guida alla sindrome di Asperger, Appunti di Psicologia Generale

Scarica guida alla sindrome di Asperger e più Appunti in PDF di Psicologia Generale solo su Docsity! CAPITOLO 1: DIAGNOSI. Un bambino con sindrome di Asperger ha una carenza nelle abilità sociali, scarse abilità di avviare una conversazione reciproca e un interesse intenso per un argomento particolare. Questi ragazzi non sembrano in grado di leggere il linguaggio del corpo degli altri e fanno a volte constatazioni e commenti potenzialmente imbarazzanti. Es: può capitare che mentre si aspetta in coda alle casse un ragazzo faccia un commento a voce alta sulla persona davanti in fila dicendo: “ma quanto è grossa” e quando gli viene detto piano che non deve fare commenti di questo genere, risponde con voce ancora più alta “ma è veramente grossa”. I segnali che indicano l’imbarazzo dei genitori dopo il primo commento non vengono riconosciuti, come anche l’effetto che anche entrambi i commenti possono avere sui sentimenti della signora in questione. Il ragazzo è confuso sul perché i genitori non approvino il suo commento quando questo non è altro che una descrizione fedele delle dimensioni della signora. Spesso c’è un susseguirsi di interessi spasmodici per argomenti speciali, come i mezzi di trasporto, gli animali o la scienza questi interessi vanno e vengono, ma dominano il tempo libero del bambino e le sue conversazioni. A scuola, gli insegnanti si rendono conto che il profilo di sviluppo delle abilità è disarmonico. Il bambino potrebbe avere un’eccellente memoria a lungo termine e una capacità di concentrazione eccezionale quando si dedica ad uno dei suoi interessi speciali e potrebbe avere un metodo originale di soluzioni dei problemi. Di contro, ci può essere una mancanza di motivazione e attenzione per attività che sono in genere molto interessanti per gli altri bambini della classe, valutazioni suggestive di difficoltà di apprendimento e una certa goffaggine nei movimenti. Il fatto che il bambino si isoli in classe e al parco giochi e che possa essere oggetto di molestie, potrebbe destare una certa preoccupazione. Sia i genitori che gli insegnanti concordano sul fatto che questo bambino non sembra essere in grado di comprendere gli altri e relazionarsi con loro a un livello consono alla sua età. Lorna Wing descrisse un gruppo di bambini e adulti con caratteristiche che assomigliavano molto al profilo di abilità e comportamenti descritti originariamente da Hans Asperger; il quale descrisse quattro bambini piuttosto insoliti dal punto di vista delle abilità sociali, linguistiche e cognitive. Egli utilizzò il termine “psicopatia autistica” per descrivere ciò che lui considerava una forma di disturbo della personalità. Allestì un reparto di cura per bambini con questi problemi e Suor Viktorine avviò i primi programmi educativi che includevano un intervento logopedico, recitazione ed educazione fisica. Tragicamente venne uccisa e Hans Asperger continuò ad essere un pediatra rinomato. Morì nel 1980 pochi anni prima che la sindrome venisse riconosciuta a livello internazionale. Leo Kanner descrisse bambini con una forma più grave di autismo, mentre Asperger descrisse bambini il cui sviluppo era meno compromesso. Il lavoro di Kanner iniziò in seguito a dominare la nostra visione dell’autismo, a partire da criteri diagnostici, che comprendevano una notevole mancanza di reazione alle altre persone e gravi compromissioni del linguaggio. Lorna Wing descrisse le principali caratteristiche cliniche della sindrome di Asperger: • Mancanza di empatia, • Interazioni naif, inadeguata, unidirezionale, • Abilità scarse o assenti di fare amicizia, • Linguaggio pedante, ripetitivo, • Scarsa comunicazione non verbale, • Interesse spasmodico per certi argomenti, • Movimenti goffi e poco coordinati e posture bizzarre. Negli anni Novanta la sindrome di Asperger è una variante dell’autismo e deve essere considerata un disturbo pervasivo dello sviluppo ;;;;;;è un disturbo che influisce sullo sviluppo di un’ampia gamma di abilità; esso viene oggi considerato un sottogruppo all’interno dello spettro autistico e ha i suoi propri criteri diagnostici. La diagnosi della sindrome di Asperger. Ci possono essere due fasi che portano alla diagnosi della sindrome di Asperger: nella prima i genitori e gli insegnanti rispondono ad un questionario o ad una scala di valutazione che possono essere utilizzati per individuare un bambino che potrebbe avere la sindrome; nella seconda viene effettuata una valutazione diagnostica da un clinico esperto nell’esame del comportamento e delle abilità di bambini con disturbi dello sviluppo. Nella seconda fase vengono utilizzati criteri definiti che forniscono una chiara descrizione della sindrome. FASE 1: Una scala di valutazione. Tra i genitori e gli operatori in prima linea, come insegnanti, terapisti o medici di base, solo pochi conoscono i segni della sindrome di Asperger e gli altri potrebbero non ritenere opportuno inviare un bambino presso un centro diagnostico specializzato in disturbi pervasivi dello sviluppo. Sono state create recentemente due nuove scale di sviluppo per individuare bambini a rischio di questa sindrome. Esse sono state studiate per i genitori e gli insegnanti, la prima in Svezia e la seconda in Australia. Si basano su: criteri diagnostici ufficiali, la letteratura di ricerca sulle caratteristiche associate e una vasta esperienza clinica. FASE 2: Valutazione diagnostica. La valutazione diagnostica richiede almeno un’ora e comporta un esame degli aspetti specifici delle abilità sociali, linguistiche, cognitive e motorie, oltra ad aspetti qualitativi degli interessi del bambino. Si possono anche somministrare test formali, scegliendo tra una gamma di test psicologici. Si dedica anche un certo tempo a richiedere ai genitori informazioni sullo sviluppo del bambino e sul suo comportamento in determinate situazioni. Un’altra fonte di informazioni di grande valore sono i resoconti degli insegnanti e dei terapisti occupazionali e dei logopedisti. Durante la valutazione diagnostica, il clinico crea alcune situazioni che provocano comportamenti specifici, di cui prende nota su una checklist di caratteristiche diagnostiche. Ad esempio quando si esamina il comportamento sociale, si prende nota della qualità della reciprocità, di come l’altra persona viene coinvolta nella conversazione e nel gioco, di quando viene anticipato il contatto oculare e della gamma di espressioni mimiche e del linguaggio del corpo. Si fanno al bambino alcune domande sul concetto di amicizia e gli si chiede di individuare ed esprimere una serie di emozioni. Viene chiesto ai genitori di descrivere la comprensione del bambino dei codici di condotta sociale, la risposta alle espressioni dei coetanei, il grado di competitività e le sue abilità quando gioca con gli altri bambini. Esiste inoltre un profilo specifico di abilità linguistiche e la tipologia spesso include un lieve ritardo nella comparsa del linguaggio; quando però il bambino impara a parlare, i genitori sono esasperati da interminabili domande e conversazioni unidirezionali. Nella valutazione diagnostica si prende nota di come il linguaggio viene utilizzato in un contesto sociale. Una caratteristica comune è che quando il bambino ha un dubbio su come rispondere a una domanda, spesso evita di chiedere chiarimenti, è riluttante a dire che non sa dare una risposta, può spostare la conversazione su un argomento che gli è famigliare o impiega moltissimo tempo a rispondere. Potrebbe avere un vocabolario fluente e ricco, ma la scelta dei termini è insolita perché è piuttosto pedante o estremamente formale. Il tono della voce potrebbe essere strano, diverso da quello degli altri bambini della sua zona e la pronuncia potrebbe essere estremamente precisa. Il clinico prende nota degli errori nell’uso dei pronomi personali, ad esempio l’uso del proprio nome di battesimo invece del pronome “io”. Vengono anche valutate le abilità cognitive ovvero le abilità di pensiero e di apprendimento. Questo comporta una verifica di quanto il bambino comprenda i pensieri e i sentimenti degli altri. Si annotano le scelte di lettura del bambino, la sua memoria a lungo termine di dettagli e fatti insignificanti e la qualità del gioco di fantasia. Si sondano poi gli interessi speciali del bambino, si chiede in seguito ai genitori di parlare delle reazioni del bambino di fronte ai cambiamenti nella routine