La Sindrome di Down nel campo della pedagogia, Tesi di laurea di Pedagogia

Scarica La Sindrome di Down nel campo della pedagogia e più Tesi di laurea in PDF di Pedagogia solo su Docsity! Capitolo 1: La sindrome di Down: cos’è la trisomia 21 “Tutta la diversità umana è il prodotto della varietà quasi infinita delle combinazioni di geni. Noi tutti siamo formati della stessa polvere cromosomica, nessuno di noi ne possiede un solo granello che possa rivendicare come suo. È il nostro insieme che ci appartiene e ci fa nostri: noi siamo un mosaico originale di elementi banali.” Jean Rostand Introduzione In questo capitolo affronteremo il tema della sindrome di Down evidenziando gli aspetti eziologici. La sindrome di Down, denominata anche trisomia 21, è sempre più presente all'interno della società in cui viviamo, tende a verificarsi, nella maggior parte dei casi, qualora l'età della madre al momento della gravidanza si aggiri intorno ai 35 1 anni o sia superiore, e, dato che attualmente il momento in cui formare una famiglia si ritarda sempre più, la sindrome di Down sta prendendo sempre più piede negli ultimi anni. Nonostante qualcuno sia ancora convinto che la vita delle persone con trisomia 21 abbia un ciclo breve, in realtà, grazie ai numerosi progressi e alle scoperte scientifiche, questa si sta portando sempre più avanti fino a raggiungere i 60 anni. Le persone con sindrome di Down devono essere stimolate fin dalla tenera età, le loro capacità devono essere abilitate o riabilitate, e questo viene fatto grazie a progetti individualizzati messi in atto da specifici professionisti, ciascuno con le proprie competenze contribuisce alla programmazione e alla successiva realizzazione di uno specifico progetto. Tratteremo il tema della sindrome di Down da un punto di vista eziologico, quando e come si scopre di avere un bambino con trisomia 21. Analizzeremo poi lo sviluppo delle capacità che devono essere stimolate in un primo momento dai genitori e poi da operatori professionisti: sviluppo cognitivo, del linguaggio, della memoria, sviluppo emozionale e motorio, e come tutte queste abilità debbano essere riabilitate, o nel caso di bambini propriamente abilitate. In questo capitolo, come in seguito negli altri, riporterò la testimonianza reale di una madre che ha visto nascere una bambina con sindrome di Down, quella bambina era sua figlia. Ho voluto riportare in questo capitolo prettamente tecnico la testimonianza di un fatto realmente accaduto, per evidenziare quanto questo elaborato non consideri solo gli aspetti da un lato puramente razionali e oggettivi, ma quanto si soffermi sulla globalità della persona, considerata nella sua dimensione olistica, per mostrare come dietro la tecnicità di singoli termini che sono usati per descrivere la sindrome di Down, si nascondano delle persone in carne e ossa, da considerare come tali, prendendo in considerazione dapprima la persona e poi la sua sindrome e non viceversa; analizzare la sindrome di Down da un punto di vista tecnico e prendere in considerazione anche storie tratte da vissuti veri, ci aiuterà a comprendere meglio l'argomento che stiamo trattando e a prenderlo in considerazione più da vicino per capire meglio di cosa si tratti. 2 paradossalmente, dire la verità e non nascondere nulla, mi faceva sentire più forte, capace in quel momento di accettare meglio di chiunque altro quella bambina che avevo messo al mondo e che forse mi era stata donata per qualche motivo che, ero certa, prima o poi avrei compreso; inoltre il calore di tutte quelle persone vicine mi faceva sentire meno sola con la mia ‘disgrazia’. Ora Francesca è cresciuta ed io ho raggiunto il mio equilibrio: le voglio molto bene e davvero non riesce ad immaginare la mia vita senza di lei, è molto importante per tutta la famiglia. L’ aver accettato Francesca con tutta la sua diversità è stato come rinascere a nuova vita. Se mi volto indietro, quasi sorrido per tutte le paure che avevo, vedo il mio passato con occhi diversi, più distaccati e quell’antico dolore è quasi sopito.”1 1.2 Disabilità: caratteristiche generali e modello ICF “Insufficienza mentale”, “ritardo mentale”, venivano così denominate le menomazioni intellettive, patologie che comportano un interrotto o incompleto sviluppo psichico dell’individuo e tendono a compromettere le abilità cognitive, motorie, linguistiche e sociali che si manifestano nel periodo di evoluzione del bambino e che influiscono sul livello globale di intelligenza. Le cause di menomazioni intellettive possono essere di natura genetica, qualora siano presenti anomalie in un singolo gene o anomalie strutturali dei cromosomi, tra le cause genetiche maggiormente conosciuta vi è la sindrome di Down; e di natura non genetica, la malformazione viene acquisita nella vita intrauterina, durante il parto o nella vita extrauterina. La menomazione intellettiva è una condizione di salute irreversibile: dopo la prima infanzia infatti il disturbo generalmente dura tutta la vita, ma le conseguenze della patologia possono però essere contenute, grazie alle 1 Come pinguini nel deserto. Genitori di figli con sindrome di Down a confronto, Morellini editore, 2011, pp. 221-223. 5 numerose scoperte che stanno avvenendo in campo medico e, dal punto di vista della qualità della vita, grazie a politiche sociali e percorsi personalizzati. Disturbo dell’attenzione, disturbo dello spettro autistico, disturbi depressivi, sindrome di Down, sono alcuni esempi di menomazioni che riguardano la sfera intellettiva. L’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) ha introdotto all’interno del nostro sistema uno strumento che serve a descrivere e misurare la salute e la disabilità della popolazione, l’ICF, Classificazione Internazionale del Funzionamento della Disabilità e della Salute, uno strumento che riguarda tutti gli individui e non solo le persone con disabilità. L’ICF si occupa di indagare non solo sullo stato di salute della persona con disabilità, ma anche sul contesto di vita attuale e futuro, essenziale per conoscere realmente le barriere che l’individuo può incontrare nel suo ambiente di vita. Un’interazione positiva tra la persona con determinate condizioni di salute (come, ad esempio, menomazioni mentali) e l’ambiente comporta la possibilità di compiere attività e di partecipare ai contesti di vita sociali, politici e culturali che si tengono all’interno della società; contrariamente, un’ interazione negativa causa il non funzionamento, ovvero l’impossibilità per la persona con disabilità di partecipare ai vari contesti della vita sociale manifestandosi quindi una situazione di disabilità. Il modello ICF si basa su tre principi ritenuti fondamentali: interazione, integrazione e universalità. 