Paralisia Cerebral em Crianças: Tipos, Causas e Impactos, Notas de estudo de Direito

Baixe Paralisia Cerebral em Crianças: Tipos, Causas e Impactos e outras Notas de estudo em PDF para Direito, somente na Docsity! 1 O que é paralisia cerebral? Elliot Gersh Seu filho é especial. Como toda criança, nasceu com um conjunto altamente distintivo de forças e de fraquezas e uma personalidade que lhe é peculiar. Agora que seu filho foi diagnosticado como tendo paralisia cerebral ou um transtorno dos movimentos, vocês possivelmente começarão a ouvir a palavra “especial” usada de diferentes maneiras. Médicos especialistas, terapeutas e professores podem dizer-lhes que vocês têm uma “criança especial” com “necessidades especiais”. Cada um desses profissionais pode explicar al- gumas das maneiras como a paralisia cerebral torna seu filho especial e pode oferecer suges- tões sobre tratamento e cuidados de suas ne- cessidades especiais. Todavia, vocês provavel- mente ainda têm muitas perguntas sobre o que esperar para o seu filho. Este capítulo apresenta algumas informa- ções básicas que os pais freqüentemente que- rem saber sobre a paralisia cerebral. Ele expli- ca o que é a paralisia cerebral, discute suas causas e tratamentos e descreve as condições que podem estar associadas a essa incapacida- de. A fim de ajudá-los a se comunicarem com os médicos que cuidam do seu filho, este capí- tulo também esclarece alguns dos termos mé- dicos que vocês provavelmente encontrarão. Além disso, o glossário existente no fim deste livro define outros termos usados comumente pelos profissionais que lidam com necessida- des especiais. Algumas informações neste capítulo po- dem ser-lhes úteis imediatamente, mas outras só poderão aplicar-se ao seu filho mais adian- te, ou nunca. Vocês podem escolher as infor- mações que lhes são úteis agora e reler este capítulo para informações adicionais, quando necessárias. Em geral, descobrirão que quanto mais bem informados forem como pais, esta- rão também mais bem preparados para conse- guirem os melhores serviços dos programas mé- dicos, educativos e comunitários. Equipados com informações exatas e expectativas realísti- cas, vocês e suas famílias serão capazes de de- senvolver meios incomparáveis de ajudar seu filho a ser bem-sucedido no mundo. O QUE É PARALISIA CEREBRAL? “Paralisia cerebral” é uma expressão abrangente para diversos distúrbios que afe- tam a capacidade infantil para se mover e man- ter a postura e o equilíbrio. Esses distúrbios são causados por uma lesão cerebral que ocor- re antes, durante ou dentro dos primeiros dias depois do nascimento. Essa lesão não prejudi- ca os músculos nem os nervos que os conectam à medula espinal – apenas a capacidade do cé- rebro* para controlar esses músculos. Depen- dendo de sua localização e gravidade, a lesão cerebral que causa os distúrbios de movimen- to de uma criança também pode causar outros problemas, que incluem deficiência mental, convulsões, distúrbios de linguagem, transtor- nos de aprendizagem e problemas de visão e audição. *N.de T. Atualmente, a denominação “cérebro” res- tringe-se apenas a uma parte (denominada te- lencéfalo) do “encéfalo”, termo que designa a tota- lidade do tecido nervoso encontrado na cabeça, sob a proteção do crânio. Cf. Terminologia Anatômica. São Paulo: Manole, 2001. No entanto, para facilitar a compreensão dos temas aqui tratados, será man- tido o termo anterior. 16 Elaine Geralis Uma vez que a paralisia cerebral influ- encia o modo como as crianças se desenvol- vem, ela é conhecida como uma deficiência (distúrbio) do desenvolvimento. Atualmente, nos Estados Unidos, existem mais pessoas com paralisia cerebral do que com qualquer outro distúrbio do desenvolvimento, incluindo a síndrome de Down, a epilepsia e o autismo. Aproximadamente 2 crianças em cada 1.000 nascidas naquele país têm algum tipo de para- lisia cerebral. Nos Estados Unidos, anualmen- te, cerca de 5 mil crianças até 5 anos e 1.200- 1.500 pré-escolares são diagnosticados com paralisia cerebral. Ao todo, aproximadamente 500 mil pessoas naquele país têm algum grau de paralisia cerebral. Ainda que as crianças com paralisia cere- bral muito leve ocasionalmente se recuperem na época da idade escolar, a paralisia cerebral geralmente é uma deficiência que dura toda a vida. Na maioria dos casos, o movimento e outros problemas associados à paralisia cere- bral influem no que uma criança é capaz de aprender e fazer, em graus variados, ao longo de sua vida. De que modo exatamente a para- lisia cerebral afetará a vida de seu filho depen- derá de vários fatores. Muitos destes – tais como a atitude do seu filho em relação à inca- pacidade dele, o apoio que vocês lhe oferecem e os cuidados médicos, educativos e terapêuti- cos que ele recebe – estão sob o seu controle. Embora não possam predizer que o potencial do seu filho possa ser ainda maior do que aque- le que vocês predizem para qualquer outra criança, certamente vocês podem ajudar seu filho a alcançar seu potencial e a melhor quali- dade de vida possível. TIPOS DE PARALISIA CEREBRAL Compreendendo alguns termos Como foi mencionado anteriormente, o termo paralisia