guida alla sindrome di asperger, Sintesi del corso di Psicologia dello Sviluppo Tipico e Atipico

Scarica guida alla sindrome di asperger e più Sintesi del corso in PDF di Psicologia dello Sviluppo Tipico e Atipico solo su Docsity! CAPITOLO 1: DIAGNOSI. Un bambino con sindrome di Asperger ha una carenza nelle abilità sociali, scarse abilità di avviare una conversazione reciproca e un interesse intenso per un argomento particolare. Questi ragazzi non sembrano in grado di relazionarsi con gli altri,di comprenderli e di leggere il loro linguaggio del corpo. Spesso c’è un susseguirsi di interessi spasmodici per argomenti speciali, come i mezzi di trasporto, gli animali o la scienza questi interessi vanno e vengono, ma dominano il tempo libero del bambino e le sue conversazioni. A scuola, gli insegnanti si rendono conto che il profilo di sviluppo delle abilità è disarmonico. Il bambino potrebbe avere un’eccellente memoria a lungo termine e una capacità di concentrazione eccezionale quando si dedica ad uno dei suoi interessi speciali e potrebbe avere un metodo originale di soluzioni dei problemi. Di contro, ci può essere una mancanza di motivazione e attenzione per attività che sono in genere molto interessanti per gli altri bambini della classe, valutazioni suggestive di difficoltà di apprendimento e una certa goffaggine nei movimenti. Sia i genitori che gli insegnanti concordano sul fatto che questo bambino non sembra essere in grado di comprendere gli altri e relazionarsi con loro a un livello consono alla sua età. Lorna Wing descrisse un gruppo di bambini e adulti con caratteristiche che assomigliavano molto al profilo di abilità e comportamenti descritti originariamente da Hans Asperger; il quale descrisse quattro bambini piuttosto insoliti dal punto di vista delle abilità sociali, linguistiche e cognitive. Egli utilizzò il termine “psicopatia autistica” per descrivere ciò che lui considerava una forma di disturbo della personalità. Allestì un reparto di cura per bambini con questi problemi e Suor Viktorine avviò i primi programmi educativi che includevano un intervento logopedico, recitazione ed educazione fisica. Tragicamente venne uccisa e Hans Asperger continuò ad essere un pediatra rinomato. Morì nel 1980 pochi anni prima che la sindrome venisse riconosciuta a livello internazionale. Leo Kanner descrisse bambini con una forma più grave di autismo, mentre Asperger descrisse bambini il cui sviluppo era meno compromesso. Il lavoro di Kanner iniziò in seguito a dominare la nostra visione dell’autismo, a partire da criteri diagnostici, che comprendevano una notevole mancanza di reazione alle altre persone e gravi compromissioni del linguaggio. Lorna Wing descrisse le principali caratteristiche cliniche della sindrome di Asperger: * Mancanza di empatia, * Abilità scarse o assenti di fare amicizia,* Linguaggio ripetitivo, * Scarsa comunicazione non verbale, * Interesse spasmodico per certi argomenti, * Movimenti goffi e poco coordinati e posture bizzarre. Negli anni Novanta la sindrome di Asperger è una variante dell’autismo. Oggi viene considerato un sottogruppo all’interno dello spettro autistico e ha i suoi propri criteri diagnostici. La diagnosi della sindrome di Asperger. Ci possono essere due fasi che portano alla diagnosi della sindrome di Asperger: nella prima i genitori e gli insegnanti rispondono ad un questionario o ad una scala di valutazione che possono essere utilizzati per individuare un bambino che potrebbe avere la sindrome; nella seconda viene effettuata una valutazione diagnostica da un clinico esperto nell’esame del comportamento e delle abilità di bambini con disturbi dello sviluppo. Nella seconda fase vengono utilizzati criteri definiti che forniscono una chiara descrizione della sindrome. FASE 1: Una scala di valutazione. Tra i genitori e gli operatori in prima linea, come insegnanti, terapisti o medici di base, solo pochi conoscono i segni della sindrome di Asperger e gli altri potrebbero non ritenere opportuno inviare un bambino presso un centro diagnostico specializzato in disturbi pervasivi dello sviluppo. Sono state create recentemente due nuove scale di sviluppo per individuare bambini a rischio di questa sindrome. Esse sono state studiate per i genitori e gli insegnanti, la prima in Svezia e la seconda in Australia. Si basano su: criteri diagnostici ufficiali, la letteratura di ricerca sulle caratteristiche associate e una vasta esperienza clinica. FASE 2: Valutazione diagnostica. valutazione diagnostica La valutazione diagnostica richiede almeno un’ora e comporta un esame degli aspetti specifici delle abilità sociali, linguistiche, cognitive e motorie.Si possono anche somministrare test formali, scegliendo tra una gamma di test psicologici. Si dedica anche un certo tempo a richiedere ai genitori informazioni sullo sviluppo del bambino e sul suo comportamento in determinate situazioni. Un’altra fonte di informazioni di grande valore sono i resoconti degli insegnanti e dei terapisti occupazionali e dei logopedisti. Durante la valutazione diagnostica, il clinico crea alcune situazioni che provocano comportamenti specifici, di cui prende nota su una checklist di caratteristiche diagnostiche. Ad esempio quando si esamina il comportamento sociale, si prende nota della qualità della reciprocità, di come l’altra persona viene coinvolta nella conversazione e nel gioco, di quando viene anticipato il contatto oculare e della gamma di espressioni mimiche e del linguaggio del corpo. Si fanno al bambino alcune domande sul concetto di amicizia