. En realidad estamos ante una extensión de la teoría de la «empatía- sistematización» que distingue entre dos dimensiones independientes, la empatía (E) y la sistematización (S) que la población general aplica de formas diferentes. Cuando hacemos un esquema descubrimos que existen cinco «tipos de cerebro» diferentes: TIPOS DE CEREBRO SEGÚN LA TEORÍA DE LA «EMPATÍA- www.lectulandia.com - Página 80 SISTEMATIZACIÓN» Tipo E Individuos con mucha empatia pero con problemas para sistematizar. En los que E > S. Tipo S Individuos que sistematizan muy bien pero carecen de empatia. Tipo B (equilibrado) Individuos cuya capacidad de sistematización es igual de buena que su empatía En los que E = S. Tipo E extremo Individuos cuya empatia está por encima de la media pero son incapaces de sistematizar. En los que: E >> S Tipo S extremo Individuos cuya capacidad de sistematización está por encima de la media pero no son empáticos. En los que S >> E. La figura 5.10 muestra el modelo según el cual probablemente haya más mujeres con cerebros de tipo E y más varones con cerebros de tipo S. En el caso de las personas afectados por trastornos del espectro autista que se ubican en uno de los tipos extremos es más probable que los varones tengan un cerebro tipo S extremo. Cuando se miden entre la población general la empatia y la capacidad de sistematización (el EQ y el SQ), los resultados también se ajustan razonablemente bien a los anteriores. La tabla 5.3 nos indica qué porcentaje de varones y de mujeres de la población general y qué porcentaje de hombres y mujeres afectados por trastornos del espectro autista se encuadran en cada uno de los cinco principales tipos de cerebro. Como se puede apreciar, hay más varones con cerebros tipo S y más mujeres con cerebros tipo E. Además, la mayoría de la población que padece autismo o síndrome de Asperger tiene un cerebro masculino extremo. www.lectulandia.com - Página 81 FIGURA 5.10. Modelo que refleja la capacidad de empatia y sistematización en relación con los cinco «tipos de cerebro». TABLA 5.3. Porcentaje de personas que tienen uno de los tres principales tipos de cerebro Tipo de cerebro Denominación Hombres Mujeres Síndrome de Asperger E > S Cerebro femenino 17 44 1 S > E Cerebro masculino 54 17 27 www.lectulandia.com - Página 82 los varones típicos que en las mujeres típicas y que en los autistas es aún menor que en los varones típicos. Creemos que se debe a los niveles prenatales de testosterona. Volveremos sobre estos hallazgos neurológicos en el capítulo 6 pero es un resultado que encaja bien con la hipótesis de que los autistas tienen un cerebro masculino extremo. Resumiendo, la teoría del cerebro masculino extremo es una teoría relativamente nueva que nos puede ayudar mucho a comprender por qué hay más hombres que mujeres con trastornos autistas y síndrome de Asperger. Debemos analizar mejor estos datos. La teoría magnocelular Existe otra teoría sobre el autismo según la cual éste se debe a una disfunción muy específica en uno de los conductos visuales del cerebro (el magnocelular) responsable de procesar el movimiento, mientras que el otro gran conducto (el parvocelular) está intacto. Apoya a esta teoría el hecho de que en la prueba de los destellos luminosos en la que se hacen pasar, rápidamente y uno a uno, cuatro cuadrados y se pide al paciente que diga cuándo ve aparecer un nuevo cuadrado, los autistas reaccionan más lentamente ante el cambio. Es una teoría importante porque nos permite hacer pronósticos verificables a nivel celular y neuronal. Se la considera una teoría psicológica porque, hasta la fecha, sólo se la ha probado con métodos psicológicos. El problema es que sugiere que se trata de una disfunción visual cuando, en el autismo, la hipersensibilidad sensorial parece afectar a todos los sentidos. Además, la teoría implica que los autistas evitarán todo estímulo de movimiento o cambio porque no pueden procesarlo, cuando lo cierto es que a los niños autistas les atraen mucho los objetos que se mueven siguiendo patrones previsibles (por ejemplo, los que giran: lavadoras, ruedas de coches de juguete, ventiladores eléctricos, etcétera). La teoría plantea otro problema y es que también se han encontrado anomalías magnocelulares en otros trastornos (como la dislexia), lo que nos impide comprobar si explica los rasgos concretos del autismo y el síndrome de Asperger. Por último, hemos constatado con ayuda de una prueba auditiva equivalente a la de los destellos luminosos que los autistas detectan mejor este tipo de cambio. Es importante para la investigación futura que resolvamos estas contradicciones en los resultados. Lo mejor que tiene la teoría magnocelular es que es tanto psicológica como neurològica y plantea cuestiones novedosas. Resumen y comparación entre las cinco teorías Hemos repasado las cinco teorías principales sobre el autismo y el síndrome de Asperger. Son las siguientes: www.lectulandia.com - Página 85 Teoría de la disfunción ejecutiva. Teoría