quotidiana, alle imperfezioni, alle critiche e alla confusione. Si esaminano infine le abilità motorie: il bambino viene invitato a prendere al volo una palla e a lanciarla, a correre, a disegnare, a scrivere. Ci sono anche alcuni casi in cui un servizio psichiatrico per adulti individua i segni della sindrome in una persona che ha una precedente diagnosi di schizofrenia atipica o alcolismo. A volte l’alcolismo è un segno di depressione o un tentativo di ridurre l’ansia in situazioni sociali. CAPITOLO 2: COMPORTAMENTO SOCIALE. La società giudica le persone in base a come appaiono, come si comportano e come parlano. Una persona con sindrome di Asperger non ha alcuna caratteristica fisica particolare, ma viene vista come diversa dalle altre soprattutto per il suo comportamento sociale insolito e per il suo peculiare stile di conversazione. Criteri diagnostici relativi al comportamento sociale. Nel 1989 Carina e Cristopher Gillberg hanno delineato 6 criteri e due di questi riguardano aspetti del comportamento sociale. Il primo criterio si chiama compromissione sociale ed è soddisfatto quando il bambino mostra almeno due delle seguenti caratteristiche: • Incapacità di interagire con i coetanei, • Mancanza di desiderio di interagire con i coetanei, • Mancanza di comprensione degli indizi sociali, • Comportamento sociale e affettivo inadeguato. Un altro dei loro criteri prende in esame la comunicazione non verbale, ma riflette anche su una compromissione nel comportamento sociale; è soddisfatto quando il bambino mostra almeno una di queste caratteristiche: • Uso limitato di gesti, • Linguaggio corporeo goffo/maldestro, • Mimica facciale limitata, • Espressioni inappropriate, • Sguardo fisso e caratteristico. Alcuni studiosi in Canada hanno pubblicato altri criteri diagnostici in cui descrivevano caratteristiche insolite nel comportamento sociale. Infatti vengono presi in considerazione molti aspetti: come il fatto di essere “distaccati” dai sentimenti degli altri o avere comunque la difficoltà a coglierli; di non guardare gli altri; di non riuscire a trasmettere messaggi con gli occhi; e di andare troppo vicino agli altri. Il bambino piccolo è meno consapevole del concetto di spazio personale e del grado di fastidio avvertito quando questo viene invaso. L’Organizzazione mondiale della sanità ha pubblicato i propri criteri diagnostici per la sindrome di Asperger nel 1994. Giocare con gli altri bambini. Hans Asperger ha descritto come il bambino eviti di unirsi agli altri e possa addirittura farsi prendere dal panico se viene forzato a entrare in un gruppo. Il bambino piccolo con sindrome di Asperger non sembra motivato, o non è in grado, di giocare con altri bambini della sua età. Sembra essere a proprio agio solo da solo. Più che egoisti, sono centrati su se stessi. Alcuni potrebbero fare da spettatori ai margini del gioco sociale, o potrebbero preferire stare con bambini molto più piccoli o molto più grandi. Quando vengono coinvolti in un gioco, ci può essere una tendenza a imporre o obbligare a svolgere una determinata attività; il contatto sociale viene tollerato fino a quando gli altri bambini partecipano al gioco secondo le loro regole. A volte l’interazione sociale viene evitata non a causa di una carenza di abilità utili per svolgere un gioco sociale, ma per un desiderio di avere un controllo completo dell’attività. Il bambino sembra giocare in una “bolla” e potrebbe irritarsi se gli altri bambini cercassero di entrare nella sua attività. Quando il bambino vuole giocare per conto suo e gli altri sono curiosi o vogliono fare amicizia, egli può essere piuttosto sgarbato o anche aggressivo. Il bambino non si percepisce come un membro di un gruppo particolare e segue i propri interessi piuttosto che quelli degli altri compagni in cortile o in classe. Non è interessato agli sport competitivi o ai giochi di squadra. Il bambino potrebbe essere indifferente agli interessi dei coetanei, viene raramente invitato alle feste e ha pochi amici veri. I bambini piccoli possono essere indifferenti a tale isolamento e possono accontentarsi di giocare da soli o con i loro fratelli o sorelle. I ragazzi più grandi iniziano invece a rendersi conto del loro isolamento e con il tempo diventano motivati a socializzare con gli altri ragazzi della loro età. Codici di condotta. Il bambino con sindrome di Asperger non sembra consapevole delle regole non scritte di condotta sociale e senza volerlo può dire o fare cose che potrebbero offendere o infastidire altre persone. Quando vengono spiegati i codici di condotta sociale, il bambino inizia spesso a rispettarli rigidamente, diventando a volte anche il “poliziotto” di classe, attento che non si rompa il codice di condotta. Carol Gray ha sviluppato una tecnica chiamata “Storie Sociali”, tecnica molto efficace nell’aiutare il bambino a comprendere gli indizi e le azioni di specifiche situazioni sociali; la tecnica permette anche agli altri di comprendere il punto di vista del bambino e di capire perché possa apparire eccentrico o disubbidiente. La tecnica prevede la stesura di un breve racconto che descriva la situazione e comprenda azioni ed espressioni appropriate. I bambini con sindrome di Asperger sembrano privi del cosiddetto buon senso sociale, però se si fornisce loro una spiegazione appropriata possono imparare che cosa bisogna fare. Con la creazione di un breve racconto, viene spiegata la situazione in termini di indizi sociali essenziali, delle azioni che ci si aspettano e informazioni su cosa sta succedendo e sul perché. Esistono 4 tipi di frasi: • Descrittive: definiscono oggettivamente dove si verifica una situazione, chi è coinvolto, che cosa sta facendo e perché; • Di Prospettiva: descrivono e spiegano se necessario le reazioni e i sentimenti degli altri in una certa situazione; • Direttive: stabiliscono cosa deve fare o dire il bambino; • Di Controllo: indicano strategie cha aiutano il bambino a ricordarsi cosa fare o come comprendere la situazione. Queste vengono spesso suggerite e scritte dai bambini stessi e possono icludere i loro interessi speciali. Questi quattro tipi di frasi devono essere bilanciati tra loro, in modo da evitare che ci siano troppe frasi direttive e troppo poche frasi descrittive o di prospettiva. Il vocabolario da adottare deve essere adeguato all’età del bambino, alle sue abilità di comprensione de testo e alla sua capacità di attenzione. I racconti sono in genere scritti in prima persona e al presente; ciò permette di personalizzare i contenuti ed evitare problemi con la percezione del tempo e della sintassi. Una storia per un bambino di età pre-scolare dovrebbe contenere poche parole per pagina, scritte in grande e dovrebbe essere accompagnata da disegni e fotografie. I bambini che non sanno ancora leggere possono ascoltare la storia registrata su un nastro. I genitori e gli insegnanti di bambini più grandi possono creare la storia come se fossero giornalisti, utilizzando un linguaggio e una grafica da articolo di giornale o rivista. La creazione delle storie sociali è una tecnica ingegnosa per assicurarsi che il bambino comprenda le ragioni e gli indizi dei codici di condotta che sono importanti nelle nostre vite. I bambini con sindrome di Asperger imparano i codici della condotta sociale, grazia ad un’analisi cognitiva e alle istruzioni. Per un bambino con sindrome di Asperger è indispensabile pensare. Programmi per apprendere comportamenti sociali adeguati. 