e gli si chiede di individuare ed esprimere una serie di emozioni. Nella valutazione diagnostica si prende nota di come il linguaggio viene utilizzato in un contesto sociale. Una caratteristica comune è che quando il bambino ha un dubbio su come rispondere a una domanda, spesso evita di chiedere chiarimenti, è riluttante a dire che non sa dare una risposta, può spostare la conversazione su un argomento che gli è famigliare o impiega moltissimo tempo a rispondere. Potrebbe avere un vocabolario fluente e ricco, ma la scelta dei termini è insolita perché è piuttosto estremamente formale. Il tono della voce potrebbe essere strano, diverso da quello degli altri bambini della sua zona e la pronuncia potrebbe essere estremamente precisa. Il clinico prende nota degli errori nell’uso dei pronomi personali, ad esempio l’uso del proprio nome di battesimo invece del pronome “io”. Si prende nota di eventuali manierismi della mano o dondolamenti, specialmente in momenti in cui è felice o stressato, di tic involontari. Viene chiesto ai genitori di descrivere un’eventuale ipersensibilità ai suoni, al tatto, a particolari tessuti o al gusto del cibo. Il disturbo semantico del linguaggio ha alcune caratteristiche in comune con la Sindrome di Asperger, anche bambini piccoli con disturbi specifici dell’apprendimento possono mostrare un comportamento sociale strano, anche vero che i bambini con un QI di grado superiore possono considerare noioso il gioco sociale,acquisire conoscenze notevoli in aree specifiche,ma il profilo delle loro abilità sociali e linguistiche rientra nella normalità e non assomiglia a quello tipico di Asperger. Sebbene si tratti di due disturbi distinti, non si escludono a vicenda e un bambino potrebbe essere affetto da entrambi. Criteri diagnostici. I clinici possono scegliere tra quattro serie di criteri: due delle quali sono state create da organizzazioni e due da clinici. I criteri più stretti e rigorosi sono quelli stabiliti dall’organizzazione Mondiale della Sanità, contenuti nella decima edizione dell’Internetional Classification of Desease (ICD-10) e quelli della quarta edizione del Diagnostic and Statistical Manual of Mental disorders dell’American Psychiatric Association (DSM-IV). Sei percorsi per la diagnosi. La ricerca recente indica che l’età media per la diagnosi è otto anni, ma l’intervallo di età varia da bambini molto piccoli ad adulti. Sono sei i diversi percorsi per arrivare alla diagnosi: 1. Diagnosi di aiuto durante la prima infanzia. Lorna Wing ha proposto un’eccezione più ampia del termine sindrome di Asperger: alcuni bambini che negli anni prescolari manifestavano i segni classici dell’autismo, potevano mostrare significativi progressi nella comunicazione e in diverse abilità. Il bambino precedentemente ritirato e con una compromissione del linguaggio sviluppa in seguito un linguaggio fluente e questo miglioramento può essere notevolmente rapido e può verificarsi subito prima dei cinque anni. La precedente diagnosi di autismo classico era corretta quando il bambino era molto piccolo, ma il bambino è poi migliorato lungo il continuum autistico fino ad arrivare a ciò che chiamiamo sindrome di Asperger. 2. Individuazione delle caratteristiche al primo ingresso a scuola. Lo sviluppo del bambino negli anni prescolari può non essere stato palesemente strano e né i storie sociali è una tecnica ingegnosa per assicurarsi che il bambino comprenda le ragioni e gli indizi dei codici di condotta che sono importanti nelle nostre vite. I bambini con sindrome di Asperger imparano i codici della condotta sociale, grazia ad un’analisi cognitiva e alle istruzioni. Per un bambino con sindrome di Asperger è indispensabile pensare. Programmi per apprendere comportamenti sociali adeguati. 1) Cosa possono fare i genitori? Il primo passo è osservare i giochi sociali e le attività svolte da altri bambini della stessa età e giocare con il bambino, facendogli prendere dimestichezza con questi giochi. L'idea non è solo quella di migliorare le competenze per le attività in questione, ma fornire un modello di ciò che bisognerebbe dire e fare e di come coinvolgere le altre persone. Gli altri bambini potrebbero non avere la pazienza di giocare con un bambino con sindrome di Asperger, quindi è importante che i genitori del bambino diventino i suoi migliori amici. Il passo successivo è osservare il bambino mentre gioca con gli altri e prendere nota delle abilità specifiche che dovranno essere insegnate. «Il bambino potrebbe dover imparare a chiedere e a dire: “posso partecipare?”; “puoi aiutarmi?”; “ora voglio giocare da solo”. Altrimenti potrebbe fare affermazioni indelicate. * Il bambino con sindrome di Asperger potrebbe volere il controllo totale dell’attività e non tollerare alcuna soluzione alternativa o non voler coinvolgere nessun altro bambino. E importante spiegare che l’attività non è sbagliata se viene fatta in un modo diverso. * Se il bambino vuole giocare da solo, potrebbe essere necessario insegnargli commenti e azioni che siano socialmente accettabili; il bambino potrebbe venire etichettato come aggressivo, ma una volta che gli viene insegnata una frase appropriata è anche importante che gli altri bambini imparino a rispettare questa richiesta. * Gli errori nel comportamento sociale sono dovuti anche al fatto di non comprendere le conseguenze sui sentimenti degli altri. È importante spiegare al bambino quello che avrebbe dovuto fare e chiedergli di pensare come si potrebbe sentire l’altra persona in conseguenza di quello che lui ha detto/fatto. * E importante invitare un potenziale amico a far visita a casa, è necessario assicurarsi che l’invito sia ben accolto e bisogna assicurarsi che un adulto giochi con i bambini. 