la sindrome di williams, Guide, Progetti e Ricerche di Psicologia

Scarica la sindrome di williams e più Guide, Progetti e Ricerche in PDF di Psicologia solo su Docsity! SINDROME DI WILLIAMS DESCRIZIONE DELLA SINDROME La sindrome di Williams- Beuren, nota anche come sindrome di Williams, è una malattia genetica rara con incidenza di circa 1 su 20.000 nati vivi; nota fin dal 1961, è stata caratterizzata a livello molecolare solo nel 1993. TERAPIA Sfortunatamente, ancora oggi la medicina non è stata in grado di trovare una cura per la Sindrome di Williams. Tuttavia, per quanto è possibile, si può tentare di curare i sintomi che la sindrome provoca nel paziente che ne è affetto, cercando di evitare eventuali complicazioni. Ai fini di una condizione di vita migliore, possono giocare un ruolo fondamentale l’intervento multidisciplinare e la terapia riabilitativa. Il paziente affetto da Sindrome di Williams infine, non deve necessariamente sviluppare tutti i sintomi e le manifestazioni cliniche della malattia. D’altro canto, i sintomi che i pazienti malati condividono possono manifestare livelli diversi, a seconda della gravità con cui la patologia si sviluppa. La ricerca, ad ogni modo è ancora in corso. La speranza che le condizioni di vita future dei soggetti affetti dalla sindrome possa cambiare, e dunque migliorare, non deve essere perduta. PROSPETTIVE DI VITA Non esistono dati riguardo le aspettative di vita, normalmente sono molto buone, soprattutto se tenuti sotto controlli i problemi cardiaci e renali. Se fatti questi controlli le persone affette riescono ad arrivare anche ad uno stato di vita avanzata e con poche complicazioni riguardanti il corpo. AISW L'Associazione Italiana Sindrome Di Williams Onlus è nata nel giugno del 1996, grazie alla volontà di un gruppo di genitori, con lo scopo di aiutare le famiglie ad avere una corretta informazione sugli aspetti clinici, riabilitativi, educativi, sociali e legali relativi alla sindrome.