1) Cosa possono fare i genitori? Il primo passo è osservare i giochi sociali e le attività svolte da altri bambini della stessa età e giocare con il bambino, facendogli prendere dimestichezza con questi giochi. L'idea non è solo quella di migliorare le competenze per le attività in questione, ma fornire un modello di ciò che bisognerebbe dire e fare e di come coinvolgere le altre persone. Gli altri bambini potrebbero non avere la pazienza di giocare con un bambino con sindrome di Asperger, quindi è importante che i genitori del bambino diventino i suoi migliori amici. Il passo successivo è osservare il bambino mentre gioca con gli altri e prendere nota delle abilità specifiche che dovranno essere insegnate. • Il bambino potrebbe dover imparare a chiedere e a dire: “posso partecipare?”; “puoi aiutarmi?”; “ora voglio giocare da solo”. Altrimenti potrebbe fare affermazioni indelicate. • Il bambino con sindrome di Asperger potrebbe volere il controllo totale dell’attività e non tollerare alcuna soluzione alternativa o non voler coinvolgere nessun altro bambino. È importante spiegare che l’attività non è sbagliata se viene fatta in un modo diverso. • Se il bambino vuole giocare da solo, potrebbe essere necessario insegnargli commenti e azioni che siano socialmente accettabili; il bambino potrebbe venire etichettato come aggressivo, ma una volta che gli viene insegnata una frase appropriata è anche importante che gli altri bambini imparino a rispettare questa richiesta. • Gli errori nel comportamento sociale sono dovuti anche al fatto di non comprendere le conseguenze sui sentimenti degli altri. È importante spiegare al bambino quello che avrebbe dovuto fare e chiedergli di pensare come si potrebbe sentire l’altra persona in conseguenza di quello che lui ha detto/fatto. • È importante invitare un potenziale amico a far visita a casa, è necessario assicurarsi che l’invito sia ben accolto e bisogna assicurarsi che un adulto giochi con i bambini. • La scuola potrebbe offrire l’unica occasione di gioco sociale, ma le esperienze sociali possono essere estese alla partecipazione a gruppi, come gli scout. Il vantaggio di queste attività è che sono supervisionate e strutturate. 2) Cosa possono fare gli insegnanti? La scuola può offrire al bambino con sindrome di Asperger l’opportunità di imparare una serie di comportamenti adeguati. • Il bambino potrebbe disturbare o interrompere, perché non conosce i codici di condotta della classe; si può dire al bambino che quello che deve fare è osservare gli altri e copiare quello che fanno (sempre che ciò che stanno facendo vada bene). • Ci sono delle attività di classe che richiedono che i bambini lavorino in piccoli gruppi come in una squadra; il bambino potrebbe aver bisogno di supervisione e guida perché rispetti i turni e accolga i loro suggerimenti, permettendo anche agli altri bambini di partecipare. Nei giochi di competizione può sorgere il problema che il bambino con sindrome di Asperger voglia arrivare sempre primo; questo potrebbe essere dovuto non tanto al fatto che il bambino voglia primeggiare, ma perché vuole sapere la propria posizione e ottenere un successo. • È molto importante che l’insegnante dimostri tolleranza, una predisposizione ad insegnare le regole sociali e incoraggiamento. È importante anche che l’insegnante sappia riconoscere e lodi le occasioni in cui i compagni di classe sono particolarmente d’aiuto. • Il bambino potrebbe considerare l’insegnante come l’unica fonte di conoscenze e assistenza; è importante spiegare che quando sorge un problema si può chiedere e ottenere aiuto anche dagli altri bambini. • Ogni bambino in una classe ha la propria personalità e per il bambino con sindrome di Asperger imparare a interagire con ciascuno potrebbe richiedere molto tempo. Potrebbe essere utile individuare e incoraggiare l’interazione con un numero limitato di compagni e che siano disposti ad aiutare il bambino a imparare a giocare con loro. La persona deve ammettere di essere diverso e ha bisogno di aiuto perché inizi a considerare la necessità di un sostegno e di un gruppo sulle abilità sociali pe migliorare la capacità di fare e mantenere amicizie. I genitori e i fratelli possono sostituire il migliore amico e incoraggiare una maggiore apertura. Una forma di preoccupazione può essere l’assunzione da parte di una persona con sindrome di Asperger che se le piace qualcuno, anche l’altra persona automaticamente abbia lo stesso tipo di coinvolgimento; potrebbe non riconoscere i segnali che l’altra persona invia: ovvero che si tratta di un’amicizia platonica o casuale. Il desiderio dei ragazzi di avere amici può essere struggente; nel tentativo di diventare popolare una persona con sindrome di Asperger, affascinata da qualcuno che sembra competente dal punto di vista sociale, potrebbe tentare di imitarne la personalità, il modo di vestire e la voce, come se indossasse una maschera. Per mantenere un’amicizia si possono imparare delle strategie specifiche: il ragazzo Asperger potrebbe memorizzare o scrivere le caratteristiche fondamentali di ogni amico in modo che quando li incontra o parla con uno di loro abbia un copione già pronto di argomenti di conversazione. Un modo di fare amicizia è iscriversi a club o associazioni a seconda degli interessi personali di ciascuno; in questo modo si può imparare qualcosa sui propri interessi e può portare ad amicizie genuine. Internet, gli amici di penna, i bollettini per persone con sindrome di Asperger possono offrire molte occasioni per mantenere una corrispondenza, ricevere comprensione, affetto e consigli e fare amicizie. I dubbi su se stessi e l’isolamento dell’adolescenza in genere si attenuano con la crescita, poiché da adulto la persona con sindrome di Asperger ha una scelta più ampia di attività e compagnie e può decidere più autonomamente il ritmo di vita da seguire; inoltre anche le abilità che sembravano inarrivabili nell’infanzia, vengono acquisite. Contatto oculare. L'osservazione clinica indica che il bambino spesso non riesce a usare il contatto oculare per puntualizzare certe parti della conversazione, ad esempio quando inizia il suo discorso, per chiedere un chiarimento, per segnalare la fine del discorso. Recenti studi di ricerca hanno anche indicato una mancanza di contatto oculare quando l’interlocutore sta parlando. Il contatto oculare interrompe la concentrazione delle persone che hanno la sindrome di Asperger, non riescono a comprendere che gli occhi convogliano altre informazioni sullo stato mentale di una persona e sui suoi sentimenti. Il bambino con la sindrome di Asperger deve imparare l’importanza di guardare in faccia e negli occhi l’altra persona, non solo per sapere dove si trova ma per riconoscere e rispondere ai sottili indizi che provengono dalla sua mimica facciale. Emozioni. I bambini con sindrome di Asperger non mostrano empatia. Questo però non significa che il bambino non abbia assolutamente la capacità di prendersi cura degli altri; ma significa che il bambino è confuso dalle emozioni degli altri o fa fatica ad esprimere i propri sentimenti. Il bambino non mostra la varietà e il grado di espressioni facciali che ci si potrebbe aspettare; la stessa cosa potrebbe capitare rispetto al linguaggio del corpo: potrebbe muovere le mani per descrivere in modo molto chiaro cosa fare con un oggetto o per esprimere rabbia e frustrazione, ma i gesti e il linguaggio del corpo che si riferiscono al riconoscimento dei pensieri e dei sentimenti di un’altra persona sono chiaramente limitati. Un bambino con sindrome di Asperger potrebbe non essere in grado di cogliere indizi sottili. Il bambino può poi apparire confuso e offeso quando viene criticato per non aver fatto attenzione ai segnali o alle interpretazioni nascoste. Non solo ci sono problemi nella comprensione delle espressioni affettive degli altri, ma anche le stesse espressioni emotive del bambino sono inusuali. Un completo estraneo potrebbe essere baciato sulle labbra oppure potrebbe accadere che venga espresso un malessere in modo non proporzionato alla situazione. Le conversazioni potrebbero contenere termini tecnici appropriati e di livello superiore, ma gli eventi vengono descritti in termini di azione e non di sentimenti. Una delle attività utilizzate durante le valutazioni diagnostiche con bambini piccoli è chiedere loro di dare un nome all’emozione espressa in alcune fotografie oppure gli vien chiesto di esprimere un’emozione semplice (felicità, tristezza, sorpresa, rabbia). Strategie per aiutare a comprendere le emozioni. Negli ultimi anni si è assistito a un crescente interesse per una delle componenti più importanti del comportamento sociale: la comunicazione delle emozioni o dei sentimenti. Le strategie d’intervento comportano l'insegnamento di abilità che gli altri bambini acquisiscono in modo spontaneo. Il principio di base è esplorare un’emozione per volta, si può iniziare per esempio dall’esplorare il tema della felicità. Il bambino o la classe possono fare un elenco e una classifica di tutte le parole che descrivono i diversi gradi di felicità; i bambini più grandi possono chiedere ai loro compagni o agli adulti cosa li rende felici. Lo stesso concetto può essere esteso a disegni, scelta di colori, musica... che rappresentino un’emozione particolare. Dopo aver descritto tutti gli esempi viene messa vicino alla pagina una fotografia di una persona che sorride e la fase successiva è mettere uno specchio vicino alla fotografia e viene chiesto al bambino di fare anche lui una faccia sorridente. In questo modo il bambino ha la possibilità di concentrarsi su pensieri ed emozioni pertinenti, osservare un modello di mimica facciale ed esercitarsi sulla propria mimica. In un’altra attività si richiede al genitore o all’insegnante di fare da modello per un particolare grado di felicità nel proprio linguaggio del corpo, tono di voce, faccia ecc. E di chiedere al bambino: “Come mi sento?” o “Mi sento un poco felice o molto felice?”