2) Cosa possono fare gli insegnanti? La scuola può offrire al bambino con sindrome di Asperger l’opportunità di imparare una serie di comportamenti adeguati. * Il bambino potrebbe disturbare o interrompere, perché non conosce i codici di condotta della classe; si può dire al bambino che quello che deve fare è osservare gli altri e copiare quello che fanno (sempre che ciò che stanno facendo vada bene). * Ci sono delle attività di classe che richiedono che i bambini lavorino in piccoli gruppi come in una squadra; il bambino potrebbe aver bisogno di supervisione e guida perché rispetti i turni e accolga i loro suggerimenti, permettendo anche agli altri bambini di partecipare. Nei giochi di competizione può sorgere il problema che il bambino con sindrome di Asperger voglia arrivare sempre primo; questo potrebbe essere dovuto non tanto al fatto che il bambino voglia primeggiare, ma perché vuole sapere la propria posizione e ottenere un successo. * E molto importante che l’insegnante dimostri tolleranza, una predisposizione ad insegnare le regole sociali e incoraggiamento. E importante anche che l’insegnante sappia riconoscere e lodi le occasioni in cui i compagni di classe sono particolarmente d’aiuto. * Il bambino potrebbe considerare l'insegnante come l’unica fonte di conoscenze e assistenza; è importante spiegare che quando sorge un problema si può chiedere e ottenere aiuto anche dagli altri bambini. «Potrebbe essere utile individuare e incoraggiare l’interazione con un numero limitato di compagni e che siano disposti ad aiutare il bambino a imparare a giocare con loro. * Per la maggior parte dei bambini la parte migliore a scuola è l’intervallo, durante il quale si può giocare liberamente in cortile. I supervisori in cortile dovranno essere a conoscenza delle difficoltà che incontra il bambino e incoraggiare la sua integrazione o rispettare il suo bisogno di solitudine; il bambino potrebbe aver bisogno di supervisione anche quando viaggia sul pulmino o su mezzi da casa a scuola e viceversa. * Il bambino è consapevole del fatto che deve seguire i codici di condotta in classe e che deve cercare di non mostrarsi diverso e comportarsi come gli altri bambini. Questa pressione a uniformarsi e a mantenere il controllo può causare una smisurata tensione emotiva; è quindi importante che l’insegnante proponga delle attività rilassanti o solitarie che il bambino possa svolgere prima di tornare a casa, anche i genitori potrebbero pensare a un momento di attività rilassanti che il bambino possa fare quando arriva a casa. * è importante che al bambino con sindrome di Asperger gli venga assegnato un insegnate di sostegno che faciliti l’insegnamento individuale e di piccolo gruppo, in modo da migliorare il comportamento sociale. L'insegnante deve avere delle indicazioni sulla sindrome e sui programmi di sostegno e recupero. Se non ci sono fondi sufficienti per tale insegnante si può chiedere ad un allievo di una classe superiore di fare da “tutore”. Gruppi sulle abilità sociali. I gruppi sulle abilità sociali offrono la possibilità di apprendere ed esercitarsi in una serie di abilità sociali avanzate. Il gruppo può essere formato da adolescenti con sindrome di Asperger provenienti da scuole diverse e può trarre vantaggio dalla partecipazione di alcuni ragazzi “normali”; il numero di partecipanti al gruppo deve essere limitato per permettere un migliore insegnamento individuale e minimizzare il rischio di interruzioni.Le attività da proporre in questi gruppi sono: * Rivedere le precise situazioni in cui la persona non è riuscita a pensare a azioni o commenti alternativi o ha frainteso gli indizi; studiare quindi alternative più appropriate che vengono suggerite dai partecipanti. * Dimostrare un comportamento sociale inappropriato e chiedere agli individui di individuare gli errori. * Un test informale sul ragionamento sociale per adolescenti con sindrome di Asperger che costituisce una fonte di esempi interessanti per le persone con tale sindrome. * Si possono fare esempi di abilità di ragionamento sociale utilizzando alcune scene da un programma comico della televisione americana (Third Rock from the Sun) in cui un gruppo di alieni prende le sembianze umane. * Le poesie e le autobiografie di persone con sindrome di Asperger descrivono bene come altri possano avere esperienze e sentimenti simili e ci offrono la possibilità di approfondire il concetto di empatia. * E importante spiegare che l’insicurezza che la persona può aver provato in determinate situazioni non dipendeva necessariamente da lui/lei. * Fornire dei suggerimenti sul linguaggio del corpo, con una traduzione per ogni postura. * Fare delle prove di cosa bisogna fare in situazioni che potrebbero verificarsi in futuro. * La persona potrebbe sapere cosa deve fare, ma avere comunque delle difficoltà a fare la prima mossa oppure potrebbe non riconoscere gli indizi che indicano che queste abilità possono essere utilizzate in situazioni diverse. E importante fare delle prove pratiche. * Preparare un racconto o un copione in cui le qualità della persona con sindrome di Asperger costituiscano un vantaggio: è l’eroe della situazione. * Esaminare le biografie di personaggi famosi come scienziati e artisti e cercare indizi che mostrino caratteristiche ed esperienze personali simili ai membri del gruppo. * Fare giochi di ruolo di situazioni in cui la