Adulto con sindrome di down, Sintesi del corso di Pedagogia

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Adulti con sindrome di down - Un adulto con disabilità intellettiva (DI) non è un eterno bambino, ma un adulto semplice - Breve sintesi normativa italiana per persone adulte con disabilità: o Legge 104/1992 introduce il concetto di persona handicappata e handicappata con connotazione di gravità, inoltre determina il diritto alla salute, alla cura, alla riabilitazione, all’istruzione, all’inserimento abitativo e lavorativo o Dalla nascita al 65 anno di età qst persone sono prese in carico dal Servizio disabili adulti presso le Asl o Gli enti locali devono promuovere la qlt’ di vita, le pari opportunità, la non discriminazione e i diritti alla cittadinanza, sostenendo le famiglie anche nella riduzione del disagio individuale e famigliare che possono nascere dall’inadeguatezza del reddito, da difficoltà sociali e condizioni di non autonomia o Oltre al 74% di disabilità viene percepito un sostegno economico o Legge 68/1999 promozione inserimento e integrazione lavorativa (le aziende pubbliche e private che superano tot di dipendenti hanno l’obbligo di riservare una quota dei posti di lavoro a persone con disabilità Cure sanitarie - Anamnesi medica: rassegna sistemi (vista, udito, respirazione, apparato cardiaco, gastrointestinale, etc.) associata a domande sulla nutrizione, i problemi alimentari, l’uso di farmaci, sistemazione abitativa, aspetti comportamentali e psichiatrici. E’ bene qnd possibile che le domande vengano poste direttamente alla persona con SD: contatto visivo adeguato, linguaggio semplice, no gergo medico. Necessario il coinvolgimento della famiglia o di chi se ne prende cura. - Cure preventive: vaccinazioni, screening ipertensione, osteoporosi, etc. Visite di controllo di vista, udito, igiene dentale; controllo periodico peso - Alimentazione: buona alimentazione ed esercizio fisico influenzano la buona salute della persona. Adeguato apporto di liquidi, cibi ricchi di fibre, pochi grassi e insaturi…chiaramente il cibo dovrà essere gradevole. Utile l’utilizzo dell’IMC: indice di massa corporea. o Aumento peso: persone con SD tendono ad ingrassare molto con il rischio di diabete mellito, coronaropatia, ipertensione e riduzione aspettativa di vita. La tendenza ad ingrassare dipende da processi metabolici specifici in chi ha SD: hanno un consumo energetico decisamente ridotto o Il metabolismo dell’ossigeno è alterato a causa della presenza di stress ossidativo accentuato che accelera l’invecchiamento, la diminuzione della funzione cerebrale e anche l’insorgere del morbo di Alzheimer - Patologie dermatologiche: follicolite zona perigenitale, infezione fungine ai piedi, xerosi (pelle molto secca), dermatite seborroica (cuoio capelluto, sopracciglia), siringomi multipli (tumori benigni che colpiscono il 20-40% dei SD), alopecia e vitiligine - Disturbi tiroidei: alta prevalenza in chi ha SD. o Tiroide autoimmune (di Hashimoto): sviluppo di anticorpi contro il tessuto tiroidale della persona o Ipotiroidismo: la disfunzione aumenta con l’aumentare dell’età ed è di difficile diagnosi in quanto i sintomi si sovrappongono ad altre caratteristiche del SD. La carenza di ormone tiroideo peggiora la funzione cognitiva o Ipertiroidismo: meno frequente - Patologie oculistiche: riduzione distanza tra gli occhi, macchie bianche alla periferia dell’iride (macchie di Brushfield), errori rifrattivi, blefarite (irritazione bordo palpebra), strabismo, acuità visiva ridotta laterale, cheratocono (modificazioni progressive della cornea), cataratta (perdita trasparenza cristallino più precoce a causa dell’invecchiamento precoce dei SD) - Patologia otorinolaringoiatriche: meno comuni nell’adulto con SD. Orecchio esterno e naso più piccoli della norma, cavità orale più piccola (la lingua appare più grande), faringe ristretta (rischio di apnea notturna), nell’invecchiamento riduzione uditiva delle alte frequenze - Patologia cavo orale: mascelle e mandibole più strette, talvolta protusione arcata dentaria inferiore, carie se igiene dentale inadeguata, gengivite o periodontite, bruxismo - Problemi cardiaci: cardiopatia congenita, altre anomalie cardiache, maggior rischio di sviluppare endocardite, livelli di trigliceridi significativamente superiori alla norma - Problemi polmonari: più spesso nella prima infanzia a causa del sistema immunitario compromesso, possibili infezioni respiratori come polmoniti, bronchiti o Anomalie strutturali, ipertensione arteria polmonare, apnea morfeica (molto frequente nella SD può portare al rischio di morte) - Patologie gastrointestinali: anomalie esofago, restringimento bocca stomaco, blocco totale o parziale tratto superiore intestino, disturbi nell’assorbimento intestinale, maggior frequenza di celiachia rispetto alla popolazione normale - Patologie urogenitali: reni più piccoli, ma con normale funzionamento. Possibilità di sviluppo anomalo asta pene (se non presente particolari disfunzioni, il maschio SD adulto è potenzialmente fertile), alta frequenza tumori testicolari. Per le donne si presentano problematiche simili al resto della popolazione: sindrome premestruale, amenorrea, problemi riproduttivi (anche se non di fertilità) - Patologie muscolo-scheletriche: instabilità atlantoassiale (disfunzione strutturale nella zona cervicale con rischio maggiore di infortuni al collo e sintomi neurologici), problemi della rotula e dell’anca - Aspetti neurologici: il sistema nervoso centrale (SNC) è uno dei sistemi più colpiti nella SD e causa limitato funzionamento intellettivo e menomazioni neurologiche. Il cervello è significativamente più piccolo, apoptosi (morte neuronale probabilmente dovuto al ritardo mentale e alla demenza precoce), funzionalità ridotta dei neurotrasmettitori, attacchi epilettici frequenti e spesso associati al morbo di Alzheimer. Anche se la maggior parte dei SD presentano perdita neuronale, grovigli neurofibrillari e placche senili, solo un numero limitato sviluppa il morbo di Alzheimer. Si è notato ancora che SD senza demenza presentavano particolari menomazioni correlate all’età  Inclusione preferenze soggetto (anche ad esempio in riferimento a chi vuole nella “squadra”)  Promozione della collaborazione di altre persone (rete)  Presenza di un FACILITATORE, inteso come uno strumento che costruisce la cornice del progetto del soggetto. Semplicemente uno schema grafico nel quale si determina chi sceglie cosa (es. SD: vestiti, radio da ascoltare, risparmiare per pesce rosso, dove fare spesa, etc. Mentre tutori o persone di supporto: orario lavoro, dove abitare, appuntamenti con medici, etc). Nei casi in cui la persona SD fatica ad esprimersi per evitare fraintendimenti potrebbe essere utile fornirle anticipatamente uno schema delle domande che verranno fatte e uno schema delle risposte da dare (Pag. 101)  Utilità di check list per valutare gli ambienti abitativi positivi per adulti con DI/SD: osservazione diretta, esame documenti e registrazioni  Valutazione sistematica e periodica della valutazione delle preferenze della persona SD. I principi di tali valutazioni si basano su: far scegliere la persona tra vari ambiti da campionare, fornire opportunità per provare in ambito naturale, determinare le preferenze durante lo svolgimento dell’attività. E’ una valutazione stratificata nella quale ad esempio un ambito di vita come quello l’ambiente abitativo viene scomposto segmenti naturali come il quartiere, le soluzioni abitative, la struttura fisica, etc. (Pag. 103 esempio check list pianificazione individualizzata)  ES : si tende a pensare che il cibo debba essere tenuto fuori dall’area di lavoro (persone SD sono molto golose), ma può essere che dopo un’attenta valutazione permettere