. Questa attività permette di esplorare i diversi livelli di espressione. La fase successiva consiste nell’adottare la stessa procedura per un’amozione contraria, come ad esempio “triste”. Si può fare un gioco con immagini, storie e giochi di ruolo in cui il bambino deve scegliere quale emozione viene rappresentata se felice o triste. Quando questo schema viene compreso, si possono introdurre altri stati emotivi: la collera, l’ansia, la frustrazione; emozioni positive come l’amore, l’affetto, la soddisfazione oppure emozioni complesse come l’orgoglio, la gelosia, l’imbarazzo. Si può creare un quaderno di lavoro per analizzare gli eventi e i pensieri che provocano emozioni particolari nel bambino e risposte alternative. Una componente essenziale di questi programmi consiste nel descrivere e approfondire eventi e le relazioni che producono un certo sentimento, sia nel bambino in questione che negli altri. Si può fare riferimento alle occasioni in cui il bambino ha provato una certa emozione e poi si può spiegare che altre persone hanno gli stessi sentimenti. Questo è l’inizio dell’acquisizione dell’empatia. Una minoranza molto piccola di adolescenti con sindrome di Asperger fa deliberatamente commenti molto provocatori che possono essere alquanto macabri e che possono venire fraintesi come potenzialmente criminali. Questi comportamenti devono essere scoraggiati e devono essere sostituiti con un insegnamento sulla comprensione e l’espressione delle emozioni. Strategie per aiutare a esprimere emozioni. La difficoltà principale è imparare un modo preciso e accurato di esprimere un sentimento particolare. Ci sono casi in cui una persona semplicemente non trova le parole giuste per esprimere le sfumature delle espressioni emotive. La persona deve imparare la gamma di frasi e azioni più opportune e appropriate. Un'utile attività visiva è disegnare una scala di misura o un barometro che permette di “misurare” il livello di alcune emozioni specifiche. I punteggi di questa scala di misura possono avere valori numerici e parole e azioni appropriate. Per ogni punto della scala di misura si possono indicare le parole più appropriate, il tono di voce e il linguaggio del corpo. La tecnica della scala di misura si è rilevata molto utile per aiutare a esprimere con maggiore precisione il livello di dolore o di malessere. Una caratteristica della sindrome di Asperger è il fatto che a volte il malessere viene espresso con risatine; il bambino non ha un senso dell’umorismo perverso, ma ha un sistema di espressione che non ha né sottigliezze né precisione. Il linguaggio del corpo della persona con sindrome di Asperger può anche essere frainteso: le loro maniere possono essere erroneamente considerate minacciose, distaccate o indifferenti e questo può provocare ansia. Una caratteristica comune della sindrome di Asperger è la difficoltà ad aprirsi cioè parlare dei propri sentimenti intimi. Il bambino potrebbe essere chiaramente turbato, ma non avere le abilità o le parole per spiegare i propri sentimenti ed un genitore può essere frustrato perché non sa il motivo per cui il bambino è turbato e quindi non riesce a fornire l’aiuto adeguato. È utile che i genitori facciano da modello all’apertura personale, ossia comunichino le loro reazioni emotive e i pensieri ed inoltre devono porre al bambino con sindrome di Asperger domande del tipo: “Tu ti sei arrabbiato oggi a scuola?”; “Ti sei sentito deluso?”. In questo modo si avrà la possibilità di creare un contesto appropriato e un vocabolario per sollecitare l’apertura personale. È molto importante inoltre incoraggiare il bambino a tenere un diario per poter annotare non solo gli eventi ma anche le impressioni personali, i pensieri e i sentimenti. Con i bambini più dotati è possibile usare un dizionario illustrato di sentimenti. CAPITOLO 3: IL LINGUAGGIO. La ricerca mostra che quasi il 50% dei bambini con sindrome di Asperger pur sviluppando il linguaggio in ritardo parla fluentemente. Sebbene l’acquisizione della fonologia e della sintassi (cioè la pronuncia e la grammatica) segua normali tappe di sviluppo degli altri bambini, si possono notare differenze soprattutto nelle aree specifiche della pragmatica: cioè come viene utilizzato il linguaggio in un contesto sociale, della semantica: cioè non riconoscere che ci possono essere diversi significati e della prosodia: cioè un insolito timbro, enfasi o ritmo. Hans Asperger ha descritto il particolare profilo delle abilità linguistiche: • Ritardo nello sviluppo, • Linguaggio espressivo superficialmente perfetto, • Linguaggio pedante e formale, • Prosodia strana, caratteristiche particolari della voce, • Compromissione della comprensione, tra cui fraintendimenti di significati letterali/sottintesi. La pragmatica, ovvero l’arte della conversazione. Si ha difficoltà quando si ha una conversazione con qualcuno affetto dalla sindrome di Asperger; in queste conversazioni ci si rende conto di parecchi errori molto evidenti, per cui la persona potrebbe avviare l’interazione con un commento che non ha nulla a che fare con la situazione oppure rompere le consuetudini sociali e culturali. Una volta avviata la conversazione sembra non esistere un “pulsante per spegnerla” e questa finisce solo quando termina il copione predeterminato e studiato dal bambino. Il bambino sembra ignaro degli effetti che ha sull’ascoltatore, anche se questi mostra chiari segnali di imbarazzo o di voler terminare l’interazione. Si ha l’impressione che il bambino non stia ascoltando o che non sappia come integrare nel dialogo i commenti, i sentimenti e le conoscenze dell’altro. Il bambino piccolo necessita di un particolare sostegno nell’arte della conversazione, che può comprendere l’insegnamento di frasi convenzionali di apertura o i commenti per avviare una conversazione e le domande appropriate al contesto. Tutto questo può essere appreso attraverso giochi di ruolo, in cui vengono forniti esempi di situazioni diverse e viene data una spiegazione sul perché certi avvii di conversazione non sono appropriati. L'insegnante può anche fornire esempi estremi e chiedere al bambino di individuare cosa c’è di sbagliato e cosa avrebbe dovuto dire l’insegnante in modo che si eserciti con diverse alternative: Le aree in cui il bambino potrebbe incontrare difficoltà sono anche: • Recuperare una conversazione, Una caratteristica di tutti i bambini piccoli è quella di vocalizzare i propri pensieri quando giocano da soli o con altri. Quando arriva il momento di andare a scuola, hanno però imparato a tenersi i propri pensieri per sé. Parlare tra sé e sé viene spesso considerato da queste persone come un segno di pazzia. I bambini con sindrome di Asperger potrebbero continuare per molti anni a vocalizzare i propri pensieri, anche quando ci si aspetterebbe il contrario. Questo spesso distrae gli altri bambini in classe o fa si che gli altri li prendano in giro quando parlano da soli in cortile. Potrebbe anche succedere che il bambino non senta le istruzioni dell’insegnante perché troppo impegnato nella sua conversazione personale. Il bambino potrebbe subire una minore influenza da parte dei coetanei a rimanere silenzioso o preoccuparsi di meno di sembrare diverso. Le vocalizzazioni potrebbero avere uno scopo costruttivo o essere rassicuranti. Ad esempio un ragazzo descrisse come parlare a se stesso lo aiutava a capire e a esercitarsi su come esprimere chiaramente le sue idee; un’altra spiegazione è che stia ripetendo delle conversazioni per comprenderle pienamente. È importante scoprire perché la persona parla da sola: potrebbe essere semplicemente un ritardo nello sviluppo o un modo di riorganizzare i pensieri o di cercare una rassicurazione. Discriminazione e distorsione uditiva. Le persone con sindrome di Asperger hanno la difficoltà a concentrarsi sulla voce di un singolo individuo quando ci sono diverse persone che parlano o