persona deve imparare a non dire cose ovvie o pensare a voce alta, poiché potrebbe essere imbarazzante o offendere l’altra persona. * Attività per migliorare le abilità di conversazione e la comprensione ed espressione delle emozioni. Amicizia. Con la maturazione, i bambini cambiano anche le loro opinioni su cosa costituisca un comportamento amichevole. E stato possibile individuare (grazie a Sue Roffey e colleghi) le complesse interazioni tra lo sviluppo morale e cognitivo e le esperienze sociali e si sono individuati quattro stadi: 1) Negli anni pre-scolari i bambini passano gradualmente dal giocare vicino ad altri a giocare insieme a loro. Essi imparano che alcuni giochi e attività non si possono fare se manca una componente di condivisione e rispetto dei turni, diventano meno egocentrici e possessivi rispetto alle loro cose. È importante che i bimbi piccoli con sindrome di Asperger vengano incoraggiati a condividere, a invitare qualcuno a partecipare alle loro attività e a proporre iniziative positive su cosa fare. 2) Trai 5 e gli 8 anni i bambini iniziano a capire che per mantenere l’amicizia è necessario un elemento di reciprocità. Un amico è qualcuno su cui si può fare affidamento se ha bisogno di aiuto. I bambini con sindrome di Asperger devono imparare a fare dei complimenti al loro potenziale amico, a mostrare attenzione e preoccupazione e ad aiutare gli altri, sia per questioni pratiche che nelle attività scolastiche. 3) Nel periodo pre-adolescenziale, dai 9 ai 13 anni vi è una chiara suddivisione tra i sessi e l’amicizia si basa sulle somiglianze, sull’esplorazione condivisa, sul supporto affettivo e su una maggiore consapevolezza di come si potrebbe essere visti dagli altri. È importante che i bambini e gli adolescenti con sindrome di Asperger abbiano la possibilità di incontrare qualcuno che abbia le stesse abilità e gli stessi interessi, imparino l’importanza di aprirsi e di ascoltare. Possono avere difficoltà ad entrare in certe amicizie già consolidate e possono rimanere mortificati quando un’amicizia finisce. 4) Durante l’adolescenza, cioè quando l’amicizia si basa più sulla fiducia, vi sono livelli più alti di apertura personale e una maggiore enfasi su aspetti reciproci o ammirati della personalità. C'è uno spostamento dalla coppia di amici al gruppo con valori di condivisi. L’adolescente con sindrome di Asperger può avere qualche difficoltà nell’aprirsi sulla propria sfera intima, perché in genere preferisce mantenere relazioni platoniche. I loro sistemi di valori sono più simili a quelli degli adulti che a quelli degli adolescenti e questo può diventare un ostacolo all’amicizia tra coetanei. Esistono una serie di progetti scolastici, libri e attività che incoraggiano i bambini ad approfondire il concetto di amicizia. Ad esempio si può formare un cerchio e discutere su come si fa a capire se si piace a qualcuno; a volte il bambino può essere attratto da bambini più in vista della classe e cercare di fare amicizia con loro, questi però potrebbero non essere i bambini più indicati con cui fare amicizia perché il bambino potrebbe essere criticato perché imita il loro comportamento. È allora necessario scoraggiare alcune amicizie e incoraggiarne altre. C'è anche il problema dei bambini che approfittano della loro semplicità. Durante l’adolescenza la persona potrebbe iniziare a rendersi conto della mancanza di amici veri e dell’esclusione dalle attività sociali dei suoi coetanei; potrebbe diventare depresso e può essere triste e confuso nel vedere che gli altri sono sempre al centro dell’attenzione e hanno molti amici. La persona deve ammettere di essere diverso e ha bisogno di aiuto perché inizi a considerare la necessità di un sostegno e di un gruppo sulle abilità sociali per migliorare la capacità di fare e mantenere amicizie. I genitori e i fratelli possono sostituire il migliore amico e incoraggiare una La pragmatica, ovvero l’arte della conversazione. Si ha l’impressione che il bambino non stia ascoltando o che non sappia come integrare nel dialogo i commenti, i sentimenti e le conoscenze dell’altro. Il bambino piccolo necessita di un particolare sostegno nell’arte della conversazione, che può comprendere l’insegnamento di frasi convenzionali di apertura o i commenti per avviare una conversazione e le domande appropriate al contesto. Tutto questo può essere appreso attraverso giochi di ruolo, in cui vengono forniti esempi di situazioni diverse e viene data una spiegazione sul perché certi avvii di conversazione non sono appropriati. L'insegnante può anche fornire esempi estremi e chiedere al bambino di individuare cosa c’è di sbagliato e cosa avrebbe dovuto dire l’insegnante in modo che si eserciti con diverse alternative: Le aree in cui il bambino potrebbe incontrare difficoltà sono anche: Superare la tendenza a fare commenti a sproposito; Sapere quando bisogna non interrompere. Quando una conversazione si fa confusa, perché l’altra persona non è precisa o perché la risposta che ci si aspetta non è chiara: la reazione naturale è chiedere spiegazione. Quando ha dei dubbi su cosa dire, la persona con sindrome di Asperger ha la tendenza a fare lunghe pause per pensare prima di rispondere o prima di cambiare argomento. Il bambino deve imparare a spiegare che non ha capito e a chiedere spiegazioni; è necessario insegnare frasi e risposte appropriate e fornire degli esempi, facendo in modo che la persona non viva come un fallimento il fatto di non sapere cosa dire. Le persone con sindrome di Asperger hanno anche un grande desiderio di non