1. L’interazione prende in considerazione la persona, la sua salute e il suo contesto di vita. 2. L’integrazione riguarda il coinvolgimento biologico, psicologico e sociale dell’individuo con disabilità. 2. L’universalità fa riferimento al rapporto esistente tra salute e disabilità che interessa tutte le persone. L’affermarsi nel 2001 del modello ICF ha permesso di definire un linguaggio unificato per descrivere lo stato di salute di una persona: dal termine “handicappato”, utilizzato nel precedente modello ICIDH, Classificazione Internazionale delle 6 Menomazioni, della Disabilità e degli Handicap, si passa a quello di “persona con disabilità”. Il modello bio-psico-sociale, sviluppato da Engel a partire dal 1977, pone sullo stesso piano sia gli aspetti che riguardano lo stato di salute della persona coerentemente con il modello medico, che gli aspetti di natura sociale, in stretta correlazione con un modello sociale, orientato cioè sugli aspetti familiari e psicologici dell’individuo, ponendo tutto in relazione con i fattori di natura ambientale.2 Per questi motivi, il modello bio-psico-sociale fa sintesi, superandoli, sia del modello bio-medico tradizionale, secondo il quale la malattia è riconducibile alle sole variabili biologiche, che una volta identificate e trovata la cura ideale, possono essere risolte, sia al modello sociale (puro), che imputa ai soli fattori di natura ambientale e culturale le cause delle malattie. L’OMS nel 1948 definisce la salute “uno stato di completo benessere fisico, mentale e sociale e non la semplice assenza dello stato di malattia o infermità”, di conseguenza, seguendo la logica del modello bio-psico-sociale, la promozione della salute non è responsabilità esclusiva del settore sanitario. Con la legge numero 18 del 3 marzo del 20093 l’Italia ha ratificato e reso esecutiva la Convenzione delle Nazioni Unite sui Diritti delle Persone con Disabilità. Adottata dall’Assemblea generale dell’ONU il 13 dicembre 2006 ed entrata in vigore il 3 maggio del 2008, nasce dalla constatazione della negazione dei diritti umani, delle forme di discriminazione e di esclusione che subiscono le persone con disabilità in tutto il mondo (seppur in modalità e intensità differenti), ed è un importante riferimento per tutte le politiche nazionali in materia di disabilità. La Convenzione adottata da 193 Paesi, attraverso i suoi 50 articoli, indica la strada che gli Stati del mondo devono percorrere per garantire i diritti di uguaglianza e di inclusione sociale di tutti i cittadini con disabilità. 2 Cfr. Pioggia A., Diritto sanitario e dei servizi sociali, Giappichelli editore, Torino 2012, pp. 75-78. 3 "Ratifica ed esecuzione della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità, con Protocollo opzionale, fatta a New York il 13 dicembre 2006 e istituzione dell'Osservatorio nazionale sulla condizione delle persone con disabilità", pubblicata nella Gazzetta Ufficiale n. 61 del 14 marzo 2009. 7 Infine, la terza forma di sindrome di Down molto rara, che si verifica nell’ 1% delle nascite, è il Mosaicismo: i bambini che nascono con questa tipologia di sindrome hanno 46 cromosomi in alcune loro cellule dell'organismo e 47 in altre, in proporzione variabili. Il mosaicismo non è ereditario.5 In tutti e tre i tipi di sindrome di Down, la causa risulta essere la difettosa separazione cromosomica durante il concepimento. La sindrome di Down è correlata all'età dei genitori del bambino che viene fecondato, da alcuni anni infatti studi scientifici hanno rilevato che l'età materna è il fattore causale di maggiore rilevanza, il rischio aumenta in particolar modo dai 35 anni in poi. Gli scienziati spiegano questo fenomeno elaborando una teoria secondo la quale una donna nasce con tutti gli ovuli necessari ad avere figli e quando supera l'età dei 35 anni, anche gli ovuli acquisiscono questa età e faticano a funzionare normalmente. Altri scienziati ritengono che agenti chimici e radiazioni potrebbero danneggiare il materiale genetico degli ovuli e causare la sindrome di Down e anche in questo caso l'età della donna influisce, vuol dire che gli ovuli sono stati esposti ad agenti chimici e radiazioni per un periodo di tempo più lungo. Non solo l'età materna, è anche l'età paterna, ad incidere sulla nascita di un bambino con sindrome di Down, la separazione cromosomica difettosa nello spermatozoo avviene più facilmente in uomini di 49 anni e più. L' aspettativa di vita, delle persone con questa tipologia di sindrome, è cresciuta notevolmente se pensiamo che nel 1929 la speranza di vita era in media di 9 anni ed oggi si è alzata oltre i 60 anni.6 Il bambino con sindrome di Down manifesta tipicamente alcuni o tutti dei seguenti tratti somatici: la sella nasale piatta no, la bocca piccola con la lingua più grande rispetto alla normale dimensione, gli occhi inclinati verso l'alto, lo spazio eccessivo tra alluce e il secondo dito del piede, bassa statura sia da piccoli che da adulti. Alcuni 5 Cfr. Vicari S., La sindrome di Down. Una disabilità diffusa, ma con una storia ricca di conquiste, Il Mulino, 2003, pp.78-80. 6 Cfr. McGlurg E., Il vostro bambino Down. Tutto quello che i genitori debbono sapere, Armando Editore, 1996, pp. 22-30. 