a una percezione distorta del suo linguaggio Il bambino si può molto confondere quando troppe persone parlano allo stesso momento, specialmente se parlano tutti della stessa cosa. Problemi di questo tipo sembrano quasi una “sordità selettiva”. È utile incoraggiare il bambino a chiedere di ripetere a una persona quello che ha detto, di semplificarlo o di dirlo con altre parole. Un altro approccio è chiedere al bambino di ripetere a voce alta l’istruzione che ha ricevuto, se si sospetta che le parole siano state percepite come se fossero incomprensibili. È utile fare delle pause tra una frase e l’altra, per dare alla persona del tempo per elaborare quello che è stato detto e usare istruzioni scritte. Diversi adulti con sindrome di Asperger che hanno chiesto alle persone di non parlare mentre stanno pensando come rispondere a una domanda, poiché questo potrebbe disturbare il corso dei loro pensieri e ritardare ulteriormente la risposta. Fluidità verbale. Il bambino potrebbe parlare troppo o troppo poco. A volte il suo entusiasmo genuino per un certo argomento lo porta ad essere logorroico. Questo entusiasmo potrebbe fare una certa tenerezza, ma a volte è anche noioso. Il bambino ha bisogno di imparare a riconoscere gli indizi di quando è opportuno stare zitti. Al contrario alcuni bambini potrebbero passare dei periodi in cui sono “a corto di parole” o addirittura muti. L'esperienza clinica ha permesso di individuare alcuni bambini con sindrome di Asperger che parlano solo con altri bambini e con i genitori, mentre con gli altri adulti presentano un mutismo elettivo. Essere a corto di parole o essere muti potrebbe essere dovuto a un elevato livello d’ansia. Alcuni adulti con sindrome di Asperger tendono a balbettare quando sono in uno stato d’ansia. Il problema non è propriamente una compromissione delle abilità di linguaggio, ma l’effetto dell’emozione sulla capacità di parlare. CAPITOLO QUARTO: INTERESSI E ABITUDINI. Due caratteristiche della sindrome di Asperger sono: la tendenza a farsi attrarre da un interesse particolare e l’auto-imposizione di abitudini che devono essere per forza seguite fino alla fine. Il bambino piccolo potrebbe sviluppare un interesse nel collezionare oggetti specifici; alcune collezioni riguardano oggetti accumulati come ad esempio etichette di bottiglie, farfalle o portachiavi, mentre altre collezioni sono insolite come la collezione di matite gialle, di aspirapolvere o di spazzole da toilette. L’interesse per la raccolta di questi oggetti è molto intenso, il bambino Asperger sembra avere una particolare acutezza visiva, che gli permette di individuare ogni esemplare a distanza ed è molto difficile distrarlo o persuaderlo ad abbandonare la possibilità di aggiungerne ancora uno. Sembra esserci una sequenza di sviluppo nella natura degli interessi e la fase successiva è un interesse per un certo argomento piuttosto che per un oggetto. Alcuni argomenti comuni sono: i dinosauri, i trasporti, le scienze e l’elettronica. La persona sviluppa una conoscenza enciclopedica, legge avidamente tutte le informazioni sul suo argomento di interesse e fa incessanti domande. Una caratteristica comune è un’attrazione per le statistiche, l’ordine e la simmetria. L'interesse comporta una notevole fantasia e creatività e il bambino impara avidamente tutto quanto c’è da sapere sullo stile di vita o sul mestiere in questione; sono in genere interessi solitari e possono essere piuttosto eccentrici. L’ultimo stadio di questa sequenza può essere un interesse romantico piuttosto che intellettuale; questo tipo di interesse è più probabile che avvenga durante l’adolescenza o dopo. L'individuo oggetto dell’adulazione potrebbe essere disorientato sulle sue intenzioni e i genitori potrebbero preoccuparsi di come tutto ciò possa essere frainteso. Il bambino piccolo con sindrome di Asperger potrebbe avere una tendenza a instaurare e rispettare particolari abitudini o routine. I genitori devono sottostare ad esse, dal momento che un cambiamento o il fato di non portare a termine quella particolare attività può essere causa di grande stress o ansia. Criteri diagnostici relativi a interessi e abitudini. I criteri dei Gillberg per la sindrome di Asperger fanno un chiaro riferimento agli interessi e alle abitudini. Il loro secondo criterio è la presenza di interessi limitati con almeno due dei seguenti punti: • Esclusione di altre attività, • Adesione pedissequa e ripetitiva, • Sono più un esercizio di memoria meccanica che non relativo al significato globale. Il loro terzo criterio si riferisce alle routine ripetitive con un’imposizione che è: Su se stessi o sugli altri. Interessi speciali. Molte persone hanno un hobby e avere un interesse speciale non è di per sé significativo. Le differenze tra la normalità e l’eccentricità osservata nella sindrome di Asperger è che questi interessi sono spesso solitari e idiosincratici e dominano le conversazioni e il tempo della persona. Sono anche diversi da un disturbo compulsivo per il fatto che la persona trae veramente piacere dal suo interesse e non cerca di opporre resistenza a esso. Perché si verificano? 1) per facilitare la conversazione: se una persona non è brava come conversatore, può trovare una certa rassicurazione e fluidità quando la conversazione verte su un suo interesse molto coltivato. 2) per indicare che si è intelligenti: le persone con sindrome di Asperger hanno il timore di sembrare stupidi e un modo per mostrarsi intelligenti è fare un monologo che contiene termini tecnici sconosciuti all‘ascoltatore. 3) per dare ordine e simmetria: le persone con sindrome di Asperger trovano spesso difficile comprendere e fronteggiare i cambiamenti e le aspettative. Gli interessi in genere comportano un certo ordine. 4) un modo per rilassarsi: questi interessi solitari e ripetitivi possono offrire la possibilità di evitare gli stress legati ai contatti sociali e di rilassarsi nella sicurezza di una propria routine. Aiuta a distogliere la mente dalle ansie della giornata. 5) una piacevole attività: l’interesse non è solo un modo per occupare il tempo, ma offre anche un vero e proprio piacere. Una persona con sindrome di Asperger potrebbe avere pochi piaceri nella vita. Come fronteggiare gli interessi speciali. Il problema per le famiglie è sopportare le domande incessanti sullo stesso argomento, la riluttanza a dedicarsi a qualsiasi altra attività e l’accesso ai materiali. Molti genitori chiedono come ridurre l’intensità o addirittura eliminare la predilezione per un oggetto o un argomento particolare. 1) Controllo sull’accesso. I genitori potrebbero aver provato a dissuadere il bambino dal coltivare sempre lo stesso hobby, impedendogli un accesso al materiale e cercando di incoraggiarlo a occuparsi di qualcosa di diverso. Un approccio migliore è un accesso controllato. Il problema potrebbe essere non l’attività in sé ma la sua durata e la sua spropositata prevalenza su altri interessi. È possibile acquisire un maggiore successo limitando il tempo dedicato a un’attività con l’uso di un orologio o un timer: quando il timer si arresta, l’attività deve terminare. È molto importante incoraggiare la persona a dedicarsi a un’altra attività che gli piaccia e assicurarsi che non veda materiale relativo al suo interesse. Si può chiedere alla persona di svolgere un’attività che conosce e riesce a fare bene; se questo è causa di ansia, si può cercare di rassicurare la persona facendole vedere un orario o un’agenda in cui venga chiaramente riportato il momento in cui può tornare a dedicarsi al suo interesse. Se l’interesse non è accettabile, ad esempio illegale, i genitori avranno bisogno di un pro un programma studiato da uno psicologo clinico esperto nella sindrome di Asperger. 