sembrare stupide; Carol Gray ha ideato una tecnica chiamata “Conversazioni a fumetti” in cui viene data una rappresentazione grafica dei diversi livelli di comunicazione che avvengono nel corso di una conversazione; permette al bambino di vedere alcuni aspetti di cui potrebbe non essere consapevole. Ciò che potrebbe far infuriare è il fatto che una persona con sindrome di Asperger tende ad interrompere (la persona ha difficoltà ad individuare gli indizi che segnalano quando si può iniziare a parlare). La tecnica della conversazione a fumetti può venire applicata a un’ampia gamma di problemi relativi alle abilità sociali e di conversazione. Le conversazioni a fumetti permettono al bambino di analizzare e comprendere la gamma di messaggi e significati che sono una parte naturale delle conversazioni e dei giochi. Molti bambini con sindrome di Asperger non capiscono il sarcasmo o quando vengono presi in giro e si offendono facilmente. I bambini spesso ritengono che gli altri pensino esattamente quello che stanno pensando loro o che l’altra persona stia pensando esattamente quello che ha detto e nient'altro. Le conversazioni a fumetti possono servire a spiegare che le persone potrebbero avere pensieri e sentimenti molto diversi nella stessa situazione; inoltre essa può essere adottata per rappresentare tutta la sequenza di fatti e battute in una conversazione e descrivere i potenziali effetti di una serie di commenti o azioni alternative. Un'attività rivolta ai bambini consiste nell’organizzare una conversazione tra un bambino con sindrome di Asperger e un altro bambino o adulto, con la presenza di un insegnante o un genitore. Il “tutor” individua gli indizi rilevanti e suggerisce o sollecita risposte appropriate, incoraggiando gradualmente il bambino ad avviare il dialogo o l’azione. Un'attività di classe per favorire la conversazione è far lavorare i bambini in coppie. La classe avrà precedentemente individuato una serie di frasi di apertura convenzionali, come ad esempio: “come stai?” oppure “cosa ne pensi del tempo?”. I partecipanti avranno analizzato e studiato alcune informazioni sull’altra persona e quindi possono pensare ad una serie di domande o argomenti di conversazioni pertinenti: “com’è la nuova macchina di tuo padre?”; un’altra attività è cercare di scoprire attraverso una conversazione cosa si ha in comune. Interpretazione letterale. Una persona con sindrome di Asperger tende a interpretare letteralmente tutto ciò che dicono gli altri. La persona è poco consapevole dei significati nascosti, impliciti o multipli; inoltre fa anche fatica a comprendere i modi di dire comuni o di comprendere metafore come: * Hai perso la lingua? * Cambiare idea * Avere la batteria a terra * Spuntare dal nulla * Toccare il cielo con un dito. Le persone con sindrome di Asperger rimane spesso confusa quando viene presa in giro, potrebbe non riconoscere le regole della burla e le sue intenzioni umoristiche. Le metafore e alcuni modi di dire dovranno essere spiegati. Il bambino potrebbe avere un quaderno in cui annotare esempi e significati alternativi e raccogliere fumetti o disegnare scene che illustrano interpretazioni letterali. Prosodia, ovvero la melodia del linguaggio. Nelle conversazioni, si cambiano il tono di voce e il volume per dare risalto alle parole chiave o sottolineare l'emozione annessa. Quando si ascolta un discorso di una persona con sindrome di Asperger si può notare un’assenza di variabilità nel timbro, nell’accentazione e nel ritmo,per cui i discorsi sono piatti o monotoni. Solitamente l’accento del bambino diventa simile a quello dei compagni di scuola o degli amici; per un bambino con la sindrome di Asperger l’accento non cambia, altre volte l’accento del bambino assomiglia all’accento dei presentatori, attori del suo programma preferito. Se il tono del bambino fosse monotono, un logopedista o un insegnante di recitazione potrebbe consigliare come migliorare la prosodia del bambino, usando le tecniche ideate per gli attori per cambiare l’accento, il tono o l’enfasi. Il bambino potrebbe poi avere delle difficoltà a comprendere il significato di un cambiamento nel tono, nell’inflessione o nell’enfasi di certe parole quando ascolta un discorso di un’altra persona. Lavorando in coppia un bambino inizia una conversazione o legge un copione in un tono di voce particolare e il suo partner risponde con lo stesso tono di voce. Linguaggio pedante. Da adolescente il ragazzo con sindrome di Asperger potrebbe iniziare ad avere un linguaggio pedante o eccessivamente formale. La scelta dei termini può essere estremamente formale. I bambini con questa sindrome potrebbero rivolgersi agli altri usando nome e cognome; a volte la scelta delle parole usate sarebbero più consone a un adulto e infatti si ha l’impressione di parlare ad un adulto più che a un bambino. Uso idiosincratico delle parole. Il bambino sembra avere la capacità di inventare parole uniche oppure usa un linguaggio in modo idiosincratico o originale. A volte il suono o il significato di una certa parola provoca molte risate. Il senso dell’umorismo può rimanere oscuro per il genitore o l’insegnante. Questa abilità di dare una nuova prospettiva sull’uso del linguaggio è affascinante e costituisce uno degli aspetti più teneri e creativi della sindrome di Asperger. Vocalizzare i pensieri. Una caratteristica di tutti i bambini piccoli è quella di vocalizzare i propri pensieri quando giocano da soli o con altri. Quando arriva il momento di andare a scuola, hanno però imparato a tenersi i propri pensieri per