alla persona di mangiare qlc/bere al lavoro secondo determinate regole possa migliorare la qlt’ di vita della persona stessa o La raccolta informazioni: 1. In fase di raccolta info vanno osservati gli ANTECEDENTI, ossia ciò che innesca il comportamento problema, e le CONSEGUENZE, ossia le risposte degli altri che lo mantengono. Tale modello di osservazione si rifà al modello comportamentalista per il quale sono le condizioni. ambientali ad influenzare gli antecedenti e le conseguenze. Esistono 2 tipi di ANTECEDENTI: che si formano pochi istanti prima o EVENTI PREPARATORI che preparano la strada molto prima del manifestarsi del comportamento problema. Tra gli eventi preparatori si hanno ad esempio: cambi di residenza, perdita famigliari, cambio farmaci, carenza di sonno, lesioni o malattie. Le CONSEGUENZE possono essere un indizio utile per comprendere perché un comportamento continua a manifestarsi. Per valutare in maniera coerente i comportamenti problema (CP) è bene “operazionalizzare” il comportamento stesso in modo che tutti i coinvolti possano facilmente riconoscerlo; definire un comportamento oppositivo è limitante e l’intera osservazione può non essere attendibile. Un metodo di raccolta info adeguato è schematizzare: antecedenti- comportamento-conseguenze (Pag. 110) 2. I comportamenti appresi di norma hanno 2 funzioni:  Cercare di fuggire o evitare  Cercare di ottenere una certa attività  MA nelle persone SD è bene valutare che non ci sia anche qlc di fisico-sanitario o Lo sviluppo di un’ipotesi: 1. A seguito della raccolta info è possibile fare un’ipotesi, essa permette di elaborare un piano multicomponente (modifiche ambientali da contrapporre agli antecedenti- insegnare un comportamento sostitutivo al CP- modificare le risposte per non rafforzare il CP 2. ES: quando Marco dorme troppo (evento preparatorio) e gli si chiede di svolgere un compito (antecedente), agita la testa avanti e indietro e urla “no” (CP) per evitare di svolgere l’attività (funzione del CP) 3. I comportamenti appresi di norma hanno 2 funzioni la cui presa in considerazione fa parte dello sviluppo di un’ipotesi:  Cercare di fuggire o evitare  Cercare di ottenere una certa attività  MA nelle persone SD è bene valutare che non ci sia anche qlc di fisico-sanitario o La progettazione di un piano di sostegno: 1. L’ipotesi è il propulsore per lo sviluppo di un progetto più ampio che terrà in considerazione almeno 3 fattori:  Interventi finalizzati a impedire la ricomparsa del comportamento, ossia vanno modificati gli antecedenti  Costruzione di abilità proattive che sostituiscono il CP con un comportamento socialmente valido  Descrizione di come gli altri dovranno rispondere al CP in modo tale che esso non si ripeta più 2. Interventi preventivi: la prevenzione è fondamentale in quanto è più semplice costruire abilità che scalfire abitudini. Alcuni esempi possono essere: offrire opzioni di scelta, concedere brevi e frequenti pause durante l’attività richiesta, offrire un programma fotografico che faciliti la comprensione di ciò che il soggetto andrà a fare, tenere conto delle preferenze personali 3. Comportamenti sostitutivi: ossia comportamenti alternativi che il soggetto può attivare e che sono socialmente validi. Per es. se il soggetto chiede aiuto o chiede una pausa è da considerare un comportamento sostitutivo. Utile è anche insegnare le ABILITA’ CRITICHE come ad esempio gestire in maniera autonoma e diligente un compito oppure come tollerare una dilazione nell’accesso ad eventi rinforzanti (Pag. 117-120 esempio descrittivo) 4. Strategie di risposta: il CP viene mantenuto quando la risposta degli altri lo permette. Il team deve decidere come comportarsi qnd: il soggetto attua comportamento sostitutivo insegnato, quando adotta un comportamento adeguato, quando mette in atto il CP. Qnd la persona SD attua il comportamento sostitutivo TUTTI