2) Applicazione costruttiva. I bambini sono in genere motivati dal desiderio di far piacere ai loro insegnanti, genitori o amici, nel mostrarsi competitivi, cooperativi o a imitare le attività degli altri bambini. Questi desideri sono ridotti nel bambino con sindrome di Asperger e un dilemma comune che devono fronteggiare i genitori e gli insegnanti è la mancanza di motivazione per molte delle attività che propongono. Il bambino pone un’attenzione enorme e una grande motivazione quando si dedica al suo interesse speciale. La strategia è incorporare l’interesse in un’attività che non è motivante o che viene percepita come noiosa. Il bambino può anche guadagnarsi l’accesso all’interesse con lo sforzo e la collaborazione e i genitori potrebbero iniziare a pensare a come utilizzare tale specifico interesse per incoraggiare il contatto sociale oppure a come farlo diventare un lavoro. L'interesse può anche rappresentare un modo di rilassarsi e divertirsi, cosa molto importante se si hanno difficoltà a gestire gli aspetti sociali della vita quotidiana. I genitori potrebbero permettere alla persona di accedere al suo hobby nei momenti in cui è stressata. Abitudini. L'abitudine e la routine sembrano imporsi per rendere la vita prevedibile e per creare un ordine, dal momento che le novità, il caos o l’incertezza sono insopportabili. Essa è anche un modo per ridurre l’ansia. La routine diventa più invasiva ed elaborata se la persona ha fatto un’esperienza recente di cambiamenti rispetto alle persone chiave nella sua vita, all’abitazione, alla vita quotidiana o a quando mostra segni di ansia. L'ansia potrebbe anche essere dovuta alla preoccupazione di non riuscire a socializzare con gli altri o di fare un errore e al fatto di non sapere se ci sarà un cambiamento di routine o nelle aspettative. L’instaurazione di una serie di abitudini è usata come un modo per garantire una certa regolarità e ridurre l’ansia. Il bambino piccolo potrebbe essere determinato nel far sì che le sue abitudini non vengano modificate; può essere utile che il bambino impari il concetto di tempo utilizzando orologi, schemi e un diario. La vita diventa improvvisamente prevedibile. CAPITOLO 6: COGNIZIONE La cognizione si riferisce al processo della conoscenza e comprende il pensiero, l’apprendimento, la memoria e l’immaginazione. La teoria della mente A partire dall’età di quattro anni circa, i bambini capiscono che le altre persone hanno dei pensieri, delle conoscenze, delle credenze e dei pensieri che influenzano il loro comportamento. Le persone con sindrome di Asperger sembrano avere qualche difficoltà a interpretare i pensieri e i sentimenti delle altre persone e a tenerne conto. (Ad esempio possono non rendersi conto che un loro commento potrebbe offendere o provocare imbarazzo). Esistono poi alcune ricerche e dati clinici secondo i quali la persona potrebbe di fatto avere una qualche conoscenza della mente delle altre persone, ma non è in grado di applicare efficacemente tale conoscenza. I genitori e gli insegnanti devono insegnare al bambino a pensare prima di agire. Profilo delle abilità ai test di intelligenza Quando al bambino viene somministrato un test d’intelligenza formale, il Quoziente Intellettivo generale che ne deriva può risultare molto più basso di quanto ci si aspetterebbe e ciò può portare a delusione. I risultati dei test di intelligenza possono fornire delle indicazioni sulle aree di relativa forza che si possono sviluppare per ottenere successi reali e per migliorare l’autostima, e sulle aree di debolezza che potrebbero spiegare perché in alcune attività su osservano meno progressi a scuola. Un consiglio potrebbe essere quello di mostrarsi meno rigidi rispetto ai problemi di scrittura o al tempo necessario per scrivere le risposte. Memoria I genitori spesso fanno notare l’incredibile memoria a lungo termine del bambino. I ricordi possono essere soprattutto visivi: questa memoria fotografica può essere estremamente utile negli esami. Flessibilità nel pensiero Spesso le persone con sindrome di Asperger mancano di flessibilità cognitiva, hanno una mente a binario unico. Il loro pensiero tende ad essere rigido e a non adattarsi al cambiamento o all’insuccesso. Con i bambini più piccoli potrebbe essere utile insegnare loro ad essere flessibili usando dei giochi in cui viene chiesto: “Che cos’altro potrebbe essere?” Una delle tristi conseguenze associate a questa rigidità è il fatto di essere meno bravi a imparare dagli errori. Il bambino deve essere incoraggiato a fermarsi e a pensare a un altro modo possibile per risolvere il problema o a chiedere aiuto al suo insegnante. L’inflessibilità o rigidità di pensiero può chiaramente influire anche sul comportamento del bambino in classe. La persona sembra non essere in grado di sopportare di avere torto, e la sua rigidità in una discussione o in una lite può davvero far infuriare. Una volta che la mente della persona ha preso un certo binario , questa sembra incapace di cambiarlo. Abilità di lettura, spelling e aritmetica Molti bambini con la sindrome tendono ad essere agli estremi nelle abilità di lettura, di spelling e con i numeri, accompagnata da una scarsa comprensione delle parole o del testo. Il bambino sembra avere un modo diverso di pensare e di risolvere i problemi. L’insegnante deve essere pronto ad analizzare le strategie usate dal bambino e a non dare un giudizio negativo solo perché si comporta diversamente dagli altri bambini della classe. E molto importante quindi considerare non solo ciò che il bambino sa fare, ma anche come lo fa. Alcuni bambini non vogliono iniziare attività nuove se hanno anche il solo minimo sospetto che possano fallire. L’insegnante deve adottare un atteggiamento di incoraggiamento ed evitare ogni tipo di critica. Si potrebbe studiare una specie di codice segreto tra bambino e insegnante. Un’altra caratteristica tipica è avere standard personali molto alti che richiedono la perfezione. Tali standard possono essere al di sopra dei livelli che l’insegnante o gli altri bambini si aspetterebbero per essi. I bambini con sindrome di Asperger sono degli individualisti piuttosto che membri naturali di una squadra, per loro i giochi di squadra risulterebbero stressanti. Alcuni insistono sulla completezza e la perfezione: tutto deve essere esatto. Immaginazione Con i bambini piccoli ci si aspetta una serie di giochi di immaginazione in cui il bambino fa finta di essere un personaggio particolare e si veste come questi. Nel gioco di fantasia dei bambini con sindrome di Asperger si ritrova qualcosa di insolito. Le osservazioni cliniche di questi bambini hanno mostrato una tendenza a fare giochi di fantasia ma solitari, non in gruppo (far finta di preparare il pane) Si tende a mantenere un controllo assoluto sul gioco. Inoltre mentre gli altri bambini spesso fanno finta di essere i personaggi del loro film preferito, il gioco di immaginazione di alcuni bambini con sindrome comporta di far finta di essere un oggetto piuttosto che una persona. Altri bambini con sindrome creano mondi immaginari, soprattutto quando non riescono a capire il mondo reale o non vengono compresi. Dunque, la persona può sviluppare un ricco e fantasioso mondo interno, una forma di fuga e divertimento che può diventare il primo passo per una carriera accademica o un piacevole passatempo. L’unico aspetto negativo di cui i genitori debbono essere consapevoli è che alcuni bambini piccoli con sindrome potrebbero trovare difficile distinguere tra realtà e la fantasia della narrativa, come nei film per esempio. Essi prendono gli eventi come se fossero reali. Pensiero visivo “La mente è completamente visiva e i compiti spaziali come il disegno sono facili. Le melodie sono l’unica cosa che riesco a memorizzare senza ricorrere ad un’immagine visiva. Se dovessi imparare una lingua straniera, dovrei farlo leggendo, e rendere il compito visivo”. Gli insegnanti possono fornire aiuto incoraggiando i bambini a visualizzare e usando schemi. Il bambino è più bravo a “vedere” la soluzione di un problema che a verbalizzarla. Tali bambini possono anche avere un incredibile occhio per i dettagli che permette loro di eseguire lavori artistici notevoli. Il loro modo di pensare è diverso, potenzialmente molto originale, spesso frainteso, ma non è deficitario. Hans Asperger scrisse: “sembra che per avere successo nelle scienze e nell’arte , un pizzico di autismo sia essenziale”. Alle persone affette da questo tipo di sindrome, infatti, sono stati attribuiti grandi progressi in quei campi. CAPITOLO 7: SENSIBILITA’ SENSORIALE Da alcuni anni sappiamo che i bambini con autismo possono essere molto sensibili a sensazioni tattili e a suoni particolari e allo stesso tempo non avere sensibilità per un dolore poco intenso. La sola anticipazione dell’esperienza può provocare un’ansia intensa o panico. Fortunatamente l’ “ipersensibilità” spesso diminuisce durante l’infanzia, ma per alcuni individui potrebbe continuare per tutta la vita. L’ipersensibilità più comune riguarda l’udito e il tatto, ma in alcuni casi anche il gusto, l’intensità della luce, i colori e gli aromi. Sensibilità al