Défendre ses intérêts et sa cause (advocacy), Résumés de Langue Française

Télécharge Défendre ses intérêts et sa cause (advocacy) et plus Résumés au format PDF de Langue Française sur Docsity uniquement! Faits Concepts Stratégies PRÉSENTE La série de fiches SCF consacrée aux Services Centrés sur la Famille Défendre ses intérêts et sa cause (advocacy) : Comment obtenir ce qu’il y a de mieux pour son enfant SCF #14 Voici la fiche SCF-1 d’une série de 18 fiches consacrées aux services centrés sur la famille (SCF). Si le sujet de cette fiche vous intéresse, vous serez peut-être aussi intéressé par: La fiche SCF-6 : Miser sur les forces et sur les ressources des familles La fiche SCF-11 : La négociation : Transiger avec les divergences d’opinions Vous trouverez, à la dernière page, la définition des mots clés et la liste complète des sujets développés dans la série. Vous avez demandé des soins infirmiers car votre enfant sortira bientôt de l’hôpital. Votre demande a été refusée pour le moment et le nom de votre enfant est maintenant sur une liste d’attente. Vous avez l’impression que les gens qui ont pris cette décision ne sont pas conscients de tous les problèmes que vous rencontrez et de la complexité de la situation de votre fils. Comment allez-vous défendre votre cause pour que votre enfant reçoive les services dont il a besoin? Law, M., Rosenbaum, P., King, G., King, S., Burke-Gaffney, J., Moning-Szkut, T., Kertoy, M., Pollock, N., Viscardis, L., & Teplicky, R., 2003 01CONCEPTION : CanChild Centre for Childhood Disability Research, McMaster University ADAPTATION EN FRANÇAIS : CRDP Le Bouclier, 2007 Pertinence Les parents sont les personnes qui connaissent le mieux leur enfant et ils veulent ce qu’il y a de mieux pour lui, il s’agit là d’une des idées principales de l’approche centrée sur la famille (Rosenbaum et al. 1998). En conséquence, les parents ont la responsabilité de défendre les intérêts de leur enfant. C’est un rôle stimulant mais souvent difficile pour lequel la plupart des gens n’ont reçu aucun entraînement formel, ni expérience. Le but de cette fiche, est d’explorer ce que signifie l’advocacy, c'est-à-dire la défense de ses intérêts et de ses droits, et comment elle peut être menée de façon efficace. Cette fiche a été préparée pour offrir un guide aux familles dont les enfants doivent utiliser des services dans le système de la santé, de l’éducation, des services sociaux ou autres. Le texte a été rédigé à l’intention des parents car il est reconnu qu’ils ont besoin que leurs interactions avec ces systèmes soient fructueuses. Ces ressources et le soutien qui en découle pouvant faire une différence dans leur vie et dans celle de leur enfant. Cette information devrait aussi être utile aux intervenants, puisque des tensions non désirées avec la famille peuvent être générées s’ils s’appuient seulement sur leurs propres points de vue ou compréhension des problèmes de l’enfant et de la famille. Reconnaître que les familles ont besoin de présenter et de défendre leurs points de vue peut aider les intervenants à réduire ces tensions et à offrir des services centrés davantage sur les familles. Faits et concepts L’advocacy implique qu’il faut argumenter pour soutenir sa cause et la promouvoir activement (Law, Stewart et al, 2001, Patterson, 1996). Les gens peuvent défendre eux-mêmes leurs intérêts ou encore faire partie d’un groupe (Alper et al. 1996, Law, King et al., 2001). Pour les parents, ce rôle présente un double but – ils ont à parler au nom de leur enfant autant qu’en leur propre nom à propos de valeurs et de préoccupations importantes pour eux (Cunconan-Lahr & Brotherson, 1996). Bien entendu, les intervenants ont aussi des points de vue, tant sur le plan personnel que professionnel. Ils ont leurs propres idées de ce qui est le mieux pour tel enfant et sa famille. Cette situation peut générer des divergences d’opinions. Dans ce