10 dei seguenti segni sono presenti fin dalla nascita e permettono al medico specialista di sospettare e di fare degli esami per confermare o smentire la sindrome. Lo sviluppo fisico è generalmente molto più lento rispetto ai coetanei a causa del ridotto tono muscolare. La sindrome di Down è la più comune causa in ritardo mentale ed è frequentemente associata ad altre problematiche: cardiache, polmonari e difetti del sistema sensoriale uditivo e visivo.7 1.4 Diagnosi: quando e come si scopre di avere un bambino con sindrome di Down La diagnosi si riscontra al momento del parto (diagnosi post-natale) o durante la gravidanza (diagnosi prenatale). Al momento del parto il medico specialista può notare nel bambino caratteristiche fisiche similmente presenti nei bambini con sindrome di Down, ma potrebbe anche verificarsi il caso in cui i tratti somatici del nascituro non abbiano nulla a che vedere con tale sindrome. In questo caso deve essere fatta un'analisi cromosomica accurata chiamata “cariotipo”, per confermare o annullare la diagnosi estraendo una campione di sangue per esaminare le cellule del bambino.8 La diagnosi si può ricevere anche durante il periodo della gravidanza, in questo caso la donna si sottopone a: l'amniocentesi, la villocentesi e la cordocentesi. Sono questi i possibili esami a cui la donna si presta per riscontrare una diagnosi prenatale con un verdetto che può confermare o azzerare il dubbio della patologia. L' amniocentesi si esegue tra la quindicesima e la diciottesima settimana di gestazione, è consigliata a tutte le donne con età superiore ai 35 anni. Con un ago sottile, attraverso l'addome, si va ad aspirare il liquido amniotico contenuto nel sacco 7 Cfr. Vicari S., Ivi, pp. 33-35. 8 Cfr. Sintomi cura, Sindrome di Down: sintomi, cura, cause, terapia, diagnosi e prevenzione (http://sintomicura.com/terapia/sindrome-di-sintomi-cura-cause-terapia-diagnosi-e-prevenzione/), visionato in data 2 marzo 2019. 11 amniotico, con il fine di avere le cellule del feto e di poter effettuare su di essa un’analisi cromosomica. L' amniocentesi comporta un pericolo di aborto attualmente valutato in un caso ogni 270, e tale rischio è legato all' esperienza e alla manualità del medico esaminatore. Un altro metodo alternativo per la diagnosi prenatale di sindrome di Down è costituito dalla villocentesi. Questo esame prevede il prelievo di cellule della placenta, i villi corali, per analizzare il DNA fetale e si effettua tra la undicesima e la tredicesima settimana di gravidanza. A fronte di un maggiore rischio di aborto rispetto all' amniocentesi, la villocentesi ha il vantaggio di poter essere eseguita più precocemente e di dare un risultato in un tempo stimato di circa una settimana, anziché una ventina di giorni come per l'esame sopra descritto. I villi coriali sono le cellule della placenta che vengono analizzate, essi sono piccole parti attraverso le quali lo zigote, ovvero la cellula uovo fecondata, si attacca alla mucosa dell'utero, garantendo così lo scambio madre-bambino di sostanze nutritive. I villi coriali hanno un'origine comune con l'embrione ed hanno lo stesso patrimonio genetico.9 Un altro metodo utilizzato per arrivare ad una diagnosi prenatale è la cordocentesi. L’esame si esegue fra la diciottesima e la ventesima settimana di gestazione e consiste nel prelievo di sangue fetale dal cordone ombelicale. Viene introdotto un ago nella cute dell’addome materno fino a raggiungere i vasi sanguigni del cordone ombelicale per prelevare un campione di sangue fetale da sottoporre a delle analisi di laboratorio. Si tratta di una tecnica invasiva che può essere utilizzata per diagnosticare la presenza di anomalie genetiche, malattie del sangue o infezioni del feto. Fra i rischi che comporta il più grave è quello di aborto, la sua frequenza è stimata in circa il 2% dei casi anche se è variabile in base all’esperienza dell’operatore. La cordocentesi è in disuso al fine di accertare la presenza di anomalie genetiche perché esistono indagini, come l’amniocentesi e la villocentesi, che hanno un rischio 9 Cfr. Giovanni Zerlotin, Villocentesi e amniocentesi, (http://www.gyneconline.net/ostetricia/diagnosi- prenatale/villocentesi-e-amniocentesi), visionato in data 2 marzo 2019. 12 costantemente la morte davanti ai loro giovani occhi, desiderosi invece di vedere vita e non vite umane ridotte in corpi bruciati e carbonizzati. Questi bambini presentavano importanti difficoltà di apprendimento, tanto che sulla base delle problematiche riscontrate, fonderà a Gerusalemme nel 1992 l'ICELP: International Center for the Enhancement of Learning Potential (Centro per lo sviluppo del potenziale di apprendimento), oggi chiamato: "Feuerstein Institute". Il Centro si occupa di formazione, ricerca e riabilitazione cognitiva è un valido e solido punto di riferimento per le famiglie che hanno difficoltà di supporto nello sviluppo cognitivo dei figli e per la ricerca scientifica internazionale. Il metodo Feuerstein si rivolge a persone di qualunque età, adulti e bambini, e tre sono le fasi di lavoro che prende in considerazione: 1) valutazione della propensione all'apprendimento: mediante l'utilizzo di test specifici si valutano le abilità e carenze intellettive dell'individuo al fine di migliorarle. 