devono immediatamente rispondere al comportamento (es. se chiede una pausa, anche se chiesta pochi minuti prima, è bene dare risposta positiva, perché in qst modo si rinforza la risposta adeguata socialmente). Solo quando la persona attua il comportamento sostitutivo regolarmente si può insegnare a tollerare un’attesa maggiore 5. Il progetto individualizzato sostiene il team e il soggetto nell’attuazione delle strategie sopra descritte. Il rinforzo da parte del team dei comportamenti sostitutivi viene definito in equipe quante volte fornirlo fino a farlo scomparire qnd il comportamento è consolidato. Il piano deve prevedere la risposta in caso di comportamento problema, essa infatti non deve permettere al soggetto di soddisfare il suo bisogno di fuga o attenzioni, altrimenti il soggetto non avrebbe motivo di attuare il comportamento sostitutivo. Ovviamente all’inizio il rinforzo deve essere fornito con più frequenza o Implementazione, valutazione e monitoraggio piano 1. Un paino deve specificare come deve essere implementato; il soggetto SD dovrebbe essere coinvolto il più possibile e secondo le sue capacità. Il coinvolgimento deve riguardare gli obiettivi e le modalità di raggiungimento degli stessi. 2. Il piano deve inoltre specificare: persone coinvolte e responsabili di ogni fase, i tempi di intervento, in contesti nei quali verrà implementato, come verrà generalizzato e i metodi per verificarne l’efficacia 3. Caratteristica del SCP è la prospettiva allargata che è rivolta al miglioramento della qlt’ di vita nell’arco dell’intera vita stessa 4. Necessità di incontri regolari per rivedere il piano ed effettuare modifiche in itinere 5. 2-3 mesi sono un tempo adeguato per verificare che il comportamento sostitutivo sia funzionale e un anno per ottenere cambiamenti duraturi Il sé del sesso. Prospettive sul sostegno, l’autostima e la sessualità - Si parla di relazioni sessuali, masturbazione, prevenzione delle malattie e degli abusi, controllo delle nascite, ma è bene porre attenzione al fatto che la sessualità riguarda anche i pensieri, i sentimenti, gli atteggiamenti e i comportamenti verso sé e verso gli altri. per il quale entrambi i partner contribuiscono alla formazione e impiegabilità del soggetto 4. L’inserimento di soggetti SD nei luoghi di lavoro è utile anche per i dipendenti per conoscere i lavoratori con disabilità, in quanto la tendenza è ancora qll di un modello non competitivo, separato e gruppale o Pianificazione passaggio scuola-lavoro: i programmi di educazione speciale e di formazione professionale sono obbligati per legge a elaborare qst tipo di pianificazione o Impiego supportato: fornire impiego supportato significa dare il supporto necessario perché le persone SD possano lavorare. Si tratta di progetti altamente individualizzati o Supporto della famiglia: l’invecchiamento delle famiglie delle persone con SD può rendere difficili certi aspetti correlati alla vita lavorativa (esigenze di trasporto, aspettative dei datori di lavoro, etc) per questo può essere necessario rivolgersi agli operatori della comunità. Maggiormente la persona con SD è stata resa autonoma, maggiormente l’inserimento lavorativo sarà più facile o Negoziazioni lavorative: capita molto spesso che la persona SD possa assumere un ruolo professionale con alcuni adattamenti della mansione (opportunità di impiego personalizzata). Si parla di JOB RESTRUCTURING che avviene secondo 3 modalità: 1. Copia e incolla: scambio di mansioni tra due posizioni lavorative (es. mansioni magazziniere: caricare la merce sugli scaffali e raccogliere i carrelli. La persona SD è assunta come magazziniere, ma non è in grado di sistemare i carrelli. Il commesso di sala si occupa di controllare la date e sistemare i sacchetti. La persona con SD è in grado di sistemare i sacchetti. La soluzione può essere chela persona con SD può mettere la merce a scaffale