sé. Parlare tra sé e sé viene spesso considerato da queste persone come un segno di pazzia. I bambini con sindrome di Asperger potrebbero continuare per molti anni a vocalizzare i propri pensieri, anche quando ci si aspetterebbe il contrario. Questo spesso distrae gli altri bambini in classe o fa si che gli altri li prendano in giro quando parlano da soli in cortile. Le vocalizzazioni potrebbero avere uno scopo costruttivo o essere rassicuranti. Ad esempio un ragazzo descrisse come parlare a se stesso lo aiutava a capire e a esercitarsi su come esprimere chiaramente le sue idee; un’altra spiegazione è che stia ripetendo delle conversazioni per comprenderle pienamente. È importante scoprire perché la persona parla da sola: potrebbe essere semplicemente un ritardo nello sviluppo o un modo di riorganizzare i pensieri o di cercare una rassicurazione. Discriminazione e distorsione uditiva. Le persone con sindrome di Asperger hanno la difficoltà a concentrarsi sulla voce di un singolo individuo quando ci sono diverse persone che parlano. Il bambino si può molto confondere quando troppe persone parlano allo stesso momento della stessa cosa. È utile incoraggiare il bambino a chiedere di ripetere a una persona quello che ha detto, di semplificarlo o di dirlo con altre parole. Un altro approccio è chiedere al bambino di ripetere a voce alta l’istruzione che ha ricevuto, se si sospetta che le parole siano state percepite come se fossero incomprensibili. È utile fare delle pause tra una frase e l’altra, per dare alla persona del tempo per elaborare quello che è stato detto e usare istruzioni scritte. Diversi adulti con sindrome di Asperger che hanno chiesto alle persone di non parlare mentre stanno pensando come rispondere a una domanda, poiché questo potrebbe disturbare il corso dei loro pensieri e ritardare ulteriormente la risposta. Fluidità verbale. Il bambino potrebbe parlare troppo o troppo poco. A volte il suo entusiasmo genuino per un certo argomento lo porta ad essere logorroico. Questo entusiasmo potrebbe fare una certa tenerezza, ma a volte è anche noioso. Il bambino ha bisogno di imparare a riconoscere gli indizi di quando è opportuno stare zitti. Al contrario alcuni bambini potrebbero passare dei periodi in cui sono “a corto di parole” o addirittura muti. L'esperienza clinica ha permesso di individuare alcuni bambini con sindrome di Asperger che parlano solo con altri bambini e con i genitori, mentre con gli altri adulti presentano un mutismo elettivo. Essere a corto di parole o essere muti potrebbe essere dovuto a un elevato livello d'ansia. Alcuni adulti con sindrome di Asperger tendono a balbettare quando sono in uno stato d’ansia. Il problema è l’effetto dell’emozione sulla capacità di parlare. CAPITOLO QUARTO: INTERESSI E ABITUDINI. Due caratteristiche della sindrome di Asperger sono: la tendenza a farsi attrarre da un interesse particolare e l’auto-imposizione di abitudini che devono essere per forza seguite fino alla fine. Il bambino piccolo potrebbe sviluppare un interesse nel collezionare oggetti specifici; alcune collezioni riguardano oggetti accumulati come ad esempio etichette di bottiglie, farfalle o portachiavi, mentre altre collezioni sono insolite come la collezione di matite gialle, di aspirapolvere o di spazzole da toilette. L’interesse per la raccolta di questi oggetti è molto intenso, il bambino Asperger sembra avere una particolare acutezza visiva, che gli permette di individuare ogni esemplare a distanza ed è molto difficile distrarlo o persuaderlo ad abbandonare la possibilità di aggiungerne ancora uno. Alcuni argomenti comuni sono: i dinosauri, i trasporti, le scienze e l’elettronica. La persona sviluppa una conoscenza enciclopedica, legge avidamente tutte le informazioni sul suo argomento di interesse e fa incessanti domande. Una caratteristica comune è un’attrazione per le statistiche, l’ordine e la simmetria. L'interesse comporta una notevole fantasia e creatività e il bambino impara avidamente tutto quanto c’è da sapere sull'argomento in questione; sono in genere interessi solitari e possono essere piuttosto eccentrici. L'ultimo stadio di questa sequenza può essere un interesse romantico piuttosto che intellettuale; questo tipo di interesse è più probabile che avvenga durante l’adolescenza o dopo. Il bambino piccolo con sindrome di Asperger potrebbe avere una tendenza a instaurare e rispettare particolari abitudini o routine. I genitori devono sottostare ad esse, dal momento che un cambiamento o il fato di non portare a termine quella particolare attività può essere causa di grande stress o ansia. Criteri diagnostici relativi a interessi e abitudini. I criteri dei Gillberg per la sindrome di Asperger fanno un chiaro riferimento agli interessi e alle abitudini. Il loro secondo criterio è la presenza di interessi limitati. Il loro terzo criterio si riferisce alle routine ripetitive con un’imposizione che è: Su se stessi o sugli altri. Interessi speciali. Molte persone hanno un hobby e avere un interesse speciale non è di per sé significativo. Le differenze tra la normalità e l’eccentricità osservata nella sindrome di Asperger è che questi interessi sono spesso solitari e dominano le conversazioni e il tempo della persona. Sono anche diversi da un disturbo compulsivo per il fatto che la persona trae veramente piacere dal suo interesse e non cerca di opporre resistenza a esso. Perché si verificano? 1) per facilitare la conversazione: se una persona non è brava a conversatore, può trovare una certa rassicurazione e fluidità quando la conversazione verte su un suo interesse molto coltivato. 