cas, des tensions peuvent se développer entre certaines personnes, même si leurs intentions sont bonnes. Ces tensions rendent la défense de ses droits et de ses intérêts – l’advocacy – particulièrement importante. Quand avez-vous besoin de défendre votre cause? Lorsqu’il y a conflit entre des points de vue ou des façons de faire; Lorsqu’il n’y a pas d’entente sur un plan d’action ou encore, quand le processus de communication est paralysé et qu’il est nécessaire de le débloquer; Lorsque votre point de vue peut apporter une vision des choses qui n’a pas encore été discutée; Law, M., Rosenbaum, P., King, G., King, S., Burke-Gaffney, J., Moning-Szkut, T., Kertoy, M., Pollock, N., Viscardis, L., & Teplicky, R., 2003 02CONCEPTION : CanChild Centre for Childhood Disability Research, McMaster University ADAPTATION EN FRANÇAIS : CRDP Le Bouclier, 2007 Donner des informations claires et pertinentes Commencer par les difficultés que vous considérez être à la base du point de vue que vous défendez (vos suppositions). Par exemple, les autres ne sont peut être pas tous au courant que votre enfant a un besoin particulier. Il peut-être important de décrire d’abord brièvement le contexte. Être clair à propos de ses priorités et de ce qui compte vraiment pour vous. Ne pas essayer de raconter toute votre histoire, surtout les aspects qui ne relèvent pas de la responsabilité des auditeurs présents à la rencontre ou qui ne sont pas pertinents dans le dilemme actuel. Tenter de rester calme. Parler ou écrire clairement. Prendre son temps. En effet, lorsque nous nous laissons emporter par nos arguments, nos émotions peuvent interférer avec la capacité des autres à nous écouter et à considérer les « faits » que nous voulons mettre de l’avant. Écouter et être respectueux Croire que les gens auxquels vous vous adressez veulent de bonnes choses (même si elles sont différentes des vôtres) pour votre enfant et qu’à la base, ils sont bien intentionnés. Cela vous permettra de commencer la rencontre sans être en colère, ni confrontant, mais en étant plus porté à encourager une discussion basée sur le partage d’idées plutôt que sur la colère. Essayer de comprendre les positions et les points de vue des autres personnes qui assistent à la rencontre. Si vous faites une pratique avant la rencontre, demandez à vos amis de se faire l’avocat du diable et de réagir à vos idées. Se pratiquer à répondre à différentes opinions de façon à être plus en mesure de le faire si cela se présente. Toujours se montrer respectueux envers les personnes avec lesquelles vous avec travaillé antérieurement (même si elles ne font pas partie de cette équipe). Être irrespectueux peut rendre vos auditeurs inquiets quant à ce que vous direz d’eux par la suite. Faire un suivi après la rencontre À la fin de la rencontre, essayer de résumer ce qui a été dit et convenu. Revoir le « plan d’action » avec tout le monde, de façon que tous entendent ce que vous croyez être les conclusions et les décisions de la discussion. Prendre note du nom,et des numéros de téléphone ainsi que des sujets discutés et des décisions qui ont été prises. Remercier les personnes qui vous ont aidé, même si elles n’ont fait qu’écouter votre point de vue. Plus tard, elles pourraient être plus disposées à vous aider si vous avez été respectueux et poli. Law, M., Rosenbaum, P., King, G., King, S., Burke-Gaffney, J., Moning-Szkut, T., Kertoy, M., Pollock, N., Viscardis, L., & Teplicky, R., 2003 05CONCEPTION : CanChild Centre for Childhood Disability Research, McMaster University ADAPTATION EN FRANÇAIS : CRDP Le Bouclier, 2007 Planifier une rencontre de suivi si cela semble utile ou nécessaire. Cela peut-être une bonne idée de faire une brève rencontre, ne serait- ce que pour constater que la démarche d’advocacy a bien fonctionné et pour remercier les personnes qui ont mis vos idées en action. Faire une liste des choses qui, selon vous, ont