2) Il programma di arricchimento strumentale (pas): è stato progettato come intervento che si concentra sui processi cognitivi che a causa della loro assenza, fragilità o inefficienza, sono responsabili di prestazioni inadeguate della sfera dell'apprendimento, può essere utilizzato come programma di recupero nel caso dei bisogni speciali o come programma di arricchimento per persone con prestazioni nella norma. Il metodo è stato applicato con successo su bambini immigrati e sui piccoli sopravvissuti all'olocausto dei campi di concentramento nazisti, su persone con problematiche mentali e di apprendimento di vario genere e, in modo particolare, su bambini con sindrome di Down. Il pas utilizza degli strumenti per raggiungere determinati obiettivi che si interessano non sono del raggiungimento finale dello scopo, ma anche del come si arriva al raggiungimento di un fine, non è importante solo il prodotto finale ma deve essere valutato e preso in considerazione anche il processo. Il programma di arricchimento strumentale favorisce lo sviluppo del linguaggio, aiuta l'individuo a mantenere attive le sue capacità e a potenziarle, per far sì che il soggetto possa prendere in maniera autonoma e responsabile delle decisioni, stimola i processi di riflessione, sostiene la motivazione ad imparare ed il senso di 15 competenza, aiuta a controllare l'impulsività e a potenziare l'attenzione. La tecnica che viene usata in questo metodo è quella della mediazione, l'operatore che appunto funge da mediatore, agisce in modo tale che le informazioni possono diventare utili e valide conoscenze per i soggetti che devono sviluppare le loro abilità cognitive. Questo consente al bambino o adulto di poter imparare a recepire le informazioni provenienti dall'ambiente esterno e trarre da queste importanti conoscenze per muoversi nel contesto sociale, all'interno del quale si è inseriti, con la conseguente possibilità di rendersi maggiormente autonomi nell'apprendimento e nell'adattamento ed essere maggiormente flessibili alle nuove situazioni di vita reale che possono presentarsi. Il metodo Feuerstein si compone di due diversi programmi di arricchimento strumentale: il pas standard e il pas basic. Il pas standard permette all'insegnante, o al mediatore nella relazione educativa, di non dare risposte, ma di indirizzare e dirigere i soggetti in un'attenta analisi dei processi di pensiero, messi in atto durante la risoluzione dei problemi e di stimolare la generalizzazione degli apprendimenti. Il pas standard, propone quindi di rinforzare l'autostima e motivare gli individui nell'apprendimento della conoscenza, utile per agire e sapersi comportare e orientare all'interno della società, sviluppare la consapevolezza del proprio funzionamento cognitivo e correggere i processi cognitivi carenti e formare abitudini di lavoro efficienti, ad esempio, svolgere ripetutamente azioni in vista di un determinato fine. Questo tipo di programma di arricchimento è rivolto ai bambini dagli 8 anni in poi, che frequentano la scuola primaria, secondaria di primo e di secondo grado, ai giovani adulti in presenza di disturbi specifici dell'apprendimento, difficoltà scolastiche, disturbi dell'attenzione, fragilità cognitiva o nei confronti di individui normodotati con finalità di potenziamento e sviluppo cognitivo. Il programma di arricchimento strumentale basic, è un'estensione del programma di arricchimento strumentale standard, utilizzato in una grande varietà di contesti educativi da moltissimi anni. Può essere usato nei bambini dai 5 anni in poi, che presentano problemi legati all'apprendimento o le cui funzioni cognitive siano inadeguate o fortemente compromesse dal contesto sociale all'interno del quale 16 vivono e ne sono protagonisti; negli adulti o anziani che, per esigenze o ragioni particolari, abbiano bisogno di riabilitazione dopo aver subito un trauma. Il mediatore nel pas basic si occupa di stimolare le persone al lavoro indipendente, individuare problematiche che si possono trovare durante il percorso della vita e risolverle, stimolando nel soggetto la capacità di problem solving, rinforzare l'apprendimento aiutando le persone ad espandere abilità e i concetti appresi a situazioni diverse. Coloro che si sottopongono al pas basic ricavano una valutazione delle abilità e conoscenze conseguite, grazie all'interazione con gli altri, alla valutazione che il mediatore attribuisce alle loro prestazioni. Gli obiettivi del pss basic, a differenza del pas standard, sono rivolti non solo al processo e quindi all'attenzione, alla pianificazione, al controllo dell'impulsività, ma anche al contenuto, fornendo così una rivisitazione di concetti necessari per il potenziamento cognitivo: forma, colore, dimensione, dolore, rabbia, sorpresa, e fornendo strumenti verbali e attivando concetti spaziali temporali e numerici. 3) Modellamento di un ambiente sociale: l'ambiente all'interno del quale le persone sono inserite. Continuare a stimolare i processi di pensiero e di autonomia, sia che si tratti del contesto familiare, scolastico o lavorativo, in modo tale da stimolare responsabilità e consapevolezza delle azioni da svolgere o compiute.13 1.6 Il linguaggio e la sua stimolazione Il livello di sviluppo del linguaggio nei bambini con sindrome di Down è variabile, dobbiamo tenere conto che non è una malattia, è da considerarsi una situazione di fatto, per cui ciascun bambino ha le proprie necessità, difficoltà e abilità, e nell' applicazione di un intervento educativo è necessario, se non fondamentale, tenere 13 Cfr. Kopciowski J., Il metodo Feuerstein. L'apprendimento mediato, Editrice La Scuola, 2015, pp. 47-65. 17 I disturbi legati all'incapacità di comunicare e in particolare di produrre enunciati costituiscono un grande ostacolo: l'impossibilità di entrare in comunicazione con il mondo esterno. L'attività del gioco, secondo numerose ricerche e studi, risulta essere importante in quanto stimola le capacità relazionali e comunicative tra bambini, consente di sperimentare l'attività di condivisione e coordinamento delle attività e nello stesso tempo permette al bambino con sindrome di Down di rapportarsi con i suoi pari e sperimentare il sentimento dell'amicizia. Per ultimo, ma non per questo di minore importanza, anche il contesto familiare rappresenta un luogo e un contesto all'interno del quale il bambino riesce ad acquisire maggiori abilità linguistiche, grazie all'attività di stimolazione del linguaggio messe in atto dalla figura materna e paterna, infatti tanto più numerose saranno le occasioni di contatto verbale con il bambino, maggiori saranno le sue possibilità di sviluppare buone capacità di comprensione e di parola. Da questa relazione possono emergere