2) per indicare che si è intelligenti: le persone con sindrome di Asperger hanno il timore di sembrare postura, i gesti e le maniere dell’interlocutore. Questo accade più facilmente se c’è un buon rapporto e avviene in maniera inconscia. La persona con sindrome di Asperger potrebbe avere difficoltà a sincronizzare o rispecchiare i propri movimenti con quelli di un’altra persona. Disturbi specifici del movimento Sindrome di Tourette C’è un numero sempre maggiore di prove secondo le quali alcuni bambini e adulti con autismo e sindrome di Asperger sviluppano sintomi della sindrome di Tourette. I sintomi rientrano in tre categorie principali: motori, vocali e comportamentali. I sintomi motori sono caratterizzati da movimenti ripetitivi e involontari. I tic motori più comuni includono sbattere le palpebre rapidamente, fare smorfie con la faccia, scrollare le spalle e il capo, fare scatti con la gamba o col braccio.Tra i sintomi vocali ci sono l'emissione di suoni incontrollabili e imprevedibili, come soffiare con il naso, fare suoni animali come abbaiare o urlare come le scimmie.I sintomi comportamentali sono comportamenti ossessivi o compulsivi , come fare e disfare continuamente il letto o controllare se le porte sono chiuse. A volte la persona sviluppa la compulsione a compiere atti osceni in pubblico. Catatonia e Morbo di Parkinson Nella catatonia la persona sviluppa una strana postura delle mani e l’interruzione momentanea di un movimento. Nel mezzo di un’azione ben conosciuta, come bere una tazza di latte a colazione o farsi il letto, la persona diventa immobile e sembra congelarsi per alcuni istanti, si tratta di una vera e propria difficoltà a mettere di nuovo in movimento le braccia e le gambe, non è un attacco epilettico. I segni sono ad esempio una faccia inespressiva, piatta, come una maschera, un passo lento, trascinando i piedi o la rigidità muscolare. Ascoltare musica può aiutare a mantenere una certa fluidità nel movimento Erick Courschesne è stato il primo a individuare delle anomalie in alcune aree specifiche di una parte del cervello chiamato cervelletto nelle persone con autismo e asperger. Il cervelletto è stato da lungo tempo individuato come una struttura di vitale importanza per la regolazione del tono muscolare , dei movimenti degli arti, della tempistica dei movimenti, del linguaggio, della postura. Oggi quindi abbiamo una prova fisiologica che conferma l’osservazione clinica dei problemi nei movimenti. CAPITOLO 6: COGNIZIONE La cognizione si riferisce al processo della conoscenza e comprende il pensiero, l'apprendimento, la memoria e l’immaginazione. La teoria della mente A partire dall’età di quattro anni circa, i bambini capiscono che le altre persone hanno dei pensieri, delle conoscenze, delle credenze e dei pensieri che influenzano il loro comportamento. Le persone con sindrome di Asperger sembrano avere qualche difficoltà a interpretare i pensieri e i sentimenti delle altre persone e a tenerne conto. (Ad esempio possono non rendersi conto che un loro commento potrebbe offendere o provocare imbarazzo). Profilo delle abilità ai test di intelligenza Quando al bambino viene somministrato un test d’intelligenza formale, il Quoziente Intellettivo generale che ne deriva può risultare molto più basso di quanto ci si aspetterebbe e ciò può portare a delusione. I risultati dei test di intelligenza possono fornire delle indicazioni sulle aree di relativa forza che si possono sviluppare per ottenere successi reali e per migliorare l’autostima, e sulle aree di debolezza che potrebbero spiegare perché in alcune attività su osservano meno progressi a scuola. Memoria I genitori spesso fanno notare l’incredibile memoria a lungo termine del bambino. I ricordi possono essere soprattutto visivi: questa memoria fotografica può essere estremamente utile negli esami. Flessibilità nel pensiero Spesso le persone con sindrome di Asperger mancano di flessibilità cognitiva, hanno una mente a binario unico. Il loro pensiero tende ad essere rigido e a non adattarsi al cambiamento o all’insuccesso. Con i bambini più piccoli potrebbe essere utile insegnare loro ad essere flessibili usando dei giochi in cui viene chiesto: “Che cos'altro potrebbe essere?” Il bambino deve essere incoraggiato a fermarsi e a pensare a un altro modo possibile per risolvere il problema o a chiedere aiuto al suo insegnante. Abilità di lettura, spelling e aritmetica Molti bambini con la sindrome tendono ad essere agli estremi nelle abilità di lettura, di spelling e coni numeri, accompagnata da una scarsa comprensione delle parole o del testo. Il bambino sembra avere un modo diverso di pensare e di risolvere i problemi. L'insegnante deve essere pronto ad analizzare le strategie usate dal bambino e a non dare un giudizio negativo solo perché si comporta diversamente dagli altri bambini della classe. E molto importante quindi considerare non solo ciò che il bambino sa fare, ma anche come lo fa. Alcuni bambini non vogliono iniziare attività nuove se hanno anche il solo minimo sospetto che possano fallire. L'insegnante deve adottare un atteggiamento di incoraggiamento ed evitare ogni tipo di critica. Si potrebbe studiare una specie di codice segreto tra bambino e insegnante. Alcuni insistono sulla completezza e la perfezione: tutto deve essere esatto. Immaginazione Coni bambini piccoli ci si aspetta una serie di giochi di immaginazione in cui il bambino fa finta di essere un personaggio particolare e si veste come questi. Nel gioco