cerebral é uma denominação ampla que abrange muitos distúrbios diferen- tes do movimento e da postura. Para descre- ver os tipos específicos de distúrbios do movi- mento cobertos por esse termo, os pediatras, neurologistas e terapeutas usam diversos sis- temas de classificação e muitos termos. Para entender esses termos e os sistemas de classi- ficação, vocês devem primeiramente compre- ender o que os profissionais querem dizer quan- do usam um termo-chave: tônus muscular. O tônus muscular refere-se à quantidade de tensão ou resistência ao movimento em um músculo. O tônus muscular é que nos possibi- lita manter nossos corpos em uma certa posi- ção ou postura – por exemplo, sentarmos com o dorso reto e a cabeça levantada. O tônus muscular, ou, mais precisamente, as alterações do tônus muscular são também o que nos pos- sibilita movimentar-nos. Por exemplo, para curvar o braço e trazer a mão até à sua face, você tem de encurtar (ou aumentar o tônus de) os músculos bíceps localizados na parte anterior do seu braço, ao mesmo tempo em que você está encompridando (ou reduzindo o tônus de) os músculos tríceps, localizados na parte posterior do seu braço. Para comple- tar um movimento suavemente, o tônus em todos os grupos musculares envolvidos deve ser equilibrado – o cérebro deve enviar men- sagens a cada grupo muscular, para modificar ativamente sua resistência. Todas as crianças com paralisia cerebral têm uma lesão na área do cérebro que contro- la o tônus muscular. Conseqüentemente, po- dem ter um tônus muscular aumentado, redu- zido ou uma combinação dos dois (tônus variá- vel ou flutuante). Saber quais são as partes dos seus corpos afetadas pelo tônus muscular anor- mal depende de onde ocorre o dano cerebral. Tônus alto (espasticidade) Diz-se que as crianças com tônus aumen- tado têm tônus alto, hipertonia ou espasticidade. Se o seu filho tem tônus muscular alto, seus Crianças com paralisia cerebral 19 cerebral do tipo misto. Às vezes, uma criança é diagnosticada com um desses tipos de parali- sia cerebral quando ela é muito jovem, e com um tipo diferente quando tem mais idade. Isso ocorre não porque a extensão e a localização das lesões cerebrais se alterem com o decorrer do tempo, mas porque as diferenças no tônus e no controle muscular podem tornar-se per- ceptíveis à medida que a criança cresce. Paralisia cerebral piramidal (espástica) A paralisia cerebral espástica é o tipo mais comum, afetando cerca de 80% de todas as crianças com paralisia cerebral. As crianças com esse tipo de paralisia cerebral têm um ou mais grupos musculares tensionados que limitam os movimentos. Elas também podem apresentar os seguintes sintomas: 1. Reflexos de distensão exagerados – Quando o médico bate de leve nos ten- dões do cotovelo, joelho, tornozelo, etc., com um martelo de reflexo, o membro correspondente estende-se com um movi- mento reflexo muito mais forte e mais rá- pido do que o normal. 2. Clono de tornozelo – Quando os múscu- los da panturrilha, na perna, são rapida- mente distendidos, por flexão e posição do pé voltado para cima, os músculos da panturrilha e do pé se contraem rápida e ritmicamente, possibilitando que as pul- sações rítmicas nessas regiões sejam per- cebidas e sentidas claramente. O clono pode ocorrer quando o pé é deliberada- mente fletido para cima, ou quando a criança está colocada em posição vertical. 3. Babinski positivo – Quando o pé é ma- nuseado do calcanhar aos dedos, estes se estendem e se abrem, em vez de se flexio- narem. Isso é considerado anormal somen- te em crianças com mais de 1 ano. 4. Tendência a desenvolver contraturas ou encurtamento anormal dos músculos e ten- dões que envolvem uma articulação. As contraturas limitam o movimento em tor- no da articulação e são causadas pelos mús- culos tensionados e pela falta do movimen- to completo. O Capítulo 3 discute a pre- venção e o tratamento dessas contraturas. 5. Reflexos primitivos persistentes – são reflexos iniciais (p. ex., movimentos invo- luntários em resposta aos estímulos do tato, pressão ou movimentos articulares) que persistem durante meses ou anos mais do que o usual. Ver o Capítulo 6 para mais informações sobre os reflexos primitivos persistentes. Se o seu filho tem paralisia cerebral es- pástica, é porque ele tem uma lesão na parte do cérebro que controla os movimentos volun- tários (o córtex cerebral motor). Ele também pode ter sofrido dano nos tratos piramidais, as vias que associam o córtex cerebral motor aos nervos espinais, que se originam na medula espinal e transmitem os sinais motores aos músculos. Na Figura 1.1 (p. 18), o córtex cere- bral motor está na parte superior do cérebro, dele partindo, na direção inferior, os tratos pi- ramidais. Quando o córtex cerebral motor ou os tra- tos piramidais estão danificados, o cérebro tem dificuldade para se comunicar com os múscu- los em um ou em ambos os lados do corpo. A lesão no córtex cerebral motor no lado esquer- do do cérebro dificulta o controle dos movimen- tos do lado direito do corpo, enquanto o dano ao córtex cerebral motor no lado direito dificul- ta o controle dos movimentos do lado esquerdo do corpo. Isso ocorre, porque os