e sistemare i sacchetti, mentre il commesso di sala può controllare le scadenze e sistemare i carrelli) 2. Divisione: suddividere una mansione lavorativa in più parti 3. Fusione: riassegnazione ad una nuova mansione di funzioni simili precedentemente attribuite a vari impiegati o I servizi sul porto di lavoro: è necessario che le persone SD ricevano aiuto nell’addestramento e nell’organizzazione sul posto di lavoro. Il modo migliore per apprendere in qst caso non è “prove ed errori”, ma piuttosto un apprendimento di tipo sistematico: analisi compito, suggerimenti di correzione degli errori, rinforzo. Molto utili anche gli strumenti di autogestione: auto- osservazione e auto-rinforzo attuabili qnd la persona è impegnata in prima persona nel capire cosa sta facendo e nel controllare la propria attività. E’ bene che la persona SD partecipi alla formazione inziale rivolta a tutti i dipendenti per poi avere anche il supporto sistematico e più intenso del job coach. Un lavoro significativo aumenta la propria autostima, e per renderlo significativo utile è apprendere la cultura del posto di lavoro svolgendo mansioni come ad esempio riassettare la stanza riservata alle pause, scendere al bar e prendere un caffè con i colleghi, etc. Se il supporto del job coach non bastasse (particolarmente nella continuità delle mansioni) sarà necessario il supporto di uno o due colleghi di lavoro (Pag. 179-187 Storia di Robert) Aiutare gli adulti a vivere in comunità. Oltre il continuum - Analisi critica del principio di “ambiente meno restrittivo” e del “continuum residenziale” - Continuum residenziale: nel tempo le alternative residenziali si sono definite secondo un continuum, ossia una sequenza ordinata di sistemazioni che variano per grado di restrizione. Secondo tale logica le sistemazioni più restrittive sono anche qll che offrono maggiori servizi, mentre qll meno restrittive sono qll che ne offrono di meno. L’idea di base è che la persona con SD possa essere collocata in una zona di qst continuum secondo i suoi bisogni personali - Critiche al principio dell’ambiente restrittivo definito come segue: i servizi destinati alla persona con disabilità evolutive devono essere progettati secondo una gamma di azioni programmatiche che variano in termini di restrizione, normalizzazione, indipendenza e inclusione, compatibili con la gravità della persona. Quali i difetti concettuali? o Il principio dell’ambiente restrittivo legittima l’esistenza di ambienti restrittivi o Il tale principio si basa sul “modello di preparazione”: la persona deve guadagnarsi il diritto di passare ad un ambiente meno restrittivo nonostante l’ambiente restrittivo non prepari a qll meno restrittivo o Tale principio sancisce il predominio delle decisioni professionali su qll delle persone che richiedono il servizio o Tale principio tende a consentire la violenza sui diritto delle persone: la domanda che ci sin pone non è se le persone con disabilità debbano subire restrizioni, ma fino a che punto possono subirle o Tale principio sottende che le persone devono trasferirsi mano a mano che cambiano e si sviluppano (anche una vita “senza intoppi” sarebbe caratterizzata da una serie si sistemazioni di transizione) o Tale principio attira l’attenzione sugli ambienti fisici invece che sui servizi e sui supporti che le persone necessitano per essere incluse nella società: si tratta di costruire strutture e non di erogare servizi e supporti per abilitare le persone con disabilità evolutiva alla partecipazione sociale - Il nuovo continuum basato sulla comunità: è necessario creare un nuovo concetto di continuum non più fondato sul principio di ambiente restrittivo, ma sul CONCETTO DI COMUNITÀ - L’idea di fondo è eliminare gli estremi più restrittivi della scala (per chiarezza Pag.198) a favore di ambienti di comunità che garantiscano sempre un certo grado di interazione con