risultati positivi con conseguente acquisizione e sviluppo di abilità linguistiche. L'errore nel quale le famiglie incombono più spesso è quello di ottenere risultati immediati, quando invece la relazione fra bambino con sindrome di Down e i genitori, ricca di attività volte a migliorare la capacità comunicativa, richiede comunque tempo e pazienza. E' necessario ripetere al piccolo più volte il nome di un oggetto o spiegargli l'azione che si sta compiendo in un certo momento, usando un linguaggio semplice, chiaro e coinciso, poiché sarà quello che verrà utilizzato in seguito dal bambino. Sebbene possono esserci alcune situazioni di difficoltà aggravate da problemi uditivi o da difficoltà nel muovere la lingua, come precedentemente detto, con il massimo impegno, pazienza, dedizione e incoraggiamento, si possono far acquisire delle buone capacità di linguaggio al bambino.14 1.7 Sviluppo della memoria 14 Cfr. Sorianello P., Linguaggio e sindrome di Down, Franco Angeli, 2012, pp. 64-76. 20 La memoria è una funzione cognitiva molto importante che permette di raccogliere e contenere le informazioni che possono tornare utili nella vita di tutti i giorni. La memoria viene distinta: in memoria a breve termine e memoria a lungo termine. La memoria a breve termine è stata argomento di studio, e continua ad esserlo, di uno psicologo inglese Alan Baddeley, che descrive essa come una componente che guida l’apprendimento di altre funzioni cognitive: il linguaggio, la lettura, la capacità di orientarsi nello spazio e nel tempo. La si può definire in maniera semplicistica come un magazzino temporaneo di informazioni che possono essere manipolate ed utilizzate per guidare azioni e mettere in moto altre abilità cognitive. Il mancato funzionamento della memoria a breve termine lo si deve a una scarsa capacità di organizzazione delle informazioni da memorizzare e all'assenza di una ricapitolazione vocale o mentale che consentirebbe al bambino/ragazzo/adulto, di riportare alla luce informazioni apprese da non molto tempo. La memoria a lungo termine è meno problematica di quella precedentemente trattata, poiché un'informazione appresa in maniera corretta e trattenuta nella memoria a breve termine, si trasferirà in maniera automatica nella memoria a lungo termine e qui sarà conservata forse per sempre o per un periodo di tempo significativo. Molto importante è intervenire fin dalla tenera età per stimolare questa funzione cognitiva nel bambino con sindrome di Down, invitando i genitori, insegnanti e altri operatori a stimolare i bambini nell'apprendere le informazioni che provengono dall'esterno e a tenerle ben salde nella mente per consentire ad esse di rimanere impresse nella memoria e a far sì che non evaporino nell'arco di poche ore o pochi giorni. Per fare questo è necessario mettere in atto una ricapitolazione verbale, che consente al bambino di capire l'importanza dell'informazione e di archiviare nel magazzino mnestico. Si rivela importante sostenere l'apprendimento con i supporti visivi, immagini, azioni, simboli, per far sì che la memorizzazione dell'informazione possa essere 21 facilitata, e di conseguenza, l'informazione avere maggiori possibilità di venire registrata, catalogata e in seguito utilizzata in maniera corretta.15 1.8 Sviluppo sociale ed emozionale Lo sviluppo sociale ed emozionale consiste nella capacità di instaurare delle relazioni con gli altri, relazioni ed interazioni che formano l'essere e danno la possibilità di confrontarsi con realtà diverse dal proprio modo di pensare e di agire. Jerome Bruner, psicologo statunitense, nel 1982 è intento a sostenere quanto, le prime interazioni con il bambino tenute con la madre o con chi si occupa del suo percorso evolutivo (caregiver), siano importanti per i successivi traguardi da raggiungere nell'ambito delle interazioni con i coetanei e con gli adulti. La relazione tenuta con la madre nei primi mesi di vita e successivamente, è chiamata scaffolding. Consiste in un insieme di strategie di aiuto utilizzate per favorire il processo di apprendimento di un individuo, si tratta di comportamenti involontari che i genitori mettono in atto con l'intento di sostenere i loro figli nello svolgimento di azioni elementari, in questo caso specifico, nello sviluppo delle comunicazioni interpersonali ed emotive. Nello stabilire le prime interazioni sociali risultano da prendere in considerazione importanti fattori quali: il sorriso, lo sguardo e i comportamenti di attaccamento con la figura materna o il caregiver, che instaura una relazione significativa con il bambino fin dalla tenera età. La comparsa del sorriso sociale nel bambino con sindrome di Down è rallentata e avviene quindi in tempi tardivi, (due mesi di ritardo o più), rispetto a bambini normodotati. 15 Cfr. Associazione Italiana persone Down, AIPD Taranto, I registri sensoriali e la memoria, (http://www.aipdtaranto.it/sindrome.php), visionato in data 5 marzo 2019. 22 1.9 Sviluppo motorio Lo sviluppo motorio si identifica come una serie di abilità fisiche che vengono acquisite dal bambino nel primo anno di vita e negli anni successivi: posizione eretta del capo, rimanere seduti senza sostegni, camminare in piena autonomia senza il supporto di una figura adulta. I bambini con sindrome di Down conquistano le varie tappe dello sviluppo motorio in un’età tardiva rispetto ai loro coetanei con sviluppo tipico, infatti se ad esempio un bambino normodotato riesce a camminare intorno ai 12-15 mesi, il bambino con la sindrome di Down acquisirà questa abilità intorno ai 15-74 mesi. Questo ritardo dell'acquisizione delle abilità motorie è principalmente dovuto alle difficoltà di coordinazione di più movimenti del corpo indirizzati verso un unico scopo e principalmente dall’ipotonia muscolare, presente in circa il 95% delle persone con la sindrome di Down, essa consiste nell’ insufficiente controllo della contrazione muscolare. Attività necessarie a stimolare le capacità motorie si possono distinguere in: esercizi motori che prendono in considerazione spostamenti che avvengono nello spazio, esercizi senso motori che vedono utilizzare le dita delle mani nella manipolazione di oggetti e infine esercizi percettivo-motori, composti da due abilità che devono essere coordinate fra loro: la percezione, che indica a funzione psicologica e il movimento che indica la funzione motoria. Con la combinazione di queste funzioni il bambino si adatta all'ambiente circostante e riesce a comprendere gli stimoli che arrivano dal sistema nervoso centrale. I bambini con sindrome di Down che vengono coinvolti in questi tipi di attività possono sviluppare in maniera più precoce le abilità del sistema corporeo differentemente dai bambini con sindrome di Down che non partecipano a nessun trattamento riabilitativo e che vedranno le loro funzioni comparire in tempi posticipati. 