suono L’osservazione clinica e i resoconti personali di persone con autismo o sindrome di Asperger suggeriscono che ci sono tre tipi di rumori percepiti come estremamente intensi. La prima categoria comprende i rumori improvvisi e inaspettati che un adulto con sindrome di Asperger descrive come “taglienti”, come un cane che abbaia, un telefono che squilla, o qualcuno che tossisce. La seconda categoria comprende i rumori acuti e continui, in particolare i rumori dei piccoli motorini elettrici usati negli elettrodomestici. La terza comprende i suoni confusi, complessi o multipli, come quelli presenti in un centro commerciale o in ritrovo sociale rumoroso. Come genitore o insegnante potrebbe essere difficile mostrarsi solidale con la persona. “I rumori forti e improvvisi mi fanno ancora saltare. La mia reazione a essi è più intensa rispetto a quella delle altre persone. Una stimolazione sensoriale dolorosa o fastidiosa non dovrebbe mai venire utilizzata come punizione. Per evitare questo tipo di assalto , spesso mi ritiravo e chiudevo fuori il mondo.” “Di fatto, quando sono arrabbiata e mi dispero per tutto, la musica è l’unico modo di farmi calmare dentro”. Forse l’ipersensibilità più comune è quella per il rumore di un cane che abbaia. Andare a fare la spesa o a fare una passeggiata con la famiglia diventano situazioni cariche d’ansia perché si potrebbe incontrare un cane. Come fa una persona con sindrome di Asperger a convivere con tale ipersensibilità ai suoni? Alcuni imparano a “spegnere” alcuni suoni o a estraniarsi. Le tecniche comprendono fare scarabocchi, canticchiare a bocca chiusa, o fissare intensamente un oggetto particolare. Ascoltare la musica con le cuffie può camuffare il rumore che viene percepito come troppo intenso e permettere alla persona di camminare tranquillamente per il centro commerciale o concentrarsi sui suoi compiti in un’aula rumorosa. È ovviamente importante che i genitori e gli insegnanti siano consapevoli della ipersensibilità ai suoni e che cerchino di minimizzare il livello di rumori improvvisi. Questo può ridurre il livello di ansia della persona e permetterle di concentrarsi e socializzare. Sensibilità tattile Ci può essere un’estrema sensibilità a un particolare tipo di contatto o nell’essere toccati in particolari parti del corpo. “Da bambina volevo provare il piacere di essere tenuta in braccio, ma poi scappavo via per paura di perdere il controllo e rimanere soffocata quando le persone mi abbracciavano.” Le forme di contatto usate nelle riunioni sociali o i gesti di affetto erano percepiti come troppo intensi o opprimenti. Ci sono particolari parti del corpo che sembrano essere più sensibili, precisamente la testa, la parte superiore delle braccia, i palmi delle mani. Ci può essere anche una certa riluttanza a indossare alcuni tipi di vestiti. Per fortuna, i terapisti occupazionali hanno studiato dei programmi di trattamento chiamati “Terapia di integrazione sensoriale” che potrebbero aiutare a ridurre l’ipersensibilità tattile o meglio la difensiva tattile. È stata progettata per esempio una macchina “stringitrice” che copriva quasi tutto il corpo. La macchina era foderata di gommapiuma e forniva una forte pressione, che creava un’esperienza calmante e rilassante . Sensibilità al gusto e alla consistenza degli alimenti Alcune madri riferiscono che il bambino da neonato e negli anni prescolari era estremamente schizzinoso nella scelta del cibo. “Non volevo provare niente di nuovo”. “Ero ipersensibile alla consistenza del cibo, e dovevo toccare tutto con le dita per vedere che consistenza aveva prima che potessi metterlo in bocca. Odiavo i cibi che avevano altre cose mischiate dentro, come gli spaghetti con i pezzetti di verdura dentro. Non avrei mai e poi mai potuto mettere niente del genere in bocca. Sapevo che se lo avessi fatto avrei vomitato violentemente.” Fortunatamente, la maggior parte dei bambini con sindrome di Asperger che hanno questo tipo di sensibilità alla fine la superano crescendo. Tuttavia, i genitori devono assicurarsi che il bambino abbia una dieta variegata, e un dietologo può consigliare cibi che siano nutrienti ma tollerabili per il bambino dal punto di vista della consistenza. Si può anche dare al bambino la possibilità di provare un nuovo cibo in un momento in cui è distratto o rilassato. Hans Asperger riteneva inizialmente che i bambini con psicopatia autistica fossero affetti da un disturbo che poteva evolvere in una schizofrenia. Tuttavia, la possibilità che una persona con sindrome di Asperger sviluppi una schizofrenia è solo di un po’ maggiore rispetto al resto della popolazione. Come si fa a capire quando si tratta di una vera patologia schizofrenica? Alcuni adolescenti con la sindrome possono mostrare un deterioramento temporaneo in diverse abilità, un ritiro sociale maggiore, una mancanza di attenzione per l’igiene personale, e una preoccupazione intensa per i loro interessi. Questo potrebbe venire interpretato come il periodo di deterioramento che precede l’inizio della schizofrenia. Uno dei sintomi della schizofrenia sono le allucinazioni uditive. Alle domande “senti delle voci?” è facile che la risposta sia sì. Questo è dovuto a una interpretazione letterale della domanda e al fatto di non riconoscere il significato nascosto quando una domanda di questo genere viene posta da uno psichiatra. Un’ulteriore indagine può far emergere che ha risposto così nel senso che sente quando le persone parlano in un’altra stanza vicina. Le persone con sindrome di Asperger potrebbero presentare alcuni aspetti insoliti nel modo di parlare, che potrebbero assomigliare superficialmente ai disturbi del linguaggio e del pensiero associati alla schizofrenia. È facile vedere come si crea un falso percorso diagnostico. Purtroppo è probabile che ci sia una certa percentuale di persone diagnosticate con disturbi mentali cronici resistenti ai trattamenti o atipici, specialmente schizofrenia, e alle quali alla fine verrà riconosciuta la sindrome di Asperger. L’esperienza clinica indica che una piccola minoranza di adulti con sindrome può sviluppare sintomi propri della schizofrenia. Tuttavia, questi episodi tendono ad essere brevi e spesso associati a un evento particolarmente stressante, come un esame. Qual è la differenza tra autismo ad alto funzionamento e sindrome di Asperger? Sappiamo da parecchi anni che alcuni bambini hanno classiche caratteristiche autistiche nella prima infanzia, ma in seguito imparano a parlare usando frasi complesse, acquisiscono abilità sociali di base, e raggiungono un livello intellettivo che rientra nel range della normalità. Questa condizione è stata descritta come autismo ad alto funzionamento, termine ancora molto in uso negli Stati Uniti. Qual è la differenza tra autismo ad alto funzionamento e sindrome di Asperger? Ci sono stati numerosi studi che hanno cercato di determinare se sia possibile una distinzione tra i due. Il termine autismo ad alto funzionamento viene usato da qualche tempo nei paesi anglosassoni e continua a essere usato da alcuni clinici come etichetta diagnostica preferita. Ciò è dovuto a una serie di ragioni , in particolare per la politica delle organizzazioni pubbliche che erogano i servizi. Alcuni enti forniscono fondi speciali per un bambino con diagnosi di autismo, ma il termine sindrome di Asperger non è ancora stato incluso tra quelli che danno luogo a particolari diritti. Tra qualche anno saremo maggiormente in grado di individuare i confini tra autismo e sindrome. Per il momento possiamo adottare un approccio pratico: usare la diagnosi che garantisce l’accesso ai servizi. Le donne hanno una forma diversa della sindrome? Il rapporto maschi/femmine negli invii per una valutazione diagnostica è di circa dieci maschi per una femmina. Tuttavia, i dati epistemologici indicano che il rapporto è di 4 a 1, lo stesso osservato nell’autismo. Si è notato che i maschi tendono ad avere un livello più marcato di deficit sociale con un profilo molto disarmonico di abilità sociali; al contrario, le femmine tendono a essere relativamente più capaci nel gioco sociale, e ad avere un profilo di abilità sociali più armonico. Una questione molto importante che riguarda le ragazze è che durante l’adolescenza l’amicizia assume caratteristiche diverse. La giovane ragazzina con sindrome potrebbe voler continuare con i giochi da bambini della scuola primaria, preferendoli rispetto alle conversazioni riguardanti