tratos pirami- dais do lado direito do córtex cerebral cruzam, na base do cérebro, para o lado esquerdo da medula espinal, e vice-versa. Paralisia cerebral extrapiramidal (coreo-atetóide) Aproximadamente 10% das crianças com paralisia cerebral têm este tipo, que é causado por lesão no cerebelo ou nos núcleos da base. Conforme mencionado inicialmente, essas áreas do cérebro normalmente processam os sinais provenientes do córtex cerebral motor, possi- bilitando movimentos coordenados suaves e a manutenção da postura. Na Figura 1.1, o cerebelo está na base do cérebro, e os núcleos da base, no centro. A lesão dessas áreas pode levar a criança a desenvolver movimentos involuntários, sem finalidade, especialmente na face, nos braços 20 Elaine Geralis e no tronco. Esses movimentos freqüentemente interferem na fala, na alimentação, no ato de alcançar e agarrar e em outras habilidades que exigem movimentos coordenados. Por exemplo, a careta involuntária e o impulso da língua po- dem causar problemas de deglutição, baba e fala ininteligível. A flexão (inclinação) involuntária do punho e a abertura (espalhamento) dos dedos das mãos podem dificultar o alcance de objetos. Além disso, as crianças com paralisia cerebral extrapiramidal freqüentemente têm tônus muscular baixo e problemas de manu- tenção postural para se sentar e caminhar. Os médicos utilizam vários termos para descrever os tipos de movimentos involuntários que podem estar associados à paralisia cere- bral extrapiramidal. Aqui estão alguns termos comuns: – distonia – movimentos de torção do tronco ou de um membro inteiro lentos e ritmados. A distonia também pode envolver posturas anormais, como uma forte rotação do tronco; – atetose – movimentos lentos de contorção, especialmente nos punhos, dedos das mãos e face; – coréia – movimentos abruptos, rápidos e desajeitados da cabeça, pescoço, braços ou pernas; – ataxia – instabilidade e falta de coordena- ção para ficar em pé e caminhar, bem como problemas de equilíbrio. As crianças com ataxia apresentam dano no cerebelo; – rigidez – tônus muscular extremamente alto em qualquer posição, combinado com mo- vimentos muito limitados; – discinesia – termo geral para os movimen- tos involuntários, usado quando o tipo exa- to de movimento é difícil de classificar. Os pais não costumam notar os movimen- tos involuntários até após os 9 meses. Geral- mente, os primeiros sintomas surgem na face, na língua e nos braços, podendo tornar-se pio- res com as atividades voluntárias, tais como alcançar objetos, caminhar e falar. O estresse emocional, medo ou ansiedade também podem acentuar mais esses movimentos involuntários. Por exemplo, a fala de uma criança pode tor- nar-se mais indistinta, se tiver de falar em um grupo. Antes de aparecerem os movimentos anormais, as crianças muitas vezes têm baixo tônus muscular. Freqüentemente, os movimen- tos involuntários desaparecem enquanto as crianças estão dormindo. Paralisia cerebral do tipo misto Cerca de 10% das crianças com paralisia cerebral apresentam o que é conhecido como paralisia cerebral do tipo misto. Essas crianças têm tanto o tônus muscular espástico da para- lisia cerebral piramidal quanto os movimentos involuntários da paralisia cerebral extrapira- midal, porque apresentam lesões nas áreas pi- ramidal e extrapiramidal do cérebro. Geral- mente, no início a espasticidade é mais eviden- te, com os movimentos involuntários aumen- tando quando a criança está entre os 9 meses e os 3 anos. Classificação com base na localização dos problemas de movimento Para classificar a paralisia cerebral do seu filho como piramidal, extrapiramidal ou do tipo misto, os médicos examinam como a paralisia cerebral afeta o sistema nervoso dele. Toda- via, esses médicos também classificarão a pa- ralisia cerebral dele com base em como ela afeta sua face, braços, tronco e pernas. Por exem- plo, algumas crianças têm problemas de movi- mento principalmente no lado direito ou no lado esquerdo do corpo, ou com as suas per- nas, mas não com os seus braços. Dependendo das partes de corpo de seu filho que são afeta- das por problemas de movimento, sua parali- sia cerebral pode ser classificada como monoplegia, diplegia, hemiplegia, tetraplegia ou hemiplegia dupla. Monoplegia Na monoplegia, a paralisia cerebral afeta somente um membro (braço ou perna) em um dos lados do corpo da criança. Os prejuízos do movimento geralmente são leves e muitas ve- Crianças com paralisia cerebral 21 zes desaparecem com o decorrer do tempo. A monoplegia é muito rara. Diplegia A diplegia significa que a paralisia cere- bral afeta principalmente as pernas da crian- ça. Devido aos músculos espásticos da perna, as crianças com diplegia tendem a ficar em pé apoiadas nos dedos dos pés, com as pernas cru- zadas – isto é, mantêm suas pernas e seus pés muito juntos, em uma posição cruzada, quan- do estão em posição vertical. As crianças com diplegia também podem ter problemas sutis ou leves de tônus muscular, na parte superior do corpo, mas têm controle adequado do seu tron- co, dos braços e da cabeça, para a maioria das atividades cotidianas. Hemiplegia Na hemiplegia, um dos lados do corpo da criança