Scarica TESI SINDROME DOWN E SPETTRO AUTISTICO e più Appunti in PDF di Psicologia Generale solo su Docsity! INTRODUZIONE Questo breve assunto pone a confronto due importanti disabilità: la Sindrome di Down e lo Spettro Autistico. Lo scopo è quello di far conoscere a quante più persone possibili tali forme di “diversità”, in modo da migliorare le prospettive di vita dei soggetti interessati e dei genitori/tutori che se ne occupano. Inizieremo con il trattare brevemente le due patologie delineandone le principali peculiarità, per poi metterle a confronto ed evidenziarne le difformità. Infine ci soffermeremo sulla storia di Davide, un giovane ragazzo intrappolato in un corpo diviso a metà tra Spettro autistico e Sindrome di Down. 1. CHE COS’E’ LO SPETTRO AUTISTICO? La parola “autismo” deriva dal termine greco aütós, “stesso”. Lo psichiatra svizzero Eugen Bleuler (1857-1939) coniò il termine tedesco autismus per indicare la perdita di contatto con l’esterno e il rinchiudersi nel proprio mondo interiore. Quando parliamo di autismo ci troviamo di fronte a un gruppo di disturbi di natura neurobiologica più correttamente definiti Disturbi dello Spettro Autistico (ASD autism spectrum disorders) i cui sintomi si manifestano precocemente e permangono per tutto il corso della vita. 1 Pur nelle differenti manifestazioni cliniche con cui si presentano, le caratteristiche tipiche degli ASD si possono riassumere in: - Deficit nella comunicazione e nell’interazione sociale - Comportamenti e interessi, ristretti e ripetitivi. Accanto a questi sintomi basilari, le persone affette da autismo possono presentare in misura più o meno marcata anche disturbi sensoriali, problemi del sonno, di alimentazione, disarmonie motorie, disarmonie nelle abilità cognitive, scarsa autonomia personale e sociale, autolesionismo, aggressività. Oltre a soffrire di una forte sensibilità nei confronti di rumori e suoni, i bambini autistici possono essere soggetti a movimenti del corpo ripetitivi e stereotipati, come dondolio, auto stimolazione o battito di mani. Inoltre, possono avere risposte insolite alle persone, attaccamenti agli oggetti, resistenza al cambiamento nella loro routine, o comportamento aggressivo o autolesionista. A volte possono sembrare 2 Infine, il terzo tipo di anomalia, anch’essa rara, è la Trisomia 21 da traslocazione (3% dei casi): il cromosoma 21 in più (o meglio una parte di esso, almeno il segmento terminale) trasla su un altro cromosoma (generalmente si lega alla coppia 14, 21, o 22). Non conosciamo affatto quali siano le cause che determinano le anomalie cromosomiche in generale. Sappiamo però che l’insorgenza delle anomalie cromosomiche è quasi un fenomeno “naturale”, in qualche modo legato alla fisiologia della riproduzione umana, e anche molto frequente. La presenza della sindrome di Down è comunque diagnosticabile già alla nascita (con la presenza di evidenti tratti somatici),ma anche prima della nascita intorno alla 16° – 18° settimana di gestazione con l’amniocentesi o tra la 12° e la 13° settimana con la villocentesi. Sia i bambini che gli adulti con la sindrome di Down presentano peculiari caratteristiche fisiche, che possono essere così riassunte: - Viso “piatto” con fronte spaziosa - Testa di piccole dimensioni e collo corto - Lingua sporgente e grossolana con bocca piccola - Occhi obliqui con le palpebre spesse - Orecchie piccole o dalla forma inusuale - Tono muscolare debole 5 - Mani larghe e corte - Gambe e braccia corte e altezza inferiore alla media - Piccole macchioline nelle iridi degli occhi La caratteristica della sindrome di Down si identifica, oltre che per gli aspetti cromosomici, fondamentalmente per un ritardo presente nelle principali funzioni, sia nella fase di sviluppo del bambino, che nell’età adulta. Questo ritardo è in parte recuperabile, con un intervento riabilitativo precoce, sistematico con particolare riferimento alle aree linguistiche, motorie e neuropsicologiche. In particolare bisogna lavorare nel recuperare competenze ed abilità che possono compensare in buona parte la presenza di un ritardo 6 mentale, portando la persona a raggiungere competenze operative anche di notevole complessità. Non è sufficiente, anche se è indispensabile, un’azione di socializzazione, in quanto a quest’ultima debbono essere aggiunte abilità e strumentalità tali da poter gestire una vita sodale significativa. E’ utile pertanto poter fornire a questi bambini prima, ed alle persone giovane ed adulte dopo, tutta una serie di servizi che permettano loro prima di acquisire e dopo di mantenere le competenze che gli aiutino ad integrarsi in modo completo nel miglior modo possibile. Possono essere correlate alla sindrome di Down anche specifiche problematiche di ordine clinico, malformativo o disfunzioni (cardiopatie, problemi tiroidei, ecc.) nei confronti dei quali è utile intervenire preventivamente e con la stessa solerzia con cui si interviene per tulle le altre persone, seguendo protocolli di controllo standardizzati. 