bien et moins bien réussi, de façon à miser sur vos succès la prochaine fois où vous aurez à soutenir votre point de vue. Demander une rétroaction aux personnes que vous avez rencontrées – qu’est-ce qu’elles ont trouvé de plus aidant dans ce que vous avez fait? Ont-ils des suggestions à vous faire? Stratégies pour les intervenants Soutenir les parents à défendre efficacement leur cause Aider les parents à mieux connaître et à s’y retrouver dans les différents systèmes de services avec lesquels ils ont à composer. Ouvrir des portes aux parents en identifiant d’autres sources d’aide. Faciliter les liens avec d’autres parents, les regroupements de parents ou les groupes de soutien. Donner l’information aux parents qui les aideront à prendre leurs décisions. Inversement, n’ayez pas peur de dire aux parents que vous n’avez pas la réponse à ce qu’ils vous demandent, si tel est le cas. Sommaire Défendre la cause de votre enfant et de votre famille peut être une expérience exigeante quoique gratifiante. En établissant vos priorités, en accumulant des faits et en développant vos arguments, vous serez en meilleure position pour présenter vos points de vue. Parlez à d’autres personnes, tels d’autres parents ou des intervenants, pour connaître la meilleure voie à suivre afin de bien défendre vos intérêts. Avec de la patience et de la persévérance, vous serez en mesure d’obtenir les meilleurs services pour votre enfant et pour votre famille. Références Alper, S., Schloss, P.J., & Schloss, C.N. (1996). Families of children with disabilities in elementary and middle school: Advocacy models and strategies. Exceptional Children, 62, 261-270. Beach Center for Families and Disabilities, University of Kansas – www.beachcenter.org Cunconan-Lahr, R., & Brotherson, M.J. (1996). Advocacy in disability policy: Parents and consumers as advocates. Mental Retardation, 34, 352-358. Kendrick, M. (2001, February). Advocacy. Presentation to Family Alliance Ontario, Hamilton, ON. Law, M., Rosenbaum, P., King, G., King, S., Burke-Gaffney, J., Moning-Szkut, T., Kertoy, M., Pollock, N., Viscardis, L., & Teplicky, R., 2003 06CONCEPTION : CanChild Centre for Childhood Disability Research, McMaster University ADAPTATION EN FRANÇAIS : CRDP Le Bouclier, 2007 Kendrick, M. (2001, February). Advocacy. Presentation to Family Alliance Ontario, Hamilton, ON. L’Institut Roeher Institute and the Pan/American Health Organization/World Health Organization. (1996). Tool kit for advocacy: A human rights framework for persons with disabilities. Law, M., King, S., Stewart, D., & King, G. (2001). The perceived effects of parent- led support groups for parents of children with disabilities. Physical & Occupational Therapy in Pediatrics, 21(2/3), 29-48. Law, M., Stewart, D., Burke-Gaffney, J., Szkut, T., Missunia, C., Rosenbaum, P., King, G., & King, S. (2001). Keeping it together: A practical resource for parents of children and youth with special needs (Research version). Hamilton, ON: McMaster University, CanChild Centre for Childhood Disability Research. Leone, J. (1997, Summer). Power, control, confidence, and courage. The Voice of Low Vision. Downloaded on October 30, 2002 from http://www.handinet.org/text/ POWER.TXT Patterson, L.A. (1996). Conceptualization and measurement of parental advocacy in response to a child with disabilities. Dissertation Abstracts International: Section B: The Sciences & Engineering, 57 (6-B), 4039. Rosenbaum, P., King, S., Law, M., King, G., & Evans, J. (1998). Family-centred service: A conceptual framework and research review. Physical & Occupational Therapy in Pediatrics, 18 (1), 1-20. Law, M., Rosenbaum, P., King, G., King, S., Burke-Gaffney, J., Moning-Szkut, T., Kertoy, M., Pollock, N., Viscardis, L., & Teplicky, R., 2003 07CONCEPTION : CanChild Centre for Childhood Disability Research, McMaster University ADAPTATION EN FRANÇAIS : CRDP Le Bouclier, 2007