é afetado pela paralisia cerebral. O bra- ço geralmente é mais afetado do que a perna, o tronco ou a face, e é mantido tipicamente em flexão – flexionado ou inclinado na mão, pu- nho e cotovelo. O membro (braço ou perna) do lado afetado pode ser mais curto ou menos de- senvolvido do que o membro (braço ou perna) do outro lado. A criança pode ser capaz de usar sua mão afetada, ou não, dependendo do grau de prejuízo e de quanta sensibilidade ela tenha em sua mão. Por exemplo, as crianças com pou- ca sensibilidade ao tato ou à posição em seu braço tendem a ignorá-la. Cinqüenta por cento das crianças com hemiplegia têm alguma perda de sensibilidade. Tetraplegia Quando a paralisia cerebral afeta todo o corpo da criança – face, tronco, braços e per- nas –, diz-se que ela tem tetraplegia. Nesta, as pernas e os pés da criança geralmente são mais afetados pelo tônus muscular anormal e pelos movimentos involuntários do que seus braços e mãos. As crianças com tetraplegia também podem ter prejuízo significativo dos músculos faciais usados na alimentação e na fala. Devido à extensão das deficiências motoras, as crian- ças com tetraplegia têm dificuldade na maio- ria das atividades da vida diária. Hemiplegia dupla Como a tetraplegia, a hemiplegia dupla afeta todo o corpo da criança. A diferença é que os seus braços, não as pernas, são mais afetados pela paralisia cerebral. As crianças com hemiplegia dupla, além disso, podem ter maiores prejuízos na alimentação e na fala. O QUE CAUSA A PARALISIA CEREBRAL? Por que seu filho tem paralisia cerebral? A resposta mais simples a essa pergunta – porque seu filho tem dano cerebral – leva natu- ralmente a uma outra pergunta: Por que seu filho tem dano cerebral? Há muitas respostas possíveis a essa se- gunda pergunta, pois existem muitas razões para as crianças sofrerem dano cerebral. Para tentar apontar com precisão a causa do dano cerebral do seu filho, o médico dele deve revi- sar cuidadosamente sua história de saúde (anamnese) e realizar vários exames clínicos e neurológicos. Entretanto, em geral há dois pro- blemas que podem causar paralisia cerebral: 1. incapacidade do cérebro para se desen- volver adequadamente (malformação do desenvolvimento cerebral); 2. dano neurológico ao cérebro em desenvol- vimento da criança. Malformações do desenvolvimento. Nos dois primeiros trimestres de gravidez, as células ce- rebrais do feto (neurônios) multiplicam-se e cres- cem rapidamente junto às camadas mais inter- nas do cérebro. Mais tarde, essas células cere- brais migram para áreas específicas do cérebro em desenvolvimento, de acordo com a função que exercerão. Por exemplo, no caso do cére- bro típico de um bebê, alguns milhões de neu- rônios terminam localizando-se na parte do cé- rebro que controla o movimento. 24 Elaine Geralis Para avaliar a inteligência de uma crian- ça, os psicólogos usam, com maior freqüência, os testes padronizados, conhecidos como testes de QI. Os resultados desses testes são computa- dos em um escore, chamado Quociente de Inte- ligência ou QI. As pessoas que somam pontos em um certo intervalo – geralmente entre 70- 130 – são consideradas como tendo inteligência normal. As que têm escore abaixo de 70 têm deficiência mental. Nos Estados Unidos, aproxi- madamente 3% de todas as crianças e entre 25 e 60% das crianças com paralisia cerebral têm alguma deficiência mental. As estimativas variam, pois as crianças com paralisia cerebral às vezes não podem falar ou controlar seu cor- po suficientemente bem para responder às questões de um teste de QI. A fim de garantir que o QI de uma criança seja avaliado com pre- cisão, o psicólogo deve selecionar cuidadosa- mente os testes mais apropriados para uma criança com deficiências motoras ou de fala. Vocês devem estar conscientes de que um escore de QI é apenas uma medida de inteli- gência. O psicólogo também avaliará o nível adaptativo de seu filho, ou seja, a capacidade de lidar com atividades cotidianas como se ali- mentar, vestir-se, fazer sua higiene e interagir socialmente. Devido aos problemas motores, as crianças com paralisia cerebral podem estar atrasadas nessas áreas. Novamente, a precisão desses testes depende da perícia e da experiên- cia da pessoa que os administra. Seu filho deve ser avaliado por profissionais das mais diferen- tes áreas, de modo que muitos observadores possam trabalhar juntos, a fim de fornecerem um quadro preciso do potencial dele. Se o seu filho tiver deficiência mental, a maneira como essa condição o afetará depen- derá um tanto do grau dessa deficiência. As- sim como há uma ampla variação de inteligên- cia entre as crianças com inteligência “normal”, também existe uma ampla variação entre as crianças com deficiência mental. Considera-se que as menos afetadas pela deficiência mental têm deficiência leve (QI 55 a 69); aquelas com maiores atrasos cognitivos são classificadas como tendo deficiência moderada (QI 40 a 54), grave (QI 25 a 39) ou profunda (QI abaixo de 25). Em geral, as crianças com deficiência mental aprendem novas habilidades mais len- tamente do que as outras crianças e acham mais difícil aprender habilidades mais específicas como