de la coherencia central débil. Teoría de la ceguera mental. Teoría de la «empatia-sistematización». y, por extensión, teoría del cerebro masculino extremo. Teoría magnocelular. Puede que haya a quien le cueste entender por qué se han propuesto tantas teorías psicológicas, por qué son tan importantes las diferencias que plantean, por dónde puede ir la investigación en los próximos años y cómo se las puede probar. La mejor forma de enseñar a evaluar teorías es señalando que no se debe perder nunca de vista qué se pretende explicar con ellas. El autismo y el síndrome de Asperger implican muchas conductas diferentes y lo que cada teoría pretende es reducir este haz a un puñado de factores causales subyacentes. La tabla 5.4 contiene el haz de conductas a explicar y muestra cuáles se explican con ayuda de cada una de las cinco teorías. La tabla 5.4 muestra que la teoría de la «empatia-sistematización» explica más rasgos del autismo y el síndrome de Asperger que las otras cuatro. Los investigadores deberían tenerla siempre presente para recordar qué requiere explicación. Existe el riesgo de que se formulen teorías que expliquen rasgos aislados del autismo o el síndrome de Asperger sin abarcar el espectro completo. Las teorías psicológicas sobre los trastornos del espectro autista deben aportar respuestas para todo el espectro. En el futuro esperamos poder vincularlas a las teorías neurológicas de las que vamos a hablar a continuación. TABLA 5.4. Conductas que pueden explicar cada una de las cinco teorías psicológicas Rasgos a explicar Ámbito TCCD FE TdM Magnocelular E-S /CME Movimiento de manos motor V V Andar de puntillas motor No usar la diestra motor V Dispraxia motor V V Predilección por mundos de ficción regulados repetición V V Estereotipos y www.lectulandia.com - Página 86 jugueteos repetición V V Llevar siempre la misma ropa repetición V V Insistir en comer lo mismo todos los días repetición V V Ver la misma película una y otra vez repetición V Rutinas y rituales repetición V V Juegos y técnicas/reglas repetitivas repetición V V Rabietas ante cambios u otros puntos de vista repetición V V V Obsesión con los sistemas, intereses restringidos repetición V V Gusto por las reglas y modelos repetición V Crear sistemas y orden repetición V Fijación con las repeticiones repetición V V Conducta rígida repetición V V Hipercontrol repetición V Habilidad sintáctica lenguaje /com. V Exceso de detalle en la comunicación (incapacidad para resumir) lenguaje / com. V V Lenguaje literal lenguaje / com. V V www.lectulandia.com - Página 87 engañar/crédulo social V V Contacto visual inusual social V V V Dificultades para identificar emociones social V V Moralidad basada en la justicia mis que en afecto social V V Dificultades para apreciar el punto de vista del otro social V V Tendencia al monólogo social V V V Dificultades para cambiar de tema social V V V Intrusión en el espacio personal social V V Falta de reciprocidad y poca habilidad social social V V V No entiende lo que es fingir social V V Retraso en la capacidad de percibir engaños social V V Diferencias de género en la cognición típica cognición V Ningún interés u aproximaciones cognición V Búsqueda de la verdad cognición V Dificultades para la planificación general cognición V V V www.lectulandia.com - Página 90 Procesamiento local de la información cognición V V Reluctancia a generalizar cognición V Física intuitiva intacta cognición V V Razonamiento intacto cognición V V Talento musical cognición V Isletas de habilidades artísticas, memorísticas y de cálculo cognición V Precisión y exactitud, buena vista para los detalles cognición V V Sólo hacen una cosa a la vez / dificultades multifuncionales cognición V V Buena memoria para los detalles / hechos cognición V V Pensamiento en blanco y negro cognición V V Colecciones completas cognición V V Aprender listas de nombres / eventos / hechos cognición V Hacer listas cognición V Catalogar/clasificar cognición V Coleccionar significados de palabras cognición V www.lectulandia.com - Página 91 Comprobación de errores cognición V Contar cognición V Resolver problemas de matemáticas cognición V Memorizar calendarios y horarios cognición V Riesgo bajo de IQ cognición V V ? Entender la totalidad de un sistema cognición V Superioridad en la prueba de cubos cognición V V Mayor atención al detalle cognición V V Hiper-sensibilidad sensorial cognición V V Habilidad con los rompecabezas cognición V V Dificultades para fijar la atención en otra cosa cognición V V Interés por la ciencia ficción pero no por la ficción pura cognición V V Hiperlexia cognición V Baja frecuencia espacial cognición V Clave V = puede explicarse por la teoría; TCCD: Teoría de la coherencia central débil; FE: Teoría de la disfunción ejecutiva; TdM: Teoría de la ceguera mental; E-S: Teoría de la «empatia-sistematización»; CME; Teoría del cerebro masculino extremo. www.lectulandia.com - Página 92 TAC (tomografía axial computerizada); en los ochenta, una