25 Il bambino deve avere la possibilità di essere immerso in un contesto fisico ricco di stimoli dai quali può apprendere conoscenze e abilità che lo incoraggino e lo sostenga nel percorso della sua crescita. Lo sport deve essere uno strumento di incentivo e valutato come possibilità per lo stimolo, il recupero e il mantenimento della capacità motoria, non solo inteso a livello ricreativo e ludico, ma anche di carattere agonistico, esso consente di mantenere un giusto rapporto di equilibrio fra peso e statura, riducendo il rischio di sovrappeso e obesità, condizione che spesso è molto frequente nelle persone con questa sindrome, è intento a prevenire malattie cardiovascolari e a livello psicologico stati depressivi.18 1.10 Dall’approccio razionalista al trattamento pedagogico globale L’approccio razionalista considera l’intelletto come strumento fondamentale per risolvere situazioni all’interno delle realtà sociali, si ha la presunzione che la ragione possa penetrare risolvere casi e superare situazioni difficili. Con questo tipo di approccio i valori, i sentimenti, le emozioni, vengono completamente oscurati da un sapere razionale, ma in campo educativo i valori hanno la loro valenza poiché è a partire da essi che si instaurano relazioni e legami fra le persone “Il razionalismo sostiene che: 1- Sapere equivale già a saper intervenire. In questo senso la preparazione scientifica è vista come la dote fondamentale dell'educatore e dell'insegnante, i quali, proprio a partire da questo bagaglio culturale, hanno gli strumenti per poter intervenire in ogni situazione. 18 Cfr. Noemi Martorana, Sviluppo Psicomotorio e Sindrome di Down, (https://slideplayer.it/slide/10617759/), visionato in data 7 marzo 2019. 26 La possibilità di intervenire in termini adeguati nelle diverse situazioni nasce proprio dal possesso di questo bagaglio culturale. La formazione degli educatori sarà tanto più significativa ed utile quanto più mirerà ad incrementare le conoscenze scientifiche. 2- Individuare le cause significa capire gli effetti. Secondo la prospettiva razionalista una volta conosciute le cause di un fenomeno siamo in grado di comprendere gli effetti e quindi, in seconda battuta, di intervenire. A questo assioma obiettiamo subito che il nesso tra cause ed effetti non è puramente meccanico e ciascuno di noi vede la causa dello stesso evento complesso in elementi diversi e persino opposti. 3- Attenersi alle regole prestabilite significa risolvere i casi. attenersi alle regole prestabilite significa risolvere i casi. nell'approccio razionalistico Questo è il fondamento di ogni metodologia scientifica è come se ci si trovasse di fronte ad un problema algebrico la soluzione può essere raggiunta se ci si attiene alle regole algebriche. 4- La conoscenza della struttura profonda del processo educativo è la condizione fondamentale per la buona conduzione del processo stesso. Tutti conosciamo i presupposti della relazione educativa, ma c'è da chiedersi, senza voler far torto a qualcuno, se questo sia sufficiente per condurre in termini positivi e significativi il processo educativo. 5- E’ indifferente per la preparazione e la formazione dell’educatore la struttura della sua personalità profonda. L' affermazione può sembrare banale, mi sto rendendo conto con sgomento che non lo è: si dice infatti che uno per essere un buon medico deve essere preparato sul piano professionale, ma non è necessario che lo sia su quello umano. Nella cultura occidentale le verità dell'approccio razionalista ha condizionato e condiziona in modo molto forte l'approccio della persona alla realtà.”19 19 A cura di Giusberti G., Il trattamento pedagogico globale. Fondamenti teorici ed esperienze, pp. 34-39. 27 L' elaborazione e la stesura di un progetto educativo-riabilitativo individualizzato è possibile solo dopo l'accertamento della condizione di disabilità ai sensi dell'articolo 3 della legge 104 del 1992:21 "Legge-quadro per l'assistenza, l'integrazione sociale e i diritti delle persone handicappate". La domanda per l'accertamento della disabilità in età evolutiva dovrà essere presentata all'INPS, istituto Nazionale della Previdenza Sociale, e ad accettarla dovrà essere un medico legale della stessa struttura. Accertata la condizione di disabilità, verrà redatto un profilo di funzionamento, che sarà in vigore dal 1°settembre 2019, secondo i criteri del modello bio-psico-sociale della Classificazione Internazionale del funzionamento della Disabilità e della Salute (ICF), adottata dall'Organizzazione Mondiale della Sanità, (OMS). Il profilo di funzionamento sarà necessario per la formulazione del progetto educativo-riabilitativo individualizzato, esso andrà a sostituire quella che oggi viene chiamata diagnosi funzionale, che ha la funzione di descrivere in maniera analitica la compromissione dello stato psicofisico della persona in situazione di disabilità, e il profilo dinamico funzionale, che descrive invece i diversi livelli di risposta della persona con disabilità, in relazione allo sviluppo potenziale e alle difficoltà dimostrate. Il profilo di funzionamento sarà redatto dall' unità di valutazione multidisciplinare, di cui al Decreto del Presidente della Repubblica 24 febbraio 1994, composta da: - un medico specialista o un esperto della condizione di salute della persona, - uno specialista in neuropsichiatria infantile, - un terapista della riabilitazione, - un'assistente sociale o un rappresentante dell'Ente locale di competenza che ha in carico il soggetto, e con la stretta collaborazione dei genitori del bambino con disabilità.22 21 Legge 5 febbraio 1992, n. 104, “Legge quadro per l’assistenza, l’integrazione sociale e i diritti delle persone handicappate”, pubblicata in G. U. 17 febbraio 1992, n. 39. 