leitura, matemática e resolução de pro- blemas complexos. As crianças com deficiên- cia mental também podem não estar tão moti- vadas para aprender novas habilidades como as outras crianças. Isso não significa, entretan- to, que elas não possam aprender. Fornecido um bom programa educativo e o apoio da fa- mília e dos amigos, todas as crianças podem fazer um importante e contínuo progresso em suas capacidades intelectuais. O Capítulo 8 traz informações a respeito de como ajudar seu fi- lho a obter o máximo de sua educação. Convulsões Cerca de 50% das crianças com paralisia cerebral têm convulsões – episódios em que a atividade nervosa anormal perturba o funcio- namento do cérebro. As crianças com tetra- plegia ou hemiplegia são mais propensas a ter convulsões. As convulsões são comuns entre as crian- ças com paralisia cerebral, porque os danos cerebrais fornecem um foco para a ocorrência de impulsos nervosos anormais. Dependendo do local do cérebro em que ocorra a atividade anormal, as convulsões podem afetar as crian- ças de diferentes maneiras. Uma criança pode ter episódios de olhar fixamente; movimentos involuntários menores, como piscar os olhos, estalar os lábios ou movimentar espasmodica- mente os braços; ou convulsões maiores, com inconsciência, enrijecimento do corpo e depois movimento espasmódico violento de todo o corpo. Quando as convulsões ocorrem repeti- damente, são diagnosticadas como epilepsia. Como o Capítulo 3 explica, para tratar as con- vulsões são usados muitos medicamentos que, muitas vezes, podem reduzi-las ou evitá-las. Problemas de aprendizagem As crianças com paralisia cerebral fre- qüentemente desenvolvem transtornos de aprendizagem. Uma criança com um distúrbio desses tem inteligência média ou acima da mé- dia, mas tem dificuldade para processar certos tipos de informação. Por exemplo, pode ter di- ficuldade para seguir instruções orais ou distin- Crianças com paralisia cerebral 25 guir certas letras de outras. Ela tem a capacida- de de fazer os trabalhos escolares específicos, mas precisa de uma grande quantidade de apoio educativo para alcançar o seu potencial. Os problemas de aprendizagem geral- mente se evidenciam na idade pré-escolar ou nos primeiros anos escolares. Muitas vezes, re- sultam de dois outros problemas, comuns em crianças com paralisia cerebral: distúrbios vi- suoperceptivos ou distúrbios do desenvolvi- mento da linguagem. Às vezes, as crianças pe- quenas com paralisia cerebral leve ou mínima superam sua paralisia cerebral, mas então de- senvolvem transtornos de aprendizagem pos- teriormente. O Capítulo 8 explica como um pro- grama educativo especial, planejado individual- mente para as necessidades de aprendizagem da criança, pode ajudar a minimizar seus trans- tornos de aprendizagem. Transtorno de déficit de atenção/ hiperatividade (TDAH) Em torno de 20% das crianças com parali- sia cerebral têm algum tipo de transtorno de déficit de atenção/hiperatividade. As crianças que têm esse transtorno podem ser distraídas e têm dificuldade para focalizar sua atenção e con- centração. Podem passar de uma atividade para outra, antes de dominar completamente um conceito; têm dificuldade para ouvir e seguir orientações; e, devido ao seu problema para controlar seus impulsos, freqüentemente podem agir sem pensar. As crianças com TDAH podem ter dificuldade para se sentar tranqüilamente, sem inquietação ou mal-estar. Adicionalmente, podem ter emoções lábeis (instáveis) ou freqüen- tes oscilações de humor. Por exemplo, podem frustrar-se facilmente quando estão fazendo ta- refas difíceis, ou agitar-se demasiadamente em atividades ou ambientes estimulantes. Devido ao seu comportamento, as crianças com esse transtorno podem ter problemas de adequação social, desempenho escolar e auto-estima. O TDAH é tratado com: 1. mudança de ambiente, para diminuir as distrações e ajudar a criança a se concen- trar nas atividades apropriadas; 2. abordagens comportamentais, para refor- çar e melhorar a atenção nas tarefas e a concentração, bem como a interação social e a auto-estima; 3. medicamentos estimulantes, como a Rita- lina® (metilfenidato) ou outros medica- mentos, para ajudar a criança a se con- centrar nas atividades apropriadas e a di- minuir sua distraibilidade e impulsividade. As três possibilidades terapêuticas devem ser consideradas, a fim de maximizar o desem- penho escolar, a interação social e a auto-esti- ma da criança. Quando é prescrita a medica- ção, no entanto, seus efeitos sobre a criança devem ser monitorizados cuidadosamente du- rante um período experimental, para determi- nar se seus benefícios compensam os possíveis efeitos colaterais, como problemas de sono, irritabilidade ou perda do apetite. Distúrbios de visão Devido a problemas de tônus muscular, as crianças com paralisia cerebral têm maior probabilidade do que as outras crianças de ter certos distúrbios de visão. Por exemplo, 50% das crianças com paralisia cerebral têm dese- quilíbrio muscular ocular ou estrabismo (olhos vesgos) e erros de refração (miopia ou hiperme- tropia). Realmente, o estrabismo que ocorre nos primeiros meses de vida é, às vezes, o pri- meiro indício que