persone non disabili. Nello specifico parliamo di sistemazioni in gruppi alloggio (estremo più restrittivo) e abitazioni indipendenti (estremo meno restrittivo) - Nella progettazione non si deve parlare di strutture o programmi, ma è necessario focalizzarsi sulla persona; tala approccio ha le seguenti caratteristiche: o Separazione tra sistemazione abitativa e servizi di supporto: si tratta di permettere alle persone con disabilità evolutiva di vivere in abitazioni supportate, ossia appartamenti affittati da sé stessi o dalle famiglie associati ai servizi che le diverse agenzie offrono offrendo così il massimo controllo sul proprio spazio abitativo personale o Scelta della sistemazione abitativa: dal quartiere al numero di inquilini o Servizi flessibili: possibilità di ricevere servizi più o meno intensi restando nella propria abitazione o Maggiore controllo sui servizi: coinvolgimento del soggetto con disabilità intellettiva ed evolutiva (DIDE) e della famiglia nella scelta e nella supervisione del personale o Enfatizzazione relazioni personali: la necessità di garantire e rendere possibile la costruzione di una rete sociale a sostegno della persona con DE - Un nuovo approccio utile all’inserimento in comunità è qll fondato sul concetto di AUTODETERMINAZIONE che si basa sui seguenti principi: o Libertà: di pianificare la propria vita con il supporto necessario o Autorità: controllare una certa somma di denaro per l’acquisto di servizi o Autonomia: disponibilità di risorse e personale che sostengano la crescita della persona o Responsabilità: sviluppare un ruolo accettato socialmente attraverso un lavoro competitivo con legami organizzativi, attenzione per le altre persone della comunità Lo sviluppo personale e la vita di comunità. La promozione delle relazioni sociali, della partecipazione comunitaria e della piena inclusione - Perché si parli di un’inclusione piena e soddisfacente vi sono 4 parametri che devono essere rispettati: inclusione fisica, inclusione sociale, inclusione culturale e piena cittadinanza - Inclusione fisica: comprende l’idea di vivere la comunità e nella comunità, l’idea che sia necessaria una politica che si impegni a livello nazionale all’inclusione fisica (Vs barriere architettoniche ad esempio) delle persone DIDE, l’idea che tale inclusione fisica vada aumentata per poter accedere a qualsiasi altro tipo di inclusione - Inclusione sociale: il numero e la qlt’ delle relazioni sociali e della partecipazione sono indici della qlt’ di vita di una persona. o Partecipazione comunitaria: come e in che misura vengono utilizzate le risorse comunitarie, la qnt’ e il grado di impiego delle attività comunitarie. Ancora oggi v’è un enorme differenza tra i soggetti DIDE che vivono in comunità e coloro che invece vivono negli istituti. La vita di comunità permette una maggior frequentazione di cinema, ristoranti, bar, attività sportive e contatto con persone non disabili. Se si chiede ad una persona con DIDE quali contesti avrebbero bisogno di supporto indicherà: ambito medico-dentistico, trasporto e attività di tempo libero, servizi sociali e ricreativi, gestione di servizi a sostegno del reddito La tutela e le sue alternative - Uno degli step più difficili è il RICONOSCIMENTO della comunità della persona DIDE. Prendere decisioni, sposarsi, votare, scegliere dove vivere e come spendere i propri soldi sono componenti molto cari alla nostra società, ma che senza un buon livello di autodeterminazione possono essere irraggiungibili. Quando un normodotato prende una decisione, gli altri non si possono opporre: il suo diritto di autodeterminazione è scontato. Le persone SD spesso sono istituzionalizzate e una volta deciso che il soggetto non è in grado di decidere per sé, decidere per esso in maniera arbitraria è un breve passo. - La tutela già dal XIV secolo indicava l’intervento decisionale a favore di adulti