22 Cfr. Valeria Famà, Professionisti scuola, (https://www.professionistiscuola.it/sostegno/2790-addio- alla-diagnosi-funzionale-e-al-pdf-arriva-il-profilo-di-funzionamento.html), visionato in data 8 marzo 2019. 30 Il profilo di funzionamento23, che tra pochi mesi andrà a sostituire la diagnosi funzionale e il profilo dinamico funzionale, è propedeutico alla stesura del progetto individuale o progetto educativo riabilitativo, qui viene riportata la descrizione della patologia, le descrizioni delle aree di intervento e gli obiettivi educativi-riabilitativi. Il progetto individuale, già previsto dall'art. 14 della Legge 328/200024, ha principalmente il fine di far sì che la persona con disabilità possa interagire ed integrarsi nell’ambito della famiglia e della società. Il decreto legislativo del 13 aprile 2017 n. 6625 “Norme per la promozione dell'inclusione scolastica degli studenti con disabilità”, ha disposto delle modifiche all'art. 14 comma 2 della Legge 328/2000, nello specifico si tratta dell’ introduzione del profilo di funzionamento, come già sopra citato, e di non considerare in maniera netta e separata gli interventi sanitari, socio-sanitari e socio-assistenziali di cui una persona predispone, ma si lavora su un modello di interazione tenendo presenti tutti i bisogni, considerando la persona non come semplice utente di singoli servizi, ma nella sua interezza e globalità all’interno di uno specifico piano progettato per essa. Il progetto individuale è un atto di pianificazione che si articola nel tempo e sul quale le istituzioni, la persona, la famiglia e la stessa comunità territoriale devono fondersi per creare le condizioni al fine di far si che quegli interventi e servizi si possano effettivamente compiere e portare al raggiungimento di risultati positivi. Questo lavoro di progettazione richiede una continuità, un’osservazione profonda e non superficiale tenendo in considerazione la situazione sanitaria personale della persona, la situazione economico/culturale/sociale/lavorativa della persona con disabilità in apporto anche al proprio contesto familiare e sociale, la disponibilità personale della famiglia, amici, operatori sociali, gli interessi e le aspirazioni personali, i servizi territoriali già utilizzati ed infine i servizi territoriali cui poter accedere nell’immediato futuro.26 23 Cfr. Antonello Giovarruscio, PDF, (https://www.superabile.it/cs/superabile/istruzione/scuola/piani- educativi/profilo-dinamico-funzionale-pdf.html), visionato in data 8 marzo 2019. 24 Cfr. "Legge quadro per la realizzazione del sistema integrato di interventi e servizi sociali", pubblicata nella Gazzetta Ufficiale n. 265 del 13 novembre 2000, supplemento ordinario n. 186. 25 Cfr. Decreto legislativo 13 aprile 2017, n. 66, “Norme per la promozione dell'inclusione scolastica degli studenti con disabilita”, GU n.112 del 16-5-2017 – Supplemento Ordinario n. 23. 26 Cfr. Assistenti specialisti e alla comunicazione, (http://assistentispecialistici.weebly.com/progetto- individuale-per-la-persona-con-disabilitagrave.html), visionato in data 9 marzo 2019. 31 L’equipe multidisciplinare, composta generalmente dal medico, la coordinatrice pedagogica, l’educatrice, l’assistente sociale e i terapisti, dovrà tenere conto in modo globale dell’assistito, definire nel progetto individuale gli obiettivi e le strategie adeguate per raggiungerli, l’equipe è una metodologia di lavoro che permette l’attuazione della tutela globale e integrata. L'osservazione è un punto dal quale cominciare, è necessario innanzitutto distinguere tra vedere, guardare e osservare, che in maniera impropria sono spesso utilizzati come sinonimi, ma in realtà non lo sono. Quando si parla di “vedere” si intende l’attività generica svolta dall’uomo, che in modo volontario o involontario, attiva facendo parte di un contesto sociale che lo circonda di essere animati e inanimati. “Guardare”, si intende invece la funzione percettiva messa volutamente in moto dall’individuo poiché nutre interesse nei confronti di un oggetto, una persona o un fenomeno, che hanno attirato la sua attenzione, presuppone quindi un obiettivo particolare nella mente di chi guarda. “Osservare” è il termine che viene prediletto in ambito educativo, è proprio a partire dall’osservazione che si giunge alla rilevazione di dati significativi, validi e importanti, grazie ai quali è possibile, utilizzando anche l’ausilio di scale di misurazione, costruire progetti educativi e/o riabilitativi individualizzati, evitando di utilizzare soluzioni preconfezionate o generiche. L’osservazione è intenzionale.27 Ciascun individuo è unico e irripetibile, ha le sue esigenze e necessità che sono diverse da quelle di un’altra persona. Alla base di ogni processo educativo, di ogni teoria pedagogica, di ogni scelta didattica, di ogni metodologia di intervento pratico, vi è inevitabilmente una concezione della vita dell'uomo, del suo posto e valore nel mondo. L' individualità e la soggettività sono due caratteristiche fondanti degli interventi educativi- riabilitativi personalizzati. 27 Cfr. Alessandro Vella, Conosci la differenza tra vedere, guardare, osservare, (https://alessandrovella.wordpress.com/2015/07/17/conosci-la-differenza-tra-vedere-guardare- osservare/), visionato in data 9marzo 2019. 