alerta os médicos para a pre- sença de paralisia cerebral. As crianças com paralisia cerebral são também mais propensas a desenvolver ambliopia, condição conhecida como “olho preguiçoso”, no qual o cérebro su- prime a visão em um olho, por causa dos pro- blemas causados por estrabismo ou cataratas. A ambliopia pode ser corrigida, quando desco- berta no início da vida. Algumas crianças são parcial ou totalmente cegas, devido ao dano cerebral nas vias ópticas (cegueira cortical). E os bebês prematuros têm risco de apresenta- rem a retinopatia da prematuridade. O Capítu- lo 3 fornece mais informações sobre o diag- nóstico e o tratamento dos distúrbios de visão. Deficiência auditiva Aproximadamente 5 a 15% das crianças com paralisia cerebral têm algum grau de per- 26 Elaine Geralis da auditiva sensorineural. Essa perda auditiva é devida ao dano na orelha interna, onde o som é captado pela cóclea ou pelo nervo audi- tivo. Esse tipo de deficiência é freqüentemente causado por lesão cerebral, icterícia grave no período natal, medicamentos ototóxicos (dro- gas que danificam as orelhas) ou meningite, e pode variar de leve a grave. O Capítulo 3 dis- cute o diagnóstico e o tratamento da deficiên- cia auditiva em crianças com paralisia cerebral. Distúrbios de fala As crianças com paralisia cerebral fre- qüentemente têm distúrbios de fala, pois os mesmos problemas de tônus muscular que di- ficultam o controle de outros movimentos do corpo também dificultam o controle dos seus movimentos motores orais – movimentos dos músculos da mandíbula, dos lábios, da língua e faciais usados na fala. Em razão dos proble- mas com os músculos do tronco, também po- dem ter controle respiratório insuficiente para falarem em voz alta ou com suficiente clareza para serem compreendidas. As crianças com grandes prejuízos na fala que não podem con- trolar inteiramente seus movimentos motores orais têm disartria. A seção sobre a terapia da fala e da linguagem, no Capítulo 7, explica as técnicas usadas com maior freqüência para tra- tar os distúrbios de fala. Deficiências sensoriais As crianças com paralisia cerebral têm, muitas vezes, lesões no lobo parietal – área do cérebro responsável pela interpretação e uso da informação proveniente dos sentidos (ver Figura 1.1). Conseqüentemente, essas crian- ças podem ter diversas deficiências sensoriais ou problemas para manejar as informações que os sentidos transmitem ao cérebro. (Vocês tam- bém podem ouvir essas deficiências sensoriais referidas como agnosia.) As crianças com pa- ralisia cerebral apresentam distúrbios mais fre- qüentes nos sentidos do tato, posição (proprio- cepção), movimento (vestibular) e equilíbrio. Essas crianças podem ter dois tipos de deficiências sensoriais relacionadas ao tato: a hipersensibilidade tátil (defensibilidade tátil) e a hipossensibilidade tátil. As crianças com hipersensibilidade tátil são extraordinariamen- te sensíveis ao toque e consideram intolerá- veis ou bastante desagradáveis certos tipos de toque. Por exemplo, uma leve carícia na face pode levar uma criança a se retrair ou a chorar. As crianças com hipossensibilidade tátil, por ou- tro lado, são menos sensíveis ao toque do que o normal e podem parecer insensíveis à dor. Cerca de 50% das crianças com hemi- plegia têm deficiências sensoriais no lado afeta- do do corpo. Essa combinação de um déficit motor com um sensorial pode tornar o movi- mento duplamente difícil. Por exemplo, a crian- ça com problemas sensorimotores em sua mão tem dificuldade não só para manipular fisica- mente os objetos, como também para informar se o seu ato de agarrar é muito fraco ou muito forte. Uma criança com problemas de sensibi- lidade em suas pernas tem dificuldade para sentir onde seus pés estão e que pressão exer- cem no solo, sendo, portanto, insegura em seus movimentos. Freqüentemente, as crianças com defi- ciências sensoriais têm dificuldade de usar os seus sentidos para ajudá-las a planejar seus movimentos. O termo para esse problema é dispraxia. Uma vez que só podem planejar um movimento de cada vez, as crianças com dispraxia têm muita dificuldade para conectar suavemente os numerosos movimentos meno- res que compõem um movimento mais com- plexo. Por exemplo, para vestir suas roupas, uma criança com dispraxia tem de fazer sepa- radamente cada movimento envolvido, usan- do o tempo entre cada movimento para plane- jar o seguinte. Isso torna a tarefa de se vestir muito demorada e trabalhosa. O Capítulo 7 explica como os terapeutas ocupacionais e outros profissionais fazem para auxiliar as crianças com paralisia cerebral a superar suas deficiências sensoriais. O DIAGNÓSTICO DO SEU FILHO Quando um bebê ou uma criança maior tem lesão cerebral, uma variedade de sintomas pode levar os médicos e os pais a suspeitarem de que algo está errado. Nos primeiros meses de vida, um bebê com lesão cerebral pode apre- sentar alguns ou a totalidade desses sintomas: Crianças com paralisia cerebral 29 nicos estão afetando a saúde e o desenvolvi- mento do seu filho. Pode solicitar exames labo- ratoriais de urina e de sangue e raio X, além de conferir a possibilidade de doenças genéti- cas. Ele desejará que