esperienze, relazioni e sentimenti, che caratterizzano le ragazze adolescenti in generale. Come si può ridurre il livello d’ansia di una persona? Qualsiasi contatto sociale può generare ansia su come iniziare, mantenere e terminare un’attività o una conversazione. I normali cambiamenti nella routine quotidiana e nelle aspettative causano una profonda angoscia, e certe esperienze sensoriali possono essere insopportabili. Tutti questi fattori si combinano tra loro e rendono la persona ansiosa. Quando una persona è ansiosa i sintomi della sindrome di Asperger diventano più marcati: ma potrebbe essere necessaria una certa esperienza per riconoscere tali segni sulla stessa persona quando è felice e rilassata. Si può favorire il rilassamento con l’ascolto di musica appropriata, oppure incoraggiare l’uso del computer, rivedere le materie di scuola che la persona trova interessanti. Quando l’ansia aumenta, un’altra possibilità è fare attività fisica. Con un bambino piccolo, questa può essere andare in altalena, saltare su un tappeto elastico, andare in bicicletta o fare una lunga passeggiata. Ma per le persone affette da sindrome di Asperger l’attività più stressante in assoluto è dover socializzare. Se il gioco sociale è un fattore molto stressante che influisce sull’umore del bambino, potrebbe essere necessario modificare il programma di attività a scuola o la quantità di tempo che il bambino passa in classe. Si è ottenuto un certo grado di successo, con riduzione dell’ansia e aumento del profitto scolastico, fornendo la possibilità di alcune pause programmate durante il semestre, di una frequenza a tempo parziale o di un insegnamento domiciliare. Periodi prolungati di grave ansia possono portare a un disturbo psichiatrico come il disturbo ossessivo compulsivo. C’è una svariata gamma di farmaci per i disturbi d’ansia che sono stati usati per le persone con autismo e sindrome di Asperger. La terapia comporta il cambiare il modo in cui una persona pensa all’ansia e reagisce a essa. L’approccio consiste nel trattare la paura come si tratterebbe una qualsiasi fobia. Un altro approccio che si basa maggiormente su abilità di pensiero, o cognitive, è spiegare e dimostrare al bambino che può controllare la sua ansia. Anche se il processo più semplice di desensibilizzazione può essere seguito dai genitori o dagli insegnanti, entrambi questi trattamenti richiedono molto tempo, ma sono preferibili rispetto al fare affidamento esclusivamente sui farmaci per ridurre l’ansia. È possibile che la persona cada in depressione? Nell’articolo originale di Lorna Wing l’autrice faceva notare l’elevata incidenza di depressione e disturbi dell’umore in adulti con sindrome di Asperger. Il bambino meno dotato tra tutti dal punto di vista intellettivo può essere molto abile da un punto di vista sociale, può essere un leader o uno che fa ridere. Questa è la causa più comune di depressione, voler essere come gli altri e avere amici, ma non sapere come fare. Alcuni studi di ricerca indicano un’incidenza un poco maggiore di depressione o di depressione maniacale nelle famiglie che hanno un bambino con autismo o con sindrome di Asperger. Nella maggior parte dei casi ci sono i segni classici della depressione, con chiari cambiamenti dell’umore , nell’appetito, nel sonno e ideazione di comportamenti suicidari. La depressione potrebbe anche venire espressa sotto forma di aggressività o alcolismo. La persona potrebbe diventare molto introversa. Una delle caratteristiche della sindrome descritte nel capitolo 2 è la tendenza a ridere o sogghignare in circostanze in cui ci si aspetterebbe invece una reazione di imbarazzo, disagio , dolore o tristezza. Bisogna cercare di comprendere la persona e tollerare i suoi modi idiosincratici di esprimere dolore. Naturalmente la persona che è depressa a causa di una mancanza di amici o del lavoro ha bisogno di un aiuto per imparare le abilità sociali o le tecniche migliori per un colloquio lavorativo , e per conoscere persone che condividano interessi e valori simili ai suoi. Come si fa a controllare l’irritabilità e la rabbia della persona? Alcuni reagiranno allo stress diventando ansiosi, alcuni sentendosi depressi, mentre altri si irriteranno e reagiranno con rabbia alle situazioni frustranti della loro giornata. Coloro che esteriorizzano i loro sentimenti descrivono la loro grande difficoltà a controllare la loro irritabilità. Una possibile attività è incoraggiare il loro auto-controllo e considerare risposte alternative. L’auto controllo può essere rafforzato con gli approcci tradizionali di fermarsi e contare fino a dieci. Venire alle mani o altri atti aggressivi possono dare sollievo alla persona perché si è liberata dallo stress in un breve episodio di collera. Quando l’episodio spiacevole è passato, la persona con sindrome di Asperger può essere visibilmente rilassata, ma non sa bene perché gli altri continuino a sembrare così agitati. Esistono diverse circostanze da prendere in considerazione: la prima è compilare una lista di segnali che indicano che la persona si sta arrabbiando sempre di più, come iniziare a imprecare, fare gesti enfatici, avere un desiderio di gratificazione immediata. Ascoltare musica può servire molto, così come il massaggio, un bagno rilassante. Un’altra strategia è bruciare la tensione e l’angoscia con un’attività che richiede un vigoroso impegno fisico: andare a correre, andare in bicicletta. I farmaci rappresentano un’altra possibilità di trattare la rabbia. Come espediente per un periodo particolarmente stressante, l’intervento farmacologico può essere appropriato. Tuttavia, esso deve rappresentare soltanto una misura temporanea; i bambini e gli adulti con autismo e la sindrome Asperger sono particolarmente vulnerabili agli effetti a lungo termine dei farmaci prescritti Quali cambiamenti possiamo aspettarci durante l’adolescenza? I cambiamenti fisici dell’adolescenza avvengono di norma alla stessa età degli altri coetanei, ma i giovani ragazzi con sindrome di Asperger potrebbero rimanere particolarmente confusi da tali cambiamenti. Alcune ragazze e ragazzi possono essere soggetti a sviluppare un’anoressia nervosa nella prima pubertà: in questa fase, la persona può diventare molto sensibile alle critiche. I genitori devono essere tolleranti e pazienti, e ricordarsi che questo è un momento difficile praticamente per tutti i ragazzi. È importante spiegare che ci valori e le caratteristiche dell’adolescente con la sindrome possono essere diversi da quelli degli altri coetanei, ma sono qualità positive che gli altri non sono ancora in grado di riconoscere. È possibile che la persona sviluppi delle relazioni normali? Durante la prima infanzia, il soggetto si accontenta spesso di stare da solo o della compagnia della famiglia. Potrebbe di fatto non gradire il contatto sociale o fisico con gli altri. Non si rendono conto che esistono diversi codici di comportamento relativi ai diversi livelli di relazione. Ciò potrebbe essere motivo di imbarazzo per gli altri e causare fraintendimenti di segnali. Il bambino potrebbe poi essere soggetto a uno sfruttamento da parte di altre persone. I teenager con sindrome di Asperger possono essere socialmente/affettivamente immaturi rispetto agli altri compagni di classe. Le loro amicizie si basano tendenzialmente su interessi comuni e attività intellettuali piuttosto che sull’apertura personale, sull’innamoramento o sulla scoperta sessuale. Il ragazzo potrebbe considerare noiosi e poco importanti i programmi scolastici sulle relazioni umane e sulla sessualità specialmente se l’adolescente non ha ancora raggiunto la maturità sociale degli altri compagni di classe. Con un’adolescenza emotiva prolungata e un ritardo nell’acquisizione delle abilità sociali la persona potrebbe avere una relazione stretta e intima molto più tardi rispetto ai suoi pari. Un’area che va approfondita è il counseling di coppia. Due fonti di conflitto sono l’intimità fisica ed emotiva e la predominanza dell’interesse speciale. Un’altra fonte di conflitto e di noia è l’attrazione della persona per il suo interesse speciale. All’inizio potrebbe essere un aspetto avvincente, ma alla fine diventa irritante, soprattutto quando esistono altre priorità. È importante riconoscere che la persona con sindrome potrebbe avere un carattere del tutto particolare, ci potrebbero essere conflitti anche sul modo in cui la persona affronta le proprie crisi personali. Potrebbe