32 confortanti, tranquilli stimolanti, proposte ludiche che riportano un clima di serenità e pace, ma anche proponendo interventi che garantiscono buone condizioni biologiche, ad esempio promuovere una giusta e adeguata alimentazione, assicurare una buona postura, attuare terapie di rilassamento o intente a stimolare gli arti del corpo. 2) Di crescita: il progetto educativo-riabilitativo deve prevedere delle attività che permettano alle persone con disabilità di crescere, migliorare e aumentare le autonomie. Tecniche riabilitative che possono ritenersi funzionali sono: la fisioterapia, la terapia motoria in acqua, la ippoterapia; queste attività sono di competenza dei terapisti, figure professionali addette allo svolgimento di queste funzioni. L' educatore può proporre invece interventi non terapeutici, ma educativi, intenti a stimolare e coinvolgere la persona con sindrome di Down in attività, tanto da fargli acquisire un senso di autonomia e di responsabilità nello svolgimento di un semplice compito: apparecchiare la tavola, comporre una piccola presina scandendo le fasi di lavoro e poi realizzarle singolarmente per arrivare al prodotto finito. 3) Di relazione: le esperienze interpersonali e sociali devono essere promosse per stimolare le capacità linguistiche e far apprezzare al bambino con sindrome di Down tutti i benefici che derivano dalle attività relazionali. Tutto è in grado di diventare più piacevole nella misura in cui la relazione sociale riscalda di calore umano ogni relazione. 4) Individualità: il progetto educativo-riabilitativo deve mirare a promuovere la soggettività e l'essere unico e irripetibile della persona, la quale ha bisogno di sentirsi far parte di un gruppo, di sentirsi inserita all'interno di una vita sociale attiva fatta di relazioni, e allo stesso modo, sente il bisogno di essere riconosciuta nella sua individualità. Questo può essere fatto stimolando l'individuo nello svolgimento di un'attività e gratificandolo qualora abbia eseguito in modo eccellente un determinato compito. 35 Svolgere in modo continuo e responsabilizzante un'attività è importante per la persona con sindrome di Down, diventa occasione di riconoscimento della sua unicità e della sua irripetibilità. Un valido punto di forza atto a dare valore e potenza alle dimensioni appena dette è quello di preparare un abbiente ricco di risorse per dare modo al bambino di agire e svolgere compiti che lo porteranno a vedere realizzati gli obbiettivi inizialmente prefissati e incentivare in questo modo il soggetto all’attività di continua ricerca ed esplorazione, in un ambiente ricco di risorse e al tempo stesso capace di offrire beni e servizi, promuovere abilità linguistiche, cognitive, motorie favorire il trasferimento delle competenze apprese in ambito terapeutico in differenti contesti. Nell'elaborazione del progetto educativo-riabilitativo viene richiesta un'armonizzazione, cioè una diversificazione delle attività educative e/o riabilitative, e non una frammentazione eccessiva da causare inconcludenza o caos nella mente della persona con sindrome di Down. La persona ha bisogno di costanza e ripetitività, nulla deve essere lasciato al caso, tutto deve essere gestito e organizzato all'interno di un processo educativo. Interruzioni o inizi brutti bruschi delle attività non sono consentiti poiché creano destabilizzazione, un intervallo che funzioni da sistema di transizione tra l'attività terminata e la preparazione per l'attività successiva, è il buon compromesso per mantenere un clima di continuità e di serenità. L’equipe multidisciplinare deve essere coinvolta integralmente nella condivisione del piano di trattamento del singolo soggetto ed è importante condividere gli obbiettivi anche con i genitori del bambino è indispensabile un’alleanza con loro, rivestono un ruolo importante per la condivisione di obbiettivi generali da raggiungere. Ciascun terapista, facente parte dell’equipe, deve tener conto del suo ruolo e della prestazione derivante dall’esercizio della sua funzione, senza avere la presunzione di ritenere le proprie conoscenze superiori a quelle delle altre figure e di sentirsi gerarchicamente superiore agli altri professionisti con i quali collabora. La relazione deve essere fondata sul rispetto e la fiducia e, condividendo il piano di trattamento del singolo soggetto, devono tenere conto dei punti di partenza, considerare gli obiettivi e le strategie con cui raggiungerli. 36 Gli assi attraverso cui si organizza l'intervento riabilitativo sono tre: - l'asse relazionale affettivo, focalizza l'importanza sul ruolo rivestito dalla famiglia nei confronti del bambino, sul sostegno dato ai genitori e mirato verso gli aspetti educativi che, indirettamente, ha una ricaduta sul bambino; - l'asse strutturale, riguarda interventi specifici che mirano allo sviluppo di capacità cognitive, motorie e di apprendimento, -l'asse ecologico-ambientale, mira a costruire un ambiente stimolante che invita continuamente il bambino ad esplorare e a conoscere cose nuove. Il progetto educativo in questa ottica si pone come obiettivo una buona integrazione sociale del bambino attraverso l'inserimento in strutture educative e favorendo esperienze ludiche e sportive. Il trattamento educativo riabilitativo qualora non abbia portato a nessun riscontro positivo deve essere temporaneamente sospeso o interrotto definitivamente, si arriva a prendere una decisione così dura nel momento in cui nel bambino non si riscontrano cambiamenti o evoluzioni e si pensa quindi ad un diverso trattamento da attuare o alla sua sospensione definitiva. I genitori nella maggioranza dei casi non riescono ad accettare l’impossibilità di poter ottenere dei miglioramenti da attuare nei confronti del bambino e fanno fatica a fargli abbandonare la terapia, talvolta continuandola, anche quando si ha la consapevolezza che da essa non si potranno raggiungere gli sperati e desiderati risultati.31 31 Cfr. Cantadori E., La persona disabile. Dalla diagnosi all’intervento operativo, McGraw-Hill Companies, 2002, pp. 54-72. 37