o seu filho seja visto por outros membros da equipe interdisciplinar e outros médicos consultores, a fim de determi- nar as áreas capazes e deficientes e ajudar a formular diagnósticos e planos terapêuticos. Neurologista O neurologista é o médico especialista em doenças do sistema nervoso. Na avaliação de seu filho, o neurologista provavelmente utili- zará um ou mais exames neurológicos, para determinar a localização e a extensão do dano cerebral da criança. Os exames geralmente usa- dos incluem: 1. ecografias da cabeça, que utilizam ondas sonoras para visualizar as estruturas do cé- rebro; 2. escaneamento por TAC (tomografia axial computadorizada) – sofisticadas imagens computadorizadas de raio X; 3. imageamento por ressonância magnética (IRM), que usa campos magnéticos para fornecer imagens detalhadas do cérebro e da medula espinal; 4. eletrencefalogramas (EEGs) – exames que avaliam a atividade elétrica do cérebro e ajudam a identificar a atividade convul- siva. O neurologista também pode usar um EEG especializado, conhecido como poten- cial evocado, para avaliar as condições das vias visuais e auditivas do sistema nervo- so do seu filho. Cirurgião-ortopedista O cirurgião-ortopedista se especializa no tratamento clínico-cirúrgico dos ossos, tendões, ligamentos e das articulações. Durante o exa- me, esse cirurgião avalia as condições e o ali- nhamento dessas estruturas, podendo solici- tar raios X, especialmente do quadril, do dorso e das pernas. O Capítulo 3 discute os meios de tratamento dos problemas que os cirurgiões- ortopedistas diagnosticam. Terapeutas O seu filho pode ser avaliado por diversos terapeutas, incluindo um terapeuta ocupacional, um fisioterapeuta e um fonoaudiólogo (especi- alista em distúrbios da fala e da linguagem). Os fisioterapeutas (FTs) especializam-se em avali- ar as capacidades motoras, tratar os problemas de movimento, como tônus muscular alto ou baixo ou fraqueza muscular, e facilitar o desen- volvimento das habilidades motoras – rolar, sen- tar, engatinhar, levantar – que exigem o uso de músculos mais fortes. Os terapeutas ocupacio- nais (TOs) avaliam as deficiências motoras e sen- soriais e tratam desses problemas, para auxiliar o desenvolvimento de habilidades que envol- vem os pequenos músculos do corpo – agarrar um objeto ou fechar um zíper, por exemplo. Os fonoaudiólogos (FAs) são treinados em diagnos- ticar e tratar os problemas de fala e linguagem, bem como outras habilidades, como respirar e alimentar-se, que envolvem os músculos relacio- nados com a face, a boca, a garganta e o tórax. O Capítulo 7 explica as técnicas que esses tera- peutas usam para avaliar e tratar as crianças com paralisia cerebral. Fisiatra Um fisiatra é um médico que se especia- liza na avaliação e no tratamento de deficiên- cias físicas. Ele tem especialização em reabili- tação e fisiologia, e trabalha juntamente com 30 Elaine Geralis os TOs e FTs, ajudando a orientar o programa terapêutico. Otorrinolaringologista O otorrinolaringologista avalia a audição e corrige suas deficiências. A fim de avaliar as freqüências, as intensidades e os tipos de sons que o seu filho pode ouvir ou não, o otorrinola- ringologista pode usar uma cabine de som ou fones de ouvido. Esse terapeuta observará o comportamento de seu filho, para determinar como ele escuta os diferentes tipos de sons. O otorrinolaringologista também usará um ins- trumento chamado otoscópio, para verificar se seu filho tem líquido atrás da membrana timpânica, devido a um resfriado, alergia ou infecção da orelha. Se necessário, recomenda- rá um aparelho auditivo. Nutricionista O nutricionista avaliará se a dieta e o de- senvolvimento físico (peso, altura e gordura corporal) de seu filho estão adequados. Verifi- cará também as suas habilidades alimentares e proporcionará auxílio terapêutico para os transtornos motores orais que afetam a masti- gação ou a deglutição. Teoricamente, todos os profissionais que avaliam seu filho trabalharão em conjunto, participando da equipe interdisciplinar. As in- formações serão compartilhadas na equipe, bem como com o pediatra do seu filho. Na con- clusão da avaliação, será realizada uma sessão interpretativa familiar, durante a qual os mem- bros da equipe revisarão com vocês as áreas normais e deficientes de seu filho e, com a sua colaboração, começarão a desenvolver os ob- jetivos e as abordagens do tratamento. Essa é uma excelente oportunidade para vocês obte- rem informações e respostas às inúmeras per- guntas que tenham sobre o seu filho e sua pa- ralisia cerebral. Muitos pais acham útil prepa- rar uma lista de perguntas, por escrito, a fim de garantir que todas serão respondidas. TRATAMENTO Após a avaliação interdisciplinar, os mem- bros da equipe farão suas recomendações para o tratamento. Se o seu filho tiver menos de 2 anos, uma das principais recomendações será provavelmente a de que ele comece a receber serviços de intervenção precoce (estimulação precoce). Esses serviços são planejados para minimizar os efeitos de algumas condições neu- rológicas que podem dificultar para a criança a aprendizagem e a aquisição de habilidades, durante o seu desenvolvimento. Por