considerati incapaci di decidere per sé a causa di una malattia o dell’età. Si tratta di decisioni molto importanti: tutela patrimonio, cura del sé, scelta della residenza, scelte di carattere sanitario. Si trattava di negare ogni diritto alla persona consegnandola ad una forma di morte civile. E’ bene sapere che oggi la tutela non è più l’unica risposta per un adulto privo di capacità decisionale: rappresenta solamente la forma più restrittiva e surrogata di decisione - Ma cosa significa prendere decisioni? o Avere capacità decisionale o Avere la capacità di raccogliere informazioni in merito alla decisione che si vuole prendere o Non subire coercizione nella decisione (volontarietà) - E’ il caso di porsi delle domande in merito alla tutela: 1. L’attribuzione della capacità decisionale è una determinazione di tipo medico o legale? E’ una decisione legale che troppo spesso si avvale senza verifica adeguata delle considerazioni mediche 2. La capacità di asserzione è del tipo: tutto o nulla? Assolutamente no, esiste una grande variabilità nella capacità di asserzione 3. Esiste uno standard di capacità? Quale? No, è una determinazione contestuale ed è rappresentata dall’interazione della persona e il suo ambiente 4. E’ possibile che una persona sappia prendere delle decisioni e altre no? Ovviamente sì! 5. La capacità della persona può variare nel tempo? Si, è sempre possibile che migliori o peggiori nel tempo - Quando si valuta una menomazione funzionale va necessariamente definito il nesso tra menomazione e capacità decisionale che non è detto vada per forza a discapito della seconda. In questo senso sono stati identificati 4 elementi per comprendere se la persona è in grado di dare consenso o meno: 1. Capacità di esprimere le proprie scelte 2. Comprensione delle informazioni importanti 3. Apprezzare la rilevanza delle informazioni 4. Ponderare razionalmente i pro e i contro - Conseguenze della determinazione del difetto di capacità decisionale: esistono diversi tipi di decisione, ma per intenderci una volta nominato un tutore, la persona con SD può subire delle ingerenze nelle scelte di vita anche su questioni di scarso rilievo (andare al cinema o al parco, mangiare un gelato o bere un’aranciata, etc). Prima di scegliere un tutore legale è bene che si cerchino prima tutti i SUPPORTI NATURALI possibili: famigliari, operatori, amici…più la persona che sostiene è vicina alla persona con SD, più le scelte che farà per essa saranno simili a ciò essa stessa avrebbe scelto. Talvolta ci si dimentica che anche le persone normodotate per prendere decisioni si confrontano con altre persone: perché le persone DUDE non dovrebbero farlo? O facendolo devono apparire come incapaci del prendere decisioni? - Alternative alla decisione indipendente (oltre alla tutela = massima restrizione): prima di attuare la restrizione maggiore è bene vagliare tutte le opzioni informali. o Procura permanente: il soggetto determina in forma scritta chi avrà il potere di prendere CERTE decisioni per lui. In sostanza gli ambiti decisionali della procura li decide il soggetto stesso. o Beneficiario delegato: delega decisionale solo per la gestione del denaro o Procura per cure sanitarie: ossia circoscritta alle decisioni sanitarie e decisa dal soggetto interessato o Direttiva medica anticipata: simile alla procura per cure sanitarie, ma limitata a far rispettare le volontà precedentemente dettate dal soggetto stesso (es. testamento biologico) o Incaricato una tantum: per esempio in caso di decisioni molto importanti, ma rare nella vita (es. investimento finanziario per acquistare una casa) - La tutela: come si è detto è la forma di sostituzione più restrittiva, ma anche in essa esiste una forma (limitata) che si fonda sul principio di decisione da parte del tutore secondo l’alternativa sempre meno restrittiva. In altro caso si parla di tutela totale.