3. SPETTRO AUTISTICO E SINDROME DI DOWN: DUE DIVERSITA’ A CONFRONTO Dopo un breve excursus, mettiamo ora a confronto Spettro Autistico e Sindrome di Down: soffermiamoci sulle differenze e sui punti in comune di queste due forme di “diversità”. 7 Se viene identificato entro i 12 mesi o anche prima, un trattamento intensivo può essere in grado di ricalibrare il cervello e contenere i sintomi. Quando i bambini crescono, i deficit aumentano e si diversificano. Esistono diversi segni e sintomi che possono indicare la presenza di spettro autistico, ma di solito ruotano intorno alle difficoltà già esposte in precedenza. Segni e sintomi di autismo nella comunicazione verbale  Difficoltà nello sviluppo delle capacità di comunicazione  Ripetizione o ecolalia di alcune parole e frasi  Difficoltà nell’espressione dei bisogni  Tendenza ad emettere una serie di parole o suoni ma nient’altro Segni e sintomi di autismo nella comunicazione non verbale  Non riuscire a mantenere un contatto oculare  Assenza di giochi di finzione o immaginazione  Reazioni inusuali ad ombre odori e suoni  Il bambino sembra non sentire quando qualcuno parla con lui Segni e sintomi di autismo nelle interazioni sociali  Apparente indifferenza verso le altre persone 10  Difficoltà a comprendere ed esprimere le emozioni  Il bambino non sa come comunicare o giocare con gli altri  Il bambino preferisce non essere toccato o abbracciato Segni e sintomi di autismo nei comportamenti ripetitivi  Difficoltà di adattamento a cambiamenti nelle routine  Il bambino mostra un attaccamento insolito a giochi o altri oggetti  Tendenza ossessiva ad allineare o ordinare gli oggetti  Ripetizione procrastinata di azioni o movimenti Passando ad analizzare la sindrome di Down, la prima differenza rispetto allo spettro autistico, è che è facilmente riconoscibile. I soggetti portatori di tale handicap hanno infatti evidenti tratti somatici rispetto ai soggetti autistici che – fisicamente – possono essere definiti come normodotati. Deficit fisici che sono comunque accompagnati da deficit psichici: il ritardo mentale è sempre presente nei portatori della condizione, il suo grado varia dal lieve al grave ed in genere tende ad aggravarsi con l’invecchiamento. Inoltre, se lo spettro autistico è una patologia di tipo evolutivo ( è presente già alla nascita ma si palesa nei mesi successivi), la sindrome di Down è una sindrome genetica, è come tale – con particolari screening prenatali – può essere diagnosticata già durante la gravidanza. 11 Convivere con queste due forme di “diversità” non è semplice: sia i soggetti coinvolti che le rispettive famiglie affrontano quotidianamente difficoltà di tipo differente. Essenziale è l’impatto emotivo, l'accettazione delle patologie da parte della famiglia può essere rapida o richiedere più tempo: avere maggiori conoscenze possibili sulle patologie consentirà di comprendere meglio come potrà svilupparsi la vita futura - ma potrà anche portare il genitore ad avere il totale rifiuto/rigetto della disabilità del figlio - . La maggior parte dei bambini con queste due forme di “diversità”, ha difficoltà ad imparare cose nuove e può aver bisogno di più tempo – rispetto ai bambini normodotati - per raggiungere le normali tappe dello sviluppo, come camminare e parlare. Per aiutare il bambino nella vita quotidiana è utile:  farlo apprendere attraverso il gioco, ad esempio, mostrargli come usare i giocattoli e incoraggiarlo a raggiungerli, afferrarli e a spostarsi  nominare e parlare di cose che lo interessano  favorire la sua integrazione e la condivisione di esperienze con altri bambini  promuovere, fin dalle prime fasi di sviluppo, attività come l'alimentazione, vestirsi-spogliarsi, prepararsi per andare a letto, lavarsi i denti e usare il bagno 12 Lo faceva andando anche contro a delle nostre convinzioni" ha detto la mamma di Davide, raccontando: "Ad esempio noi, che lo guidavamo in tutto, lo facevamo andare al parco pesando gli piacesse, ma attraverso il computer ci ha detto che andarci non gli piaceva e per questo abbiamo iniziato ad andare da un’altra parte". Da allora quel ragazzino intrappolato tra lo spettro autistico e la sindrome di Down, non si è più fermato arrivando a pubblicare nel Novembre 2017 il suo primo libro: “Io atipica-mente Down”. 15 16