exemplo, os serviços de intervenção precoce podem re- duzir os efeitos da deficiência mental ou de uma deficiência de aprendizagem no desenvol- vimento da comunicação e do pensamento da criança, assim como do tônus muscular ou de problemas sensoriais no desenvolvimento das habilidades motoras. Os serviços de intervenção precoce são fornecidos por muitos profissionais, inclusive médicos especialistas, especialistas em educa- ção, terapeutas ocupacionais e fisioterapeutas, fonoaudiólogos, nutricionistas, otorrinolarin- gologistas e assistentes sociais. Os Capítulo 7 e 8 discutem como e onde cada um desses pro- fissionais trabalha com as crianças que têm paralisia cerebral; o Capítulo 9 explica as leis que dão ao seu filho o direito de receber, à cus- ta do serviço público, o tratamento de que ele necessita. Considerando que duas crianças nunca são afetadas exatamente da mesma maneira pela paralisia cerebral, os programas terapêu- ticos individuais variam amplamente. No en- tanto, como todas as crianças com paralisia cerebral têm problemas de movimento, você pode esperar que um componente importante no tratamento do seu filho será um programa terapêutico de exercícios. Dependendo das suas necessidades, um fisioterapeuta, um terapeuta ocupacional e um fonoaudiólogo trabalharão com seu filho, para ajudá-lo a melhorar a pos- tura e o movimento. Esses terapeutas também podem recomendar equipamento especial para facilitar a deambulação, a fala e a alimentação independentes. Adicionalmente, o fisioterapeu- ta desenvolverá um programa de exercícios Crianças com paralisia cerebral 31 para prevenir potenciais complicações, como deslocamento do quadril, curvatura da medu- la espinal ou tensão ou contraturas dos siste- mas muscular e esquelético do seu filho. O Ca- pítulo 3 fornece mais informações sobre essas complicações. No início, seu filho provavelmente verá seus terapeutas com bastante freqüência, às vezes duas vezes por semana, no mínimo. À medida que ele cresce, pode necessitar de um programa menos intensivo. Seus terapeutas possivelmente esperarão que vocês continuem desenvolvendo as habilidades motoras dele em casa e os treinarão em exercícios e técnicas de manejo especiais. Uma vez que o comprometi- mento temporal com um programa terapêutico é enorme, é sensato que ambos os pais e possi- velmente os avós e outros auxiliares estejam envolvidos. Presentemente, existe alguma controvér- sia a respeito da precocidade com que os bebês com paralisia cerebral deveriam começar a te- rapia. Alguns pesquisadores consideram que os recém-nascidos podem estar demasiadamente doentes ou podem não ter energia suficiente para se beneficiarem do tratamento, enquanto outros acreditam que nunca é cedo demais para alicerçar a aprendizagem mais tardia. Em ge- ral, considera-se que a intervenção é muito pre- coce se um bebê começa sua terapia antes dos 6 meses de idade. A maioria dos bebês só é enca- minhada depois do primeiro ano ou, às vezes, no segundo ano de vida. Naturalmente, a idade em que o seu bebê será encaminhado depende- rá, até certo ponto, da rapidez com que o seu médico diagnostique um atraso motor ou outro problema que necessite de terapia. Os pesquisadores ainda estão estudando os benefícios de longo prazo que essa terapia pode oferecer. Em geral, porém, concorda-se que as crianças que recebem bom tratamento não só têm menos limitações de movimento, mas também melhores posturas, desenvolvi- mento muscular mais equilibrado e melhor ca- pacidade de fazer sua higiene, alimentar-se e vestir-se. Além disso, os programas terapêuti- cos enriquecem as vidas das crianças, possibi- litando-lhes explorar e experimentar ativida- des que, de outra maneira, não seriam capa- zes de realizar independentemente. Por exem- plo, um terapeuta pode fazer adaptações es- peciais em um brinquedo, para que uma crian- ça com controle manual limitado o faça funcio- nar com movimentos da cabeça, ou pode ensi- nar uma criança com graves deficiências de fala a se comunicar pela linguagem de sinais. Os programas terapêuticos também promovem a interação social para as crianças e suas famí- lias com a comunidade. Por exemplo, ajudan- do uma criança a desenvolver melhor as habi- lidades comunicativas, a terapia capacita-a a interagir com outras crianças e dar a conhecer as suas necessidades. Por último, mas não me- nos importante, os programas terapêuticos pro- piciam aos pais e a outros familiares informa- ções valiosas sobre as maneiras de auxiliar a criança com paralisia cerebral a aproveitar ao máximo suas capacidades. Além disso, os pró- prios terapeutas podem constituir um excelente sistema de apoio para os pais que estão lutando para compreender e enfrentar as necessidades especiais do seu filho. Em razão de que a terapia será a base do programa terapêutico do seu filho, este livro dedica um capítulo inteiro – o Capítulo 7 – à fisioterapia, à terapia ocupacional e à fonoau- diologia. Além disso, o Capítulo 3 discute ou- tros métodos terapêuticos usados, às vezes, jun- tamente com a terapia. Esses métodos incluem a cirurgia e as órteses – dispositivos que estabili- zam as articulações ou alongam os músculos.