SPECT (tomografía de emisión monofotónica), y en la década de 1990 se recurría al PET (tomografía por emisión de positrones). Ya en el siglo XXI han sido muy útiles las RM (resonancias magnéticas). ¿Qué hemos aprendido con su ayuda? FIGURA 6.1. Un escáner de resonancia magnética. Volumen total y crecimiento del cerebro Lo más sorprendente que hemos hallado es que los niños autistas atraviesan por una fase de hipercrecimiento cerebral en los primeros años de vida, es decir, su cabeza (y cerebro) crecen por encima de la media. Esto se aprecia claramente midiendo las circunferencias craneales (colocando una cinta métrica alrededor de la cabeza del niño) pero también en las imágenes de los escáneres cerebrales (que nos muestran el tamaño del cerebro en un momento concreto del desarrollo). Los análisis post mortem nos indican que el cerebro de los autistas es más grande y pesado. No todos los individuos diagnosticados muestran estas diferencias, pero son significativas cuando se hacen comparaciones entre un grupo de personas a las que se ha diagnosticado autismo y un grupo de control. Se trata, por tanto, de un promedio. No tenemos claro qué produce ese crecimiento excesivo y acelerado del cerebro. www.lectulandia.com - Página 95 Los estudios post mortem parecen indicar que, en ellos, la densidad celular es mayor (hay más neuronas o células nerviosas) en ciertas regiones del cerebro, como el hipocampo y la amígdala cerebral. También contienen más dendritas (conexiones entre neuronas). En algunas regiones, como el lóbulo frontal, el crecimiento excesivo es algo generalizado (hiperplasia). En cambio, otros investigadores han dado con la anomalía contraria: menos neuronas, por ejemplo, en la amígdala cerebral. Tenemos que seguir investigando para aclarar estas diferencias. Diferencias en la estructura del cerebro Si comparamos distintas regiones del cerebro vemos que hay más diferencias en unas que en otras. Hemos comprobado que la amígdala (encargada de las respuestas emocionales y el reconocimiento de las emociones en los demás), el hipocampo (responsable de la memoria), el núcleo caudado y partes del cerebelo (responsables del cambio de atención y la coordinación) son más pequeños en autistas. Sin embargo, la amígdala es más pequeña que la media en adolescentes y adultos con autismo pero mayor que la media en niños pequeños. Existe un subgrupo de afectados de autismo que tiene un cerebelo anormalmente grande. Además, los autistas tienen más materia gris y materia blanca, sobre todo en los lóbulos frontales (especialmente en el prefrontal dorsolateral y el córtex prefrontal medial). La materia gris contiene las células de las que están hechas las células nerviosas, y la materia blanca, sus axones (o conexiones). La materia gris computa la información neuronal que luego transporta la materia blanca. Algunos estudios indican que el exceso de materia gris sólo se da a edades tempranas (hasta los cinco años). Tendremos que hacer más estudios para confirmar este modelo de evolución. El incremento de la materia gris podría deberse a un exceso de células nerviosas. Diferencias en el funcionamiento del cerebro El SPECT, el PET y la RM no sólo nos dan imágenes de la estructura del cerebro, sino que nos muestran la actividad cerebral mientras el paciente realiza algún tipo de tarea. Se suele medir el flujo de sangre oxigenada ya que los neurocientíficos asumen que si el flujo de sangre oxigenada en una región del cerebro es mayor cuando el paciente hace algo (como ver rostros) que cuando se le pide que realice una tarea de control (como ver rostros invertidos), esa región del cerebro debe estar implicada en la realización de la tarea (por ejemplo, mirar rostros) y por eso necesita más sangre oxigenada. Se entiende, por tanto, que los aumentos o disminuciones del flujo de la sangre en las distintas regiones del cerebro durante la realización de una tarea indican diferencias en el funcionamiento del cerebro, es decir, en cómo trabaja para realizar www.lectulandia.com - Página 96 una tarea. Hemos hallado que cuando los autistas intentan leer la mente (pensar sobre los pensamientos, sentimientos e intenciones o emociones de otras personas) siempre muestran hipoactividad de una red de regiones cerebrales que se denomina cerebro social. Forman parte de esta red al menos siete regiones cerebrales diferentes: REGIONES DEL CEREBRO SOCIAL Corteza medial prefrontal. Corteza orbitofrontal. Amígdala. Circunvolución fusiforme. Unión tempoparietal. Giro temporal superior. Giro frontal inferior. Corteza cingular anterior. Corteza cingular posterior/precúneo. Todas estas regiones se activan cuando se lee la mente o se ejercen ciertos aspectos de la empatia. En el cerebro autista esta actividad siempre está por debajo de la de un cerebro típico. La figura 6.2 nos ofrece la localización, a grandes rasgos, de cada una de estas regiones del cerebro. www.lectulandia.com - Página 97
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