di fantasia dei bambini con sindrome di Asperger si ritrova qualcosa di insolito. Le osservazioni cliniche di questi bambini hanno mostrato una tendenza a fare giochi di fantasia ma solitari, non in gruppo (far finta di preparare il pane). Inoltre si tende a mantenere un controllo assoluto sul gioco. Mentre gli altri bambini spesso fanno finta di essere i personaggi del loro film preferito, il gioco di immaginazione di alcuni bambini con sindrome comporta di far finta di essere un oggetto piuttosto che una persona. Altri bambini con sindrome creano mondi immaginari, soprattutto quando non riescono a capire il mondo reale o non vengono compresi. Alcuni bambini piccoli con sindrome potrebbero trovare difficile distinguere tra realtà e la fantasia della narrativa, come nei film per esempio. Essi prendono gli eventi come se fossero reali. Pensiero visivo Gli insegnanti possono fornire aiuto incoraggiando i bambini a visualizzare e usando schemi. Il bambino è più bravo a “vedere” la soluzione di un problema che a verbalizzarla. Tali bambini possono anche avere un incredibile occhio per i dettagli che permette loro di eseguire lavori artistici notevoli. Il loro modo di pensare è diverso, potenzialmente molto originale, spesso frainteso, ma non è deficitario. CAPITOLO 7: SENSIBILITA’? SENSORIALE Da alcuni anni sappiamo che i bambini con autismo possono essere molto sensibili a sensazioni tattili e a suoni particolari e allo stesso tempo non avere sensibilità per un dolore poco intenso. Questa situazione spesso diminuisce, ma per alcuni individui potrebbe continuare per tutta la vita. L’ipersensibilità più comune riguarda l’udito e il tatto, ma in alcuni casi anche il gusto, l’intensità della luce, i colori e gli aromi. Sensibilità al suono L’osservazione clinica e i resoconti personali di persone con autismo o sindrome di Asperger suggeriscono che ci sono tre tipi di rumori percepiti come estremamente intensi. La prima categoria comprende i rumori improvvisi e inaspettati che un adulto con sindrome di Asperger descrive come “taglienti”, come un cane che abbaia, un telefono che squilla, o qualcuno che tossisce. La seconda categoria comprende i rumori acuti e continui, in particolare i rumori dei piccoli motorini elettrici usati negli elettrodomestici. La terza comprende i suoni confusi, complessi o multipli, come quelli presenti in un centro commerciale o in ritrovo sociale rumoroso. Forse l’ipersensibilità più comune è quella per il rumore di un cane che abbaia. Andare a fare la spesa o a fare una passeggiata con la famiglia diventano situazioni cariche d’ansia perché si potrebbe incontrare un cane. Come fa una persona con sindrome di Asperger a convivere con tale ipersensibilità ai suoni? Alcuni imparano a “spegnere” alcuni suoni o a estraniarsi. Le tecniche comprendono fare scarabocchi, canticchiare a bocca chiusa, o fissare intensamente un oggetto particolare,ascoltare la musica. È ovviamente importante che i genitori e gli insegnanti siano consapevoli della ipersensibilità ai suoni e che cerchino di minimizzare il livello di rumori improvvisi. Sensibilità tattile Ci può essere un’estrema sensibilità a un particolare tipo di contatto o nell’essere toccati in particolari parti del corpo. Le forme di contatto usate nelle riunioni sociali o i gesti di affetto erano percepiti come troppo intensi o opprimenti. Ci sono particolari parti del corpo che sembrano essere più sensibili, precisamente la testa, la parte superiore delle braccia, i palmi delle mani. Per fortuna, i terapisti occupazionali hanno studiato dei programmi di trattamento chiamati “Terapia di integrazione sensoriale” che potrebbero aiutare a ridurre l’ipersensibilità tattile o meglio la difensiva tattile. È stata progettata per esempio una macchina “stringitrice” che copriva quasi tutto il corpo. La macchina era foderata di gommapiuma e forniva una forte pressione, che creava un’esperienza calmante e rilassante . Sensibilità al gusto e alla consistenza degli alimenti Alcune madri riferiscono che il bambino da neonato e negli anni prescolari era estremamente schizzinoso nella scelta del cibo. Fortunatamente, la maggior parte dei bambini con sindrome di Asperger che hanno questo tipo di sensibilità alla fine la superano crescendo. Sensibilità visiva Una rara caratteristica associata all’autismo e alla sindrome di Asperger è l’ipersensibilità a particolari gradi di illuminazione o a colori, o una distorsione della percezione visiva. Alcuni riferiscono di essere accecati dalla luminosità ed evitano livelli intensi di illuminazione. Se avviene una cosa di questo genere, i genitori e gli insegnanti possono ovviare a tali situazioni ad esempio a scuola, assegnando al bambino un banco riparato dalla luce solare. Un altro approccio è indossare occhiali da sole, per evitare la luce e i riflessi intensi. Sensibilità dell’olfatto Alcune persone con sindrome riferiscono che alcuni particolari odori possono disturbarle. Sensibilità al dolore e alla temperatura Il bambino o l’adulto potrebbe non mostrare paura o malessere di fronte a un dolore di un’intensità tale che gli altri considererebbero insopportabile. È come se il bambino avesse un termostato interno rotto. La mancanza di reazione al dolore potrebbe impedire alla persona di imparare a evitare certe azioni pericolose. È importante che si usino le strategie per favorire l'apertura personale del bambino, per permettergli di dire se ha male da qualche parte. È anche importante spiegare al bambino la ragione per cui è necessario riferire se sta male. Sinestesia